(Hoogfunctionerend) autisme

Als eerst zou ik je laten diagnosticeren.

Ik ben zelf op mijn 6de, en daarna op mijn 12de en rond mijn 20ste gediagnosticeerd en ja het is wat het is toch. De diagnose vind ik trouwens wel handig, zeker in het verleden dat had ik zo de juiste hulp te pakken. Gelukkig ervaar ik al jaren geen problemen meer.

De enige echte tip die ik heb, stop met lezen en ga een diagnose en evt hulp traject in. Stuk nuttiger dan lezen over dingen die je misschien hebt. Dan kun je ook heel gericht hulp krijgen voor de problemen die je ervaart.

Dat linkje kun je contact opnemen, ook evt voor tips naar centra in de buurt van waar je woont als je niet in groningen woont!

 

Ik zou niet te snel in één richting gaan denken of zoeken. Volgens mij schrijf je ook mee in het HB topic over je kinderen toch? Er zit een hele grote overlap in HB/ASS/AD(H)D kenmerken en het is vaak niet direct duidelijk wat waar vandaan komt. Mocht je onderzoek overwegen dan zou ik zelf zeker naar iemand gaan die dit uit elkaar kan halen, kennis heeft op al deze gebieden en het onderzoek breed in gaan.

 

Ik vond het helpend om te luisteren en te kijken naar vrouwen met deze vorm. Dat hielp meer dan de droge informatie. Ik ben niet voor een diagnose gegaan. Maar ik ben meer door gaan krijgen over mezelf. En ik heb ook wat aan de tips die ik er vind. Ongeacht of het nu uiteindelijk wel autisme is of niet. Vind je het goed als ik een plek via pb doorgeef? Daarmee geef ik misschien namelijk wat privacy op.

 

Mijn vrouw heeft autisme. Ze heeft de diagnose sinds haar 21ste. Eerder heeft niemand bij haar aan autisme gedacht, heel erg zonde als je weet hoe zwaar ze het heeft gehad in haar jeugd/puberteit.

Ze heeft therapie gehad (cognitieve gedragstherapie) waar ze leerde wat autisme voor haar inhoudt en hoe ze om kan gaan met dingen die ze moeilijk vindt in het dagelijks leven.

Inmiddels is ze 30 en gaat het goed met haar. Ze 'kent' zichzelf nu beter en heeft geleerd haar grenzen aan te geven en naar zichzelf te luisteren. Ik ben heel trots op haar ♡

 

De term 'hoogfunctionerend autisme' is achterhaald. Het is gebasseerd op oude ideeen dat IQ en autisme verband heeft met elkaar. We weten nu dat dat niet zo is. Iemand met een gemiddeld/hoog IQ heeft niet meer of minder autisme. Hij/zij ondervindt ook niet meer of minder problemen, noch heeft hij/zij meer of minder sterktes dan iemand met een verstandelijke beperking en autisme. Autisme en IQ staan los van elkaar.

Daarnaast zijn de functionerende labels ableist (Ik weet niet hoe dat in het Nederlands heet. Validisme komt in de riching geloof ik.)

https://planningacrossthespectrum.com/blog/why-stop-using-functioning-labels/


Autisme is genetisch dus als je zoon autistisch is dan is de kans zeker aanwezig dat jij en/of je man het ook zijn. Ik zou me laten testen, dan weet je het

 

Er is inderdaad heel veel overlap. Ik vraag me af hoe je dat dan uiteindelijk uit elkaar trekt; en of dat dan nog relevant is. Zou er voor beide 'vormen' dezelfde handvatten zijn, of toch wel wezenlijke verschillen?

 

Ik wilde je net al taggen

 

Zeker relevant want er zitten grote kernverschillen tussen de neurotypes.

Autisme heeft problemen met de sociale communicatie en interactie. En beperkte, herhalende gedragspatronen (daar valt over/onder gevoeligheid voor prikkels onder)

ADHD heeft problemen met onoplettendheid. En problemen met hyperactiviteit en/of impulsiviteit.

HB is officieel geen neurotype, staat ook niet in de DSM-5, maar ik vind persoonlijk dat het wel een apart neurotype is
Kenmerkend daarvan is natuurlijk een hoog IQ. Terwijl bij ASS en ADHD het IQ losstaat van het neurotype.

Alle 3 zijn anders en hebben een andere aanpak nodig. Zeker kinderen. Als je een adhd’er als autist gaat behandelen, of een hb’er als een adhd’er, of een autist als een nt’er, dan krijg je hele ongelukkige mensen.

 

haha

 

Nee, dat snap ik. Ik bedoel nu vooral voor TS. Als je dat lijstje leest van die genoemde website, lees ik daar ook veel in wat HB kan zijn. Waarin zit het verschil in de benadering/aanpak voor een volwassene met autisme en HB? Of hoe haal je dat uit elkaar, als er (ook) sprake is van een hoog IQ?

Ik vind het ook voor mezelf en gezin interessant. Heb mezelf lang licht autistisch gevonden, maar vorig jaar als HB bestempeld na onderzoek. Oudste zoon vertoont ook die kenmerken, maar vind ik soms net zo goed autistisch lijken. En dan heeft mijn man nog adhd en wie weet wat daarvan bij de jongens terecht gekomen is

 

Mijn mening is dat binnen de subgroepen ook niet alles voor iedereen werkt. En dat je vooral moet kijken naar waar iemand tegenaan loopt en wat werkt. Dat begint met door hebben van hoe je in elkaar zit. Daarbij denk ik wel dat er ook meer aandacht mag komen voor onder prikkeling.

p.s. Ik vind dat je nooit iemand moet behandelen als label. Label kan een bepaalde bril geven.

 

Nee, dat vind ik ook. Maar het kan wel helpen inzicht te geven in waarom je je anders voelt dan anderen (als ik voor mezelf spreek). En voor ons als ouders in hoe we het beste met zoon(s) kunnen omgaan en om doelgericht ervaringen van anderen te zoeken.

 

Dat zeker, maar een label geeft wel richting en dat is wel heel fijn. Zonder label, is het gewoon gokken met iemand, met label, kan je een hoop al uitsluiten en veel sneller bij effectieve behandeling komen. Maar ieder mens is uniek en anders en 1 ding zal nooit bij iedereen werken.

 

Bij HB zijn de gedragsuitingen die overlappen met ASS en AD(H)D vaak niet constant aanwezig. Ik heb zelf ook zeker wel autistische trekken, een psycholoog zonder HB ervaring wilde ook meteen die richting op denken. Ik ben daarom ergens anders voor onderzoek gegaan, waar kennis was op meer gebieden en uiteindelijk werd er daar toch geen aanleiding gevonden om op autisme door te zoeken.

Als op school bij mijn zoon de leerstof uitdagend is en binnen zijn interessegebied dan kan hij stil zitten, is hij zelf stil en werkt geconcentreerd. Geef hem werk wat herhalend is en wat hij al kan en je hebt een kind wat ondersteboven op zijn stoel hangt in alle mogelijke houdingen, irritante geluiden maakt en alles aangrijpt om zichzelf af te leiden. Net welk moment je in de klas zou komen observeren en je kan hem zo in het ADHD hokje stoppen, of juist niet...

 

Dit heb ik bij mijn oudste zoon ook, hij is getest op ASS, maar hij heeft geen ASS maar wel een disharmonisch profiel. Bij onze zoon is het verschil erg groot. Hij scoort gemiddeld en erg hoog (zitten 30 punten verschil tussen). Soms lijkt alles zo verweven met elkaar.

 

Hier wordt mijn jongste voor alles getest; er is overlap, maar bv ass en adhd en hb kunnen ook allemaal voorkomen, het is hier dus niet zo dat als ze 1 diagnose hebben gesteld, het traject stopt. De hulp/therapie wordt vervolgens gevormd naar haar, dus dat zullen bv deels ook ‘overlappende’ handvatten zijn, maar ook bv specifieke handvatten voor de problemen die zij ervaart door adhd.

 

Dit is voor mij nog steeds herkenbaar in langslepende vergaderingen. Dan heb ik een constante wiebelvoet en/of wiebelpen

 

Als je het juiste label krijgt kan het zeker een hoop helpen. Maar dat gebeurd niet altijd. Het is geen exacte wetenschap. Ik heb 15 jaar geleden behandelingen gekregen voor meerdere foute diagnoses. Door de rechtlijnige manier van denken dacht ik dat het niet werkte omdat ik het niet goed deed. Daar kwam het ook wel op neer wat ze zeiden. In die tijd ben ik dus en niet goed geholpen en heb ik schade opgedaan. Ik zou niet al het vertrouwen aan de hulpverlening geven.

 

Maar dat past ook juist bij adhd, hier bv ook bij interessante dingen juist een hyperfocus. Het is niet zo dat een kind met adhd nooit geconcentreerd iets kan doen.