Oh wat zuur zeg! Zie dat ook altijd bij Alberto Stegeman. Opgelicht voor ik weet niet hoeveel, en uiteindelijk niks of een lachertje terugkrijgen.
Klopt. Even een update voor iedereen die reageerde/mee las. Ik zit in het vliegtuig (al wel een uur vertraging) en verwacht over zo'n 16uur weer in NL te zijn als alles mee zit.
Dat C zo hard achteruit gaat. Zijn po2 bloedgas is veel te laag. En waren ze al bang voor, zijn spieren worden zo zwak dat snachts doorademen niet meer echt gedaan word. Verder zijn we bezig met de aanvraag van een spraakcomputer wat is dit een hel.. de gene die hij nodig heeft word mischien niet eens vergoed door de zorgverzekeraar omdat zij alleen een goedkope app willen vergoeden.
Precies, school/revalidatie en het bedrijf gaven aan dat ze eigenlijk zo goed als meteen vooral CZ ' laat ons daar nu net bij zitten' aangeven alleen een app te vergoeden en mag je als ouders zelf even een tablet kopen. Als dit zou werken en de juiste zou zijn zouden we het meteen doen. Maar gezien zijn achteruitgang nu moeten we rekening houden met evt oog bediening en of een joystick. Dan kom je op een en anderen uit. Gaat een kant process worden dit.
Wat verdrietig dat hij zo achteruit gaat. Wat betreft praatcomputer; de ergotherapeuten hebben echt moeten praten als brugman voordat onze dochter er één kreeg, kwam ook wel door haar leeftijd dat het wat lastiger ging, ze was volgens mij 4, bijna 5 toen ze de eerste kreeg (op die leeftijd hoeven kinderen blijkbaar nog niet te communiceren) Toen ze in de middenbouw startte, wilden de juffen dat ze meer met de praatcomputer kon (ook schoolwerk) dan haar toenmalige praatcomputer kon en heeft de ergotherapeut weer een motivatie geschreven en konden we hem omruilen voor de Vibe. Dat was na 2 jaar dat de één voor de ander werd gewisseld (2019 de eerste, in 2021 de Vibe). Wij zijn trouwens ook verzekerd bij CZ, gaat de praatcomputer bij jullie toevallig ook via RDG-Kompagne? Door hun adviseur kreeg onze ergo tips voor haar brief en kregen we dus de toekenning om te wisselen, maar is beide keren een lang proces geweest en vooral de onderbouwing van de ergo is belangrijk. Maar zou heel fijn als jullie zoon ook een praatcomputer krijgt en (meer) kan communiceren.
Inderdaad ook RDG kompagne, ik ben heel erg benieuwd hoe het zal gaan. Voor hem past Aloha, het beste kwa software hier houd hij het overzicht beter en de device een vibe. Scheinbaar word er tegenwoordig vaak ' sinds vorig jaar zijden ze ' vooral de app van Proloquo2g. Wie ze willen vergoeden. Maar hebben wij dus helemaal niks aan, is veel te chaotische en te weinig mogelijkheden. Ook toekomst gezien.
Nou precies als dit het nu was dan prima, het is niet voor luxe en voor hun is dit nu het goedkoopste tot ze er achter komen dat het harder gaat en er weer een nieuwe moet komen. Voor hun korte termijn dit het goedkoopste. Lange termijn juist duurder.
Ik ben weer in NL hoor. Uiteindelijk 2 uur vertraging gehad de eerste vlucht en bijns de tweede gemist. En bij de tweede vlucht na boarden ook een uur vertraging. Geen last gehad van het weer, storm oid onderweg. Blij dat ik gebleven ben uiteindelijk na uitvoerig en nauwlettend het weer in de gaten te hebben gehouden met mijn ex-man. Maar ook blij dat ik weer op Nederlandse bodem sta. Ondanks de stressmomenten een leuke vakantie gehad. Dus iedereen die mee las, leefde en reageerde bedankt!
Onze dochter heeft ook de vibe, met Aloha. Werkt heel fijn. Hoop dat jullie zoon hem ook krijgt, het is dus mogelijk bij CZ (maar vraagt wel veel geduld (en frustratie).