Ja hij moest blazen naar een windmolentje, kijken in een donkere kamer in een lamp die ging flikkeren, luisteren naar verhaal voorlezen. Toen viel die in diepe slaap, dus ook onwaak momentje konden ze mee pakken. En dan dat allemaal in 3 kwartier tijd.
Ja, handig dat hij in slaap viel! Hier was dat pas bij de tweede EEG, toen moest ze al om 5 uur opstaan en dan nog duurde het heel lang voor ze ging slapen. En daarna was ze natuurlijk nauwelijks wakker te krijgen Het had wel iets magisch vond ik, in zo'n donkere kamer in een ziekenhuis waar je normaal altijd zoveel bedrijvigheid hebt... Ik vind het nu steeds heel spannend als ze gaat blazen op een fluitje of met de bellenblaas of zo, omdat dat kennelijk een activiteit is waarbij gemakkelijk epileptische activiteit optreedt. Al was er bij haar op de EEG dus niks afwijkends te zien.
@Sado en @Vulpen de uitslag inmiddels gekregen en er is afwijking gevonden bij zijn hersenactieviteit bij het flikkeren van licht in donkere kamer en bij aangaan van donker naar licht. We moeten morgen bij de apotheek komen voor een uitleg van gebruik van medicatie voor helaas epilepsie Ook krijgen we leefregels met lichten. Het gen-dna moet nu uitwijzen of het erfelijk is die vorm die hij heeft, als weet ik voor mijn gevoel het antwoord al. Zelfde vorm als mijn overleden broertje en zelfde medicatie....
Ach, niet het nieuws wat ik voor jullie hoopte Wat rot, zeg, heel veel sterkte! Welke medicatie gaat hij gebruiken?
O nee, dat is helemaal niet de uitslag die je wil Heel veel sterkte gewenst. Ik hoop dat de medicatie zal helpen en dat het dna-onderzoek lekker snel gaat (duurde echt maanden bij ons...). Is je broertje overleden aan de epilepsie?
Ja ergens wisten we het, maar toch komt de klap hard aan..... Hij gaat levetiracetam gebruiken, week 1 2x per dag 0.75ml, dan vanaf week 2 gaat het naar 2 x 1.5ml per dag
Dna/gen uitslag wordt na 8 weken verwacht. 15 december afspraak weer kinder neurologie. Mijn broertje is niet aan epilepsie overleden maar op 25jarige leeftijd aan acute leukemie
Ah, daar ben ik bekend mee, da’s ook 1 van de 2 die mijn dochter gebruikt. De grote aanvallen zijn bij haar nooit meer teruggekomen na de start daarmee, dus hoop dat het voor jullie net zo goed werkt!
Wow, wat snel, wat fijn! Wij hebben in december bloed laten afnemen en kregen eind juni de eerste uitslagen - geen genafwijkingen gevonden. Omdat we in de tussentijd de officiële diagnose hadden gekregen is toch er een tweede ronde (dieper en breder het DNA in) gedaan en daarvan kregen we twee weken geleden de uitslagen: wèl wat gevonden. En nu zijn we weer in afwachting van de onderzoeksuitslagen van mijn man en mijzelf. Wachten, wachten, wachten Wat vreselijk van je broertje, pas 25 jaar
Ja goed, medicatie slaat aan denken wij, 2x hoofdpijn en hoge koorts maar geen insult. Inmiddels ook lwoe ingeschakeld om hem te begeleiden tijdens bassisschool tijd. In januari weer langs de neuroloog met hem
Fijn! Hopelijk krijgen jullie een fijne begeleider van het LWOE! Ik vind het een onwijs fijne organisatie.
Fijn dat de medicatie lijkt te helpen en dat er geen nieuwe (koorts)stuipen geweest zijn! Ik ben heel benieuwd naar hoe de LWOE jullie gaat begeleiden. Ik denk niet dat wij er aanspraak op kunnen maken omdat het bij onze dochter echt om koortsstuipen lijkt te gaan maar als je nog goede tips kunt delen over waar noodmedicatie bewaren of hoe juffen instrueren (ik noem maar wat...) dan hoor ik het graag!
Er moet inderdaad echt een epilepsie diagnose zijn om begeleiding te kunnen krijgen van het LWOE. Je mag mij ook je vragen PB’en, hoor, als je nu al benieuwd bent. Bij ons loopt het LWOE traject nu zo’n 1,5 jaar