Gefeliciteerd! Ondanks alle tegenslagen hij de opleiding heeft kunnen afronden heb je veel doorzettingsvermogen! Zo blij om te lezen dat er wat positieve punten zijn!
Ik was net bij de huisarts voor een luchtweginfectie. Hij kon de uitslag van mijn nier echo al zien en nu heb ik blijkbaar daar ook al weer een soort van goedaardig gezwelletje in, een angiomyolipoom of zoiets. Ik begin met toch af te vragen of er niet iets meer speelt, iets genetisch ofzo, want dit is nu al minstens het derde orgaan waar ik goedaardige gezwellen in heb de afgelopen 7 jaar. Ook al >30 adenomen in mijn lever en ik had er ook een van 6cm in mijn schildklier al is die ondertussen gelukkig verdwenen. En buiten dat dus ook nog wel wat ander medisch gedoe. Het kan toch geen toeval blijven zijn, al die toevallige vondsten van steeds nieuwe dingen? Helaas kijken mijn artsen vooral naar hun onderdeel en te weinig naar het geheel voor mijn gevoel.
Wat vervelend. En ik snap precies wat je bedoelt . Kun je hier niet voor naar een specialist of zo? Iemand die daar meer de relatie in ziet?
Ik moet binnenkort naar de nefroloog en dan ga ik wel eens verder horen wat ik er mee kan. Heb het idee dat die wel goed meedenkt, maar ben daar nog maar 2 keer bij geweest. Ze hebben wel al ooit eens genetisch iets getest maar dat was 1 specifiek ding, wat het dan niet was. Heb ook geen last van al die gezwelletjes voor zover ik weet, maar wie weet ligt daar wel ergens een verklaring in waarom ik zo moe blijf en veel pijn heb ofzo.
Het is toevallig iets wat ik 2 weken terug met mijn huisarts besproken heb. Bij iedere echo, mri, scan komt er wel een plek, bult, knobbel, vlek, letsel ofzo bij. Zeer vaak toevalsontdekkingen en op te volgen en zo heb je op de duur overal wel een op te volgen probleem. Volgens mijn arts toch vooral doordat ik zoveel onderzoeken krijg (zaken die moeten) Hoe meer ze u onderzoeken, hoe meer ze vinden. Zaken waar heel wat mensen mee kunnen rondlopen en die geen klachten geven, ben je dan uiteindelijk ook van op de hoogte. Zal wel zoiets zijn vermoed ik.
Hmm ja dat is ook wel waar.. ik lig er in ieder geval momenteel ook niet echt van wakker. We zullen het wel zien wat de nefro er van maakt binnen een paar weken. Heb wel afwijkende nierwaarden (en leverwaarden) waardoor ze verder zijn gaan kijken, maar geen idee of dat hierdoor kan komen. Zolang alles goedaardig blijft en niet teveel groeit is het al goed
Afwijkende waarden als gevolg van wat je hebt ? Ik maak mij er ook niet druk om. Zijn bijkomstigheden
Dat die afwijkende waarden door die gezwelletjes kunnen komen bedoel ik. Haha bijzaak inderdaad, genoeg ander gedoe ik had het van de week dan toch goed ingeschat wel dat ze met de echo iets zagen omdat ze links langer dan rechts bezig waren. We kennen er ondertussen teveel van hé haha al zijn er zo veel vage rare dingen geweest al de afgelopen jaren dat het wel een en ander zou verklaren als ik een of andere genetische afwijking of andere autoimmuunziekte ofzo blijk te hebben. Misschien vallen er dan eens wat puzzelstukjes in elkaar. We gaan het zien, ondertussen leef ik gewoon mijn leven verder met al zn andere afwijkingen
Als gevolg van uw darmen bedoelde ik meer. Hahaha zijn ziet e, langer kijken en meer klikken altijd prijs Ik zit sinds kort in het MS protocol omwille van meerdere wittestofletsels in hersenen en ruggenmerg. Ik weet al zeker dat ze nog wel iets zullen vinden dar ze willen opvolgen. Ja verder leven op de manier dar het kan en de mankementen erbij pakken. Veel keuze heb je niet dus hop met de geit.
Oh, geen idee, bij alles zeggen ze het zou dit kunnen zijn maar ook dat, maar eigenlijk weten we het niet zeker. Vooral dat het iets auto-immuun zou kunnen zijn maar ze komen nooit met uitsluitsel. Dat is zowat de rode draad doorheen de afgelopen jaren. Het zou Crohn kunnen zijn of colitis, welke weten we niet want is niet duidelijk, zelfs na mijn colectomie. Het zou diabetes type 2 kunnen zijn, geen type 1 maar misschien wel iets genetisch want ongeveer half je familie heeft diabetes, maar wat dan weten we ook niet want niet de standaard mody en de rest onderzoeken we niet. Het zou bechterew kunnen zijn, of gewoon slijtage en ontsteking, we weten het niet want de scan sluit het niet uit maar bewijst ook niks maar je hebt wel alle factoren. Nieren zou xx kunnen zijn en eigenlijk moeten we een biopsie doen, maar dat gaan we nu niet plannen want je bent met fertiliteit bezig dus dat doen we erna, maar oh ja als je zwanger bent heb je een groot risico op nefrotisch syndroom maar dat zien we dan wel weer. Enzovoort enzoverder. Ik word er soms een beetje onzeker van en omdat er zoveel onduidelijkheden zijn hoop ik misschien soms dat ze een overkoepelend iets vinden ofzo. Gewoon voor een verklaring waarom er zoveel onduidelijkheden en vage dingen zijn al zo lang. Alleen mijn lever hebben ze een beetje bij toeval gevonden, of eigenlijk vooral dat het ineens zo hard uitgebreid was, want had ervoor al enkele adenomen die ze op een MRI al gezien hadden omdat mijn leverwaarden slecht waren, de rest was wel echt omdat er met betreffende bloedwaarden iets mis is. Ze doen onderzoek vanwege afwijkende waarden en/of klachten doen er dan vervolgens weinig mee ofzo. Of toch zeker niet multidisciplinair. Soms komen ze ineens na 3 jaar af met de vraag of ze eigenlijk al ooit op XXX gezocht hebben bij discipline yy. Daarvoor zou eens een overleg misschien wel handig zijn. En eigenlijk is dat al aan de gang vanaf dat ik 5 jaar was, toen begon mijn lichaam rare dingen te doen, dus toch al een tijd ondertussen. Het komt nu over misschien alsof ik hoop de een om andere aandoening te hebben, zeker niet hoor! Liefst gewoon gezond en over het algemeen ben ik er ook niet zo mee bezig de hele tijd behalve dat ik me het grootste deel van de tijd behoorlijk crappy voel en mijn leven als zo lang op pauze staat daardoor. Al ben ik verder wel heel gelukkig hoor en maak ik er zeker het beste van dagelijks, en zaag ik in het dagelijkse leven maar zelden, alleen mijn man weet van mijn rare hersenspinsels Om te zagen kom ik naar hier haha jullie kennen me toch niet persoonlijk dus dat gaat ene oor in andere weer uit en ik haal er vaak nog nuttige tips uit ook. Ms.. wat heftig ook weer. Ik hoop voor je dat de uitslag meevalt! Weet je snel meer? Ik hoop voor jou dat je ook snel in een rustiger vaarwater mag komen ❤️ ik stuur je een Limburgse knuffel (en vlaai, als het kon online)
Ik herken het wel wat hoor. Één diagnose die alle zaken verklaart zou wel handig zijn.. Ik deel hier af en toe iets aar verder laat ik het vooral gezins info en ook zeer beperkt hoor, ik zal eens melden als er resultaten binnen zijn ofzo en als ik ergens last van heb maar het is geen dagelijks gespreksonderwerp. Ik word 4 november op neurologie verwacht om al mijn resultaten te bespreken dus bijna (eindelijk, ik wacht al een paar maand ).
Dat ik zoon van 12 heb gevraagd wat hij heeft ingepakt voor de vakantie morgen. Ja: dat stapeltje wasgoed wat ik op de wasmachine had gelegd wat hij van mij moest opruimen…. Klinkt goed tot nu toe? dat waren zijn gymkleren, korte broeken, geeeeen pyama, geen zwembroek en veel te weinig ondergoed en maar liefst 2 lange broeken. Gewoon de strijk dus die hij in zijn kast moest opruimen en daarnaast moest inpakken voor een week vakantie . hij heeft gewoon het stapeltje gepakt en in een koffer gedrukt zonder te kijken… maar goed dat ik het nog even navroeg
Mijn zoon is terug van een paar dagen Londen met school. En opnieuw is hij zijn waterfles kwijtgeraakt Is nu al de derde fles. 2x met Scouting kamp en nu met school. Hij had dit keer al een oude fles van me meegekregen, want ik was er al bang voor.
Ja inderdaad. Ze moeten van mij altijd zelf inpakken, maar ik vraag wel altijd: heb je dit? Heb je dat? Gewoon voor de zekerheid: gelukkig maar