'Neuromusculaire ziekte' Wat balen dat zijn vingers zo een pijn doen ook met deze pen, onze zoon kon wel altijd de pengreep eigenlijk al vanaf heel jonge ook de pincet greep. Maar eigenlijk het eerste wat hij verleerd is. Ik heb er echt een heel slecht gevoel bij, kan mijn vinger er niet op leggen waarom.
Hier helaas ook 2 'zorgen' kindjes. Zoon liep op zijn oude school op alle vakken vast en school wist het allemaal niet. We zijn gewisseld van school en het blijkt dat zoon een groot spellingsprobleem heeft maar omdat hij te goed leest kan het geen 'dyslexie' conform de eisen van de gemeente zijn. Ondanks alle begeleiding loopt zijn spellingsachterstand op , het probleem is ontzettend hardnekkig en hij valt tussen wal en schip lijkt wel. Binnenkort hebben we weer gesprek met het samenwerkingsverband om te kijken hoe verder. En dan hebben we dochter, een pienter meisje maar het lukt haar niet om verhalen te vertellen, dingen te vragen. Ook voor haar gaan we de onderzoeksmolen in en komt binnenkort kentalis kijken ivm. Vermoedens tos. Het is zwaar, ik zou ze zo graag blij naar school zien gaan, zonder zorgen maar helaas.
Van Julie dames wist ik het al. Maan heel veel zorgen weer. En achter uit gang wil je niet zien. Hopelijk komt er toch eens heel snel duidelijkheid. En Chantal ook voor jou. Hoe ga je hier mee om. Ik zelf het zo verschrikkelijk hard dat het levende kindje ook zo veel problemen hebben. C heeft zo veel moeite met de maatschappij en wil zo graag eens rust en ademen. Zonder wat als en is het wel zo. Nu ook ze mag binnenkort na 5 maanden weer een schoolse setting mee maken. Maar die beren pfff. Vind het maar oneerlijk hoeveel mogen we nog strijden en vechten.
Hoe ging het in het ziekenhuis? Lastig, is de spraak wel goed? Spelling is natuurlijk een groot onderdeel van school, ik zou toch nog eens kijken of er een dyslexie test mogelijk is. Tos klinkt inderdaad aannemelijk voor de jongste. We zien het niet echt als grote problemen o.i.d, we zijn blij met hoe hij zich heeft ontwikkeld en hoe goed het gaat. Dat hadden we nooit durven denken. Het is alleen lastig dat we niet weten waardoor het komt, en we dus ook niet weten hoe dit zich verder gaat ontwikkelen. De onzekerheid, je ziet dat er iets is..maar niemand weet wát. Hij is altijd bleek, vaak heeft hij hele donkere kringen onder zijn ogen en rond zijn mond. Je ziet aan heel zijn lichaam dat hij moe is, soms echt intens moe.. En dat is zo sneu, want het liefst hou je hem dan thuis zodat hij kan uitrusten. Maar als we dat doen,zit hij bijna dagelijks thuis. Alles kost hem gewoon zoveel kracht en energie. Ik hoop gewoon dat we ooit een diagnose krijgen voor hem. Waardoor gaat C nu niet naar school?
Probleem is het ook niet maar wel een ding hier. Dochter heeft een geweldige school carrière (niet dus. Gr 1 begonnen de problemen niet luisteren agressief. Gr 2 escaleerde dat zo erg dat wij verplicht werden om hulp te zoeken. Dit gedaan kregen 3 diagnoses. Odd, gedragsproblemen en hechting. Hierdoor door gestroomd naar een spaciaal onderwijs. Halve wege gr 2 daar heen gegaan. Maar door die diagnoses vooral die odd werd zij heel strak gehouden. Gr 3 werd haar gedrag nog een tikje erger en mocht zij maar halve dagen komen. De rest werd opgevangen door de zorgboerderij voor sociale contacten. En leren spelen. Gr 4 kreeg ze de lockdowns dus hoe het echt zou gaan weten wij niet. Ondertussen was door de nieuwe hulp die ingeroepen alle diagnoses ontkracht. Wat ze wel had was toen nog niet duidelijk, wel dat ze heel fout is behandeld. Ze kwam toen al in de klas met picto zit stil en recht, luister ,en steek je vinger op. Dit was al een trigger naar een slechte dag. En ook vaak uit de klas gestuurd wand ze luistert toch niet door haar odd. Die bleven ze maar naar voren halen terwijl dit onkracht was. Gr 5 mocht ze na 2 maanden vol naar school nog maar een uurtje komen wederom weer opgevangen door zorgboerderij. Ook vaak uit de klas dan er in dus na 100deren afwijzingen escaleerde de boel zo ver, dat ze van school moest en naar de dag behandeling. Hier is ze zo ver gegaan dat het een interne behandeling werd. Hieruit kwam adhd en autisme en dat ze een hele andere benadering nodig heeft. Als ze hadden geluisterd dan was het nooit zo ver gekomen maar helaas is dit niet meer ongedaan te maken. School was namelijk een cluster 4 gespecialiseerd in autisme. En daar onder gedrag en psych problemen. Aanpak van autisme was zoveel anders al al die anderen en gedijen ze goed op. Maar omdat die odd in haar verslagen stonden pakte ze haar dus grandioos mis aan. Waardoor zij zich ook nooit fijn maar ook niet veilig voelde. Ze is op de behandel groep grondig onderzocht en heeft medicijnen gekregen voor haar adhd iets wat wij tot dan hebben tegen gehouden. Wand zo was de redenering van school dan word ze rustig, en niet eens dat kan haar helpen maar dan is ze rustiger in de klas. Dit vonden wij toen zo fout. Nu weten wij heel goed wat medicatie doet en gaat het goed. Vlak voor de zomervakantie escaleerde de boel op de groep. Zij was enigste meisje en er gebeurde aan de andere kant iets en de leidsters hadden daar hun aandacht. Ondertussen zijn de anderen op haar kamer gekomen en hebben ze haar in het nauw gedreven. Gelukkig voor ons pikte ze dit niet en heeft ze die jongen(s) in de houdgreep genomen. En geschreeuwd om hulp, wat te lang duurde. Hierdoor voelde ze zich niet veilig en hebben wij ook hun gevraag kunnen jullie de veiligheid garanderen, dit kon niet. Dus sinds dien is ze thuis en werd er hard gezocht naar een plek. Het advies van de groep was de oude school. Maar zoals je las zij heeft zich daar niet veilig gevoeld. Dus jgh en wij waren het er niet mee eens. Volgende week horen wij waneer zij kan starten het is onderwijs wijzer geworden. Ze zitten tegen over de grote fabriek in sweet like city (je weet wel welke denk) Dit word een tussen oplossing ook hun gaan kijken welke school echt passend word of nog ergens een basisschool of toch de hogere en praktijk onderwijs. Spannend dus. (Oeps erg lang geworden )
Wat heftig en sneu dat je dochter zo behandeld is. Ik kan me voorstellen dat dit haar en jullie flink beschadigd heeft en dat daardoor het vertrouwen weg is. Hopelijk vinden jullie een fijne plek voor haar.
Ja zijn spraak en gehoor zijn goed. Het is echt een probleem op auditief klank gebied , niet kunnen hakken/plakken etc. Ze werken nu met een visuele methode voor spelling maar ja, ook dat is niet ideaal.
Zoon hier gaat maar 3 uur per dag naar school. Langer houd hij ook niet vol. Is schooltijd vermindering weleens aan de orde gekomen? Hij schrijft ook alleen wanneer schrijven het doel is anders is het op de laptop.
Het was en misschien is het nog zo, dat moet blijken dat ze al met de instelling binnen kwam ga alvast in een hoekje staan krijg toch wel straf. Bewijze van dus ja ze is echt kapot gemaakt door deze foute diagnose zelfs een keer een gesprek gehad met school en onze hulp en de leerplichtambtenaar. Nou viel nog net niet van mijn stoel, de leerplicht zei owhhhh ze heeft Odd dan luisterd zij helemaal niet is niet zo gek. Meisje heeft gewoon adhd met autisme kom op zeg en dan niet gezien worden door school waar meer meisjes het hadden maar omdat zei dus zo opstandig was en boos werd ze nooit gezien. Nu gaan we er weer in met de nodige twijfels en hopen wii dat ze genoeg leerstof opneemt om straks goed door te komen op de hogeschool. Want door alles heeft ze een achterstand opgelopen. Als wij de lijn van toen oppakken zou ze nu groep 7 aan kunnen maar ze kan net aan 6 aan.
Vanuit hier een late reactie, ze hebben hem nagekeken en vonden voor nu geen neurologische verklaring waarom hij verslechterd is. Dus.... Afwachten. Wat ben ik dat wachten ondertussen zat. Maar het is bijna december en midden december zouden wij gebeld worden.
Een update van hier. Dinsdag revalidatie gesprek. En er moeten fotos van zijn ruggenwervel gemaakt worden. Zelf niet eens door gehad tot ze het zijden. Maar in zijn rug zit een 'deuk' hoger als hoort. En ze willen weten en zien of dit niet de reden is van zijn benen. En ook van de rugpijn waar hij over klaagt.
Echt heftig! Ik hoop echt dat ze op een fijne plek gaat komen waar ze zich zelf kan zijn en kan ontwikkelen.
Hier gehoord dat we half januari gesprek met samenwerkingsverband, logopedie, juf en ib er hebben om verder te kijken voor zoon. Welke hulp kan wel en welke niet? Heel spannend en ben vooral heel benieuwd. Voor dochter is een observatie in de klas bij kentalis aangevraagd, ze hopen nog voor de kerstvakantie maar het is even afwachten of dat lukt. Ondertussen leest ze AVI M3 en dat ook op school laten horen, echt heel knap voor haar maar bij andere opdrachten gelijk de moeite met spraak ontwikkeling waardoor ze haar dus langer willen kleuteren. En ik lig snachts wakker want ze kent alle letters, schrijft alle letters, leest dus al, kent cijfers tot 20, kan sommen tot 10 en dan nog 1,5 jaar kleuteren en dan nog een jaar vervelen in groep 3? (Of ja vast belofte van we gaan haar uitdagen maar ja praktijk is toch dat aandacht naar de leren lezers uit gaat in 3)Alleen omdat ze niet makkelijk praat. Ik heb er zoveel verdriet en angst van en de klik met de juffen is een stuk minder dan bij zoons juf. (Heb eerder het gevoel tegenover elkaar te staan aangezien zij zo iets hebben een extra jaar kleuteren gaat helpen terwijl ik denk biedt haar de juiste begeleiding ipv. Dat ze zichzelf een 3e jaar in de kleuterklas moet gaan vermaken en dan nog een jaar later niks nieuws gaat leren in groep 3) althans ik ga haar thuis niet laten stil staan qua cognitieve ontwikkeling.
Maan wat verdrietig dit. Zoveel ellende en zoveel vrees van wat is het nou. Knuff. Sabagirl welk groep zit ze nu. Denk 2? Wat willen ze berijken met nog een keer. 3 is een mooie opstap na lezen schrijven etc. Maar praat ze niet omdat ze worden niet vind of uit schaamte? 6 dec mag ze beginnen dus nog even geduld
Ze zit in groep 2 maar ze is van oktober dus ze vinden haar 'jong'. Ze praat wel maar heeft veel moeite met een verhaal vertellen en daardoor komt ze onzeker over etc. Haar taalproductie is lang niet zo ver als dat ze cognitief is en dat zorgt voor een disbalans maar ze krijgt geen extra hulp nu, buiten 1x per week logopedie.
@sabagirl zat jou kindje nu ook op cl2? Zoek eens op verbalen dyspraxie en kijk eens of dit passend is? Onze oudsten zoon heeft dit. Toen hij jonger was super erg nu niet meer. Het zou sneu zijn als ze onderschat word. Lees nu geen cl2. Dit heeft onze zoon heel veel goedgedaan de setting met veel logopedie en spraak ondersteuning. Hij kreeg prompt om zo de klanken te leren maken. Dit is echter alleen voor kindjes met een TOS. Onze zoon bleek dat overigs niet te hebben. Wat wel weten we nog steeds niet. Ze noemen zijn spraak tegenwoordig ook anders door de gevonden hersenschade.
Ze zit op regulier onderwijs. Juffen zeggen wel dat ze zien dat ze 'slim' is maar ik betwijfel het. Denk dat ze 75% niet laat zien op school. Verbale dyspraxie ga ik opzoeken. Juf had het zelf over een taalontwikkelingsstoornis? Maar het is dus wachten op de observatie.
Wat spannend zeg!! Moet eerlijk zegen dat onze angst eigenlijk vrij ver weg is. laatste afspraak gaven ze ons toch meer het gevoel dat het allemaal toch zijn hersenschade zou kunnen zijn. Nu proberen we hier aan vast te houden.