Dat er uit het spierbiopt een MTdna-depletie lijkt te komen. Stop deze nachtmerrie nog? Nu duimen draaien dat dit een valse uitslag is het weefsel gewoon te slecht. Maar daar zijn ze nu achter aan het gaan in het ziekenhuis die het spierbiopt verwerkt heeft. het bestaat wel als overlap met cms. Maar het is gewoon echt ruk en heftig. Enigste wat vandaag in mijn hoofd rond gaat is..... Hij had toch alleen maar dcd en autisme. Niks aan de hand. En wij zijn gewoon overbezorgd. Maar helaas de realiteit word steeds donkerder.
Ik vind het echt heel knap van je en vooral dat je het gewoon weer iedere dag opnieuw doet. Ik ben inmiddels ook weer begonnen, succes nog even met de laatste dagen en dan mag je oprecht trots op jezelf zijn met zo'n doorzettingsvermogen.
Aaaah wat lief!! Wat goed dat je ook bezig bent. Misschien toch een nieuw topic om elkaar te motiveren
Ik was ook lekker gestart. Met gewoon 1 uur lopen. Maar toen kreeg ik een schimmelinfectie op en tussen de tenen. Dit doet dus verrekte veel pijn ook. Handen raakte ook besmet dus zalfje er bij. Na 3 zalfjes nu een pil ben alergies voor de zalf dus niet lijkt nu op roodvonk op handen en voeten. Maar waneer dit weg is ga ik weer beginnen oordopjes in en gaan.
Hmm, zonder abonnement wordt dat wel een duur grapje. En ik vind het altijd zo stom als mensen bellend over straat gaan In de auto, oké, maar lopend, nee!
Wat een naar bericht. Ik weet niet goed wat deze uitslag betekent, maar het is duidelijk dat jullie hier grote zorgen om hebben... Sterkte!
Ik hoop het ook. De zalfjes zijn vervangen voor pil deze moet dan van binnen uit werken. Zolang ik maar niet doorgeef, wat een ellende.
Jemig wat krijgen jullie toch elke keer veel voor de kiezen. Nu hopen dat het een slechte biopt was en alleen wat overeenkomsten zijn. Duim, duim, duim!
Ja een topic hiervoor is wel een goed idee. Vanavond weer de derde dag op rij gewandeld en ik zit vandaag op ruim 14.000 stappen dus heel tevreden. Heb wel moeie benen en die ga ik morgen wel weer voelen maar we zijn weer lekker op weg. Morgenavond gaan we ook weer.
De eerste 2 dagen liep ze met dr vriendje, dat ging bij ons redelijk normaal. Een snoepje, wat drinken etc en gewoon bidons met water. Maar vandaag liep ze met meiden uit dr klas. (Probeert al jaren aan te sluiten, lukt niet echt, dus he...probeer t dan maar) Nou ben ik niet heel krampachtig met snoep en suiker, vrij liberaal zelfs. Maar dit was echt be-zo-pen. Groepje van 7, iedereen iets kleins prima. Maar de halve jamin leek voorbij te komen....sodeju... Net avondeten achter je kiezen, onthaal daar met chips. Onderweg nog allerhanden snoep. Dat er niemand in die groep over zn nek ging is mij werkelijk een raadsel. Goddank had ik dr alleen water als drinken meegegeven. Die heeft geen balansdagen, balans maand lijkt me meer op zn plaats.
Volgend jaar, als ze nog wil lopen, lopen we individueel. Morgen ook niet meer met dat groepje, was toch al geen succes.
Heel veel sterkte ♡ Ik weet niet precies wat deze uitslag betekent, maar zo te horen is het iets waar jullie veel zorgen om hebben. Hopelijk blijkt het dit toch niet te zijn, wanneer verwachten ze een definitieve uitslag te kunnen geven? Voor jullie ook moeilijk om weer in onzekerheid te zitten.
Is echt niet overal hoor! Hier niet in elk geval. Hier deelden ze appels uit bij de stempelpost, die heeft dochter 2 op want ze waren zo lekker. En ze heeft een bakje met snackkomkommers op. Water. En 3 likkoekjes. Nou, dat vind ik dan prima. Ik vrijwillig deze week ook, sta onderweg ook als klaarover. Ik zie echt geen enkel kind met heel veel snoep.