Onze dochter van zes heeft rugklachten die toenemen. Al 2 jaar sjouwen we fysio's en ziekenhuizen af, maar niemand heeft het antwoord. Ze heeft pijn in het midden van haar onderrug met uitstraling naar links. Toen we het hele ziekenhuistraject begonnen zat ze in groep 1 en was het "sneu". Naar mate ze ouder wordt, wordt het probleem ook groter. Ze kan niet ver lopen, ze kan vaak niet bukken, ze kan haar sokken niet even snel aantrekken, activiteiten als gym moet ze vaak uitzitten. Maar ze kan bv. ook niet haar eigen billen afvegen na het poepen. Kinderfeestjes zijn vaak actief, dan durft ze niet aan te geven dat het pijn doet en dan komt ze helemaal verdrietig thuis en heeft ze daarna een aantal slechte dagen. We zijn bij meerdere (gespecialiseerde) fysiotherapeuten geweest, orthopeden, kinderarts en een neuroloog. Plaatselijk ziekenhuis en universitair ziekenhuis en nu lopen we al weer een paar weken bij een ergotherapeut. Er zijn onderzoeken gedaan als röntgen foto's en MRI scan. We zijn aan het kijken voor een speciale buggy waar grotere kinderen in kunnen zodat we in ieder geval nog dagjes weg kunnen. De mevrouw van de gemeente zegt, huur maar een rolstoel. Maar ze voelt zich al zo anders dan andere kinderen en dan zou een buggy net wat "normaler" zijn. Maar die kosten 1300 euro, dus het zou fijn zijn als de gemeente hier in mee zou willen betalen, maar dan heb je vaak wel een diagnose nodig. Ik weet dat ik me nu heel kwetsbaar en herkenbaar op stel, dus mocht je me herkennen, weet dat ik deze info nu zo neerzet in de hoop tips te krijgen. Zouden jullie eens mee willen denken wat we misschien gemist hebben?
Geen ervaring mee. Maar is een rolstoel niet juist fijner dan een buggy? Een kind van 6 in een buggy is "raar" waardoor je juist opvalt. Terwijl je met een rolstoel alleen maar denkt: Oh, die heeft ergens last van en dat kan dan net zo goed een gebroken voet zijn oid. Veel sterkte trouwens. Lijkt me heel erg naar voor jullie en jullie dochter. Zijn ze nu in het ziekenhuis nog wel aan het zoeken naar de oorzaak?
Aan wie heb je gevraagd of dit vergoed wordt? Mijn ervaring met gemeentelijke ambtenaren is dat ze alleen kijken welke beschikkingen ze zelf mogen afgeven en dat wanneer zij zelf de beschikking niet mogen afgeven, ze vaak een generiek nee verkopen ipv te verwijzen naar waar je wel terecht kunt. Maar zoals @Inge1984 al schrijft, een rolstoel lijkt mij met je dochters leeftijd gepaster. Met medische indicatie kun je die maximaal een half jaar lenen vanuit de basisverzekering. Een eigen rolstoel gaat via de WMO. Sterkte voor jou en je dochter, ik hoop dat jullie snel ontdekken waardoor ze deze problemen heeft en dan ook een oplossing mogen vinden.
Welke ziekenhuizen ben je geweest? Is er niet een ziekenhuis die gespecialiseerd is in rugklachten, dat je een second opinion kan krijgen? Als ik google kom ik uit bv bij de Sint Maartenskliniek. Misschien heeft iemand hier nog tips voor ziekenhuizen? https://www.maartenskliniek.nl/orthopedie/rug-en-nek
En een loopfiets dan? Dan kost bewegen haar minder moeite en ziet er niet raar uit. Rolstoel zou ook mijn voorkeur hebben, zit beter voor haar en met 6 is een buggy gekker. Niet te groot maken vooral en gewoon een rolstoel huren en ze klimt er vanzelf in als ze last krijgt. Kun je gelijk zien of t bevalt. Pijnpoli al gehad?
Geen ervaring maar veel sterkte! Wat vreselijk voor je dochter en wat raar dat ze niks kunnen vinden. Wat zeggen de “experts”? Of worden jullie aan je lot overgelaten door de medische wereld?
Ze wil zelf geen rolstoel en ook mijn man vindt "te heftig". Ze is maar klein voor haar leeftijd dus dat scheelt. We zijn door de neuroloog doorverwezen naar een ergotherapeut en daar zitten we nu. Er wordt niet meer actief naar de oorzaak gezocht.
Ze is in Utrecht bij het Wkz geweest op de afdeling neurologie. Eerder in Brabant bij kindergeneeskunde en orthopedie. Ik zal eens naar dat ziekenhuis kijken, bedankt voor de tip.
Ze heeft nu zo'n pucky loopfiets en die gaat bijna overal mee naar toe. We zijn nu aan het kijken voor een loopfiets voor grotere kinderen. We hebben een abonnement op de Efteling, maar daar mag ze dus haar loopfiets niet mee naar toe nemen. Ze wil nu dus niet meer naar de Efteling vanwege de pijn. Als we een rondje met de hond gaan doen kan ze gewoon op haar loopfiets. Pijnpoli nog niet geweest, maar we worden nu door de ergo doorverwezen naar een revalidatiearts.
Elke discipline die na zijn of haar onderzoeken geen diagnose kan stellen gooit de handen in de lucht en uiteindelijk zijn we dan bij de ergo uitgekomen. Zij probeert ons echt heel heel goed te helpen.
Mijn ervaring (als acupuncturist) is dat als er geen fysieke oorzaak is, het probleem waarschijnlijk in het emotionele veld ligt. Dat kan bij haarzelf zijn of iets overgenomen uit de familie. Speelt er iets in jullie familie, waarbij ik vooral zou denken aan grote angsten?
Als ik voor haar mag antwoorden: dat het iets emotioneels is, wat zich uit als fysieke klacht. Dat zou ook verklaren waarom er fysiek geen oorzaak wordt gevonden.