Dat ik bijna de verjaardag van m’n vader vergeten was vandaag… Opeens kwam het binnen net. Hè bah Hoe kan ik er nou niet aan gedacht hebben? Dus daarom: “Gefeliciteerd pap ♥️ Jouw verjaardagen waren altijd groots met veel te veel eten, drank, familie en vrienden. Ik mis dat. Ik mis jou. Ouder worden was niet erg zei je altijd. Het allerergste was niet oud worden. Jij werd maar 65… Waar je ook bent, drink een biertje. Doe ik dat ook vanavond ❤️“ Kus; Iertje
De officiële tlv aanvraag is weg, toch even zitten janken als een baby. Zo duidelijk op papier dat er achteruitgang is. Er zijn twee uitslagen beschikbaar en een nieuw gen onderzoek is ingezet. Echter nog niks gehoord wel al gemaild en gebeld. Ze had ons beloofd te bellen als er wat binnen was, een van de onderzoeken is ook die van onze jongste zoon die binnen is. De 'chromosomen'. Hopelijk horen we snel meer.
Welk genonderzoek is nu ingezet? Zijn ze naar iets specifieks op zoek? Sommige van die onderzoeken kunnen echt enorm lang duren. Hoop voor jullie dat t vlot gaat!
Alle overgrown syndromen bindweefsel aandoeningen genetische afwijkingen die met ontwikkelinge achterstand betrokken zijn. En spierziektes. ' in mijn man zijn familie komt friedreichse ataxie voor. Dus deze hebben ze specifiek ook getest gezien zijn problematiek die er bij zou kunnen passen. Wat nu nieuw is ingezet weet ik niet. Dit is niet naar ons gecommuniceerd.
Spannend! Wij moesten destijds 6 maanden wachten op de uitslag ik vond het echt zo spannend. En toen was het iets waar we nog nooit van gehoord hadden en wisten we dus nog weinig en konden weer opnieuw beginnen met googelen.
Mijn man net vertelde dat een werknemer een dermate loonsverhoging gevraagd heeft dat zijn inkomen verdubbeld de reden heeft hij ook verteld. Mijn eerste reactie was dat hij dat zelf dan ook maar moest doen, dan kan mijn wia net zo goed stoppen. Persoon had al een net salaris boven marktconform overigens.