Bij mijn moeder werd frontotemporale dementie en afasie vastgesteld (dacht hetzelfde als bij Bruce Willis). Daardoor was haar spraak ook heel snel aangetast en was (is) elke vorm van communicatie onmogelijk. Het enige wat er nog uitkomt is gebrabbel - lezen en schrijven was ook heel snel onmogelijk geworden. Daar tegenover heb je dan medebewoners in het verzorgingstehuis die idd verward zijn door de dementie, maar met wie je nog een babbeltje slaan - al is het dan met een kwinkslag. Mijn moeder heeft de diagnose op haar 65 gekregen, maar achteraf gezien was het al jaren bezig... Medicatie verdroeg ze niet dus daar werd heel snel mee gestopt. Onlangs vierde ze haar 72e verjaardag, maar haar kaarsje is aan het doven. En hoe hard het klinkt: het zal een opluchting zijn, want van die pronte, fiere dame van weleer blijft enkel een hoopje botten over die de hele dag voor zich ligt uit te staren... Sterkte TO. Maar wat eerder geschreven werd: er zijn vele vormen van dementie en de ene is duidelijk de andere niet...
Nogmaals dat mogen ze zelfs niet en ik weet dat want ik ben onderdeel van deze diagnostiek wanneer het erg ingewikkeld is.
Het klopt dat een diagnose dementie niet gesteld mag worden aan de aan van aleen een screenend cognitief onderzoek zoals een MMSE. Alle lichamelijke oorzaken moeten uitgesloten worden, en er moet uit hetero-anamnese duidelijk worden dat de cognitieve stoornissen interfereren in het dagelijks leven. Maar het klopt zeker niet dat een huisarts de diagnose niet mag stellen. Dat mag zeker wel. Hoezo ben je zo stellig en fel terwijl je geen gelijk hebt?
Wat heftig zeg! Kunnen ze evt een mri/ct scan doen? Mijn vader is 53 en vorig jaar tijdens zijn sepsis zijn ze tot de conclusie gekomen dat ik zijn geval er al beginnende dementie speelt. Naar alle waarschijnlijkheid een vasculaire vorm aangezien hij sinds kindertijd al atriumfibrilleren heeft. Zodra de rest rustig is willen ze hier dus een scan doen. Hoe wat waar verder durf ik ook niet te zeggen. Weet alleen dat zij het wel echt helemaal uitgezocht wilde hebben.
Ik wil je vooral heel veel sterkte wensen. Welke vorm het ook is. Het is een vreselijk nare diagnose. Van de medische kant weet ik te weinig om een zinvolle bijdrage te leveren. De sociale kant heb ik helaas ervaring mee. Voor haar zelf zal er ook een moeilijke periode volgen, waarin ze zal moeten leren accepteren. Mijn schoonmoeder heeft heel lang ontkent dat ze heeft wat ze heeft. Dat ze opgenomen moest worden kon ze accepteren (lichamelijk te zwak). Maar volgens haar hadden ze haar "gevangen gezet" op de verkeerde afdeling. Pas een jaar later stopte ze met dat zeggen. Omdat ze het eindelijk echt besefte, of omdat ze het vergat. Advies: ga nu zoveel mogelijk fijne dingen met haar doen. En mooie, zinvolle gesprekken voeren. Nu kan het nog. Maar langzaam maar zeker zal ze steeds kleine stukjes kwijtraken En ook iets waar je nu aan moet denken (maar wat je absoluut niet wil). Heeft ze een wilsverklaring? Wat staat er in? En als ze eventueel wil aanpassen of opstellen. Wacht niet! Het kan zijn dat ze er nu al te laat voor is, omdat ze niet meer als wilsbekwaam wordt gezien. (Was mijn schoonmoeder, terwijl wij allemaal nog in shock waren over de diagnose) Knuffel.
Ik merk dat het me enorm stoort dat Karens zoals Siepie doen alsof ze er verstand van hebben en gewoon verkeerde informatie de wereld in slingeren. Ik stel (als medisch specialist) heel veel diagnose dementie. Huisartsen kunnen en mogen prima diagnoses dementie stellen (Zie voor onderbouwing oa de NHG standaard). Wel is het advies om bij jongeren mensen, en een niet typisch beeld qua cognitieve stoornissen (bijv geheugen nog relatief goed en executief functioneren heel slecht) wel door te verwijzen naar de 2e lijn. Kortom, de Alzheimer dementie of vasculaire dementie op oude leeftijd kan een huisarts prima diagnosticeren (gelukkig ook maar, als die allemaal worden doorgestuurd naar de geheugenpoli is er een enorm capaciteitsprobleem!). Bij vermoedens van lewy body, FTD of andere zeldzamere vormen van dementie of jonge mensen of ingewikkelde co-morbiditeit is het advies wel te verwijzen naar de 2e lijn
Laat ik het even kort door de bocht houden dan. Want eigenlijk wilde ik niet meer reageren omdat het inmiddels een topic vervuiling wordt. Juist met zo’n heftig beeld een dementie als waar ts het over heeft en alle vragen en twijfels die dan naar voren komen. Tuurlijk je kan de diagnose stellen op alleen de MMSE en de heteroanamnese. Waardoor het risico op foutieve diagnoses gewoon heel groot is. Als in een dementie diagnosticeren die er helemaal nog niet is of het type helemaal verkeerd inschatten wat weer gevolgen heeft voor hoe verder. En als je de diagnostiek richtlijnen erbij pakt je gewoon echt nog een deel mist. Je kan namelijk niet zonder scan en verdere cognitieve testen goed bijv bepalen welk soort dementie het is. Wat bijv wel weer gevolgen heeft voor een verder beleid. Ik zou nooit zonder meer testen/scan dan wel later in een traject een gespecificeerde diagnose stellen. Je kan echt niet zeggen het is een alzheimer of een vasculaire dementie namelijk zonder verder onderzoek. ts, ik hoop dat jullie gewoon snel duidelijkheid krijgen of het wellicht een dementie zie is. Mocht het zou zijn, vraag dan om een case-manager dementie. Zij kunnen jullie dan helpen met wat is het hoe ga je ermee om en later ook wat voor zorg is er nodig hoe gaan we dat doen. Echt met het hele gezin meedenken om het zo goed mogelijk te laten verlopen.
Dit klopt ook niet. Dementie is echt niet op een scan te zien hoor. Hoogstens zie je wat frontale atrofie wat evt zou kunnen passen bij FTD. Of witte stof afwijkingen wat meer kan wijzen richting een vasculaire oorzaak. Maar totaal niet specifiek en sensitief, daarom wordt het niet vaak gedaan (maar soms wel, bij de aspecifiekere beelden) Ben nog steeds wel benieuwd naar je functie. In 1 ding heb je wel gelijk, dit is topicvervuiling en deze discussie heeft de topicstarter niks aan. Ik laat het hier dan ook bij. Topicstarter, heel veel sterkte. Het krijgen van zo'n diagnose brengt veel onzekerheden met zich mee, hoe gaat de toekomst eruit zien, gaat het snel of langzaam? Allemaal dingen die niet te voorspellen zijn. Nogmaals sterkte! Oh, en ook eens met het inschakelen van een casemanager dementie. Deze mensen zijn goud waard!
Volgens mij is er al een case manager dementie ingeschakeld! Vrijdag volgt uitslag van bloedonderzoek ik weet niet zo goed wat te voelen/ denken.. Wat kan ik verwachten. Ik heb echt geen idee. Ik merk er zelf nu nog zo weinig van eigenlijk bij haar.. kan ze nog steeds 90 worden? Ik weet wel dat laatste fase alzheimer afschuwelijk is.. hopelijk blijft dit haar en ons bespaard
Een huisarts kan bij een oudere met klassiek beeld prima bekwaam zijn om de diagnose Alzheimer met voldoende zekerheid te stellen. Het allerbelangrijkste is de anamnese, het vraaggesprek met de patiënt en de naasten, en de algemene indruk tijdens het gesprek, en algemeen lichamelijk en neurologisch onderzoek met aandachtspunten. Vaak weet je als arts dan al op zich genoeg. Soms kan je "stoorfactoren" of een andere diagnose vermoeden. Voor mij is belangrijk dat de huisarts de twijfelgevallen en mogelijk andere diagnoses eruit weet te filteren en doorstuurt. Hoe jonger de patiënt, hoe groter de kans op iets anders. Binnen de setting van het ziekenhuis wordt in t algemeen wel een hersenscan gemaakt. Hierop sluit je andere oorzaken (bv langzaam groeiende tumor) uit, en kijk je naar overmatige veroudering: dunner worden van de hersenen (waarin je patronen kan herkennen) en schade vanuit de bloedvaten inclusief bloedinkjes. Dit is ondersteunend, maar kan wel echt bijdragen om een diagnose te onderbouwen of verwerpen. Ook een neuropsychologisch onderzoek hoort tot de mogelijkheden. Dit is een soort xxl versie van die MMSE, waarbij verschillende cognitieve domeinen (bv geheugen, aandacht, taal, ruimtelijk inzicht) getest worden. Dit patroon van wat goed en niet goed gaat, en hoe ernstig de afwijkingen zijn, is nog informatiever dan een scan. Ook stoorfactoren en onderpresteren worden hierbij eruit gefilterd. Bij ernstig aangedane patienten is dit vaak niet meer bijdragend en bij de klassieke alzheimer op hoge leeftijd ook uberhaupt niet altijd nodig. Bij de echt lastige casus heeft de neuroloog nog meer opties zoals onderzoek van hersenvocht, PET scan of EEG, maar dit is maar af en toe nodig. Bij twijfel kan een geheugenpoli in een algemeen ziekenhuis een goed startpunt zijn. Dan wordt meestal anamnese en onderzoek door de arts, soms meerdere, hetero-ananmese, vragenlijsten, het NPO en de scan gecombineerd.
Heel grof gezegd zie je dat na een diagnose dementie de resterende levensverwachting door de helft gaat. Dus de kans om 90 te worden is een stuk kleiner, maar het kan nog steeds. Het "echte" eindstadium van Alzheimer dementie, iemand die verkrampt en amper reagerend op bed ligt, zie je gelukkig maar zelden. Meestal zijn mensen al eerder overleden door de grote kwetsbaarheid die dementie met zich meebrengt en doordat er wordt afgezien van medisch ingrijpen bij problemen. Verder heeft niemand de glazen bol. Hoe snel het gaat, wat er als volgende bij komt, hoe lang iemand thuis kan blijven (dat laatste is ook van zoveel dingen afhankelijk), er zit weinig anders op dan het te nemen hoe het komt en je vader bij te staan, maar hem ook de zelfstandigheid die hij nog wel aankan te gunnen. Een casemanager kan je hier nog heel veel meer over vertellen.
Het mag zeker wel, er is zelfs een NHG standaard dementie waar precies in staat wat de stappen zijn (https://richtlijnen.nhg.org/standaarden/dementie), maar vaak is het beter te verwijzen naar een geheugenpoli voor diagnostiek.
@bunchy sterkte met alles. Fijn als er al een casemanager is. Die zal jullie vast begeleiden in het traject. Als het nu nog enigszins goed gaat met je moeder, kan je misschien eerst nog gewoon op dezelfde manier verder zonder al grote veranderingen. Ondertussen wel in de gaten houden of het nog goed gaat thuis bijv. (Jammer dat dit een beetje vervuild is door de discussie wie nou wel of niet een diagnose kan stellen)
Hoort slecht lopen ook bij dementie? Zij is nooit echt meer goed ter been gekomen na een breuk.. en lopen gaat steeds slechter. Ben heel bang dat ze valt maar ze weigert binnenshuis met een rollator te lopen
Een CMD is, zoals eerder genoemd, goud waard maar blijf jullie eigen gevoel volgen. Het verloop is niet te voorspellen. Het kan heel snel gaan maar het kan ook lang duren... En het lopen, ik ben geen geriater of SOG. Bespreek alles met de arts, zij kunnen daar antwoord op geven.
Het is echt beter, hoe moeilijk ook, als je probeert om verwachtingen omtrent het ziekteproces los te laten. Mijn moeder is 1,5 jaar na de diagnose overleden (aan een andere aandoening maar zonder de Alzheimer had ze wel behandeld kunnen worden) maar de vader van een vriend heeft nog 9 jaar geleefd. Mijn advies: probeer te blijven praten, met je moeder maar ook met je vader. Hou de vinger aan de pols. Mijn vader hield zielsveel van mijn moeder en probeerde voor haar te zorgen maar toen het slechter ging, wou hij het in eerste instantie zelf oplossen, waardoor ik eigenlijk te laat door had dat er wat mis was. Ook vonden ze het lastig om hulp toe te laten.
Strikt genomen alleen bij een paar bijzondere vormen van dementie. Is ze ook traag, hallucinaties, wild bewegen in de slaap, grote fluctuaties? Dan zeker eens langs de neuroloog, de motore component kan dan behandelbaar zijn. Het kan ook zijn dat het lopen en de dementie eenzelfde oorzaak hebben (vasculair). Of het slechter lopen en vallen is onderdeel van de kwetsbaarheid (frailty) die je bij patiënten met dementie ziet ontstaan. Of er is een bijkomend ziektebeeld. Dus mogelijk kan het de moeite zijn om er toch naar te laten kijken.
Eens! Heel belangrijk om een levenstestament op te laten stellen door en het testament te bekijken met een notaris. Bijv of de WLZclausule in het testament staat.