Vreselijk dat jullie dit moet overkomen… ik heb er geen ervaring mee. Zouden er misschien groepen op facebook zijn waar je lotgenoten / ervaringsverhalen kunt vinden? Misschien engelstalig, zodat je ook mensen buiten nederland kunt bereiken. Ik wil jullie in ieder geval heel veel sterkte en kracht wensen en als ik ook maar iets voor jullie kan betekenen mag je mij altijd pb-en. Is jullie adres nog hetzelfde? Dan stuur ik snel een kaartje. En is er een tijdschrift wat ze leuk vindt of iets anders wat haar wat afleiding kan geven? Puzzels of een boek wat ze graag leest?
Even een update vanuit het ziekenhuis. Donderdag gestart met de bestraling. Ze kreeg haar 1e (kleine)kuurtje en allerlei onderzoeken om te zien hoe haar lichaam erop reageerde. Vrijdag-ochtend begonnen met een scan, wat een bijzonder beeld om de actieve jodium door haar hele lichaam te zien. Met helaas ook heel erg duidelijk de uitzaaiingen (waar ik behoorlijk van schrok qua hoeveelheod en de plekken). Vrijdagmiddag kreeg ze de 2e kuur, gelijk de hoogste dosering. Dit is afgestemd met wat ze op de scan zagen, maar een behoorlijke straling gaf het gelijk af. Zelf heb ik een metertje bij mij, en sloeg vrijdag al op 2m. Afstand al ver boven de 400, enkel in de slaapkamer (we slapen beide in en aparte kamer) was de meting 0, dus af en toe echt even ont-stralen. Gisteren had ze een hele slechte dag, veel spugen, enorme buikpijn en grauw. Veel geslapen en zo bang dat ze was . Nu slaapt ze nog steeds, en wacht ik inmiddels al dag 2 op telefoon van de kinderarts/kinderendocrinoloog (die mij vergeten is te bellen gisteren ). Gisteren was een rare dag, ze waren vergeten te controleren bij haar en toen ze gespuugd had en niemand reageerde heb ik het maar opgeruimd (wat eigenlijk niet mag). Ze waren zelfs mijn brood enz. Vergeten te brengen. Maarja mocht de kamer niet uit dus thee en meegenomen koekjes waren tot 18u mijn 'ontbijt en lunch'. Rowena kreeg wel haar dingen, in een flits, maar ik was volgens de voedings-assistente maar een 'gast' ipv dat ze zich had ingelezen dat het om rooming-in betreft en ik erbij opgenomen was en dus 'client' ben . Zo beleef je veel in het ziekenhuis. Enige afleiding is dagelijks even met haar naar buiten kijken wanneer er een familielid langskomt en buiten met blauwe zwaailampen (en witte auto) aan haar gericht even een lach bezorgd en ze even zo contact kan hebben. Erg fijn dat zijn werk/baas dit toelaat en dat collega's dit ook elke dienst proberen te doen als groet naar haar .
Jeetje, wat maken jullie een heftige tijd door! Wat een nachtmerrie. Ik weet eigenlijk niet goed wat ik kan zeggen. Ik heb er geen woorden voor, merk ik. Je wilt als ouders gewoon niet en nooit dat je kind iets vreselijks meemaakt, doormaakt of overkomt. Je wilt je kind beschermen.....maar helaas is dat niet altijd mogelijk. Ik wil jullie heel veel sterkte, kracht en lichtpuntjes sturen!
Och jeetje springboon, wat een nachtmerrie. Ik je jullie helemaal niet, maar de tranen springen in mijn ogen. Heel erg veel sterkte en kracht gewenst aan jullie allemaal ❤️
Wat verschrikkelijk wat jullie nu weer overkomt. Wat een nachtmerrie voor je kind. 11 jaar en dan dit. Dit is de overtreffende trap van kinderkanker lijkt wel. Gelijk zo heftig. Mag je wel bij haar komen in haar kamer? Anders is het voor haar helemaal afschuwelijk als ze echt alleen is in alles wat ze mee maakt wat pijn, overgeven etc betreft. Voor jou als moeder ... hartverscheurend... Mag ik een adres waar ik een kaartje naar kan sturen?
Kan niet zomaar hieraan voorbij gaan. Heel erg veel sterkte gewenst! Dat die rollercoaster van ellende nu maar eens mag stoppen!
Wij hebben een suite voor ons alleen. We hebben beide een eigen slaapkamer en badkamer. Maar delen de woonkamer en keuken, waar wij op minimaal 2 meter afstand van elkaar moeten zitten en ik een meetapparaat 24/7 bii mij moet hebben die waarschuwd als ik met teveel straling in aanraking kom. Eigenlijk hoort ze alleen te liggen, maar omdat ze 11 is, en op een volwassen-afdeling ligt, moest ik erbij opgenomen worden . Iets wat voor mij onverwachts kwam. Morgen mogen wij naar huis, dan is het voor mij 2 weken lang ontstralen en bij iedereen minimaal 2 meter afstand bewaren (ook mijn huisdieren) en voor haar minimaal 3 meter ivm haar jongere zusje (die heel graag mama weer wil hebben, dus dat word nog even uitzoeken hoe ik dat moet gaan doen want ja voor haar moet school ook wel doorgaan).
Ik ben er gewoon stil van. Je mag ze dus niet in je armen nemen en niet haar hoofd/buik vasthoudend als ze moet overgeven...
Wat ontzettend hartverscheurend dit. En dan ook nog niet eens met haar mogen knuffelen, haar troosten, haar in je armen nemen, onvoorstelbaar. Ontzettend veel sterkte toegewenst voor jullie. ❤️
Wat verschrikkelijk, ik wil jullie graag ontzettend veel sterkte wensen. Ik heb er verder geen woorden voor… Dikke knuffel!
Dikke knuffel, zo'n zwaar proces en niet je kind kunnen knuffelen (en je andere ook nog niet bij thuiskomst). Hopelijk pakt de kuur goed uit en komt deze rollercoaster snel en goed ten einde.
Dit is hartverscheurend. Ik wil jullie heel veel sterkte wensen. Ook ik ben een september 2012 mama en hebben dus dochters van dezelfde leeftijd
Jeetje… ik vind het zo heftig. Heb je goede opvang voor je andere kinderen? Zou je geen beschermend pak aankunnen doen, of bestaat dat niet en gaat daar de straling ook zo doorheen?
@Springboon kon niet zomaar wegklikken. wil jullie heel veel sterkte wensen. als het je helpt hier wat weg te typen. vooral doen. weet dat mensen meelezen, mee leven en jullie veel sterkte en kracht toewensen.