Nou graag! Echt alleen al het woord lezen waar de afgelopen 463 berichten over gingen ( ja ja, "lichtelijk" overdreven, ik weet het..). Op fb en instagram komen er ook al dagenlang berichten met foto's voorbij van die beesten in gigantosaurusformaat . Bestond er maar een filter om dit soort berichten en/of foto's niet te kunnen/hoeven zien. Ik zou er best voor willen betalen.
Heel snel doorscrollen helpt vaak. Ik kan er ook niet goed tegen, maar snel wegklikken en dan krijg je het ook minder vaak te zien heb ik het idee.
Dat het slik onderzoek bij C ' die overigs fantastische mee werkte omdat hij benieuwd was naar de beelde' Liet zien dat zijn slik inderdaad niet krachtig genoeg is, hij moet 4 keer slikken om vla door geslikt te krijgen. Kauwen kan hij niet meer met mond dicht, en wij moeten dit als ouders loslaten. In plannen wanneer hij wat eet en hoe hij iets eet. Uit eten gaan ' doet hij graag' zo plannen dat hij niet vermoeid is want anders gaat dit niet. Verder dan toch een rolstoel gaan aanvragen. En omdat het momenteel zo slecht gaat gaan we mestinon proberen, onder het mom, baad het niet schaadt het niet. Bij veel spierziektes geeft het een soort van op pepper. Hopelijk in C zijn geval ook. Zelf ben ik nu echt een soort van lam geslagen. Wij kwamen een aantal jaar geleden in deze rollercoaster ' rond corona tijd' en dachten te gaan horen dat hij cerebrale parese had, omdat zijn hersen schade door zijn vroeg geboorte hier bij paste.... En toen kwam het nieuws na het onderzoek, Het is geen cerebrale parese, ik ga je overdragen naar mijn beste collega.... Ik denk dat hij een spier ziekte heeft. En dan kom je nu op het punt dat de tijd te kort is, en het beeld van een spierziekte het inhaalt. Sorry voor deze lange post. Maar moet het gewoon even van me af schrijven.
Ja, heb het onduidelijk getypt, maar het was meer dat jaren geleden dat tegen ons gezegd werd. We naar de nieuwe artsen gingen ze er geen naam aan konden hangen behalve dat het op een spierziekte leek. En we nu. Zo ver zijn dat hij opeens heel hard achteruit gaat en er ipv verdenking nu actief. Progressieve spierzwakte van de met name bulbaire spieren. Als werk diagnose is.
Jemig wat knap dat hij het slikken zo goed heeft gedaan! Grappig dat hij juist de beelden wilden zien. Wel heftig nieuws voor jullie als ouders. Het constante afvragen wat het is, wat je moet verwachten, de tegenslagen. De achteruitgang, scholen wissel en de verwerking. Natuurlijk moet je het van je afschrijven het is nog al wat om te verwerken. Maar wat ben je enorm sterk!
Wat heftig! Hopelijk doet het medicijn wat het doen moet en krijgt hij er een oppepper van. Veel sterkte!
Dankjewel voor jullie super lieve reactie's. Het is gewoon zo hard opeens...... Al die tijd hebben we het een soort van weg gestopt want, hij deed het zo goed. En nu is er niet meer onder uit te komen en is het zo feitelijk.