Wij zijn vanmiddag bij de geneticus geweest, word weer verder bloedonderzoek gedaan gelukkig. Een genpanelanalyse en als daar niets uitkomt een trio-wes. Eerder was een array onderzoek gedaan dacht ik. Dus hopelijk komt hier nog wat uit duurt een maand of 5 voor we een uitslag hebben
Wat dubbel en heftig. Hopelijk kan de neuroloog jullie binnenkort wat meer vertellen/verder helpen. Sterkte.
Hier is gisteren de observatie geweest door Kentalis. School hoopt het verslag voor de kerst te krijgen en heeft beloofd het gelijk te delen. Fingers crossed. De signalen wijzen op een tos dus even afwachten hoe verder.
Wat spannend weer. Dochter vond het afgelopen week nodig om te ervaren als er een terug slaat. Ze kreeg een hoek op der neus alleen wat bloed meer niet. Wil zo graag dat ze eens beseft dat slaan schoppen of ongewenst knuffelen niet leuk zijn. Maar voor de rest gaat het wel goed en word het ook heel anders aangepakt
Ja we hopen het ook, arts was wel optimistisch, kans is klein dat ze wat vinden en áls ze iets vinden is het niet goed. Dan moeten we er iets mee.. Best heftig aan de ene kant, andere kant hoop ik zo dat we verder komen. Word er soms zo verdrietig van, hij is zelf zo positief en weet niet dat hij anders is. Of weet het wel maar interesseert hem niets. Zo trots op hem. Maar als hij huilend op de fiets zit na max 5 minuten omdat het niet lukt, breekt mijn hart in 1000 stukjes. We gaan binnenkort een nieuwe fiets kopen met versnellingen, kijken of dat verschil maakt. En anders de aanvraag doen voor een electrische
Hopelijk met de tijd? Fijn dat het verder wel goed gaat en dat zaken anders aangepakt worden. Hopelijk gaat dat uiteindelijk verschil maken.
Het zijn ook echt kanjertjes. Fijn dat hij zo positief is. En ze moeten soms zoveel doorzetten voor dingen die bij anderen zoveel makkelijker gaan. Ze komen er links of rechtsom wel maar je zou het ze graag wat gemakkelijker maken. Hopelijk helpt een fiets met versnellingen en kan hij daardoor wat makkelijker en langer fietsen.
Jammer, je zit er toch op te wachten. Kan je zelf gegevens inzien bij kentalis? Ik kan bij het revalidatiecentrum inloggen en alles zien. Net als bij ziekenhuizen
Nee , school is de aanvrager dus zij krijgen het verslag eerst. (Het is een consultatie en advies aan de juffen)
Hoe gaat het met jullie? Vrijdag is de ergotherapeut op school geweest voor een observatie. Ze zag dat hij erg vermoeid is, veel gaapt en leunt op zijn hand. Er moet weer een nieuwe stoel aangevraagd worden die hoger kan en passender is. Verder verkrampt hij nog enorm met schrijven. De dagen zijn te lang voor hem dus gaan we met school een gesprek aan voor verminderen van de lesuren, we hopen dat hij 2 middagen in de week thuis kan blijven. Ze was écht niet blij met hoe het met hem ging en zag een groot verschil met vorig jaar. Het is ongrijpbaar, en vind het zo sneu voor hem.
Wat heftig en sneu voor je zoon. Ook moeilijk voor jou als ouder. Lijkt me verdrietig om het zo te zien dat het alleen maar slechter gaat maar wel super fijn hoe de samenwerking loopt en hoe er met jullie en je zoon wordt meegedacht. Hopelijk ziet school dit ook zo en kunnen jullie samen tot een goede oplossing voor je zoon komen. Heel veel sterkte!
Ja is het ook wel, ik weet het soms gewoon even niet wat we nog kunnen doen voor hem en waar je goed aan doet. Wel ergens "blij" dat zij ook ziet dat het zo niet gaat, deze ergo snapt hem volledig en dat scheelt gewoon. Maar het is wel weer confronterend, ik hoop nog steeds dat we het mis hebben en hij niet achteruit gaat.