Ik vroeg me af of er mensen zijn die dit hebben. Ik heb namelijk het sterke vermoeden dat ik het ook heb.. Na de geboorte van Mareau blijf ik dezelfde klachten houden. Goed, ik snap ook dat je moe bent wanneer je kind de hele nacht aan het spoken is... Is er iemand die me er meer over kan vertellen?
Ik weet niet of je al online gekeken hebt, bij de ME en CVS stichting? homepage ook zijn er diverse hyves. Ik ben zelf wel bekend met chronische vermoeidheid, maar dat is het gevolg van ziekte en medicatie in het verleden en heeft dus weinig met cvs te maken. Ben je al wel gecontroleerd op je schildklier en op de hoogte van je hb ? En hoe oud is je kindje ? Verder is het voor mij moeilijk je te helpen, want ik weet eigenlijk niet wat 'normaal' is, qua vermoeidheid wanneer je een kleintje hebt.
Hier een ervaringsdeskundige zeg maar wat je wilt weten.. En ik kan je wel vertellen dat Chronisch vermoeidheids Syndroom Absoluut geen goede naam is voor deze ziekte! T heeft met heeeeeel veel klachten te maken, vermoeid zijn is er maar een van maar niet eens de voornaamste.. De officiele naam is ME, Myalgi- sche Encephalomyelitis.. Op www.mecvs.net vind je een hele lijst met klachten. er is ook een "eis" aan klachten voor het CVS/ME genoemd kan worden. Ook is t een ziekte die alleen bewezen kan worden door uitsluiting, pas als je hele lichaam binnenstebuiten is gekeerd en er is niks kan je van CVS/ME praten eigenlijk.. Wat ik zelf een groot punt van CVS/ME vind is dat je erdoor niet herstelt. wanneer je iets simpels doet raak je daar oververmoeid van, en je herstelt niet normaal.. dus wanneer andere na een stukje fietsen even een kwartiertje gaan zitten en weer doorkunnen, zou ik (wanneer ik al kan fietsen, dat gaat niet eens meer) er een paar dagen voor nodig hebben om weer een beetje "bijgekomen" te zijn. Mag ik vragen wat voor klachten je hebt?
Dat is toevallig wou er van de week ook al een topic over openen maar je bent mij voor. Hier ook iemand die denkt dat ze het heeft. Klachten zijn: Nooit het gevoel dat je uitgeslapen bent Moe zijn bij het opstaan hele dag door moe zijn Veel hoofdpijn (elke week wel een paar keer) Vergeetachtig Concentratie is nul komma nul Steken in omgeving van het hart Buikklachten Nekpijn schrik altijd van harde geluiden Kan niet tegen vel licht, vaak hoofdpijn ernaar Ogen zijn zeer achteruit gegaan(volgende week een leesbril halen) Geloof dat dit het zo wel was Heb dit al een paar jaar maar moet nu echt maar eens er aan geloven.
Je beschrijft idd een hoop klachten van ME maar wat me ook opvalt is dat je een nieuwe bril moet ophalen.. dat kan ook heel erg schelen qua hoofdpijn etc! Als ik jou was zou ik naar de huisarts gaan en dit voorleggen, helpt hij je niet verder (helaas is dit gewoon vaak het geval) kan je altijd naar het CVS centrum in amsterdam of een van de andere (zijn er geloof ik nog een paar hierin gespecialiseerd, amsterdam t meest geloof ik ) t kost wel heel wat tijd en onderzoeken voor er uberhaupt een diagnose uitkomt. t is een lange weg Maar ik ben erg blij dat ik t gedaan heb.. ik heb dit al 6 jaar nu ruim, en door de jaren heen is t alleen maar erger geworden (ups en downs) dit jaar heb ik eindelijk mn diagnose gekregen en daarmee vielen vele puzelstukjes op zn plaats.. Helaas is er niet echt iets tegen te doen.. er wordt CGT genoemd maar de meningen hierover zijn verdeeld, t grote deel van de mensen en artsen die er wel in gespecialiseerd zijn noemen deze therapie achterhaald.. Nederland loopt erg achter wat deze ziekte betreft dus de kans dat je op onbegrip stuit is heeeeel groot! laat je niet naar huis sturen zonder diagnose!!!!!
Maar ik ben erg blij dat ik t gedaan heb.. ik heb dit al 6 jaar nu ruim, en door de jaren heen is t alleen maar erger geworden (ups en downs) dit jaar heb ik eindelijk mn diagnose gekregen en daarmee vielen vele puzelstukjes op zn plaats.. Bedankt voor je snelle antwoord Hoofdpijn loop ik nu al een paar jaar mee rond ben er toendertijd voor naar de huisarts geweest (was ook voor de nekklachten) fysio ervoor gehad heeft even geholpen en daarnaar had ik er alweer snel last van. sta er nu zowat dagelijks mee op. Voor het moe zijn ben ik al mee heen geweest bloed laten prikken tot 2 keer aan toe beide keren b12 te min spuiten ervoor gehad en kort daarna weer last van Daarbij bleek het ook dat ik de ziekte van pfeiffer heb gehad ooit in het verleden. Ik hoop dat ze hier in Duitsland wat makkelijker zijn. Zal er zeker zeer binnenkort mee heen gaan want dan heb ik ook wat meer duidelijkheid. Moet zeggen dat ik het echt top van je vind dat je zoveel onderzoeken hebt ondergaan lijkt me erg zwaar
Tsjah, ik moest wel! ik was 14 en kon mn school niet meer normaal doen, kon niks meer! Bij mij is t begonnen met de hoofdpijn, ik heb dan ook 24/7 hoofdpijn.. soms wordt t erger.. maar normaal is t op een level dat ik t niet meer voel tot ik erbij nadenk Ik ben hiervoor naar een neuroloog geweest en nog een hele lijst andere artsen en mensen en therapieen.. niets hielp. Als ik een lijst maak met onderzoeken en dingen word ik er zelf gek van! haha.. maar je doet t toch.. Ik kreeg de diagnose "Dagelijks chronische hoofdpijn" en je kunt weer naar huis.. Ook heb ik PDS, pfeiffer gehad en er waren altijd een paar kleine dingetjes waardoor ik me rot voelde maar die niet noemenswaardig waren voor mijn gevoel (altijd spierpijn, slecht slapen, beroerd wakker worden) Na de zoveelste teleurstelling in een ziekenhuis en door huisarts ben ik zelf op onderzoek uit gegaan en bij t CVS centrum in amsterdam terrecht gekomen. Dankzij hen heb ik nu mn diagnose en mn uitkering waar ik al jaren recht op had. Nu heb ik bewijs, ik stel me niet aan.. t zit niet tussen mn oren en ik kan me er niet "even" overheen zetten.. Daarom raad ik iedereen aan niet blind op een huisarts te vertrouwen als die je naar huis stuurt zonder verdere hulp. je moet er tegenwoordig gewoon voor vechten helaas!
Oh ik lees trouwens ergens een beetje overheen.. Een b12 tekort is ook iets wat voor al deze klachten kan zorgen heb ik al eens eerder begrepen.. dit kan geloof ik ook "chronisch" zijn.. Als dat zo laag blijft in je bloed kan dat ook voor je klachten zorgen en dan zou t op te lossen moeten zijn door regelmatig extra B12 te krijgen!
ben je ook weleens depri,want je kan ook tegen het overspannen aanlopen. (heb zelf moeten vechten tegen een depressie en een burn out)(was alleen nog veel erger)
mijn moeder heeft ook ME...die heeft zakjes ( geen idee wat het is) gekregen van haar arts en kan bijna een normaal leven weer lijden door geloof twee maal daags de inhoud van zo'n zakje in te nemen..zijn er hier meer die ook die zakjes hebben en helpt het jou idd ook zo goed al mijn moeder?
Depressief zijn is ook een onderdeel van ME (al zijn ze er nog niet uit of t kip voor t ei kwam of andersom ) maar overspannen of burn-out kan idd ook.. Dat is t lastige hiervan, een diagnose stellen is ZO moeilijk..
Ik heb vanaf m'n 12-e of zo al CVS, 't is rond m'n twintigste door uitsluiting van andere zaken vastgesteld. Toen nog fluisterend, want het 'bestond niet'.. Ik blijk ook fibromyalgie te hebben (ook zo'n fijne ziekte), waar bij mij ws. de meeste vermoeidheidsklachten vandaan komen. Tegenwoordig is de fibro meer aanwezig dan de CVS, voornamelijk omdat ik goed heb leren omgaan met m'n energiehuishouding. Ik kan en doe een stuk minder dan een 'normaal' persoon, maar ik moet zeggen dat me dat -sinds ik 't geaccepteerd heb- ook erg goed bevalt. Ik doe liever één ding goed, dan twee dingen half... Da's wel 'n heel proces geweest, dat wel...
Een b-12 deficientie is chronisch en je moet blijven spuiten, want anders krijg je er inderdaad weer last van. De injecties lossen het probleem namelijk niet op, maar alleen het gevolg. Helaas bestaat hier ook nog veel onwetendheid over bij huisartsen. Misschien een tip om een verwijzing naar een immunoloog te vragen? Deze kan onderzoeken waardoor het b12-tekort ontstaat. Kijk anders eens op deze site Stichting B12 Tekort Ik weleens een artikel gelezen dat b12 injecties ook een zeer gunstige werking zou hebben bij patienten met ME/CVS. Het fijne weet ik er niet van, maar er was ergens een internist in Nederland die dit standaard voorschreef aan patienten en daarover gepubliceerd zou hebben. Zijn theorie was dat ME/CVS een immuunziekte is waarvan ze nog niet precies weten hoe het werkt. Of zoiets?!
AMEN! Das nog wel t moeilijkste ongeveer.. t accepteren en ermee omgaan door toe te geven aan jezelf dat sommige dingen niet meer kunnen.. ik vind t nog vaak erg moeilijk..
Er zijn vele theorieen over CVS, weinig feiten.. Apart dat t zou helpen bij cvs.. hebben die mensen waarbij t helpt dan niet gewoon b12 tekort? de klachten zijn soms vrijwel tzelfde heb ik wel eens gehoord! en soms krijgen mensen de stempel CVS weer erg makkelijk.. oh je bent moe? je zal wel dit hebben.. en dat is ook weer niet helemaal terecht.. er zijn honderden dingen die de oorzaak kunnen zijn van dit soort klachten en er wordt vaak niet verder gekeken dan de neus van de arts lang is en daardoor missen ze ook vaak dingen! Zo weet ik dat veel mensen die bij t cvs centrum terecht kwamen bijv. een gaatje in t hart hadden..
Ja, ik hoor ook wel eens van mensen die drie maanden vermoeid zijn en dan al 't stempeltje 'cvs' krijgen. Ik vind dat soms wel eens moeilijk, omdat ik dus echt jaren en jaren heb gelopen met ernstige klachen, me overal doorheen heb moeten véchten.. Ik heb 't al 18 jaar en zelfs als kind was ik vaak vermoeid, dus waarschijnlijk heb ik 't zelfs m'n hele leven al. Ik vind het af en toe moelijk, vooral omdat het zo onzichtbaar en grillig is, maar heb 't voordeel van positieve instelling, waardoor ik in elk geval de zon in 't water blijf zien.. Ik heb echt daadwerkelijk niet meer kunnen lopen van vermoeidheid en pijn, heb een aantal (!) studies moeten opgeven en ben zo'n beetje al m'n vrienden van vroeger kwijtgeraakt, maar tegenwoordig kan ik m'n gezin draaiende houden, volg ik weer (en met succes) een studie, weet ik m'n sociale contacten te onderhouden (en te selecteren) en besef ik me dat je niet hoeft te rennen om gelukkig te kunnen zijn...