Hoi: We hebben zoontje met een open gesloten ruggetje, het is de minst ergste vorm. gelukkig is de huid gesloten en heeft hij een soort bult te hoogt van zijn bilnaad een bult van ongeveer 8cm op zijn rug, zit een ooievaarsbeet op. het voelt zacht en soepel aan en kan er ook gewoon opliggen, hij heeft geen pijn. er is ook verbinding met het ruggemerg (zenuw) die naar zijn bult toe loopt en dat willen ze in de toekomst. 4 a 5 jaar opereren om het terug in het ruggenmerg te zetten en de wervels te sluiten. zijn ruggemerg loopt ook door tot zijn stuitje daar zijn een 1 a 2 werveltjes open. normaal loopt je ruggemerk ook niet tot je stuit. verder ondervind hij klacht bij het plassen en ontlasting krijgen. makkelijk gezegd. we helpen hem 6x op dag met katheteren en krijgt zakjes om de ontlasting zachter te maken(vaak problemen met verstopping). De blaasspier werkt niet goed, werkt eigenlijk te hard. als hij wil plassen krijg hij het er niet uit. dus blijft altijd plas achter en te hoge druk waardoor er littekens komen op de blaas. hier voor krijgt hij medcijnen en daardoor is nu sinds kort helemaal droog. Tot nu gaan de ontwikkelingen verder heel goed, loopt hij op schema! dan ben je echt trotse mama.. hij kruipt en staat aan de bank (nu eerste stapjes los). dit hadden we echt niet verwacht. want kan zoveel erger. maar de kans op uitval is nog steeds groot.. want er kan te veel druk op zenuw te komen staan die van de bult naar het ruggenmerg loopt en schuurtjes onstaan of afschuren. ivm met groeien. we genieten gewoon van wat alles wat hij nu wel kan. het is echt doorzetter en heeft gelukkig wel geduld met katheteren. 6x lijkt best veel soms is het ook maar we gaan zelf ook zo rond de zes keer naar de wc. maar zo moet je het zien.. ik zou het liefst zo wilen schreeuwen dat iederen foliumzuur te slikken, alleen om het maar te verkomen of te verminderen. ik heb wel gewoon goed geslikt.. maar ik zeg altijd ieder kind heeft wel zijn of haar problemen... en het kan ook altijd erger. maar zelfs als er tweede kindje zou krijgen met dezelfde afwijking zou ik er zeker voor kiezen om het kindje te laten komen. straks zal ik wel ff reageren.. mootje
@ Mootje; wat naar voor je zoontje en voor jou en je man natuurlijk ook. Is het iets wat erfelijk is? Fijn dat je zoontje zich verder goed ontwikkelt. Ik kan me voorstellen dat je een trotse mama bent!
@Sandra82 en Wannabemama: Bedankt voor jullie reactie!Ik ga jullie advies opvolgen, lijkt me ook het beste..nog ff geduld dus. Er bestaat een kans dat ik nu misschien zwanger ben. (heb onderwerp hierover op forum staan) Mijn vriend en ik hebben afgelopen weekend gemeensachp gehad (in vruchtbare periode) s'avonds pil in genomen en 2 dagen diarree gehad. Sinds maandag voel ik me raar, misselijk gevoelige borsten, krampjes in onderbuik. Bij mijn eerste zwangerschap had ik die symptomen ook gelijk, dus ik zoeken..blijkt dat de pil misschien niet gewerkt heeft door diarree. Maar ik kan helaas nog niet testen, moet pas over 9 dagen ongesteld worden. Vinden jullie het goed als ik me toevoeg aan deze club? Kunnen jullie me uitleggen hoe ik een cyclusbanner kan plaatsen? Alvast bedankt Groetjes Bobbie
haha nee! nog een maandje wachten dan zal ik een foto showen! Zo er is veel gekletst de laatste dagen.. ik heb alles teruggelezen maar heb niet alles onthouden (sorry) Mootje pff spinabifida is niet niks, ik heb in de zorg gewerkt en ken dus de verhalen wel een beetje. Goed dat je nu extra foliumzuur slikt. trotsemama idd je bent de enige zwangere die nog komt kletsen...jammer eigenlijk dat de anderen niet meer komen.
@ Bobbie: Gezellig dat je hier mee komt schrijven, spannende tijd ga je tegemoet. Nog 9 daagjes en dan weet je meer. Hoe je die banner plaatst daar heb ik geen idee van dus dat hoor je vast snel van één van de anderen hier. @ Mootje: Erg fijn dat je zoontje zich goed ontwikkelt kan me voorstellen dat je je daar best druk over kan maken zeker in het begin als je kindje net geboren is. Vindt het knap hoe jullie er mee omgaan al is het waarschijnlijk voor jullie nu de gewoonste zaak van de wereld. Kan me voorstellen dat je iedereen zo duidelijk wilt laten weten hoe belangrijk foliumzuur is. Hier verder weinig nieuws, wat krampjes aan de zijkanten van mn buik dus misschien toch morgen dan eindelijk ongesteld????
hahah ik krijg gewoon nog steeds mail dat er weer gereageert is dus ja dan reageer ik ook weer heb gewoon veel vrije tijd nu vind het wel gezellig en wil jullie ook nog even in de gaten houden en hopen dat jullie ook naar april mama's komen
Nee heb ik nooit, ik ben heel gevoelig met mijn darmen maar overgeven doe ik alleen als ik heel erg ziek ben, zoals met een buikgriep. Als ik dus niet zwanger ben, ga ik naar de HA, want dan heb ik iets anders.... Ik heb mijn testen via deze website besteld. Ze werken goed en ook al voor je NOD. Had er 9 voor 18 euri. Het is alleen zó verslavend dat testen... er zitten er nog maar 3 in het zakkie
Oh en de banner plaatsen: Je kan hier op de site een banner maken. Je kan het ook op andere sites maken, klik maar eens op die van mij. Je moet dan de BBcode in je gebruikersinstellingen plaatsen in je 'handtekening'.
Hoera! Ik ben sterk geweest vanmorgen en heb weer niet getest! Nog 3 dagen te gaan, maar misschien dat ik morgen.... NEE .... nou? misschien? ... NIET DOEN... maar wat als? Hmm. Ik ben er nog niet uit. IK WEL! Maar ik niet dus....
@ingeltje ik hoop het voor je!! haha ik heb toen ook 2 keer getest en eigenlijk wist ik ook dat het niet kon!! joppe heeft ligt alweer op bed..denk dat ik er ook nog ff in duik en erg moe en hoofdpijn. bah..gaat niet echt over. gr. mootje
Hi meiden, mag ik vast met jullie meekletsen? Ik zal me ff voorstellen: ik ben bijna 31 jaar en heb een zoontje van 20 maanden (gecorr. 18 mnd). Net als Citroentje ga ik binnenkort (oktober) trouwen! Na de bruiloft gaan we voor een tweede en ik kan niet wachten! Ik ben wel al een tijdje gestopt met de pil en heb nu een regelmatige cylcus van een dag of 28 a 29. Wordt nog spannend met de bruiloft, maar als het goed is word ik net na de bruiloft ongesteld....
@ Marywoods: Welkom, leuke spannede tijden zitten er dus aan te komen. @Ingeltje; leuk hè die twijfel, je krijgt er spontaan een dubbele persoonlijkheid van . Ik ga nu pas zaterdag weer testen als ik voor die tijd nog niet ongesteld ben geworden, het blijft spannend! @ Mootje: Wat vervelend dat die hoofdpijn aan blijft houden, ik heb afgelopen week ook de hele week zware hoofdpijn gehad en nu is het gelukkig al 2 dagen weg, hoop dat het bij jou ook snel weg gaat.
@ ingeltje: ??? wat bedoel je? Of heb ik iets gemist? @ sandra: zeker spannend!! Begin al wel een beetje pre-wedding stress te krijgen, hihi
Tsja, dat 'dubbele-persoonlijkheid'verhaal klinkt mij ook bekend in de oren. Ik ben ook in gevecht met mezelf: eerst besloten om volgende week woensdag te testen, maar klein kansje dat 2 maandagen geleden mij ei had, dus dan mag het maandag al, en meestal is mijn LF 13 dagen, dus dan mag het zondag al Pff, jullie horen het al, word er zelf een beetje gek van....haha @Marywoods: welkom en wat leuk dat jullie gaan trouwen! kan niet wachten op alle mooie verhalen van jou en Citroentje! @Mootje: Hoop dat jij nu lekker op 1 oor ligt bij te komen, sterkte! Mijn zoontje is heel veel uit logeren ivm mijn werk, maar mis hem behoorlijk, vanavond ga ik hem lekker ophalen bij mijn schoonouders, kan niet wachten...
Nou ik ben voorlopig nog niet zwanger hoor! Hahaha ik kon de test toch niet meer weerstaan... helemaal stom door het dus niet met ochtendurine te doen. Maar goed. Ik ben er eigenlijk nog steeds een beetje van overtuigd dat ik ook niet zwanger ben, dus niets aan de hand Ach en ik test nog veel te vroeg ook haha!