Wie wil dat? Je hebt toch al een diagnose? Ados is ontworpen om autisme vast te stellen en moet door ervaren onderzoeker worden afgenomen. Fijn dat je meisje het goed doet op medicatie. Helaas werkte het niet voor onze dochter, ik had haar wel wat meer rust gegund, maar ja...
Ja om te zien hoe en wat. Ze hebben haar al maanden geobserveerd en zien duidelijk autisme. Ze zat al vanaf november opgenomen dus die mensen weten wel hoe het moet. Daar hebben ze ook de medicijnen gemonitord. Maar nu ze weg is moet het nu, wand ze hebben daar geld voor gehad van het jgh. Al 3 maanden stond het in de planning dus ja wij zeggen nu klaar en rust voor haar. Het is echt ojaaaaa we hebben geld ontvangen dusss
Ik snap dat je helemaal klaar bent met die groep. Maar zo'n ados test is soms wel goed om te doen. Ik weet alleen niet of je dochter het nog trekt als ze daar weer heen moet voor alleen die test. Een autisme diagnose opent toch deuren. Ik neem aan dat je voor de medicatie bij een jeugdpsychiater loopt? Misschien is die ados test iets om daar te overleggen, of het meerwaarde heeft voor je dochter of niet. Mijn beide zoons hebben hun ados test trouwens gedaan bij de jeugdpsychiater. Mocht je de test alsnog willen, is dat misschien nog een optie (het is tenslotte niet meer jouw probleem dat die groep de zaken niet op orde heeft).
Alles liep via de groep nu even dus via de huisarts met de medicijnen, er moet wel iets nieuws komen en dan bespreken wij dit. Wand de medicijnen en haar begeleiding moet door gestart worden. Dus nu stop en dan nieuwe hulp
Pfff... Dochter is vorige week gestart voor 2 korte dagen op zorgboerderij en... ze trekt het niet. Ook daar is het te veel moeten, te veel indrukken, te veel verwachtingen. Na eerste keer wilde ze al niet meer. Tweede keer nog enigszins mopperend kunnen brengen, maar vanochtend (derde keer) weigerde ze überhaupt het bed uit te komen. Afgelopen week ook meer signalen dat minder goed met haar gaat, problemen met inslapen, erg aanhankelijk, bedplassen, snel overprikkeld. Die stap is dus ook te groot, ik denk dat ze echt een burnout heeft en dat we nog veel meer geduld zullen moeten hebben... (en dus weer terug naar gemeente... hoe nu verder?)
Hoezo te veel moeten in welke zin? C had 1 op 1 en kon veel zelf bepalen. Veel spelen geen hokken schoonmaken en activiteiten werd vaak niet gedaan. Maar wel vaste eet tijden.
Ze krijgt geen 1 op 1. Begeleiding beslist bijvoorbeeld 'nu gaan we paardrijden' en dan moet ze in de buurt blijven (ivm toezicht), zelfs als ze niet mee wil doen. Ze mag niet binnen spelen, tekenen of knutselen, de speelkamer wordt alleen gebruikt als het regent. Dus eigenlijk moet ze verplicht buitenspelen (er zijn wel wat speeltoestellen overigens) en zijn klusjes doen (vegen, hokken schoonmaken e.d.) haar enige alternatief. Ik ben er inmiddels ook achter dat de aaibare/knuffelbare diertjes (zoals cavia's en konijnen) op een andere locatie zijn en dat er veel focus ligt op de paarden. En ze blijken bezig te zijn haar te leren hoe ze moet paardrijden, dus ze moet ook nog presteren, proberen te luisteren etc. Ik vind het dus wel beperkt (en ook wel iets anders dan in de kennismaking en rondleiding werd getoond). (passende zorg is zo lastig!)
Nou daar zal c niet blij mee geweest zijn zeker het stukje moeten. Haar dag begon vaak met een planning en er viel altijd wat te onderhandelen. Wilde ze het hok niet schoon maken werd het bijvoorbeeld vegen van iets,of dieren los laten en naar de wei brengen. Om maar wat te noemen en paard rijden mocht hoefde niet, Soms deed ze het wel maar voor plezier of uitrijden. Ook was er genoeg om binnen te doen. Stilte, game,tv en speel kamer voor de binnen kindjes. Dus zou toch eens verder kijken en ook 1 op 1 aan raden. Die persoon kan veel doen voor haar c was vaak stuurbaar wil je dit niet dan doen we dat etc ook als ze heel actief bezig was werd er pauzes ingelast. En dat laatste is zeker waar.
Wat vervelend hopelijk kun je naar een gesprek dingen misschien beter regelen? Verduidelijken? Passende zorg is een ramp Onze zoon zijn autisme begeleiding is stop gezet. Ze hadden niet het idee dat het iets deed. Behalve hem een half uur laten praten. Hij praat sociaal gewenst. En vond er niks aan. De jongste ' zonder diagnose ' hebben we naar 3 keer peuterspeelzaal te horen gekregen dat ze denken dat hij er nog niet aan toe is. Je hebt verdrietig en je hebt complete paniek. En dat is wat hij er van krijgt. Het is een gigantische gevoelig mannetje. Wij zegen wel eens.... dat c iets van ass had. Was niet Iets wat wij gedacht hadden. Maar L is zo extreem..... dat je nu zo klein al denkt.... niet alles klopt. Wel kwa motoriek en ontwikkeling, maar gedrag technische is hij echt een uiterste in alles.
Waarom hebben ze dat stop gezet ken jij trouwens Brian bloks. Dat wilde ze nog doen voor 8juli maar hebben wij nu op holt gezet. Na die datum waren wij echt klaar en zou ze thuis komen. Maar ja zoals je miss gelezen hebt is ze al een paar weken thuis. Wij zouden nu langzaam aan ook naar een ander hulp organisatie gaan maar ja zoals alles gaat op het moment schiet het niet op. Wij weten nog altijd niet welke school/dagbesteding zij gaat. En het is bijna vakantie. Hoe gaat het verder met alle gedoe.
Ze vinden hem geen echt ' probleem' hebben gerelateerd aan en vanuit de ass. Dus niet passend. Nu dus de rest afwachten. Eind augustus verwachten ze alle dna onderzoeken. En over 4 weken belt ze om even een update te geven. Verder neuroloog.. die denkt naar dat ze ook de fysio gesproken heeft etc dat het distale polyneuropathie is met distale spierzwakte en sensore ataxie. Hoe wat waar verder...... word als zijn dna bekend is besproken. Bij jullie schiet het ook echt niet op. Hoe gaat het thuis?
Poeh dus dan pas heb je het officieel en kan je verder en alles nu is gissen dus. Thuis gaat het lekker, geen buien en vooral relaxt heerlijk.