Een zoon of dochter met autisme

Discussie in 'Schoolkinderen en pubers' gestart door meis1987, 9 apr 2024.

  1. Mamafiets

    Mamafiets VIP lid

    22 apr 2019
    18.687
    31.241
    113
    Vrouw
    @Zonnestralen Dat snap ik, dat je er grijze haren van hebt. Er komt gewoon veel boven met al die vragen. Of he get goed hebt ingevuld... ja, vaak ook momentopname, interpretatie. Lastig dus. Maar daarom volgen er ook gesprekken waarin je zaken kan toelichten.

    Hoop dat je een goed plekje kan gaan vinden voor hem.

    hier thuis:
    Naar school gaan ging vanmorgen dus echt heel makkelijk. Nog eens gevraagd. En hij wil nog steeds hele dagen.
    Huppelde de klas binnen. Ging met zijn vriendje staan kletsen ipv meteen op zijn stoeltje zitten.

    Ik hoop echt dat hij deze video de komende weken kan volhouden :)

    Zitten we dan met onze spoedaanvraag :roflmao::roflmao::roflmao:
    Nouja.. eerst maar zien hoe hij straks thuiskomt .
    Dan hoe hij het einde van deze week haalt.
    Maar de goede start is er.
     
    KleineLai, bulakgirl en Zonnestralen vinden dit leuk.
  2. Neuzeke

    Neuzeke VIP lid

    3 sep 2019
    13.842
    18.991
    113
    Vrouw
    Het beter gaan kan keren zoals we wind e.
    Dus jet blijft een spoedvraag want je weet hoe het in een vingerknip kan veranderen e.
     
    Mamafiets vindt dit leuk.
  3. Consuminderma

    Consuminderma Fanatiek lid

    27 apr 2024
    1.040
    709
    113
    Hier was de start ook goed, na een vakantie is dat normaal vaak lastig. Scheelde wel dat hij zijn verjaardag vandaag viert op school dus hij stond volop in de belangstelling. En toen ik de traktatie kwam brengen was de groepsindeling ook veranderd en zit hij naast een jongen waar hij al vaker succesvol naast heeft gezeten.
     
  4. Mamafiets

    Mamafiets VIP lid

    22 apr 2019
    18.687
    31.241
    113
    Vrouw
    Ja klopt. Ik ben ook heel blij dat de aanvraag loopt.
    Een beetje zoals in de wachtkamer van de tandarts. Dat dan de pijn ineens weg is.
     
    Neuzeke vindt dit leuk.
  5. Neuzeke

    Neuzeke VIP lid

    3 sep 2019
    13.842
    18.991
    113
    Vrouw
    Idd.
    Of dat je als het een beetje beter is je denkt: ah mss kan het wachten...
    Neenee je hebt voor een reden opgestart.

    Heb ook nog afspraken gemaakt die snel werden ingepland.
    Op de afspraak zelf dan zitten zeggen dat er precies beterschap was om de dag erna een crisis mee te maken.
     
    bulakgirl en Mamafiets vinden dit leuk.
  6. Mamafiets

    Mamafiets VIP lid

    22 apr 2019
    18.687
    31.241
    113
    Vrouw
    Pfff. Zo goed als we de schoolweek begonnen, zo dramatisch liep vandaag :|
    Begon vanmorgen al met een gefrustreerd boos jongetje wat niet tot ontbijten kwam, laat staan dat de rest nog lukte.
    Heb hem met rust gelaten. Na een uurtje een boterham gegeven, due hij eerst negeerde, maar uiteindelijk toch at.

    Nu een dag waarbij hij veel onder zijn dekentje zat,af en toe even er onder uit kwam om op de trampoline te springen of rondjes door de kamer lopen.

    Met het eten nog een soort van explosie. (De ketchup was bijna op en kwam niet goed uit de fles :rolleyes:) Maar wel gegeten uiteindelijk.

    Nu weer rustig. Maar de frustratie zit hoog en kom er niet achter waardoor. Ik vermoed dat er op school over het fietsexamen is gesproken. Doet hij niet aan mee, maar doordat de rest het erover heeft ervaart hij zijn anders-zijn weer sterker. Zoiets. Ik weet het niet. Misschien zit ik er ver naast. Maar kom vandaag niet tot een gesprek.
     
  7. KleineLai

    KleineLai VIP lid

    30 dec 2017
    14.343
    28.562
    113
    He wat naar :(
    Lastige dingen ja. Ik herken het ook van hier. Tijd en ruimte, dan vinden ze vaak vanzelf hun vrede weer.
     
    Mamafiets vindt dit leuk.
  8. bulakgirl

    bulakgirl Fanatiek lid

    4 aug 2013
    3.162
    2.544
    113
    Ik ben even echt heeel boos en hoop dat jullie iets anders lezen dan ik….

    onze zoon heeft 5 x anderhalf uur iets gedaan op ons VO met als doel, zo werd ons gezegd, dat het VO kan kijken hoe J is en dat J kan kijken hoe het VO is… nu hebben we zojuist een verslag ontvangen waar als conclusie het volgende staat
    “Wij verwachten dat wij op school niet de kennis en kunde hebben om J voldoende te ondersteunen in wat hij nodig heeft. Daarom geven wij aan handelingsverlegen te zijn in de begeleiding die wij kunnen bieden. Wij zien J niet functioneren in een reguliere setting, na hetgeen wij de afgelopen 5 bijeenkomsten hebben gezien. J valt gedragsmatig negatief op meerdere fronten op, zoals hierboven beschreven.
    Om verder te kijken wat een passend maatwerktraject zal zijn zullen jullie op korte
    termijn worden uitgenodigd voor een gesprek op school.”

    Dit gesprek is met ouders, leerkracht PO, zorgcoördinator van het VO en de ambulant begeleider van het VO

    hier zeggen ze toch eigenlijk dat ze hem geen plek willen bieden?

    De reden dat ik zo boos ben is dat er nooit gezegd is dat zoiets als dit eruit kan komen, dat J geen normale lessen heeft gevolgd maar echt stomme kwaliteit spelletjes oid heeft gevolgd. Dat hij vanuit basisschool moest haasten daarheen om dan na anderhalf uur weer terug te moeten naar basisschool en dat hem gezegd is dat hij een voorproef van de middelbare school zou krijgen…. Die hij klaarblijkelijk niet gehad heeft en zij nu dus zeggen adhv die 5x anderhalf uur tussendoor ze denken dat hij het regulier niet gaat redden?!
     
  9. MamaChantal

    MamaChantal VIP lid

    14 okt 2010
    16.553
    3.058
    113
    Hier geen arfid (denk ik, het is nooit zo genoemd) maar een kind wat weinig lust (jongste, geen ass wel si stroornis)
    We hebben een traject bij een eetgroep gehad via de revalidatiearts. Daarin oefende hij met eten proeven.
    Eerst durven vasthouden, dan ruiken, vervolgens tegen tegen zijn wang aanhouden, daarna op zijn lip, dan likken, en uiteindelijk een hapje durven nemen.
    Dit was een uitgebreid traject waarbij er thuis ook geobserveerd werd en wij allerlei gesprekken ook hadden over hun aanpak en wat wij thuis konden.
    Dat was dus bijv allerlei schaaltjes met eten op tafel zetten en per schaal kiezen of je dat wilde eten.
    Zo werd het voor hem aantrekkelijker iets te pakken en kon hij kiezen.
    Ook de hoeveelheden e.d.
    Er moest altijd iets op tafel staan wat hij lustte, en iets wat hij niet kon/wilde/durfde te eten.

    Dit traject heeft niets opgeleverd.
    Nu zijn we bezig met de dietist met een "100x proeven" lijstje.
    Hij moet een bolletje inkleuren als hij iets heeft geproefd als beloningssysteem.
    Als alles vol is mag hij een uitje kiezen..
    Dit werkt een beetje, hij spuugt dingen gewoon uit omdat hij het gewoon echt niet lust.
    Maar proeven is proeven dus is een bolletje.

    En de revalidatiearts wilt dat hij nu met een psycholoog gaat praten, die moet hem vertellen dat hij groenten moet gaan eten:rolleyes::roflmao:
    Zoon heeft weinig energie en voeding is gewoon heel belangrijk voor hem.
    Poos ook nutridrink gehad maar neemt hij nu incidenteel nog want vind hij niet zo lekker meer helaas.
     
  10. MamaChantal

    MamaChantal VIP lid

    14 okt 2010
    16.553
    3.058
    113
    Raar dat dit dan niet zo gecommuniceerd is naar jullie!
    Ze geven inderdaad aan dat ze hem geen plek kunnen bieden die bij hem aansluit.
    Lijkt me wel heftig om zo te lezen als dit helemaal niet de opzet was van die 5x.

    Andere kant; liever dat ze dit nu aangeven dan dat ze hem wel accepteren en dat helemaal mis gaat.
     
  11. bulakgirl

    bulakgirl Fanatiek lid

    4 aug 2013
    3.162
    2.544
    113
    Is ook wel zo, belangrijkste is dat hij een plek vindt die bij hem past….
     
  12. KleineLai

    KleineLai VIP lid

    30 dec 2017
    14.343
    28.562
    113
    Zucht.. Klinkt een beetje als wanneer een ouder met 'ik ga de politie bellen hoor' dreigt want het kind luistert niet en de ouder wordt wanhopig.
    Wat denk je dat de politie of eh.. de psycholoog gaat doen dan? :rolleyes:
    "Je moet eten hoor, heel belangrijk!"
    Zoon: "oooohhhh, zeg dat daaaaan, oké dan!" *hap*

    Bedankt voor de uitgebreide reactie verder! :)
    Zoon is nauwelijks gevoelig voor beloning, zeker niet als het verder af staat van hem zeg maar. En een 'vreemde' (therapeut of arts of psycholoog) kan het al helemaal op zijn buik schrijven. Op school hebben ze het muntjes systeem geprobeerd (hèt systeem dat ze heel graag inzetten bij oa autistische kinderen) maar zoon geeft er niets om. Je moet hem belonen in het nu, en als de kosten te hoog zijn (wat al snel is) dan is het het hem niet waard.

    De eerste aanpak zijn we mee bezig geweest toen hij jonger was ja. Op school waren ze ook 1 op 1 bezig daarmee. En hij wil het (op een gegeven moment) aanraken, en tegen zijn wang houden, en ruiken en zelfs heeeeel soms een likje nemen (van een aardbei bijv, of een popcorn). Maar in zijn mond doen is echt een no go. Ook het thuis aanbieden. Op zijn bord leggen is op een gegeven moment dan wel prima (zeker niet altijd) maar het is voor hem geen eten dus hij zal nooit uit zichzelf een hapje nemen. En stimuleren werkt averechts want dan wordt het een ding, met mogelijk terugval als gevolg als je iets te lang pusht of op het verkeerde moment pusht of te hard pusht.

    Het is erg complex allemaal.

    De dingen die zoon wel eet zitten veel koolhydraten in, en op zich eet hij enigszins van de schijf van 5 maar dan wel maar één product per deel zeg maar. Hij zit daardoor goed op gewicht (en ik schat in dat hij later als tiener/volwassene moet oppassen dat hij niet dik wordt zeg maar).
    Ik kan me voorstellen dat het wanhopig is soms om je zoon door zijn eetproblemen met weinig energie te zien. Zo'n direct gevolg die zo 'makkelijk' is op te lossen door 'gewoon' te gaan eten. Het gaat ook zo tegen je instinct in :( Eet jongen, eet toch lekker.
    Mja.. voor hun is het zo makkelijk niet.

    Ik heb na jaren zoeken eindelijk een vitamine C poeder gevonden die hij niet proeft als ik het in appelsap doe. Verder is nog geen enkele multivitamine gelukt.
    Neemt jullie zoon iets van supplementen? Zo ja, welke?
     
  13. MamaChantal

    MamaChantal VIP lid

    14 okt 2010
    16.553
    3.058
    113
    Ja is ook zo maar "hij is nu oud genoeg om te weten dat je gezond moet eten om energie te krijgen".
    Ze wilde eigenlijk ook dat hij weer heel dat 1e traject ging doen:| dat heb ik maar even afgehouden.
    Hij krijgt genoeg calorieën binnen, maar verbruikt ook enorm veel.
    Maar zijn lage energie ligt niet aan voeding, maar mogelijk (ook) door spierproblemen o.i.d.
    Maargoed, voeding levert energie en dat heeft hij hard nodig :)
    En dat is dan weer het lastige.
    Er gaat wel iets in hoor, maar ook veel niet ;) en je zou willen dat hij gewoon eens een keer pasta, rijst, een stamppotje, een soepje o.i.d kan eten.
    Of überhaupt iets een keer durft te proeven wat anders is dan wat hij nu eet.
    Maar we mogen niet klagen denk ik:)
    Hij groeit, en dat is het belangrijkste.


    Zoon is dol op alles van vroeger, dus af en toe probeert hij dan wel iets.
    Maar lust het gewoon niet, spuugt het letterlijk uit en is gelijk klaar met eten.
    In het begin was hij ook wel iets gemotiveerder dan nu, we hebben 1 uitje gedaano_O
    Al bedenk ik me nu wel dat het minder rondjes zijn, denk 50.
    Het was iniedergeval een "challenge" en telkens als we bij de dietist komen dan kijkt ze weer hoever hij is en wat hij dan als beloning in gedachten heeft e.d.
    Nouja het heeft weinig zin:roflmao:
    Is er niet meer door gaan eten iniedergeval..
    Het ligt er hier ook aan op welke dag we iets proberen. Door de weeks is hij te moe en school zijn veel prikkels. Eten is dan al lastig voor hem.
    Dus we kunnen alleen in het weekend iets nieuws proberen.
    Maar wat hij nu wel lust, kan volgende week weer vies zijn en dan blijft het ook vies:|

    Wij hadden een multivitamine, lucovitaal.
    Maar zijn b6 is te hoog dus moesten we mee stoppen.
    Zijn waardes waren verder wel in orde qua vitamine en hij is ook niet vaak ziek, dus geven nu niets meer.
     
    KleineLai vindt dit leuk.
  14. din0

    din0 VIP lid

    14 aug 2011
    5.182
    1.854
    113
    selectieve eters.
    Dochter heeft gelukkig geen hele rare dingen.
    Al wil ze geen spook en normale smoeltjes meer.
    Appels peren en kiwi gaat ook steeds moeilijker.
    Maar dat is fruit en een puber.

    Krijgt hij niet door dat eten energie geeft mamachantal?
     
  15. MamaChantal

    MamaChantal VIP lid

    14 okt 2010
    16.553
    3.058
    113
    Jawel, maar ook weer niet.
    Hij is altijd moe, wat hij ook eet.
     
  16. Neuzeke

    Neuzeke VIP lid

    3 sep 2019
    13.842
    18.991
    113
    Vrouw
    Jullie traject klinkt als dat wat wij met de jongste deden.
    Aanraken, likken, in mond, ....
    50 bolletjes kleuren.

    Einde van de rit eet hij nog altijd geen groenten.
    Dat kokhalzen en overgeven kennen we ook.
    Dat is dan ook zo nutteloos als iets want dan is dat beetje dat hij wel eet er ook uit.

    We zijn hier 2 jaar mee bezig geweest en we laten het los.

    Als het opsomt lijkt het nog veel maar in het dagelijkse leven valt het tegen :roflmao:.
    Ontbijt :actimel en boterham met speculoos pasta of cornflakes met melk.
    Tussendoor: Nic nac, rijstwafel met kaassmaak, boudoirs.
    Fruit: framboos, druif, appel, watermeloen, aardbei (hier durft hij al eens Iers vastnemen).
    Middag eten: boterham met salami, los stukje Italiaanse ham, sandwiches met kaas of croque monsieur.
    Avond eten: kip met appelmoes, wrap met kip en gedroogde ui, pizza (zelfgemaakte), spaghetti door de saus gehaald (owee als er groentjes tussen zitten), macaroni met kaas en ham (zelfgemaakt).
    Extra: grills chips, snixker en twix, zoete popcorn +lolly
    Zuivel: zelfgemaakte pudding, zelfgemaakte tiramissu met speculoos, yoghurt zonder stukjes.

    Drankje/medische voeding die hier in de smaak viel was fresubin.
    Nutri enzo word hier niet aangeraakt.
    Dit was voor de grote broer trouwens.
    Bij hem is zijn eet gedrag verstoord door zijn medicztie
    Bij de jongste is het sinds de geboorte .
     
  17. Zonnestralen

    Zonnestralen VIP lid

    22 apr 2017
    12.642
    8.384
    113
    Vrouw
    @bulakgirl Wat jammer dat het zo gelopen is. Hebben jullie nog andere scholen op het oog?
     
    bulakgirl vindt dit leuk.
  18. Mamafiets

    Mamafiets VIP lid

    22 apr 2019
    18.687
    31.241
    113
    Vrouw
    @bulakgirl Wat vervelend zo een verslag. Ik lees inderdaad ook dat ze geen plek voor hem zien.
    Maar ook dat ze wel verder mee willen kijken/denken voor een goede plek.
    Of misschien toch bij hun, maar met extra hulp erbij aan hun kant oid. Dat "maatwerktraject" wat ze noemen.

    Enige wat je kan doen is naar dat gesprek gaan en hopen dat daar ieys positief uitkomt. Uiteindelijk gaat het erom dat je zoon een goede plek krijgt. En ik lees ook dat sat de insteek van degene die het verslag heeft geschreven is.

    Neemt niet wel dat het erg teleurstellend is.
     
    bulakgirl vindt dit leuk.
  19. bulakgirl

    bulakgirl Fanatiek lid

    4 aug 2013
    3.162
    2.544
    113
    @Zonnestralen
    Nee, want in principe was hij al aangenomen en hebben we in onze stad maar keuze uit 2 scholen die onder het zelfde bestuur vallen..

    @Mamafiets
    Het gesprek plannen is ook al wel een ding… ik kan eigenlijk niet ivm werk op het moment wat zij hebben voorgesteld, mijn terug voorstel kon iemand van hun niet en nu hangt de afspraak in de lucht!
    Je hebt gelijk hoor, hij moet ergens terecht kunnen waar ze hij op z’n plek is….maar hij valt zo tussen wal en schip soms! Ik snap ook niet goed het probleem, thuis heeft hij ook wel eens z’n buien, maar nooit zo heftig als ik steeds terug krijg van scholen…
     
  20. Peetje83

    Peetje83 Fanatiek lid

    29 jun 2011
    4.068
    2.560
    113
    Limburg
    @bulakgirl wat jammer dat hij niet naar de school van jullie keuze kan, snap wel dat je boos bent. Maar ik lees wel dat ze ook op korte termijn op zoek willen naar wat wel passend is voor hem, dat is dan wel weer heel fijn, ik was blij met alle hulp die ik kreeg met onze zoektocht.

    Wat je in je laatste bericht zet over het gedrag van je zoon is hier ook. Thuis heeft hij zijn nukken, maar op school is het ook een stuk heftiger en kan hij zelfs fysiek worden richting anderen toe o_O
     

Deel Deze Pagina