Wie herkent dit? Dat er altijd wat is. Momenteel op gezondheid gebied voel ik me opgesloten in mijn eigen stomme hoofd. Ik heb geen tijd om ziek te zijn, beter gezegd nog zieker te worden en of te zijn. Hou me koest en wacht vanzelf tot alles over gaat. Maar dan gaat het niet over, word alles erger en zit je op het punt dat je hersendruk te hoog is, je zicht uitvalt, gehoor achteruit gaat. En af en toe lichaamsdelen het niet meer doen. & Dan denk ik wat ben ik toch een muts, waarom ben ik niet meteen op mijn strepen gaan staan. Het afgelopen jaar ben ik vaker bij de HA geweest dan goed was, ontelbare emails naar de prof waar van de eerste 7-11-2022 met dat sinds oktober een druk op mijn hoofd had. Een keer zelfs naar de EHH. En niemand vond wat, werd me vooral het gevoel gegeven dat zeurde, er was niks. En waar ik bij de jongens dan in strijdstand gaat, zeg ik voor me eigen dan oke... Dan zal ik het me wel inbeelden, ik heb ook altijd wat. En nu zitten we dan te wachten, tussen hoop en vrees iets wat niet goed zit in mijn hoofd. Al die tijd was het geen ' aanstellerij' en weet ik niet eens of het zicht terug kom. Want de zenuwvezellaag is verdunt aan de kan waar bij het nasaal zicht weg is. Oog arts is zelf bang dat het nog slechter word. Sorry voor dit klaag berichtje. Want uit eindelijk is dat het vooral. Maar moest het even kwijt. Ik voel me zo bezwaart om in mijn omgeving te klagen, want daar komt mvr altijd iets weer..
Ik heb het met je te doen, wat naar dat het niet goed gaat met je qua gezondheid. Het is nogal wat zeg, wat heb jij veel op je bordje! Ventileer hier vooral als je daar behoefte aan hebt. Hele dikke knuffel en heel veel sterkte en beterschap gewenst!
Je hebt inderdaad zoveel op je bord gekregen , en er komt alleen maar bij zonder dat er iets af gaat , lijkt wel. Er is geen sprake van klagen hoor , je zit gewoon heel zwaar en er zijn veel zorgen. Heel veel sterkte <3 en beterschap! Ik hoop voor alles en iedereen in je gezin een magische pil die alles oplost! knuffel
Als het na al die tijd nog niet goed is met de druk, en ze vrezen voor je zicht, is een drain (continue afvoer van hersenvocht naar je buikholte) of opticus fenestratie (kapsel van de oogzenuw openen om de druk eraf te halen) besproken?
Ik snap je heel goed denk ik. Er speelt ook zoveel bij jullie. Zeker op gezondheid gebied. En omdat er zoveel speelt bij de kinderen. Je daar zo druk mee bent. Juist ook in je hoofd. Dan denk je al snel dat klachten bij jezelf door stress komen. En je hebt vooral ook geen behoefte om zelf ook nog allerlei onderzoeken / behandelingen in te gaan. En ook huisartsen (uit mijn ervaring) denken al snel aan stressgerelateerde oorzaken als ze weten dat er van alles speelt binnen je gezin. Sterkte met alles. En kom gerust klagen hier. daar zijn we voor ❤
Je zit al langere tijd in een achtbaan van emoties ivm de gezondheid van je zoontje, je vader en nu van jezelf. Heel goed te begrijpen dat de emmer over loopt en wat je doet is zeker geen klagen, je moet het even kwijt, hoef je geen sorry voor te zeggen. Heel veel sterkte met alles, hopelijk kunnen ze het goed behandelen.
Probeer even zo compleet mogelijk te antwoorden Nee, het is nu vooral de vraag waar het door komt. Moet begin december terug bij de oogarts, de conclusie nu was onscherpe papil, met zwelling, en het gezichtsveld onderzoek nasaal zicht verlies. En dat de nfl nasaal verdunt is. Dit is allemaal rechts. Links oog doet het prima. Waardoor de oogarts zegt dat het plaatselijke rechts moet zijn. Rechts is de jugularis interna dicht, ze dachten trombose ' zagen dat het dicht was met een venogram maar met de echo konden ze de trombose niet vinden' nu naar 2 maanden eliquise is het door mijn lichaam ook nog niet opgelost zelfs niet verbeterd. Maar alleen verslechterd. De hemiazygos is ook vergroot. Reden onbekend. Hartfunctie was afgelopen zomer nog prima. De oog arts en neuroloog zijn het er allebei niet over eens, oog arts wilde tijdens consult eerst met de neuroloog overleggen. Die wilt mri afwachten, oogarts wilde Liqourpunctie maar, dat durft de neuroloog niet ivm mijn antistolling. De mri is een heel drama omdat ik een twee leads icd heb. Mag gewoon in de mri maar dit is lastig te combineren ivm uit en aanzetten en de cardioloog in het streekziekenhuis moet groen licht geven. Eigen proffesor met de oogarts uitslagen gemaild en hij wilt dat ik donderdag bij hem op het spreekuur komt en wilde weten wanneer die mri nu dan gepland stond want het duurt in zijn ogen allemaal te lang. Maar hij heeft hier in het streekziekenhuis natuurlijk 0.0 te zeggen.
Heel logisch inderdaad dat je je zo voelt! En heel goed om voor jezelf op te komen (of een ander dat (mede) te laten doen)! Hopelijk kunnen ze het goed behandelen inderdaad.
Moet je in het streekziekenhuis behandeld worden? Kun je niet behandeld worden waar die professor werkt? Of is dat in andere redenen lastig?
Eerlijk gezegd weet ik het niet, mijn prof durft gerust naar ze te bellen en indien het dan niet naar zijn zin opgepakt word me daar inderdaad te laten komen. Denk zelf dat hij dat donderdag wil bespreken. Hij heeft een totaal ander gebied dan de hersenen ' hart' wat het lastig maakt. Zij hebben overigs hun goedkeuring voor de mri twee weken terug al gegeven.
Gewoon een hele dikke knuffel <3 Helaas wel herkenbaar Heb je een psycholoog waar je af en toe naartoe kan?
@Maan14 wat klinkt dat heftig! Vind dit zeker geen gezeur. Ik ken verder je voorgeschiedenis niet mbt je kinderen/man enz. Maar ik snap wel dat als jij blijkbaar met een probleem loopt waarmee je steeds naar huis wordt gestuurd, dat het dus al die tijd gewoon aanhoudt. Dan is het toch logisch dat je al zolang 'elke keer' iets hebt. Je hebt alleen niet elke keer iets, het is een opstapeling omdat de oorzaak nooit aangepakt is. Heel veel sterkte en beterschap. Ik lees trouwens veel jargon, weet niet of je zelf in de medische wereld zit?
Het is voor mijzelf en mijn gezin nogal herkenbaar. Ik deel het ook niet echt meer met anderen De redenen daarvoor zijn: ik wil ten eerste niet overkomen als een zaag ( ze heeft altijd wat) en wil tegelijk ook geen medelijden. Sommige zaken blijven de rest van mijn leven, anderen zaken kunnen verholpen worden ( wanneer de last groter word, grijpen ze in), sommige zaken zijn tijdelijk, .... Voor mijzelf is het feit dat er altijd wat nieuw bijkomt niet altijd makkelijk. Ik wil gewoon naar school kunnen gaan en stage kunnen volgen zonder uit te vallen, zonder stages te moeten verplaatsen, zonder les te missen, .... Door dit alles heeft mijn man ook een enorme klap gekregen en kwam thuis te zitten ( gelukkig gaat het veel beter met hem) en 2 van onze 3 kinderen hebben het ook niet altijd makkelijk. Ohja de kans is bijzonder klein dat ...... wil ik ook niet meer horen. Zo vaak gehoord en zo vaak ben ik dan toch net degene met de zogezegde pech. Tja ...
Herkenbaar. Hier chronisch te hoge hersendruk na als baby hersenvliesontsteking en waterhoofd te hebben gehad. Bijna 27 jaar een vp drain gehad. 14 keer geopereerd. Meerdere lumbaalpuncties (met blijvende gevolgen helaas) gehad. Drain voerde teveel vocht af. Zonder drain net iets te weinig. Dus ik herken je gevoel zeker. Ook dat gevoel van 'ik stel me aan'. En te horen krijgen: 'nee dat zal het vast niet zijn maar jouw gevoel of voor de zekerheid checken we het' en dan blijkt het dus wel zo te zijn. Je klaagt niet meid. Chronisch ziek zijn is heftig, is vermoeiend. Blijf goed op je strepen staan want te hoge hersendruk is echt niet goed (maar dat weet jij ook). Snap ook niet dat ze zo lang wachten met dingen uitzoeken. Mag ik vragen in welk zkh je onder behandeling bent (mag ook in pb)?
Geen medische wereld, had me wel super leuk geleken. Helaas zelf al sinds mijn 16de hartpatiënt, daar naast de jongens en vooral oudste met zijn problematiek. Maakt dat ik veel studies lees over dingen waar in ik geïnteresseerd ben. En daar door kennis opgedaan heb. De neuroloog van de oudste zegt altijd dat ouders vaak over het specifieke wat hun kind heeft meer weten dan een allround arts. Wat heftig! Dat laatste herken ik ook helemaal. Mijn eigen prof zeg altijd, als het bij iedereen goed gaat gaat het bij jou weer fout. Want je bent altijd dat x aantal procent waar bij het anders/slecht/niet slaagt. Maar dat maakt het dan ook zo verschrikkelijk lastig vertrouwen te houden.
Dat is dus herkenbaar. En mensen begrijpen dan niet, dat dit gewoon niet fijn is. Toen ik wel nog eens wat deelde, hoorde je dan: ja maar kom ze weten nu wat ze moeten doen. Tja dat klopt maar wanneer je al zo vaak hoorde dat je net "pech" dan denk je op de duur: EERST ZIEN EN DAN GELOVEN.
Precies, zo frustrerend!! Of ge zijt nog jong, er komt vast wel een oplossing. Wanneer je stad en land afgezocht hebt en ze overal aangeven dat je uitbehandeld bent.
Herkenbaar. Dat is hier ook. Weet nog toen ik mijn drain nog had. Met haren wassen voelde ik iets uit mijn hoofd steken. Moeder gebeld die kwam kijken met zus. Zkh gebeld: euhm er steekt een stuk plastic uit mijn hoofd ter hoogte van het pompje van de drain. Nee mevrouw dat kan echt niet. Jawel want er kijken op het moment 2 mensen naar. Nou dan kom maar naar de seh. Conclusie: drain gescheurd. Mijn neurochirurg zei toen nog ik ben al 25 jaar chirurg en heb dit nog nooit meegemaakt, maar jij krijgt het weer voor elkaar hoor.