Zeker Nu hopen dat het blijvend is natuurlijk want het is leuk zolang het een uitje is. En zo kan het misschien voelen voor hem op dit moment, haha
Wat fijn om te lezen. Ik was juist je voorgaande bericht aan het lezen. Wat een ingewikkeld traject voor jullie. En zwaar. Maar fijn dat hij een plek heeft nu. En dat hij er een goede start heeft gemaakt. Ik hoop echt dat ze hem daar wel de begeleiding kunnen geven die hij nodig heeft.
Ik merkte dat ook c zat echt in een rustig haar water. Tot ze dus op een dag niet meer wist welke dag het nou was. Toen zat ze al 4 maanden echt thuis. Toen hebben wij wel echt gezocht naar een plek met kinderen. Dit is toen gelukt maar was niet van harte veel wissels. Toen weer thuis en nu 2maand weer ergens en daar lijkt ze geland zeg maar.. Nu in januari word er gekeken wat dan ze moet toch naar hoger onderwijs of zo. Dus ik hoop echt dat jij ook in een positieve vaarwater mag blijven. @KleineLai
Zeer goed. We hadden afgesproken met school dat hij bij bepaalde situaties zoveel zijn gsm mocht gebruiken als nodig. Door trein annulaties en vertragingen was volledig de planning anders en ik heb die dag dan ook enorm veel spraak berichtje gehad en snaps maar het heeft er wel voor gezorgd dat hij niet volledig uit zijn doen was. Hij heeft geen voet op de Kerstmarkt gezet maar is samen met zijn vrienden pitta gaan eten (kwam goed uit dat die jongens geen interesse hadden). We kregen van 2 leerkrachten een zeer positief bericht over hem op uitstap. Dezelfde dag kreeg hij zijn rapport en ook daar VEEL betere commentaren dan voorheen en dar is zowel voor hem als ons positief. Ik had het ook eens gehad over mijn medische problemen en her feit dat onze oudste zich daar toch zorgen rond maakt. Blijkbaar heeft hij dit en zelfs vrij veel details al gedeeld met zijn persoonlijke begeleider dus bij haar voelt hij zich duidelijk wel goed. Deze week starten de examens dus eventjes weer wissel van ritme.
Hij zit nog op zijn huidige school, hij is nog niet over naar zijn nieuwe school. Nee, was dat maar zo..
Het is zo zwaar (mentaal, fysiek) als je kind nergens lijkt te passen. De constante wissel van alles en iedereen (personeel, locaties, onderwijssysteem) is zo zwaar voor (de meeste) autisten. Voor ons als ouders ook want de stress om alles rond te krijgen, op tijd, volledig. Valt er één schakeltje uit dan valt de hele boel in duigen en wie krijgt de klap? Het kind. Het kind dat al zoveel klappen krijgt wat ze al zo moeilijk kunnen opvangen. Er is geen ruimte voor meer klappen maar 1 ding is zeker (en niet veel is zeker) is dat ze meer klappen zullen krijgen. Harde ook, en ik kan er niets tegen doen. Ik kan ze niet opvangen, ik kan ze niet zachter maken. Ik ben volledig afhankelijk van een falend systeem. Ik ben soms geneigd om hem uit het systeem te halen. Ik heb niet het idee dat men ècht om hem geeft (zijn leraren en begeleiders wel hoor! maar de overheid, het systeem, niet). Hij is een cijfertje, te klein om op te vallen. Hij is heus wel een statistiek; hij zal op een stapel terecht komen van "in 2024 zijn er 250 kinderen minder dan een half jaar naar school geweest, en dit is onacceptabel" , maar er zal voor hem niets veranderen. Daarvoor is hij te klein en kost hij teveel geld. Als men praat over "je kan een cijfer nooit verlagen naar 0. Er zullen altijd kinderen verongelukken in het verkeer, er zullen altijd kinderen ontvoert worden door vieze mannen, er zullen altijd kinderen niet in het systeem passen". Dat soort uitspraken maken mij kwaad want et is mijn kind dat niet past en blijkbaar is dat oké. Hij is verwaarloosbaar. Zij hebben een kind dat wel past, en dus kunnen zij roepen dat ik mij niet zo moet aanstellen. Men doet hun best toch? Het zijn dooddoeners en ze doen pijn. Men weet niet hoeveel zeer dat soort opmerkingen doen. Jij wel.. denk ik zo. Wij zitten hier met kinderen die alsmaar beschadigen, die vervolgens ook nog eens deels de schuld krijgen 'want moeilijk'. Ja, 'moeilijk' gemaakt he.. door jullie! Maar niemand pakt de verantwoordelijkheid, niemand voelt zich verantwoordelijk. Ik ben verantwoordelijk maar mag mijn kind niet thuis houden, hij moet naar school. Hij moet naar een plek waar hij wordt beschadigd en dat is ook nog eens mijn verantwoordelijkheid. Op sommige dagen wil ik gewoon mijn bed niet uit. Het systeem faalt, hard, en no one cares. Mijn kind kost teveel geld en ze kunnen het maken om hem onderwijs te ontnemen want hij is een te kleine groep. Het onrecht maakt me zo kwaad en verdrietig. Dit is niet gericht op leraren en begeleiders trouwens hoor, maar op overheid. Hij heeft tot nu toe enkel geweldige leraren en begeleiders gehad <3 Zijn juf nu ook is echt een geweldig mens! Echt hart voor deze kinderen, en gelooft oprecht in recht op onderwijs voor kinderen zoals mijn zoon. Ze doet wat ze kan. En ik zie hun ook met de handen in het haar zitten. Niet genoeg geld, niet genoeg plekken, niet genoeg invloed. Ze zien een jongetje die ze zoveel meer willen bieden en ze doet al meer dan haar werkomschrijving zegt dat ze moet doen. En ook dat is een slecht teken. Want op deze manier kan ze het ook niet eeuwig volhouden. Maar niemand die luistert, en uiteindelijk gaan mensen zoals zij ook weer elders werken om de belasting dragelijk te maken. En daardoor krijgen kinderen zoals mijn zoon weer een klap. Het is een cirkel.. een frustrerende machteloze cirkel die alleen van bovenaf gestopt kan worden maar no one cares. Ik moest het even kwijt, sorry. Knuffels voor iedereen hier <3 ook jij din0 .. ik heb respect voor je kracht. Je gaat door het vuur voor je kind en dat is inspirerend voor mij!
Even stukjes er uit hoor anders word hij wel erg lang. En niet omdat ik het niet lees. Ze word eind van de maand 13jr en heeft zeker 6 scholen/instellingen gezien. Is uit huis geweest waar gelukkig wel uit kwam wat zij heeft. Maar ja ze is naar de kl.te, heeft geen vertrouwen in alles. Geen vrienden omdat ze raar was en alle kinderen al groepjes hebben gevormd. Het doet echt pijn en vergt heel veel. En heel eerlijk ik ben het spuug zat. Ze zou in theorie tot zomer 2025 thuis mogen zitten. Het stukje overheid heeft daarin gefaald. C heeft geen school en bij de vorige instelling was dat een probleem. Dis hebben wij vrijstelling gevraagd en gekregen 3 jaar vrijstelling bizar toch. Doe dan per jaar ofzo nee gelijk 3 jaar erg raar ook. Maar ja wat doen wij c aan dus nu mocht zij zelf beslissen thuisonderwijs (weer) of daar waar ze nu zit, ik denk dat dat heeft geholpen. Maar in uit bed is ook mijn probleem en ben op dit moment een heks. Slik jaren de pil door omdat ik ziek word in de stopweek. Maar ja heb hem nu maar ingelast. En mijn hoofd word weer helder dus lang leven de rot pil. Iets van zorg voor je zelf is wel nodig nu. En ik bots dan verschrikkelijk en trok het mij heel erg aan dat ik hele nare gedachtes kreeg. Heftig wel maar ja kindjes op de wereld zetten zie ik ook niet zitten meer. En ik ben wel blij dat ik ergens kan helpen en andersom is dat ook zo dat jij stukjes schrijf dat jij net even dat stukje geeft om c te snappen.
Lieve @KleineLai en @din0 Knuffels voor jullie beide. Het is ook gemeen. Het systeem is er enkel voor de doorsnee. En de meest kwetsbare zijn de dupe. En met alle bezuinigingen en problemen wordt 't er niet beter op En het enige wat wij kunnen is de veilige havenzijn voor ons kind. En voor hem te blijven vechten voor een goede plek.
@KleineLai @din0 Zo herkenbaar. Mijn dochter is ook zo erg beschadigd door het systeem en heeft zo veel verschillende scholen gehad (7). Achteraf denken wat ik anders had kunnen doen is nutteloos. Het is een soort rouwproces om te accepteren dat je kind zo enorm beschadigd is.
@KleineLai @din0 @Jaimio Wat een zorgen allemaal... het is inderdaad een rot systeem en goede plekken zijn niet te vinden. Passend onderwijs is ook echt zo'n draak... Onze jongste zit al thuis sinds maart 2022 (oef, straks is het 3 jaar!), want ik tel de enkele maanden dat we hebben geprobeerd op speciaal onderwijs op te bouwen niet mee, dat mag geen naam hebben. Maar ik ben blij dat ze nu wel in een mooi stijgende lijn herstellende is van haar burnout (en alle trauma's), het welbevinden is zo veel beter! De onderwijsconsulent komt volgende week in principe voor het laatst. Het is een geweldig mens met mooie klik en het lukt dochter om 1 uur per week bij ons thuis 1-op-1 met haar schoolwerk te doen zonder overprikkeld en gestrest te raken. Is al zoveel winst! Babystapje, maar wel eentje met perspectief. Zou het dus ook graag voortzetten en verder uitbouwen, maar ik ben bang dat 'wie moet dat betalen' het probleem gaat worden... Nu betaald school met tegenzin (zij wilden vrijstelling, maar daar was leerplichtambtenaar gelukkig op tegen). We zullen zien hoe dat verder gaat... Sinds aantal weken ook nieuwe begeleiding gestart. Dat gaat wat minder soepel, omdat jonge onervaren meid nog niet zo goed is in meebuigen. Ik heb al een aantal keer feedback gegeven om haar aanpak te verbeteren, nog even afwachten hoe goed ze dit gaat oppikken. Binnenkort ook start met behandeling voor slaapstoornis, ik vind dat spannend en zie beetje tegenop... het vraagt nogal wat van haar en ons. Maar ja. We gaan ons best doen en zien waar het schip strand. Veel sterkte allemaal, jullie zijn kanjers mama's!
Hier krijgen de kinderen volgende week uitleg over mijn ziekte. Eens benieuwd hoe ze het gaan onthaleb. Ze hebben al heel wat meegemaakt rond mijn gezondheid en worden door mijn soort kanker vanaf dit jaar ook opgevolgd en nu komt er MS bovenop. Ze hadden uiteraard al door dat er wat speelde maar vind het wel een grote meerwaarde dat er boekjes en professionals zijn die uitleg gaan geven. Al zeg ik het zelf: wij hebben als gezin echr al heel wat meegemaakt. Ziektes, overlijden, kinderen met rugzakjes. Dus niet zo gek als hier eens een crisis is bij de 1ne of de andere. Je zou voor minder met momenten.
Wat heb je veel tegenslagen te voorduren, verschrikkelijk. Ik weet niet zo goed wat te zeggen, maar ik wilde ook niet stil blijven. Mijn vader had ms gevolgd door kanker. Wat moet het lastig zijn om om te gaan met een lichaam wat niet mee wil werken. Het verwerken van deze nare diagnoses en dan bijkomend ook nog meer te moeten geven dan nodig is voor een gemiddeld gezin. Welke vorm van ms heb je?
En heel eerlijk ik ben het spuug zat.[/QUOTE] Eindelijk een uitslag! Veel sterkte! Ik vind; als er in de eerste 15 jaar zoveel is gebeurd dan is het 30 jaar erna rust en kalmte. Dat zou een natuurwet moeten zijn.
Vooral dat deeltje. En ik denk dan wel eens: waarom gebeurd dit? Waarom word ik zo uitgedaagd in het leven. Maar daar zal nooit antwoord op komen. Ik kan niet meer dan aanvaarden en het beste van maken. Voor nu staat het op RRMS. De schade in mijn oog zal niet meer volledig herstellen(zichtbaar op vep en zou nu al hersteld zijn anders )en de aangezichtspijn ook niet. De pijn in mijn kaak en slapende vingers zijn dan weer het gevolg van de vlek in het overgangsstuk van hersenen naar ruggenmerg en hoogsr wss niet van het gezwel ( goedaardig ) zoals ze mijn vertelden. Andere klachten worden nu ook bekeken of ze te linken zijn met bepaalde vlekken. Medicatie bespreking is voor morgen. Ik weet welke 2 soorten in aanmerking komen (kanker verleden zorgt voor her schrappen van de rest) en daar zullen de bijwerkingen bepalend worden (in combi met mijn bloedresultaten) .
Sterkte allemaal, wat een zorgen toch. Hier ook positief nieuws gelukkig. Mijn dochter is veel aan het werken de laatste weken. Zo’n 25 uur per week nu zelfs en dat doet ze goed. Steeds op tijd uit haar bed. Gisteren was ze wat te laat omdat ze een ronde haarborstel in haar haar vast had zitten. Wat een klus was dat om die er uit te krijgen zeg. Maar het is zonder schaar gelukt
C heeft al miljoenen gekost. Geen idee hoe en wat jg.h regelt de beschikkingen. Bizar he dat geld bepaald. Zou toch niet mogen. Hopelijk komt er ook rust en ergens ook die regelmaat.
En hoe zijn de Sint dagen verlopen. Afgelopen zaterdag zijn wij gaan helpen bij mijn vrijwilligers werk, hadden ongeveer 80 kinderen. C heeft heel goed geholpen (met snoepen) en het was gezellig. Wel was ze een beetje misselijk (geen idee hoe dat kwam) savonds. En gister heeft man heerlijk gekookt en een kleinigheidje gegeven. Schoonmoeder was er ook, echt leuk.
De Sint ging goed en was leuk! Ik kwam op het juiste moment de Kids halen op de BSO, hoorde de juf roepen "wat zeg je? Dat zeggen we hier niet! Ga jij maar heel gauw naar de keuken! Ben je helemaal mal?" Ik was niet verbaasd om de oudste de zaal uit te zien lopen richting de keuken.... zag al aan z'n hele gezicht en loopje dat zijn emmertje aan het stromen was! Hij had gezegd dat een "klein k.t kind" de tekening maar moest verscheuren....ja dat kan natuurlijk niet! heb de juf nogmaals uitgelegd dat op dit soort dagen met zoveel prikkels zijn filter weg is en hij gewoon eerlijk is. Dit zag ze gelukkig wel en snapte ze ook wel (ze werkt ook op de vestiging waar speciaal onderwijs van lager niveau zit, dus is wel wat gewend) mja geeft m natuurlijk niet t excuus om te zeggen wat hij zegt. Dus was blij dat ik er op tijd was zeg maar! bij thuiskomst is hij lekker even op bed gaan liggen lezen tot 's avonds de Sint langs kwam. We zijn nu weer met nieuwe medicatie begonnen. Ben benieuwd hoe dat pakt! Hij heeft zelf last van z'n beweeglijkheid en drukte maar de atemoxetine heeft een nare bijwerking in brutaal zijn (in meerdere vormen) dus nu gestart met een ander middel (op basis van guafacine?).
@Neuzeke Hoe is de bespreking gegaan? Wat naar dat je pijn hebt. Je kan niet anders dan aanvaarden. Dat zal persoonlijk veel zwaarder zijn dan dat er zo staat. Ik hoop dat de medicatie die ze uitkiezen je gaat helpen om er nog lang het beste uit te kunnen halen.