Iemand ervaring met bovenstaande. Ik ben nu 29 maar heb al zo lang kan heugen reumatische klachten. Ooit een ena screening gehad in 2010 uitslag was toen 0.2 en mocht, 0.7 zijn. Wel bij een reumatoloog geweest en kreeg de diagnose hypermobiliteit syndroom. Vandaag voor een second opinion geweest en deze arts wilde dit onderzoek doen omdat ik ook het syndroom van raynaud heb. Zij schok er best van, want ik heb veel bloedingen en 'mega' vaatjes. Waar op meteen urine in moest leveren systeemziekte laten prikken en longfoto etc moest laten maken. Maak mijn eigen nu toch een beetje zorgen, ging er namelijk best sceptisch heen omdat me niet serieus genomen voelde de afgelopen jaren.
Ik heb ook het syndroom van Raynaud maar geen ervaring met bovenstaande. Er is mij ook nooit gezegd of er samenhangende "ziektes" zijn.
Meestal hangt raynaud nergens mee samen en zolang je idd geen andere klachten hebt zou ik me geen zorgen maken. @Maan14 heeft de arts gezegd aan welke diagnose ze verder denkt? En wanneer krijg je verdere uitslagen?
Ze had het over systeem ziektes, die de nagelriem afwijking kunnen verklaren. Maar ook de klachten en beeld.. de bloed uitslagen laten 10 dagen op zich wachten dus de 21 ste terug komen. Kan Online alleen dit en over lupus etc vinden.
Ja vind de verzameling van klachten icm met de nagelriemtest idd in deze richting wijzen. Maar stop ajb met Googlen en wacht de arts even af. Veel sterkte met afwachten en laat je het tzt even weten?
Ben je nooit onderzocht op EDS? Eén van de types is het hypermoliteitssyndroom, maar er zijn ook vaattypes. Soms zijn deze nauw verwant. Mijn dochter met de hypermobiele variant van EDS heeft ook snel bloedingen en blauwe plekken. Een vaattype van EDS is wel belangrijk om te weten omdat dat ook een aneurysma of aortaproblemen kan verorzaken. Deze variant is in DNA aantoonbaar. Maar je klachte passen ook bij sclerodermie. Goed dat iemand het nu serieus neemt en verder onderzoek laat doen!