Hallo allemaal, Ik ben nieuw op dit forum, mijn naam is Fleur en ik ben 31 jaar. Zou graag willen vragen of er hier dames zijn die n.a.v. herhaalde miskramen reeds bij Cuypers en Cuypers onderzoeken hebben doorlopen of dit nog op de planning hebben staan. Lijkt mij fijn om ervaringen uit te wisselen. Als er al een topic over dit onderwerp is dat hoor ik dat ook graag, heb na een korte zoektocht (moet nog even aan dit forum wennen) niet iets kunnen vinden namelijk Mijn laatste miskraam was op 7 november, een weekje later heb ik mij en mijn vriend bij Cuypers en Cuypers aangemeld. Tot mijn grote schrik kreeg ik te horen dat wij pas op 6 maart de intake hebben: een wachttijd van zo'n vier maanden dus. De feestdagen die ertussen zitten werken natuurlijk ook niet mee :/ Tot mijn vierde zwangerschap (de laatste) wilden wij er - ondanks het verdriet en het tegen de eerste weken van een nieuwe zwangerschap opzien - telkens meteen weer voor gaan. Ik merk dat ik er nu echt even niet aan moet denken, is dit voor jullie herkenbaar? Ben benieuwd of er veel dames zijn die voor dezelfde keuze (hebben) (ge)staan.
Geen herhaalde miskramen hier maar wel 2,5 jar onder behandeling geweest bij Cuypers. Als je vragen hebt hoor ik het graag!
Ach, wat ongelofelijk verdrietig om te lezen dat je al zoveel miskramen hebt doorgemaakt. Eist op een gegeven moment ook echt een enorme tol op je mentale gezondheid, dus wel echt goed dat je verder onderzoek doet! Zijn er al aanvullende onderzoeken gedaan bij jou en je vriend? Karyotypering en dergelijken?
Ik heb in Gent en Düsseldorf (door cypers die zaten toen nog bij viva neo, misschien als je daar op zoekt dat je meer info vindt op dit forum) onderzoeken laten doen, nadat ik eerst in NL de standaard heb laten doen (na 2e MA) dus karyotypering (chromosomen), stolling en schildklier. Scheelt ook aanzienlijk in de kosten (wordt vergoed). In Gent hebben ze nog diverse bloedonderzoeken aangevraagd (in NL laten prikken) en een hysteroscopie gemaakt, ik heb hier ook aangedrongen op extra onderzoek bij man (in NL perfecte score) en daar bleek uiteindelijk extreem slechte dna fragmentatie uit te komen. In Duitsland heb ik ook nog het Nk en plasma cellen onderzoek laten doen. Daar kwam niets uit. Mijn man heeft 6mnd een regime gevolgd en daarna was zijn dna fragmentatie stuk beter ook heb ik b12 en D kuur genomen ivm kage waarden, beide een antibiotica kuur genomen en uit voorzorg 10mg prednison genomen (omdat we ook een HLA match hadden, dat onderzoek loopt nu nog volgens mij in het LUMC) vanaf 10dpo positieve test en toen is mijn zoon eruit gekomen. Wat dan uiteindelijk de oplossing was weet ik niet.
Hi! Het is niet niks inderdaad, alles leidt eronder: van werk tot privé.. Omdat aanvankelijk (na derde zwangerschap) mijn gynaecoloog een betoog had gehouden dat kartotypering bij ons waarschijnlijk op niets uit zou lopen + dat het veel geld kost, heb ik dit onderzoek even wat lager op ons lijstje gezet. Na de vierde zwangerschap (toen heb ik om een verwijzing naar Cuypers en Cuypers gevraagd) begon ze er juist wel weer over maar toen had ik mij inmiddels al behoorlijk ingelezen en ingeschat dat de kans groter is dat het probleem ergens anders zit. Bloedonderzoek naar stolling en schildklier wel gehad. Heb je zelf ook onderzoeken naar miskramen gehad?
Bedankt voor de tip! Zal eens gaan zoeken Ik wil ook graag DNA fragmentatie laten onderzoeken bij mijn vriend, dat hebben jullie dus in Gent laten doen? Heb nog nergens gevonden of Cuypers en Cuypers het ook doet, hoop het zo! Zijn jullie na jullie dochter begonnen met onderzoeken?
Nou, mijn vriend heeft een gebalanceerde translocatie en dat kan voor heel veel miskramen zorgen. Ben veel in contact geweest met lotgenoten en daar zijn veel vrouwen met echt herhaaldelijke miskramen (vaak in week 7-8) die dan een gebalanceerde translocatie hebben, dus voor mij zou karyotypering een eerste stap zijn. Waarom denk jij dat dat in jouw geval niet aan de orde is?
Oh ik zou ook echt die karyotyperin laten uitsluiten. In Oh ik zou ook echt de karyotypering laten uitsluiten, je zult het maar net wel hebben..toch kans van 1 op 50-100..vind dat best veel. Dna fragmentatie deden ze destijds ook in dusseldorf waar cuypers werkte dus ik vermoed nu ook. Wij in Gent inderdaad. Ik had voor mn dochter 1 MA en erna 1 en toen heb ik mezelf op de wachtlijst laten zetten, oen ik daarna weer zwanger was en de eerste echo goed was heb ik de afspraak geannuleerd want wie heeft er nu zoveel pech dat ie nóg een MA krijgt.. Helaas toch weer gestopt met 8 weken. Toen kon ik gelukkig ruilen met iemand die eerder een afspraak had en was ik z aan de beurt, wel in NL alle onderzoeken laten doen na de 2e MA (1e na dochter).
Dank voor je reactie! Wat rot om te horen dat het voor jullie ook geen walk in the park is. Hoe was het voor je vriend om te horen? Het is niet dat ik denk dat het niet aan de orde is, maar omdat de kans in ons geval zo klein is en de kosten best fors. Als we het doen wil ik graag dat het niet een losse flodder is, dat er ook meteen andere onderzoeken gedaan worden. Mijn gevoel zegt dat er niets uit zal komen, wanneer zo'n onderzoek dan achter de rug is wil je gelijk door en dat kan in Nederland niet. Het zou bij ons een spontane mutatie betreffen omdat miskramen in de familie eigenlijk niet voorkomen - herhaalde al helemaal niet. Onze oma's, (oud)tantes, moeders: geen miskramen. Heb het rondgevraagd. Eigenlijk zeggen alle medisch onderlegden die ik ken dat bij ons de kans echt heel klein is (dus niet die 1 op 50-100 die vlinderCN noemt want daar zitten ook stellen tussen waar herhaalde miskramen wél in de familie voorkomen). Wil me eigenlijk voor nu alleen in Duitsland verder laten adviseren. Ga hier niet een heel verhaal ophangen over de Nederlandse gezondheidzorg, maar ik heb wel behoorlijk veel pech gehad met telkens een andere gynaecoloog (inmiddels 8 gezien), slordigheden, botte communicatie door assistentes, niet geloofd worden (vooral bij mijn BBZ, super stressvol), onwaarheden, foutjes in mijn dossier. Mijn vertrouwen heeft een flinke deuk opgelopen en ik klap helemaal dicht als ik bij een zorgverlener ben. Merk dat ook ik ze niet automatisch meer geloof, heel vervelend is dat. Ook heb ik geen behoefte meer aan een gesprek als ik daar zit, terwijl ik normaal best lang van stof kan zijn (dat ik mij hier bewust van ben is even tussen ons, ik wil dit niet toegeven aan vriend & familie ). Super jammer, want iedereen bedoelt het wel goed. Verloskundige ben ik wel superblij mee, zij is heel zorgvuldig en feitelijk maar ook invoelend - de perfecte combi! Weet niet hoe het bij jullie zit maar ik krijg ook steeds dezelfde vragen, inmiddels check ik mentaal volledig uit bij de vraag of ik ook foliumzuur slik Thuis ben ik er dan echt verdrietig van, ik wil gewoon een zorgverlener die mij begeleidt van A tot Z, zodat ik niet steeds dezelfde gesprekken hoef te voeren. Én de telefonistes van het ziekenhuis + verloskundige, én de specialisten (telkens weer een ander): allemaal exact dezelfde opmerkingen en vragen. Heel efficiënt wel.. not.
Wat een verhaal, echt zo naar als je het niet verwacht (zoals je zelf zegt: what are the odds..) Herken dat wel van na mijn BBZ en eerste miskraam. Wel heel fijn dat jullie er ook nog tussen gepiept konden worden. Wel een goede tip inderdaad, wij hebben vandaag besloten om geen anticonceptie te gebruiken de komende maanden - juist omdat je dan ook heel bewust bezig bent met de situatie waar je inzit. Ik ben steeds binnen 1-3 maanden zwanger geworden, na mijn BBZ heeft er zelfs geen menstruatie tussen gezeten. Het kan dus zomaar gebeuren. Ga na mijn eerste menstruatie weer vitaminen slikken, is wel weer steeds een mini reminder aan het zwanger kunnen worden maar hopelijk valt het me niet zo zwaar. Ik slik wel vaker eens wat, ijzer bijvoorbeeld.
Ik reageer hier even op; zij weten er alles van hoor. De artsen bij Cuypers weten hoe ellendig het geregeld is in Nederland en zien de meest bijzondere casuïstiek en waar Nederland mensen uitbehandeld heeft verklaard, zien zij nog mogelijkheden. Je kunt daar dus alles op tafel gooien want niks is ze te gek.
Dat is heel fijn om te horen! Ben er echt aan toe om oorzaken uit te sluiten of vinden, dan komt er weer wat hoop en lucht onze kant op.
Ik hoop dat je de intake hebt met 1 van de Cuypers artsen, zij zijn het fijnst (vind ik). Qua onderzoek is er heel veel mogelijk en de meeste onderzoeken kunnen waarschijnlijk snel plaatsvinden na de intake, dus dat zou heel fijn zijn. Heb je zelf al een idee welke onderzoeken je wil laten doen?
Heb geen idee met wie de intake is, klopt het dat er drie gynaecologen werken? Dan is de kans 2 op 3 dat we met een Cuypers gaan spreken Wil in ieder geval laten onderzoeken: - mijn voorraad eicellen - mijn NK cellen - vorm baarmoeder (second opinion na echo in Nederland) - eventueel karyotypering - zijn DNA fragmentatie - eventueel karyotypering Heb nog wel wat meer opgezocht over immuunstoornissen ed., maar daar wil ik graag eerst meer informatie over vragen. Verder wat ze ons zelf adviseren om een compleet beeld te krijgen. Ik zie dat je 20+5 weken zwanger bent! Gefeliciteerd! Zo te zien een lange reis en veel gedoe aan jouw lijf geweest.. Kijk je er nu al op terug alsof het een ander tijdperk is of zit je er voor je gevoel nog volop in totdat je eindelijk jullie(?) dochtertje in de armen hebt?
Er werken idd 3 gynaecologen maar er is ook een man die alleen intakegesprekken doet volgens mij. Ik heb hem nooit gezien hoor.. Bloedonderzoek is sowieso standaard. Verder zal je dan een hysteroscopie gaan krijgen en tegelijk de scratching voor de NK cellen. Chromosomenonderzoek is ook dmv bloedonderzoek en stelt weinig voor dus.. Misschien kan je stollingsonderzoek aan je lijstje toevoegen? En ja het was een enormmmm lange weg. 5 jaar lang en uiteindelijk 2,5 jaar bij cuypers onder behandeling geweest. Ons allerlaatste embryo is blijven zitten en dat voelt als een enorm wonder! Voor mij voelt het hele traject nog als heel dichtbij maar tegelijkertijd ook als iets wat geweest is, en alles rondom de zwangerschap als de realiteit. Maar het voelt nog steeds af en toe heel onwerkelijk hoor!
Stolling heb ik al gehad, heb de uitslagen ook al opgestuurd. Maar.. een second opinion of uitgebreider onderzoek sla ik zeker niet af! Het ging zo snel in het ziekenhuis in Nederland. Zij zetten al een punt als voor jou de zin pas net begonnen is als het ware, weet niet hoe ik het beter kan beschrijven. Zo van: alles is goed, je bent gezond, pech gehad. En dan: 'Hoop houden hè, nou doei doei'. Niet dat ze niet meeleven, maar ik denk dan: hallo, dit is jullie vak he, zoek eens verder, je weet zelf ook wel dat 4 keer pech statistisch niet kan. Wat een tijd inderdaad, vijf jaar. Ik ben heel blij voor jou en waardeer het heel erg dat je de tijd neemt om mij al wat informatie te geven over wat ons te wachten staat. Hoop dat ik met de kerst alles even helemaal los kan laten! Voor jullie zullen het onvergetelijke feestdagen worden! Hopelijk kun je het hele traject straks volledig loslaten en 100% genieten van jullie dochtertje
Ik vermoed dat het stollingsonderzoek in Nederland heeel summier is. Als je wil kan ik je mijn uitslagen doorsturen, dan kan je zien wat er getest is. Heel uitgebreid in ieder geval. Ik sta helemaal niet achter de werkwijze van Nederlandse ziekenhuizen en de meeste klinieken, ze denken idd alleen maar aan wat er in de boekjes staat en kijken niet naar een specifieke situatie. In Duitsland is dat gelukkig heel anders. Dat genieten is nog wel een dingetje merk ik maar het is fijn dat ik haar heel regelmatig voel waardoor ik weer even herinnerd word aan dat ze er echt is ♡