Langdurige NODlijst voor vele rondes zonder succes

Discussion in 'NOD forum' started by Roni7888, Jun 10, 2021.

Thread Status:
Not open for further replies.
  1. Liz19866

    Liz19866 Actief lid

    Jul 13, 2021
    423
    370
    63
    Slik je B12 in (multi)vitamine vorm? Een goede vriendin van mij heeft issues met B12 opname (wat weer samenhangt met foliumzuur natuurlijk). Dit is jarenlang gemist door artsen omdat ze door het slikken van vitamines wel een ok bloedwaarde had, maar haar lichaam het niet opnam en er niets mee deed (met alle gevolgen van dien). Zij loopt nu bij een specialistisch B12 instituut en moet waarschijnlijk de rest van haar leven een paar keer in de week B12 injecties zetten bij zichzelf, omdat ze het in die vorm wel opneemt. Haar B12 issues werden pas echt duidelijk toen ze langere tijd stopte met het slikken van B12 en haar eigen waarde zichtbaar werd....
     
  2. Caithxxx

    Caithxxx Fanatiek lid

    Mar 27, 2019
    2,395
    2,271
    113
    Female
    Gefeliciteerd lieve @GroeneBomen ❤️ ik hoop zó dat dit een plakker is voor je. Ik ga duimen.
     
  3. Caithxxx

    Caithxxx Fanatiek lid

    Mar 27, 2019
    2,395
    2,271
    113
    Female
    Sorry ik ben momenteel niet zo heel veel aanwezig.. vind de verplichte pauze ingewikkeld en ik ben ook nog steeds vermoeid sinds de operatie. Volgende maand controle en dan kunnen we wel langzamerhand cyclus wat in de gaten gaan houden. Maar het is nog een lange weg tot we weer mogen
     
  4. Wishfull123

    Wishfull123 VIP lid

    May 26, 2021
    5,141
    4,648
    113
    Female
    Ja mijn B12 zit mij al langer niet lekker. Voor suppletie was deze rond de 100. De huisarts vroeg zich af of ik veganist was. Ik eet gewoon vlees, zuivel en in de vegetarische burgers die we geregeld eten zit ook B12. Ik kreeg toen een aantal injecties,. Waarna mn B1W richting de 450 ging.
    Ik had het laten bepalen icm een uitblijvende zwangerschap, volgens arts geen verband maar ik heb artikelen gelezen waarbij er wel een verband is aangetoond. Ik was binnen 2 maanden daarna zwanger.
    Dit ging helaas mis. Een aantal maanden later weer laten bepalen.
    B12 was echt maar een paar punten boven de 150. Assistente zei: alles goed hoor en ik heb de huisarts weer gebeld omdat het in een korte tijd met 300 punten gedaald was en ik dat helemaal niet ik vond.
    De huisarts wilde geen injecties geven en gaf aan dat ik tabletten bij de drogist moest halen. Dus dat gedaan..... Weer zwanger geraakt.
    In mei een kindje met een neurale buis defect, volgens de literatuur kan dit een gevolg zijn van een B12 tekort. Artsen richten zich alleen op foliumzuur dus daar heb ik een hogere dosering van gekregen ( wat een negatief effect kan hebben op het B12 niveau).
    Al met al maak ik mij er echt ongerust over, mijn arts heeft alleen gekeken naar het serum B12. Met de holo-TC waarde wordt het actieve B12 bepaald. In het serum zit maar 5-20% actief B1W en dit geeft dus een hele vertekende waarde.

    Ik ga straks echt eisen dat ik injecties krijg, als ze het niet bewezen vindt dan wil ik ze voor mijn eigen gemoedsrust.
     
    Maankindje likes this.
  5. Wishfull123

    Wishfull123 VIP lid

    May 26, 2021
    5,141
    4,648
    113
    Female
    ❤️❤️
    Logisch dat je wat afweziger bent.
    Op hoeveel maanden zit je nu? De pauze was 6 maanden toch?
     
  6. Liz19866

    Liz19866 Actief lid

    Jul 13, 2021
    423
    370
    63
    Uggh, je hele verhaal klinkt me heel bekend in mn oren - Die vriendin van mij is (ondanks de hele sterke kinderwens) alleen nog niet echt begonnen met zwanger proberen te worden alleen, maar is echt heel lang door haar huisarts afgewimpeld met neem maar orale suppletie, terwijl ze daar dus absoluut geen baat bij had en pas na maandenlang zeuren en gesprekken met een praktijkondersteuner (want misschien zaten haar fysieke problemen die, naar nu blijkt door de B12 issues en endometriose, wel tussen haar oren), met duidelijke tegenzin van de huisarts een verwijzing naar dat B12 instituut gekregen. Ook zij had ooit al eens injecties gehad, waar ze duidelijk baat van had, maar die wilde de huisarts haar niet opnieuw geven, terwijl (bij haar in ieder geval) de injecties de enige manier voor haar zijn om de B12 issues onder controle te krijgen en houden...

    Succes ermee en laat je niet afschepen. Die suppletie die je hebt gedaan kan echt een vertekende bloedwaarde geven.
     
  7. Wishfull123

    Wishfull123 VIP lid

    May 26, 2021
    5,141
    4,648
    113
    Female
    Jeetje wat heftig voor haar. Nu krijgt ze injecties en zijn haar lichamelijke klachten minder?
     
  8. Liz19866

    Liz19866 Actief lid

    Jul 13, 2021
    423
    370
    63
    Ja, dat is heel erg verbeterd, maar toen ze via de B12 instituut gyneacoloog voor een echo ging om even haar baarmoeder en eierstokken te checken ivm haar kinderwens (waar ze eindelijk vanuit het instituut groen licht voor had gekregen) werd er flinke endometriose in haar buik ontdekt en moet ze dus eerst onder het mes daarvoor.
    Ook voor de intense pijn rond haar menstruatie was ze bij de HA geweest en die zei doodleuk dat t erbij hoort, terwijl ook daar dus duidelijk meer aan de hand was... Ze kon echt een week per maand nauwelijks functioneren van de pijn. En ondertussen tikt de tijd door en begint de leeftijdsdeadline voor de kinderwens bij haar ook een rol te spelen... :(

    Maar de B12 situatie is wel flink verbeterd. In eerste instantie werd haar echt meteen aangeraden haar kinderwens even te parkeren, en daar mocht ze nu dan dus eindelijk wel mee door.
     
  9. Wishfull123

    Wishfull123 VIP lid

    May 26, 2021
    5,141
    4,648
    113
    Female
    Pffff echt heftig zeg! Op zich kun je het met injecties heel snel verbeteren. Het uitstellen van de kinderwens was dan mogelijk gelinkt aan de andere problemen die ze had?
     
  10. GroeneBomen

    GroeneBomen VIP lid

    May 7, 2019
    23,684
    27,318
    113
    Female
    6 maanden zijn ook lang :( je kan aftellen, hoelang moet je nog?
     
  11. Liz19866

    Liz19866 Actief lid

    Jul 13, 2021
    423
    370
    63
    Ze heeft een hele tijd gestunteld met de dosering geloof ik (het duurde een tijd voor de boel stabiel was) en reageerde allergisch op (allerlei vormen van) folaat - haar foliumzuur level was heel erg laag ook, dus daarom werd het ook afgeraden geloof ik. Daarnaast kampte ze met veel fysieke klachten, dus die moesten ook eerst verbeteren. Een deel van de klachten kwamen ook van de endo, maar dat wisten ze toen nog niet...

    Hopelijk werkt je huisarts mee. Vooral met het neuraalbuisdefect van jouw kindje, in combinatie met het feit dat je al eens baat hebt gehad van de injecties, zou toch moeten zorgen dat ze het serieus nemen.
     
    Wishfull123 likes this.
  12. Caithxxx

    Caithxxx Fanatiek lid

    Mar 27, 2019
    2,395
    2,271
    113
    Female
    2 maanden pas :cry: bij de controle 3.. moeten idd 6 mnd wachten
     
  13. Caithxxx

    Caithxxx Fanatiek lid

    Mar 27, 2019
    2,395
    2,271
    113
    Female
    Nog 4 maanden nog.. alleen 1,5 week voor het aflopen van die 6 mnd is mn eisprong, denk dat ik die gewoon ga pakken om te beginnen :| gezien de adenomyose wil ik ook niet langer wachten dan nodig
     
  14. GroeneBomen

    GroeneBomen VIP lid

    May 7, 2019
    23,684
    27,318
    113
    Female
    Snap ik, komt niet op 1,5 week aan denk ik dan
     
    Caithxxx likes this.
  15. Wishfull123

    Wishfull123 VIP lid

    May 26, 2021
    5,141
    4,648
    113
    Female
    Ja logisch hoor, denk ook zeker niet dat die 1,5 week een verschil zal maken.
    Eenmaal over de helft ga je wat meer aftellen, hopelijk is dat psychisch dan wat beter te handelen. Dan komt het punt van weer actie weer wat meer in bereik/dichterbij te komen.
    6 maanden is gewoon ontzettend lang :(
     
  16. Wishfull123

    Wishfull123 VIP lid

    May 26, 2021
    5,141
    4,648
    113
    Female
    Nou heb gebeld, ze snapte wel dat ik hiermee in m'n hoofd zit.
    Ik mocht het actieve B12 en foliumzuur laten bepalen.
    Kon gelukkig nog snel terecht en ben dus al bloed wezen prikken :D
    Maandag is de B12 bekend en t foliumzuur duurt 6 werkdagen. Ik ga natuurlijk maandagochtend gelijk bellen en indien te laag echt pushen dat ik heeeeel snel mag komen. De vraag is natuurlijk of de huisarts er maandag ook naar kan kijken. Zo ja moet je nog een afspraak hebben bij de assistente. Maar mijn streven, is indien nodig, volgende week de eerste injectie. Verwacht woensdag mn eisprong dus zou fijn zijn als de eerste er dan inzit :)
    Wat ik begreep van de gyn in het ziekenhuis is dat het sluitingsdefect in week vier ongeveer is ontstaan, dus daar wil ik echt voor zitten.
     
    cvdv87, Maankindje and Liz19866 like this.
  17. Wishfull123

    Wishfull123 VIP lid

    May 26, 2021
    5,141
    4,648
    113
    Female
  18. Caithxxx

    Caithxxx Fanatiek lid

    Mar 27, 2019
    2,395
    2,271
    113
    Female
    Precies, dat is ook zo. Denk dat het al helpt als de controle is geweest, dan weet ik in elk geval al of de operatie geslaagd is.
     
    Wishfull123 likes this.
  19. Wishfull123

    Wishfull123 VIP lid

    May 26, 2021
    5,141
    4,648
    113
    Female
    Wat een tijd zeg dat je moet wachten voor je weet of het geslaagd is :|
    Is er een reden voor dat dat zolang duurt?
     
  20. GroeneBomen

    GroeneBomen VIP lid

    May 7, 2019
    23,684
    27,318
    113
    Female
    Loopt op gelukkig
    [​IMG]
     

Share This Page