In januari staan er weer afspraken bij de oogarts. Ik durf geen drain te laten plaatsen. Omdat ik zo ziek ben geweest naar de punctie. Ze noemen het overigs een trauma punctie ivm de moeilijkheid van goed prikken etc. Maar met de oudste gaat het nu zo wisselend dat echt 100% er voor hem en ons gezin moet zijn. Nu gebruik ik een hoge dosis plaspillen. Ook echt wel nodig want Houd verder ook nog steeds zo super veel vocht vast.
Denk dat een drain plaatsen en een lumbaalpunctie niet te vergelijken zijn. Je moet natuurlijk wel wennen aan een drain en aan een normale hersendruk. Wat zegt het zkh? Slik je ook dexamethason?
Het ziekenhuis zegt, je druk moet een drain voor. Maar hou er rekening mee dat we dan niks aan hoofdpijn doen en dus ook niet contenu de drain bij stellen. En dat ik gezien de reactie op de lumbaalpunctie waarschijnlijk op de drain ook heftig zal reageren. En er veel/vaak complicaties aan een drain zijn. Dus eigenlijk werd het nog het meeste ontraden. Van je hebt er eigenlijk een nodig, maar de keerzijde is zo groot dat je er eerst goed over na moet denken
Even een vraag en een hersenspinsels. Ik voel me echt even zwaar kut. Trek mij heel veel aan op een foute manier. Ik wil dus weten of dit van de pil afkomt. Kan ik nog 2 pillen slikken in een nieuwe strip? Ik slik al een paar maanden door dus heb geen vaste iets en het is een 1 fase pil. Ik wil graag pas vrijdag stoppe,n maar pil strip is nu op. Dit omdat ik goed ziek word maar zo verder gaan kost mij te veel.
Hij zij dat ze veel gedoe hebben, omdat een drain bijna nooit precies afgesteld is. Op de apparte Facebook groep van/over verhoogde hersendruk lees je nu heel vaak dat artsen het liefste geen drain meer zetten. En de mensen met drain veel klachten hebben waar niks aan gedaan word. De arts zijn trouwens ook nog. De drain zetten we om je zicht te redden en niet om de pijn klachten. Aan die pijnklachten gaan we dus ook niks doen, een drain gaan we niet steeds veranderen van instelling.
Dan is er een hoop veranderd. Lijkt mij dat constant een ernstig verhoogde hersendruk echt niet goed is. Dat een drain niet altijd meteen goed afgesteld is weet ik uit ervaring, die van mij is toen meerdere keren versteld. Maar bij mij speelt mee dat de evenwicht van het hersenvocht gewoon verstoord is; met drain wordt er teveel afgevoerd (ongeacht de stand), zonder drain eigenlijk te weinig maar niet weinig genoeg om gevaarlijk te zijn. Lijkt mij ook dat jouw pijnklachten ook (deels) kunnen komen juist door de verhoogde druk. Hoe hoog was je druk met de punctie? Maar goed, misschien is er ondertussen ook wel een hoop veranderd.
Hij was tussen de 30/35. Hij was zowiezo niet zo vriendelijk als de keer er voor. Want in eerste instantie gaven ze aan dat ze de oorzaak wilde weten omdat het waarschijnlijk een afvoer belemmering is. Maar nu opeens niet meer. En was het dus bovenstaande verhaal. Dat je eigenlijk al geen drain meer durf te laten zetten. Mijn anderen klachten konden volgens hem er ook niet door komen. Alleen die oog probleem. Maar mijn oorsuizen/doof gevoel en af en toe uitval kon er allemaal niet door.
Wat raar! Ik heb ook oorsuizen en dat kan zeker door te hoge druk komen! Hebben ze een mri oid gemaakt?
Man wat heb ik die operatie weer onderschat. Buik bont en blauw, last van wond, van darmen; van heel mijn buik eigenlijk. En zo moe
Eerst kwam de middelste dochter een uur geleden bij me liggen in bed. Heel verdrietig .. ze slaapt samen met der broer op 1 kamer en die lag niet in zijn bed volgens haar. N komt ‘s nachts nooit uit bed dus ik dacht dat ie onder de dekens lag en dat ze hem gewoon niet had gezien, verder besteedde ik er geen aandacht aan. Mijn oudste stond een kwartier geleden in mijn kamer met de mededeling dat der broertje in de badkamer op de grond lag. Ik schrok me kapot en vloog uit bed. Lag die in de badkamer omdat ie misselijk was geworden in bed en op de vloer van de badkamer had ie er minder last van. Toen ik zei dat ie beter naar mij had kunnen komen zei die; ik wilde jou laten slapen. Arme kind heeft de halve nacht op de stenen vloer gelegen
A gosh. Ik denk dat de stenen vloer even lekker koel voelde omdat hij zich zo misselijk voelde. Hoe gaat het nu met hem? Mijn puberdochter lag vanmorgen op de grond te slapen omdat er te veel rotzooi op haar bed lag en het weer te veel moeite was om het op te ruimen.
Ja die is zeker gemaakt. Daar op is vooral een verzakking van een stuk hersenen te zien. En dat een kant de aders veel groter zijn.
Wij vertrekken vanmiddag naar Villa pardoes, zo dubbel. Want toch is er dan een stemmetje die zegt.... Nee zo ziek is hij niet. Het lijntje is zo dun.
Wat een mooi initiatief. Ook mooi dat de doelgroep word doorgetrokken naar kinderen met levensbepalende ziekten en niet alleen naar kinderen die levensbedreigend ziek zijn. Ik wens jullie veel plezier en een ontspannen tijd.