O hier heeft de arts gezegd dat de kinderen zich moeten laten onderzoeken op deze afwijking. Via huisarts verwijzing voor echo en hartfilmpje aanvragen. Over een familiebrief is verder niet gesproken en dat zou hij vast aangegeven hebben in zijn bericht als dat zo was.
Heel erg gek! Normaal werkt dit namelijk echt altijd zo indien het een erfelijk iets is. En zelfs niet via de huisarts. Maar meteen via een cardioloog. https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/informeren_van_familieleden_bij_erfelijke_aandoeningen/startpagina_-_informeren_van_familieleden_bij_erfelijke_aandoeningen.html Heel erg veel succes!
Maar dit gaat over dna onderzoek. Dat is helemaal niet aan de orde. Alleen een filmpje en echo, daarop is genoeg te zien. Twee van de drie broers/zussen hebben dit ook al op deze manier gedaan. De derde wacht tot januari ivm hoog eigen risico.
Wij hoefden ook niet zo'n brief te geven. Wij zijn beide drager en weten ook niet waar het vandaan komt. Wij vonden het niet nodig om die rompslomp in te gaan. Hadden wel wat anders aan onze hoofd. Wel hebben wij het tegen de familie ge zegt let op en waneer je wil geef het aan. Maar er is er maar 1 die er echt onderzoek naar heeft gedaan. De rest niet dus tja. Is het te behandelen @GoldenClown
Nee hoor, gaat echt niet altijd zo. Ik werk bij een huisarts en hebben weleens zoiets, dat er dan bv een ECG en echo gemaakt moet worden. Dat hoeft dan niet via een specialist, maar kan gewoon via de huisarts.
Klopt, mijn vader heeft dat ook gedaan via de huisarts. Scheelde enorm veel tijd, kon snel terecht daardoor.
Bij mijn moeder ging dit ook zo. Dna onderzoek via cardioloog ivm erfelijke afwijking in de familie. Mijn moeder bleek geen drager gelukkig, dus verder hebben wij ook geen onderzoek gehad.
Na lang wachten, heel veel heen en weer gemail en veel onduidelijkheid heb ik nu officieel de bevestiging: Ik start per februari met de opleiding Verpleegkundige
Ik denk dat wat jij bedoelt gaat over specifiek DNA onderzoek en dat het in dit geval gaat om een erfelijke structure hartafwijking die ook met een ecg en echo te bekijken is en daarom dna onderzoek niet nodig is.
Ja, ik begreep hem idd fout. Ik ben gewend dat er ook echt erfelijke onderzoek gedaan word op het gebied van DNA veel 'hart' afwijkingen hoef je vaak zelf niet klinische te hebben terwijl je het dna technische wel kan doorgeven. Maar ook dna technische wel en nog niet tot uiting. Dus op een ecg/hartfilmpje nog niet te zien.
Er zijn ook specifieke erfelijke hart aandoeningen die wel altijd tot uiting komen als je erfelijk belast bent dus dat maakt het makkelijker om dan zo te onderzoeken
Ik ben jarig vandaag maar volgens mij zijn mijn man en kinderen mij vergeten. Normaal feliciteerd mijn man me al in bed maar hij is gewoon uit bed gegaan, kids aan het klaarmaken en gaat zo van alles doen. Kids hebben me ook niet gefeliciteerd. Ik geef hem nog even tot zijn Facebook vermeld dat ik jarig ben maar het voelt wel zuur. Normaal help ik hem onthouden dat ik jarig ben (stille hints, schrijf het in de agenda bv. en onze zoon is ook deze wk jarig) maar ik dacht dit keer laat het hem zelf maar onthouden. Helaas.
Ohhh wat naar! Nou vergeet ik die van hem ook vaak op de dag zelf maar hij bij mij ook dus dat heft elkaar weer op en we weten van elkaar dat we zo zijn. Maar snap dat het alsnog niet leuk is!
Dankjewel! Haha nee nog niet. Vrienden hebben me in onze groepsapp gefeliciteerd dus als die dat leest zal die zich vast erg lullig voelen. En terecht.
Zo moeilijk is het toch niet om een verjaardag te onthouden zou je denken En als je het wel moeilijk vindt zet je het in je agenda
Nou bij deze... hieperdepiep......HOERA!! Hopelijk maken ze het straks goed. Toch een hele fijne dag!