Wat ik qua school bedoelde is wat er gebeurd als kinderen niet in de klas kunnen zitten door gebrek aan diagnose en hulp. Maar er dus ook geen diagnose is voor een doorverwijzing. Maar ik denk dat je er al antwoord op hebt gegeven. Dat er dan lang gewacht moet worden.
Benzine, dagen niet kunnen werken en hulpmiddelen betaal ik hier in Nederland ook zelf. Dat vond ik bij elkaar toch wel al een flink bedrag. En zorgt er ook voor dat we nog minder mogelijkheden hebben om op vakantie te gaan of bijtank tijd over is. Maar jeetje wat kost het jullie veel.
Wij hebben het financieel gelukkig vrij goed Niet door mijzelf hoor want ik zit al het 5de jaar op rij op invaliditeit. En dat bijtanken tja onze verwachtingen zijn daarin zeer laag geworden. Buiten al wat speelt met de kinderen heb ik ook mijn eigen gezondheid die er niet op vooruit gaat dus we moeten het echt van kleine dingen en wij hebben echt 0 hulp van familie en onze vriendenkring is door al wzt speelt ook flink ingekrompen maar we moeten vooruit kijken en kop omhoog houden.
Je roeit met de riemen die je hebt. Maar toch zou het fijn zijn als er meer mogelijkheden zijn om bij te tanken. Een oppas is ook niet makkelijk als het al intensief is. En met vrije dagen over kan je ook weer wat taken verdelen en half bijtanken. Zijn er helemaal geen mogelijkheden in België om extra ademruimte te krijgen? We hebben nu via scouting in ieder geval dat de oudste in de zomer een week op kamp kan. Zoon twee zit er ook op, maar die is er tot nu toe nog niet aan toe geweest. Misschien dat er bij jullie op zo'n manier nog de mogelijkheid is.
Hoe groot de mogelijkheden ook zijn, je moet wel het soort kinderen hebben die daar voor openstaat. Dat deden ze vroeger nog een beetje maar eens het sleuren werd en een steeds weer kerend drama dan houd het natuurlijk ook op. Maar zoals ik al zei, wat zie je onder bijtanken? Wat versta jij daaronder?
Dit inderdaad. Oppas is erg lastig regelen. Sinds kort kan onze oudste zoon af en toe een avond oppassen. En nu de jongste eindelijk zindelijk is kunnen we misschien oma inschakelen voor een nacht. Wat is bijtanken? In het klein: een paar uurtjes alleen thuis is al feest. Kinderen op school en man naar kantoor en zelf vrij. Voorheen mijn standaard woensdagochtend. Dit jaar nog maar 1 of 2 keer voorgekomen helaas. Voor mij ook: opgaan in mijn hobby: muziek maken. Dan is man gewoon thuis en heb ik op maandag vrijdagavond les/repetitie. Les is 20 min. Repetitie 45 min. Maar ik kom er altijd blij van thuis. Uit eten gaan met man. Niet zozeer opladen voor mijzelf, maar vooral onze relatie opladen. Dan is het dus fijn dat we onze oudste zoon hebben. Weekend samen weg hebben we al meer dan 10 jaar niet meer gedaan. Dus die vorm van opladen zit er gewoon niet in. Wij hebben ook de afspraak dat we in het weekend om de beurt alleen naar buiten gaan. Wandelen of fietsen. Daar laad ik ook enorm van op. Lukt niet altijd. Maar de zondagen proberen we echt vrij te houden daarvoor. En op heel andere wijze. Naar kantoor gaan. Niet persé opladen. Wel even met je hoofd met heel andere dingen bezig. Zoals vandaag. Ben onderweg naar kantoor. Straks (interne) sollicitatie. Vind het best spannend. Ondertussen zit zoon weer thuis. Ochtend drama: piepen over niet lekker voelen. Met geen mogelijkheid te bewegen richting ontbijttafel. Laat staan aankleden en naar school . Ik ben echt bang dat we over thuisonderwijs of speciaal onderwijs moeten gaan nadenken. In elk geval afspraken met school omtrent huiswerk. Want hij begint echt veel te missen.
Voor mij is het alleen zijn. Even op geen enkele manier alert hoeven zijn. Aan het einde van het jaar begint de psz en krijg ik weer wat vrije uurtjes terug.
@Mamafiets Ik ben al 11 jaar niet met mijn partner uit eten geweest. Het leek er laatst op dat we konden gaan. Maar toen deed werk moeilijk. Terwijl er achteraf bijna geen werk bleek te zijn Is het idee van school wat maakt dat opstarten lastig gaat. Of gaat het ook heel moeilijk worden om thuis alle lesstof door te nemen?
Vetgedrukte is het allerbelangrijkste voor zowel mijn man als mij. Tijd apart hebben we genoeg. Ik thuis overdag ( wat geweldig lijkt als je gaat werken maar voor mij persoonlijk niet de meest positieve ervaring is)en hij op zijn werk ( wat hij heel graag doet). Dat samen eventjes tijd voor elkaar en dit zonder onderbroken te worden vinden wij geweldig. Doordat de grote al wat ouder worden proberen we als dat het voor mij lukt eens naar buiten te gaan als de jongste op bed ligt. We zijn daar sinds dit jaar mee begonnen en hebben daar al iedere keer enorm van genoten. Zijn we dan volledig bijgeladen? Tuurlijk niet dat is een beetje zoals de lader van uw gsm eventjes instoppen, Van 5% naar 20% ofzo. Maar het doet wel goed. Als je dan thuis komt en de jongste slaapt en de oudste 2 zitten samen voor tv dan blijft dat opgeladen gevoel nog wat hangen. Komen we thuis en is het drama of hebben ze al 10 keer gebeld, tja dan moet ik jullie vast niet uitleggen dat het gevoel wat anders ligt. Weet je we hebben hier thuis ook gewoon 3 kinderen met adhd en 2 met ass er nog bij. Dat is gewoon pittig en ingewikkeld met momenten en de realiteit is ook gewoon dat mijjn eigen gezondheid het nog pakken ingewikkelder maakt. Daar kunnen wij om sakkeren of kijken naar hoe andere opladen en daar jaloers op zijn maar daar zijn wij geen stap mee vooruit. Wij moeten het doen met ons 2 en daarom vinden we die tijd samen ook het aller belangrijkste . Gelukkig staan we daar hetzelfde in
Goede vraag. Naar school gaan geeft veel druk. Huiswerk lukt meestal goed. Maar wanneer er echt nieuwe dingen geleerd moeten worden weet ik niet of dat dan goed gaat. Nu afspraak met school dat hij morgen alleen de ochtend komt. Kleine stapjes.
Jullie hebben idd ook echt een pittig gezin ik blijf het knap vinden hoe he daar positief in blijft staan (al vind je dat zelf heel gewoon) 100% opgeladen.... dat is hier ook al wel een eeuwigheid geleden
Update. Trage hulp. Vanmorgen heet gezinscoach gesprek gehad met de dame van jgz. Jgz-mevrouw zou het geval bespreken binnen hun team en doorverwijzen naar xonar (jeugd en opvoedhulp met specialisme oa op autisme). Ik blij. Vanmiddag mail van jgz-mevrouw. Of wij, samen met gezinscoach de hulpvraag konden onderbouwen, zodat zij daarna kan bespreken in het team. Daarna krijgen we vragenlijsten. En nadat wij (en school) die hebben ingevuld kan de aanvraag naar xonar uitgaan. En dan komen we op de wachtlijst. Geen idee hoelang die wachtlijst is momenteel. Dat is weer afwachten. Maar... ook positief nieuws. Zoon is vanmorgen naar school geweest. En had een goede ochtend. Afspraak met hem om hem voor de middag te halen heeft gewerkt. Hopelijk komen we zo weer in een ritme en kunnen we daarna gaan opbouwen. Vanmiddag gesprek met de ib-er. Zij gaf aan dat ze misschien een ingang heeft bij xonar. Kan helpen de wachttijd te verkorten . Kortom. Gedoe. Maar wel weer hoopvol.
Hoe gaan jullie om met de structuren? Zoon (11) heeft erg veel baat bij een vaste structuur. Overdag gaat dat goed maar 's avonds minder goed. De jongens hebben een vaste bedtijd, jongste 7u en hij dus half 8. Maar, de jongste kan nogal treuzelen en is een hele moeilijke slaper. Voordat hij in bed ligt, is het soms half 8, en dan is oudste zoon dus boos dat hij nog niet in bed ligt. En weigert hij dus ook te gaan want "klopt niet". Jongste is 9, bijna 10 dus eerder kan niet. En oudste kan ook niet later. Douchen moeten ze voor die tijd doen, dan schuift alles een kwartier naar voren. Alles staat hier zo onder hoogspanning momenteel, het is gewoon écht even niet leuk. Elke dag is hij boos, krijgt een grote mond, en luistert gewoon niet. Leuk, begin van de puberteit Vanmorgen was hij boos omdat hij cito heeft op school en een drukke dag heeft op school (gym en voetballen tijdens buitenspelen). Nou hij is net pas op school Hij was gewoon zo boos en verdrietig, dus even rustig laten worden en er over kunnen praten. Gister zei hij: mama ik word een keer zó boos en dan ga ik weglopen Het gaat gewoon even niet goed, al een paar weken niet. Vind het zo lastig voor hem. Hij zit zo met zichzelf in de knoop.
Ik blijf erbij dat je 2 keuzes hebt. Of doordoen of kop laten hangen. Dat 2de staat niet in de planning . De impact die het op gezinsleden heeft en dan voornamelijk op mijn man maak ik mij wel zorgen over. Wij zijn natuurlijk ook nogal een combinatie ze . Man oogt rustig maar heeft veel stress (volgens mij ook ass). Ik ben dan eerder het drukke type en stress kom kom hop met de geit . Als ik dan een goede dag heb ga ik alle kanten op, ik ga de ramen wassen en dan neem ik mijn spullen en oh dat boordje moet eens afgekuist worden en rUIten spray ohhhh UI ja die kan ik snijden want ik wou soep maken en dan sta ik dus binnen 15 minuten soep te maken, ramen te wassen, boordjes af te kuisen... Ja dat is dus 100% omgekeerd van mijn man. Die neemt eerst koffie en doet rustig en dan denk ik DOE DOOR maar zeg dat niet omdat we gewoon anders zijn daarin... Bij een slechte dag (bij ms zijn de batterijen stuk) kan ik na 10 minuten bezig zijn met iets een uur later volledig leeg zijn (overgeven, misselijk en echt op op op) en dar is dan weer ingewikkeld voor de gezinsleden. Dat voel ik namelijk niet aankomen. Zijn we hier niet allemaal mensen met een batterij die kort word bijgeladen en nooit echt goed oplaad? Het tempo dat de batterijen leeg gaan ligt al hoger als je veel aan uw hoofd hebt en dan al minder tijd of mogelijkheden om echt op te laden.... Wij zijn echt een super vermoeiend gezin volgens mij . Adhd konijnen en dan ass erbij...
Zo herkenbaar. Hier moet alles afgewogen zijn. Ja maar gij ging ook later.... Die uren zijn in mijn ogen wel extreem vroeg voor een 9 en 10 jarige. Maar dat zal kind afhankelijk zijn wss.
@MamaChantal Is het een mogelijkheid om iedereen eerder klaar voor bed te maken en dan nog even beneden wat te doen voordat het tijd is?
Ze hebben het hard nodig helaas. We hebben geprobeerd het later te doen, maar dat ging gewoon niet. Het werd er niet gezelliger op Dus weer terug naar deze tijd. Nee helaas dat accepteerd hij niet. Alles moet gaan zoals het in zijn hoofd zit. Jongste gaat eigenlijk na het eten even tv kijken en dan naar bed, eerder uitkleden enz kan eigenlijk ook niet echt. Vaak moet hij nog even naar de wc, even naar beneden om wat te pakken/doen, we lezen nog een stukje en dan nog een hoop getreuzel tussendoor. En als hij bijv 10 minuten later gaat, gaat zijn broer dus ook 10 minuten later. Alles ligt "vast" helaas.
Maar het lange bezig zijn zorgt er natuurlijk ook voor dat jet bed uur voor de jongste eigenlijk al opgeschoven is. Zouden 15 minuten extra voor de oudste dan bijvoorbeeld niet kunnen? Zijn gevoel is dan mss anders en een groot verschil in slaap zal het eigenlijk niet zijn.
Herkenbaar, ik heb hetzelfde waar ik door kan opladen, behalve dan de muziek maken, ben meer van het luisteren, al wil Afgelopen zondag met iemand bijgekletst die ook dochters met autisme heeft. Dat was echt zo fijn. Echt helpen kan ze me ook niet, maar iemand die gewoon ook durft te zeggen dat het soms gewoon echt niet leuk is, is zo fijn. We ervaren dezelfde klachten; emotioneel het soms niet meer aankunnen, lichamelijke klachten door de stress (zij net als ik last van maagzuur en darmen). Ik voel me daardoor niet zo alleen staan hierin. En zij snapt, net als jullie hier, ook echt wat het met je doet als het niet goed gaat met je kind. Vriendin van dochter (met de paniekaanvallen) is gister op school geweest, niet in de les, dat ging op zich goed. Vandaag zou ze wel gaan, dus grote stress bij dochter, maar uiteindelijk ging ze toch niet (ongesteld en veel last). Maar er komt natuurlijk een moment dat vriendin weer wel gewoon naar school gaat. Gelukkig hebben we 8 april gesprek op school, dan kunnen we het daar over hebben. Dochter zal op school niet om hulp vragen, maar misschien kunnen wij ervoor zorgen dat als vriendin een paniekaanval krijgt, er ook hulp komt voor dochter. Met mij gaat het nu inmiddels wel iets beter, toen dochter gisteravond grote stress had kon ik ook rustig blijven, ik voel me emotioneel ook weer wat meer stabiel. Hoe ging je sollicitatie? Ik kan jullie niet bijhouden hoor . Het bericht hierboven was ik eerder al aan begonnen maar nooit afgemaakt. @MamaChantal dochter is hier ook heel strikt met tijden, tenzij ze opeens iets leuks ziet (gister een kat in de tuin), dan wijkt ze ervan af en baalt daarna wel. Maar nu is ze het meest bezig met haar vriendin, dan wijkt de rest zeg maar, want zolang ze ermee zit, wil ze praten en dat het dan later wordt vindt ze niet fijn, maar er is dan geen andere optie. Ze hield zich in de ochtend heel erg vast aan tijden, maar was eigenlijk telkens te vroeg klaar. Dus dat heeft ze nu met 10 minuten opgeschoven, echt knap. Het is wel paniek als er opeens iemand in de badkamer is 's ochtends op het moment dat ze zich wil klaarmaken. Ik ben dat meestal, heel stom, maar ik vergeet soms gewoon dat ze zich heel strikt aan die tijden houdt. Ik zou toch proberen de tijdens iets te gaan schuiven. Stel het eerst voor, dat het idee wat kan gaan landen en heb het er geregeld over en zeg ook dat het even wennen zal zijn, maar wel beter zal worden dan hoe het nu gaat. Bij dochter heeft het met die 10 minuten ook een paar weken geduurd voordat ze de stap nam. Of je jongste gaat na het eten omkleden, klaarmaken en dan even tv kijken. Dan kan je oudste zich dan klaarmaken en kom je misschien wel op tijd uit.
@MamaChantal wat lastig met die bedtijden. Ik zou inderdaad eens kijken of een kwartiertje meer verschil kan. Of beide kinderen meer zelfstandig dingen laten doen, zodat het klaarmaken voor bed meer tegelijkertijd kan. Of iemand anders inschakelen, indien mogelijk, die zich met een van de twee bezighoud. @Snoopy1979 wat fijn om iemand te hebben waar je je hart kan luchten, en die het snapt. Wat lastig voor je dochter dat ze zo'n stress heeft over haar vriendin. Hoop dat de hulp voor haar bij een paniekaanval van vriendin er ook gaat komen. En dat vriendin goed geholpen kan worden, zodat haar paniek ook minder wordt. Sollicitatie ging goed. Dankje voor vragen. Ik verwacht dat het binnenkort formeel gemaakt kan worden. Fijn om te voelen dat er een team is die mij graag erbij wil, in de wetenschap dat ik een lastige thuissituatie heb. Ondertussen heeft zoon zijn 2e goede ochtend op school gehad En ik dus een hele ochtend alleen thuis ! Mijn plan om dan te gaan poetsen heb ik laten vaten. Lekker het grootste deel van de tijd zitten haken. Was ook alweer een hele tijd geleden dat ik daar nog eens tijd voor had. Op naar rustiger vaarwater (duim duim)