Tweeling waar van 1 met chromosoomafwijking

Discussie in 'Onderzoeken en echo's' gestart door Joyce2013, 20 jun 2023.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Joyce2013

    Joyce2013 Fanatiek lid

    28 okt 2013
    4.339
    2.818
    113
    Vrouw
    Medior secretaresse
    Noord-Holland
    De afgelopen weken zijn een onwijze rollercoaster en we zijn er ook nog niet. Eigenlijk zoek ik mensen die helaas het zelfde hebben mee gemaakt. Al hoop ik van harte dat die er niet zijn.

    Na ruim 3 jaar zijn wij dan eindelijk zwanger via IUI een wonder, het zijn 2 kindjes zagen ze met de 7 weken echo twee-eiig dus beide hun eigen plekje. 1 kindje liep wat achter dus een week later met 8 weken weer een echo, goed bericht ze zijn even groot en keurig 7.5 dagen. Toen maandag 12 juni de termijnecho met 10.3 weer liep het kindje achter en nu dacht ze ook vocht te zien. Doorverwezen naar het AMC voor een GUO met precies 11 weken, 1e kindje liep precies op termijn en zag er voor zover ze kunnen zien gezond uit. Maar het kindje wat achter liep deed dat nog steeds en had heel veel vocht om zijn lijf, een verdikte neklooi en de arts gaf gelijk aan dit kindje is niet met het leven verenigbaar. Een klap in je gezicht en nu dan.. Ja nu moeten we afwachten tot de 13 weken echo en dan hopen dat de natuur zijn werk gaat doen en hartje stopt met kloppen van het zieke kindje...
    Het doet pijn maar zelfs wij zagen dat dit kindje heel erg ziek is, en het beter is dat het hartje stopt met kloppen. Maar wat als dat niet gebeurd dan moeten wij zelf gaan beslissen. Het hartje laten prikken met het risico van 10% dat het gezonde kindje dat niet overleeft. Het zijn keuzes die je in je leven niet wilt hoeven maken.

    Maar hier zijn we dan, hopend dat het hartje van ons kindje stopt zodat we het gezonde kindje over 5 maanden in onze armen mogen sluiten... Het is een situatie waarvan ik hoop dat niemand hem ooit hoeft mee te maken en toch zoek ik lotgenoten...
     
  2. Loveischocola

    Loveischocola VIP lid

    11 jan 2019
    12.255
    12.631
    113
    Vrouw
    Geen ervaring mee maar wil je sterkte wensen ❤️
     
    Joyce2013 vindt dit leuk.
  3. Lieke2022

    Lieke2022 Fanatiek lid

    17 mei 2022
    3.157
    3.165
    113
    Vrouw
    Wauw wat een verhaal.. heel veel sterke!
     
    Joyce2013 vindt dit leuk.
  4. Sophie2019

    Sophie2019 Fanatiek lid

    21 jul 2018
    2.013
    1.558
    113
    Vrouw
    Wat ontzettend heftig, veel sterkte met deze onzekerheid.

    hebben ze een idee wat het kindje kan hebben? In mijn omgeving wel een zwangerschap meegemaakt van een kindje met heel veel vocht (rug, nek, buik, hoofd, echt overal). Dit kindje had syndroom van Turner en is rond de 15 weken zwangerschap overleden.
     
    Joyce2013 vindt dit leuk.
  5. Nixter

    Nixter Fanatiek lid

    14 jul 2016
    1.659
    1.337
    113
    vlakbij Amsterdam
    Allereerst heel veel kracht en sterkte toegewenst.

    Wat het risico is, als je niet ingrijpt? Stel de natuur lost het nu (nog) niet op, en je kiest er niet voor actief te handelen, wat zijn dan de risico's?

    Het zijn moeilijke keuzes en beslissingen, ik hoop dat jullie hierin goed ondersteund worden door bijvoorbeeld medisch maatschappelijk werk of een psycholoog uit het ziekenhuis.

    Maar bedenk vooral dat er altijd meer opties zijn... misschien kun je afwachten tot de 20 weken bijvoorbeeld? (Als de risico's niet te groot zijn)

    Nogmaals heel veel sterkte en kracht toegewenst!
     
  6. Joyce2013

    Joyce2013 Fanatiek lid

    28 okt 2013
    4.339
    2.818
    113
    Vrouw
    Medior secretaresse
    Noord-Holland
    Ten eerste bedankt voor je lieve berichtje.
    We hebben de medische NIPT gedaan dus daar zou uit kunnen komen wat het kindje kan hebben. Maar buiten de chromosoom afwijking heeft het ook een open buikje en klopt het hart buiten de buik :cry: Het is echt een verschrikkelijk gezicht op de echo's.
     
  7. Joyce2013

    Joyce2013 Fanatiek lid

    28 okt 2013
    4.339
    2.818
    113
    Vrouw
    Medior secretaresse
    Noord-Holland
    Er zijn geen risico's als we niet ingrijpen, maar dat betekend dat de tweeling in mijn buik beide zal doorgroeien en dat zal dan ook inhouden dat het zieke kindje geboren gaat worden. En deze zal binnen een week sowieso overlijden. Het idee dat we het een naam mogen geven en zullen moeten begraven/cremeren breekt mijn hart. Het is misschien wel de veiligste optie voor het andere kindje.
    Maar voor nu is geadviseerd te wachten tot 13 weken en ik zou ook nog wel willen wachten tot 15 weken. Maar omdat de onzekerheid en de angst ook zo groot is en we ook zo graag willen gaan genieten van de zwangerschap wil ik voor de 20 weken een goede keuze maken. En daarbij worden we geholpen en ondersteund door het AMC. Ik liep al bij een psycholoog dus het is fijn dat we dit gelijk ook allemaal mee kunnen nemen in de gesprekken.

    Bedankt voor je kracht en lieve woorden ♡
     
  8. Palmpje

    Palmpje VIP lid

    8 jul 2017
    8.986
    6.984
    113
    Vrouw
    Jeetje wat een vreselijk lastige en verdrietige situatie. Ik wil je heel veel sterkte wensen!
     
    Joyce2013 vindt dit leuk.
  9. duitshollandsmeisje

    18 sep 2018
    5.597
    7.396
    113
    Vrouw
    Kokkin
    Duitsland
    Oh men wat klinkt dit vreselijk en naar voor jullie:cry: Heel erg triest.. dan hoop ik voor jullie dat de natuur zelf zijn werk doet en het kindje uit zijn of haar lijden verlost... Heel veel sterkte <3
     
    Joyce2013 vindt dit leuk.
  10. Delacour

    Delacour Bekend lid

    25 nov 2019
    989
    1.263
    93
    Vrouw
    Wat een onmogelijke situatie zeg. Geen woorden voor. Heel veel sterkte <3
     
    Joyce2013 vindt dit leuk.
  11. Joyce2013

    Joyce2013 Fanatiek lid

    28 okt 2013
    4.339
    2.818
    113
    Vrouw
    Medior secretaresse
    Noord-Holland
    Bedankt allemaal voor de lieve woorden!
     
  12. WWJD

    WWJD Niet meer actief

    Wat een heftig nieuws..sterkte ermee.

    Wat betreft wat je hier schrijft dat begrijp ik volkomen, zeker nu nu het nieuws nog aardig vers is en ze nog in je buik zitten.
    Maar ik denk dat je later alsnog beide kindjes een naam zal willen geven en het zieke kindje wellicht een plekje (dan wel begraven/cremeren of gewoon een symbolische plekje). Dat voelt nu enorm confronterend maar helpt later bij je verwerking.

    Maar man wat begrijp ik je pijn...
     
    Joyce2013 en Delacour vinden dit leuk.
  13. tortelduif

    tortelduif Actief lid

    11 dec 2021
    474
    375
    63
    Vrouw
    Och wat een verschrikkelijk dilemma voor jullie. Geen advies maar ik wil je wel heel veel sterkte wensen <3
     
    Joyce2013 vindt dit leuk.
  14. Joyce2013

    Joyce2013 Fanatiek lid

    28 okt 2013
    4.339
    2.818
    113
    Vrouw
    Medior secretaresse
    Noord-Holland
    Dankjewel voor je lieve bericht en je medeleven.

    Als je dat zo neer zet kan ik me daarin ook goed verplaatsen, het kindje zal altijd genoemd blijven worden en onderdeel zijn van ons gezin. In ons hart!
     
    WWJD vindt dit leuk.
  15. Lampje007

    Lampje007 Actief lid

    15 jul 2020
    404
    316
    63
    Vrouw
    Ik kon ook niet gewoon wegklikken.
    Als geen ander weet ik ondertussen dat er quasi geen woorden zijn voor wat jullie nu meemaken.

    Wij hebben helaas heel laat op de zwangerschap voor eenzelfde keuze gestaan. We hebben ervoor geopteerd om ons meisje te laten inslapen in de buik. Geen pijn, geen zorgen, enkel liefde had ons meisje gevoeld.
    Als je graag meer erover wilt horen, stuur gerust een dm. Het is een erg gevoelig onderwerp dat ik niet zomaar hier online wil smijten.
    ❤️
     
  16. Mya

    Mya Fanatiek lid

    12 apr 2012
    2.728
    2.229
    113
    Wat een nare situatie, geen ervaring mee, maar wil jullie heel veel sterkte wensen, en eigenlijk hoop ik voor jullie ook dat de natuur zijn werk zal doen voor t zieke kindje. Heel veel succes en sterkte ook met de keuzes die jullie moeten maken.
     
    Joyce2013 vindt dit leuk.
  17. Joyce2013

    Joyce2013 Fanatiek lid

    28 okt 2013
    4.339
    2.818
    113
    Vrouw
    Medior secretaresse
    Noord-Holland
    Wat verschrikkelijk dat ze er pas zo laat bij jullie achter zijn gekomen. En ik begrijp jullie keuze welke onmenselijk is en zo pijnlijk. Niemand begrijpt echt wat je mee maakt, dikke knuffel! gefeliciteerd met deze zwangerschap, het zal niet zorgeloos zijn zoals het hoort te zijn maar ik wens jullie alle goed!

    Wij willen ook niet dat het kindje pijn en ongemakken heeft. Ook hebben wij nog 2 grote kids hoe leggen wij hun uit dat hun broertje/zusje zo ziek is en bij de geboorte waarschijnlijk overlijdt. Ik wil hem beschermen tegen het verdriet en de pijn die wij nu meemaken.. we hadden vanaf het begin gezegd dat we zwanger zijn maar niet van hoeveel kindjes ik ben nu zo blij met deze keuze.
    Maar omdat het een tweeling is zitten er ook risico’s aan om het zieke kindje in te laten slapen de andere kan dan ook overlijden, het is kiezen uit 2 kwade voor ins gevoel. We hopen dat de natuurlijk ons goed gezind is en de keuze voor ons maakt ❤️.
     
    Lampje007 vindt dit leuk.
  18. Wishfull123

    Wishfull123 VIP lid

    26 mei 2021
    5.077
    4.588
    113
    Vrouw
    Ach @Joyce2013 wat een verschrikkelijk bericht en in wat een onwerkelijke situatie zijn jullie terecht gekomen. Wat een verdriet en wat een ontzettend moeilijke keuze komen jullie voor te staan. Wij hebben ook een kindje moeten laten gaan rond dit termijn, omdat het niet levensvatbaar was. Ergens voel ik daarom precies wat je doormaakt, maar wat maakt de tweeling zwangerschap dit nog extra complex. Ik hoop ook dat de natuur voor jullie beslist en het andere kindje verder goed mag ontwikkelen.
    Heel veel sterkte en een dikke knuffel ❤️
     
  19. Joyce2013

    Joyce2013 Fanatiek lid

    28 okt 2013
    4.339
    2.818
    113
    Vrouw
    Medior secretaresse
    Noord-Holland
    Dankjewel voor je lieve berichtje, waar jullie toen met lege handen staan hebben wij nog een kans en dat zien we als een zegening. We hopen vrijdag dat de keuze al voor ons gemaakt is en zo niet zullen we de moeilijke keuze maken ❤️ we moeten vertrouwen hebben!
     
  20. Cobon

    Cobon Niet meer actief

    Heel erg veel liefs ♥️♥️
     

Deel Deze Pagina