Zoiets is ook moeilijk inschatten e. Onze middelste zou het alle 2 wel kunnen handelen Eventjes moeite met en dan wel snel schakelen. Bij de oudste zou eender hoe we het aanpakken het fout doen en we zouden er gewoon door moeten...
Na jaren vragen om echte uitdaging/hulp bij executieve vaardigheden is eindelijk de aanvraag gedaan om deel te nemen aan hb onderwijs. 1 dag per week voor beiden zonen. Hopelijk worden ze aangenomen. En gaat dat inzicht geven in de dingen die lastiger zijn vanwege de hb en de dingen die lastiger zijn vanwege de ass. Ze komen dan voor 1 dag in de week in een hele kleine klas terecht. Wat voor beide diagnoses voordelig is. Ik hoop dat dit ook helpt in de sociale ontwikkeling van 2016. En dat 2014 daar eindelijk durft te gaan praten tegen het meisje dat hij leuk vindt. Ik hoop dat dit een deel van de frustraties weg gaat nemen. En ook een duidelijker beeld gaat geven mbt tot de vraag of speciaal onderwijs belangrijk is. Of dat de grootste obstakels behapbaar worden als hun hb goed aangesproken en begrepen wordt. Het pre advies komt er ook bijna aan. Ik heb een gymnasium school gevonden die heel geschikt lijkt. Maar daarvoor hebben we een vwo in het advies nodig. Gezien de laatste Iep met een normale groei zou dat randje worden. School gaat dan eerder vragen of hij wel of niet toegelaten wordt. Dat zou een flinke zoektocht tussen scholen met veel tegens besparen. Het is een spannende tijd zo. Wat nou wijsheid is ontdek je achteraf. Maar het zou wel heel fijn zijn om het in ieder geval geprobeerd te hebben. Mijn dochter gaat komend jaar in een hele grote klas terecht komen. Gezien de diagnoses van haar broers baard dit mij wel wat zorgen. Zij vertoonde ook wel wat kernmerken maar niet dusdanig dat er op dit moment nood is aan testen. Ik weet niet zo goed wat ik daar nou mee aan moet. Of ik moet gaan zoeken naar een andere school met kleinere klassen. Of dat we beter kunnen gaan ervaren hoe het loopt. Ze krijgt wel een hele goede juf. imo 1 van de 2 beste op school. Zij kon heel goed omgaan met 2016. En van de 2 lijkt zij daar ook het meeste op.
@KleineLai Ik ben altijd heel blij met jouw inzichten… je laat me op een andere manier naar de dingen kijken, welke ikzelf nog niet gezien had of bevestigd wat ik eigenlijk al dacht…. heel knap dat jullie het zo kunnen voor jullie kind….het stil houden lijkt me heel lastig, maar snap zo goed dat je niet een hele zomer vol stress voor hem wenst! Ook een knuffel voor jou! @Zonnestralen Ik hoop voor jullie dat het gunstig uit zal pakken, de uitslag voor het preadvies, weet dat ze die n.a.v. de doorstroom toets altijd naar boven nog mogen aanpassen en niet naar beneden onze oudste had havo/vwo met pre advies en vmbo/havo met de doorstroom…zit nu in een havo/vwo klas met een vwo advies wellicht dat de leerkracht jullie daar nog mee kunnen helpen! voor jullie dochter kun je 2 kanten op idd, als je denkt dat ze de grotere klas niet gaat trekken is zoeken naar een andere school misschien wel prettig… maar je zit ook logistiek met de andere kids misschien? Dan is kijken hoe het gaat wel praktischer! Ik heb gisteren contact gehad met de gemeente, er is een andere instantie gevonden die de casus van J voorrang gaan geven ivm de ernst van de situatie, dus dat is fijn! zelf weer gesprek gehad met de POH, zij liet doorschemeren dat ik wellicht wat veel op mijn vork heb momenteel en dat ik misschien even wat gas terug zou moeten nemen op werk om bij te komen…en ze heeft gelijk, ik laad lastig op op deze manier, maar vind de stap naar een gedeeltelijke ziekmelding ook weer zo groot! Mijn collega is er ook veel niet ivm privézaken… val ik uit staat mijn manager er alleen voor…dat kan ik haar ook niet aan doen, dus ik modder nog maar een beetje aan met wat ik nu kan en hoop dat ik de zomer (dan is het rustiger op werk) misschien wat meer vrij kan nemen!
@bulakgirl Hebben jullie een goede reguliere school kunnen vinden? De leraar zei dat hij havo/vwo gaat adviseren als de IEP scores boven de 80 uitkomen. Rekenen zat daar in het begin al boven. Aan lezen en spelling hebben we ondertussen wat extra aandacht besteed. Hopelijk heeft dat gewerkt. De directrice wil kansrijk adviseren maar de iber wil eerder kansarm adviseren vanwege de ass. Zoon is hoogstwaarschijnlijk dyslectisch, dus het zou wel heel fijn zijn als het niet zo op de doorstroomtoets aan gaat komen. Mijn partner vertrekt rond 5 uur van huis. Dus ik sta er alleen voor met de kinderen in de ochtend. Dat zou wel lastiger worden dan de 3 stappen die ze nu hoeven te zetten om op school te zijn. Fijn dat ze er nu haast achter gaan zetten! Ik hoop voor je dat het nog echt vol te houden blijft tot de vakantie. Kan je tot dan misschien wat extra hulp van partner/familie inroepen om de last wat te verlichten?
nee, de school die we nu hebben wilde meedenken in een aangepast lesrooster… maar gaven eigenlijk al aan dat ze te weinig kennis hebben om onze zoon genoeg te kunnen begeleiden… deze heeft i.i.g. HB kennis (zeggen ze), de andere school in de stad niet. Dan zouden we buiten de stad moeten kijken en kom je met t probleem dat de reis al teveel prikkels zal gaan geven om nog tot leren te komen denk ik… en voor VSO moet hij nu eerst vastlopen op regulier VO. Dus we gaan het moeten zien… De schoonouders zitten nu 2 weken in Noorwegen, dus die kunnen helaas niets! Mijn familie woont op anderhalf uur rijden afstand, dus helaas ook lastiger… het is echt nog even 3 weken doorbijten ben ik bang
Net de arts gesproken ivm medicatie…. Die had wel een hele bijzondere aanpak in gedachten voor als de bui van J nog eens voor zou komen. hij wilde dat we dan buren oid waar we goed mee om gaan in schakelde, omdat de vreemde gezichten dan ook kunnen helpen om te deëscaleren…. Onze ervaring is dat hij daar echt lak aan heeft, als hij zover heen is kan niemand hem bereiken, maar dat J dan de controle heeft en dat is niet de bedoeling… en daar heeft hij gelijk in hè… J krijgt zo wel heel veel controle, maar de gedachte dat hij zich express zo laat gaan om z’n zin te krijgen bewust gaat mij wel wat ver…
Bijzondere aanpak inderdaad, dat zou bij mijn zoon juist averechts werken en dan is het hek helemaal van de dam.
Hier ook. Dat zou niet werken. Want ookal worden er dingen bewust gedaan, ook daar moet je op een manier mee omgaan dat past bij uw kind (als her al bewust is) Hier is het bij alle 2 de oudste van groot belang dat je op de moment dat er crisis is, je daar niets mee doet (niets doen is vaak zeer moeilijk natuurlijk ) Niet sussen, niet praten, niet tegenin gaan, niet proberen oplossen op dat ogenblik. Op zo een moment praat je toch tegen de lucht en is al wat je doet het slechter maken.
Dat zou hier ook absoluut niet werken. Controle is toch juist het probleem? Ze raken overweldigd, kunnen het niet meer overzien, lopen vast en gaan in fight, flight, freeze. Je moet ze juist controle geven (over de juiste zaken uiteraard) want controle = veiligheid, en dat kalmeert het brein. Ik denk het laatste wat een autist in zo'n situatie nodig heeft is een vreemd gezicht die (uiteraard) vanuit neurotypisch perspectief gaat zitten 'helpen'. Mijn kind zou helemaal doordraaien. @bulakgirl , Misschien dat je wel kan kijken naar welke controle hij krijgt/wil, en welke hem niet persé helpen. Als mijn zoon heel erg van slag is dan wil hij soms mensen slaan. Dat zegt hij dan 'ik wil zusje slaan, ik wil broertje slaan' maar dat gaat niet gebeuren natuurlijk. Slaan helpt hem (want iemand iets laten doen (bijv huilen) is een vorm van controle) maar het is onacceptabel. Hij moet zijn controle elders vinden. Misschien dat de psych zoiets bedoelt? Zijn behoefte is goed (controle willen) maar de manier waarop hij de controle uit is niet persé goed?
Ja en daar zijn we dus nog niet uit…. Welk gevecht laten we en welke gaan we aan Ik merk wel echt dat gamen hem helpt, maar kan ook omslaan in overprikkeling…. Normaal is de regel tot 16uur geen schermen dus goed te doen… maar vandaag was het net een tijger in gevangenschap…. Rondjes lopen, rondjes draaien…. Slecht gehumeurd etc want hij verveelt zich…. Mja we willen het ook niet te gezellig maken, want school moet straks wel weer gewoon en broertje is ook gewoon op school en zou ook liever thuis gamen
Ja ik snap helemaal wat je bedoelt, hier is dat net zo. Wij hebben geen scherm tot 14u (want zoon gaat maar halve dagen naar school) Meestal gaat dat prima, hij weet 14u. Al komt hij wel om 12u al vragen maar dat is niet zozeer omdat hij nu wil want hij weet dat het straks pas mag maar de bevestiging van 'nu niet, straks wel' heeft hij graag .. (logisch allemaal he ) Anyway, maar er zijn dagen dat hij zijn draai niet kan vinden. Idd dat rondlopen, heen en weer tijgeren, om me heen 'orbitten' (zo noem ik dat als hij aan mijn kont geplakt zit en constant voor mijn voeten loopt, haha). Soms ook coooonstant om eten vragen. Hij verveelt zich dan, of kan zichzelf niet bezig houden want hij zit al met zijn hoofd in gamen of iets. En die status kan ook zorgen voor overprikkeling (bij hem) omdat de spanning naar het tijdstip van gamen alleen maar opbouwt. Dus soms mag hij eerder omdat ik zie dat hij het niet volhoudt (hij kan geen rust vinden) of omdat ik weet dat als hij dan om 14u mag gamen dat hij dan heel gespannen speelt. Maar soms dan moet hij wel gewoon wachten tot 14u want hij moet toch ook leren om zijn spanning laag te houden. (manieren vinden die afleiden, bijv) Oftwel... wat het juiste is om te doen verschilt hier zowat per dag, soms zelfs per dagdeel. Merk wel dat hoe ouder hij wordt hoe stabieler (en voorspelbaarder) hij wordt. Hij is afgelopen zondag 8 jaar geworden
@KleineLai OMG dat aan je kont vast geplakt zitten…. Echt he! Haha mijn hemel, ik kreeg maar moeilijk werk gedaan, omdat hij continu om aandacht vroeg…. Maar de taken die ik hem aangaf waren niet goed, idd overprikkeld door onderprikkeling…. opvallend was dat met even gamen hij echt gelijk weer wat relaxter was einde van de middag! Vanmiddag gebeld door hulpverlening, ambulante begeleider komt woensdag einde van de dag op kennismakingsgesprek! Klonk als een jonge man, komt kennis met J en ons maken om te inventariseren wat nodig is in begeleiding voor hem en ons…. Vanavond ook gebeld door leerkracht, die gaf aan het samenwerkingsverband gesproken te hebben en het VO, het VO bestempeld hem als thuiszitter en vindt dat eng en zijn bang hem niet te kunnen helpen na de zomer (volgens leerkracht). Samenwerkingsverband stelde voor om J nog een jaar op de basisschool te laten en dan als dagbesteding naar een zorgboerderij te laten gaan ipv school en dan daarnaast behandeling te doen. Ik weet oprecht niet waar we nu goed aan doen…. Heb afgesproken het kennismakingsgesprek met ambulante begeleider af te willen wachten voor we hier een beslissing over gaan nemen, maar dat ik ook wel graag direct contact met het samenwerkingsverband op prijs zou stellen.
@bulakgirl. Je hebt per ongeluk de naam van jouw zoon op het openbare deel gezet. Qua gamen hebben we dat niet in het dagprogramma meer. Dat leverde ellende op. Als ze op lege dagen niks te doen weten dan geef ik ze ideeën. Helpt dat niet dan verzin ik iets leuks waarmee ze game tijd kunnen verdienen. Spelletjes doen we regelmatig samen, ook online. Dat tel ik niet mee. Woensdag, dat is snel. Wat fijn! Ik heb deze week zelf het samenwerkingsverband hier gebeld. Dat was een erg prettige ervaring. Het bleek dat ze ook niet alle informatie hadden. En ik wist al dat sommige dingen niet helemaal klopte. Ik raad je aan om zelf ook te gaan bellen. Heeft het samenwerkingsverband medewerkers verdeeld over de school? Dan zou je misschien via internet gelijk de juiste kunnen vinden. Misschien werkt het gesprek verhelderend voor jou, misschien juist voor degene die het advies gegeven heeft.
@Zonnestralen Ah…je hebt gelijk! Ik krijg het niet meer ongedaan :s pfff… stom van mij! ik weet niet precies hoe dat hier werkt met het samenwerkingsverband…r werd gezegd dat dat juist voor de scholen was om te bellen, en aangezien school contact had gezocht heb ik het maar zo gelaten… zal ze zelf eens bellen dan idd! Dankje!
Ik zou niet luisteren naar dat advies eerlijk gezegd... De meltdown die je beschrijft is een ernstige fight-reactie, zijn brein die hem verteld dat hij zo onveilig is dat hij 'moet vechten voor zijn leven' en alles uit de kast moet trekken om te zorgen dat niemand dichtbij kan komen. Het enige wat je kunt doen is zorgen dat hij zich veiliger gaat voelen, zodat deze activatie weer afneemt. Een vreemde volwassene in de mix gooien lijkt me compleet tegenovergestelde, want hoe kan die ooit veiliger voelen dan een eigen ouder? Je hebt, gok ik, twee opties wat er dan gebeurt: - je kind gaat helemaal door het lint (voelt zich nog onveiliger en gaat heftiger vechten) - je kind voelt zich nog onveiliger en verschuift van een meltdown naar shutdown (het is zelfs niet meer veilig om te vechten, freeze geeft de meeste overlevingskans). Dat kan aan de buitenkant uitzien als de-escalatie, want je kind wordt 'rustiger' en 'meegaander' (en zou zelfs kunnen gaan people pleasen, fawn noemen ze dat), maar innerlijk hebben ze nog steeds blinde paniek en krijgen ze signaal van hun brein dat ze in levensgevaar zijn. Veilig laten voelen doe je eigenlijk precies zoals je gedaan hebt: - zorgen dat kind en omgeving veilig is - prikkelarme omgeving creëren, stressoren verwijderen - signalen afgeven dat je kind veilig is (non-verbaal door je niet bedreigend te postioneren, langzaam bewegen, eventueel lager gaan zitten ed, verbaal door weinig woorden in zachte kalme stem in de trant van 'het is oke' 'ik ben hier' 'je bent veilig') - zintuigelijke ervaringen aanbieden (terug in je lijf komen, stimmen) zoals het schommelen en bijten - zelf rustig en geduldig blijven en de storm uitzitten - troosten en geruststellen als het voorbij is Ik zou dus zeggen dat je het heel goed hebt opgelost. De grote vraag blijft natuurlijk waar het vandaan komt. Ik stel me zo voor dat de gedachte aan een nieuwe school (en de kennismaking) extreme paniek heeft veroorzaakt? En de window of tolerance (hoeveel stress je aankunt maar toch gereguleerd kunt blijven, jezelf in de hand kunt houden) zal heel klein zijn, kleine stressoren geven heel snel heel heftige reacties. Wat je vaak ziet in burnout situaties. Ik zou absoluut niet weten wat voor jullie de beste optie is, maar ik kan wel mijn ervaring delen dat dit soort 'buien' verdwenen zijn bij mijn kinderen door het behandelen van (autistische) burnout.
Weer 'mijlpaal' waar ik niet op zat te wachten, al is het niet onverwacht: mijn dochter heeft nu vrijstelling van leerplicht (onder 5a). Uitgeschreven bij school. Er was het idee om leerkracht thuis te laten komen, maar dat kan alleen als gewerkt wordt naar terugkeer naar school, en dat is nu nog te vroeg. Leerplichtambtenaar is nog aan het nadenken en uitzoeken of er nog iets mogelijk is op gebied van onderwijs. Ik ben er onverwacht emotioneel onder. Voelt toch alsof je kind losgelaten en vergeten wordt, niet meer meetelt. Maar ja. Verstandelijk weet ik dat dit de enige realistische optie is op dit moment. Thuis gaat het goed met haar, ze is nog steeds aan het groeien en ontwikkelen op het emotionele vlak. Vergeleken met waar we ooit waren, is het een mooie stijgende lijn, al is het langzaam en nog ver verwijderd van echte deelname aan het leven/maatschappij. Ze is (12 jr) voor het eerst ongesteld geworden en heeft dit eigenlijk boven verwachting opgepakt. Blijkbaar had ik haar toch goed voorbereid en lang leve menstruatieondergoed (want ze mist de motoriek om maandverband ed effectief te gebruiken). De kinderorthopeed heeft besloten dat operatie aan verkorte achillespees de beste oplossing is om haar weer pijnvrij te kunnen laten lopen. Dat zal een heftig traject worden (operatie, 6 weken gips nadien, opnieuw leren lopen en spierkracht opbouwen en dan... voorkomen dat opnieuw te kort wordt met spalken?) en ik heb nog geen idee hoe we dat allemaal gaan doen... Nou ja, eerst zelf verder herstellen van mijn meniscusoperatie en dan over paar weken op vakantie...
Heftig allemaal @Kache, poeh! Kijk je een beetje uit naar de zomervakantie? Wij gaan over een weekje op vakantie. Ik heb er ontzettend veel zin in. Mijn oudste zit in best een goede flow de laatste tijd, ik ben best positief dat we leuke dingen kunnen gaan doen Sterkte en beterschap ook met je eigen medische situatie. valt de pijn een beetje mee? moet je lang herstellen? Dit is herkenbaar ja. Een knuffel voor jullie!
Fijne vakantie @KleineLai ! ik zit toch wel met dat PDA hè, vanavond weer een gevecht van 4 uur gehad welke begon met de volgende dag doornemen. J heeft een afspraak bij de huisarts, omdat school heeft gezegd dat een huisarts moet zeggen dat hij niet belastbaar is voor onderwijs momenteel…. Dat resulteerde in heel kinderachtig gedrag, moest hem aankleden en z’n tanden poetsen etc, want dat kon hij niet… prima gedaan zoals hij wilde… hij ging me gekke namen noemen en rare vragen stellen. Hier ging ik verder niet op in, welterusten gezegd en weggelopen… paar tellen later staat hij op de gang, hij was klaar met slapen…. Weer terug gebracht en gezegd dat het bedtijd is, had hij geen zin in hij ging wel gamen…. Waarop ik hem verzocht om gewoon lekker te gaan liggen en slapen, maar hij weer ging praten als een klein kind die niks kon… nog een waarschuwing gegeven, gewoon lekker slapen niks aan de hand… zo gek blijven doen en steeds bed uit komen zou betekenen dat switch en laptop weg gehaald zouden worden…. Uiteraard zorgde dit voor een meltdown, maar zelfs de uitleg dat als hij nu gewoon naar bed zou gaan en zou gaan slapen hij gelijk z’n spullen terug zou krijgen was niet voldoende, hij wilde nu z’n spul al terug…. Veel gegil en wegloop pogingen later heb k hem het huis uit genomen, want de andere kids waren bang en konden niet slapen. Buiten ging het gegil door en heb ik nog vuist stoten op m’n kaak gehad en ben ik nog gebeten, dit keer niet voor de stimming! hij hoopte dat de politie zou komen, dan zouden ze mij oppakken of hem meenemen, dan was hij van ons af… uiteindelijk kreeg ik hem zover dat hij dan wel gewon op z’n kamer zou blijven, maar hop eenmaal thuis barricadeerde hij de deur! Kledingkast en bed werden zo geschoven dat we er niet meer in kon en meneer zat op zijn computer een spelletje te spelen (ja die jongen heeft teveel apparaten) na herhaaldelijk vragen om aub de deur niet te blokkeren (was geen veilige situatie) heeft hij dat gedaan (veel vuldig gehoord “ik kan het wel, maar ik kan het niet” nogmaals uitgemaakt voor van alles en nog wat…. Maar het ergste vind ik dat hij bleef benoemen dat hij bij ons weg wilde…. Dat een tehuis beter zou zijn en dat mocht hij daar komen met een uur er toch niet meer zou zijn! Dit maakte dat ik hem niet meer kon vertrouwen dat hij zichzelf niets aan zou doen! Uitgelegd dat ik nabij wilde zijn, dus in zijn kamer of op de gang maar met de deur open! Dus ik was weer van alles en hij weer de boel op stelten gezet. met PDA wordt er dus gezegd dat je je kind dan maar als gelijke moet behandelen, want dat wil die persoon en anders fight of flight…. Maar even serieus, dat betekend dat hij zo over ons heen walst en is totaal niet eerlijk tegenover broertje en zusje! Daarbij, hoe garanderen we dan nog veiligheid voor iedereen? Hoe ga je daar mee om? Ik ben kapot, en trek dit niet elke keer als t meneer te veel wordt…
Nu zitten we bij het strand…. Na een nacht vol gegrom en gegil ging hij rondjes lopen om een doos in zijn kamer…. Was er klaar mee, mee naar buiten genomen en toen wilde hij naar het strand lopen… uiteindelijk eten overhalen om met de auto te gaan… nu zitten we op de kade bij het strand…. Zucht ben allang blij dat de frustratie etc weg is even