Ik kreeg een heel lief prive bericht waarin iemand me vroeg hoe het nu met Emma gaat. (dankjewel chantico) Ik heb eerder twee keer een topic geopend over mijn dochtertje. Ze heeft Erbse parese en mooest daarvoor geopereerd worden in Leiden. Ik weet niet of er meiden zijn die dat zich nog herinneren? In het kort voor de meiden die het niet hebben gelezen. erbse parese is een zenuwaandoening. Emma is met de vacuum gehaald en haar arm is blijven steken. door de kracht zijn haar zenuwen aan haar linkerarm kapot gegaan. (een paar zijn uit haar ruggenwervel getrokken of beschadigd). Hierdoor kon ze niks met haar armpje. Het hing levensloos langs haar lichaam. Omdat er geen verbetering in kwam na haar eerste paar weken na haar geboorte zijn we naar Leiden gestuurd waar een team van mensen zit apart voor kinderen met erbse Parese. Zij kwamen tot de conclusie dat ze geopereerd moest worden. Dit is op 22 oktober 2009 gebeurd.Hierin zijn er nieuwe verbindingen gemaakt met haar zenuwen. Dit klinkt heel simpel, maar dat was het natuurlijk niet. Ze moesten zenuwen halen uit haar beentjes om nieuwe verbindingen te kunnen maken. Ook in haar armpjes is gesneden en in haar nek om er allemaal bij te kunnen. Na de operatie kwam Emma in een schelpje te liggen. Dit zat om haar lichaam tot haar benen. Ook haar hoofd zat erin. Dit was om te zorgen dat Emma haar hoofd niet kon bewegen want als ze dat wel deed dan kon ze de boel weer lostrekken. Hierin moest ze twee weken liggen. Na die twee weken moest ze nog met haar arm onder de romper Dit hield in dat ze dus met haar arm onder het rompertje zat en een romper erovereen zodat haar arm nog niet alle kanten op kon en niet iemand er tegen aan zou stoten. Het duurt een tijd voor we wat resultaat kunnen gaan zien omdat het lang duurt voor zenuwen groeien. Die moeten weer naar elkaar toegroeien en contact met elkaar gan maken. Vanaf dat ze ongeveer 5 weekjes oud was zijn we begonnen met fysiotherapie. er komt 1x per week een vrouw bij ons thuis die de boel in de gaten houd met haar armpje. Of het allemaal goed gaat. We moestren ook oefeningen met haar arm gaan doen om te zorgen dat de boel niet vast gaat zitten. Als je normaal je arm gebruikt dan kan de boel niet vast gaan zitten in de spieren, maar omdat Emma het nioet kan bewegen moesten we met oefeningen beginnen. Dit moesten en moeten we 4x per dag doen. Hoe gaat het nu? We doen de oefeningen nog steeds 4x per dag. De ene keer vind Emma het wel goed maar vaak moet ze huilen. Dit is ook positief omdat ze het blijkbaar voelt en dan komt er dus gevoel in haar arm. Het is natuurlijk moeilijk als je dochter huilt en je moet toch doorgaan met de oefeningen. Ik moet me vaak afsluiten anders zou ik het niet vol kunnen houden. De fysiotherapeute komt nu 1x in de 14 dagen omdat het goed gaat verder en we de oefeningen goed onder de knie hebben. Het is nu vooral afwachten. Voor de operatie bewoog haar arm een beetje op een gegeven moment maar dat is een beweging vanuit de schouder. Omdat Emma haar arm niet kan gebruiken bedenkt ze vanalles om toch iets te kunnen doen (bijvoorbeeld op haar zij draaien maar daar is ze dus haa arm wel voor nodig) dan probeert ze het vanuit haar schouder. Op het laatst zagen we 2 vingers iets bewegen. als het klopt gaan deze bewegingen nu als eerste weer terugkomen. De beweging vanuit de schouder is er al. wat verwachtten ze? Emma zal nooit haar arm kunnen gebruiken als een kind dat kan die met 2 gezonde armen is geboren. De fijne motoriek zal ze nooit kunnen. Ze zal bijvoorbeel een bakje yoghurt vast kunnen houden maar niet met die hand een bakje yoghurt uit kunnen lepelen. Ze kan waarschijnlijk wel haar hand naar haar mond doen. Vandaag was er goed nieuws. We zagen als ze lag weleens dat er beweging was bij haar elleboog. leek alsof ze die strekte. Maar we dachten nog niet blij worden waarschijnlijk doet ze die beweging vanuit de schouder.. We vroegen dat vandaag aan de fysio na en wat denken jullie? Deze beweging doet ze helemaal zelf. Ze strekte de arm wel degelijk. De fysio zei tegen Emma, je bezorgt ons allemaal kippenvel zo blij waren we. ik werd er emotioneel van. Dit is de eerste vooruitgang. Hier doen we het dus voor. Al die oefeningen, de operatie, de zorgen en dan dit. we hopen dat de volgende vooruitgang snel mag komen.
Ik wist niet wat er met de kleine meid aan de hand was. Ik heb het een beetje met tranen in mijn ogen zitten lezen, vreselijk lijkt me dat om te moeten toezien dat je kindje dit allemaal mee moet maken. Heel fijn om te lezen dat het naar omstandigheden goed gaat met Emma. Heel veel sterkte met de kleine meid
Hoi Ellen, ja ik kan het me zeker herinneren! Zo zielig jouw dochtertje in die schelp. Wat goed dat er al kleine bewegingen zijn. Dat geeft moed om door te gaan met vervelende oefeningen hoop ik. Leuk dat je ons op de hoogte houd. Liefs, DeeLighT
Ik heb inderdaad je verhaal gelezen, en bij dit verhaal krijg ik weer kippevel. Wat een stoere meid hebben jullie, hopelijk zien jullie heel snel resultaat van alle inspanningen! Heel veel sterkte en succes met jullie meisje!
hey! super dat het zo goed gaat met Emma. ik heb je verhaal toen ook al gevolgd en vroeg het me niet zo lang geleden ook nog af. ik wist alleen je naam niet meer dus kon er ook niet achter vragen volgens mij had je toen zelfs nog een fototje van emma in der schelpje op het forum gezet? ik ben heel blij dat het zo goed gaat met jullie en dat er vorderingen zijn!!
wat lief dat jullie het nog weten. Bedankt voor de lieve reacties. Ja het is echt heel mooi dat er nu vooruitgang is gekomen. omdat de oefeningen voor Emma vervelender zijn als eerst. We leggen het haar ook allemaal uit. We hebben het idee dat het wel werkt want ook met de operatie was ze zo flink. Ja klopt ik had een foto van Emma in de schelp geplaatst.
Ik kan het met ook herinneren, wat fijn dat jullie vooruitgang zien, heel knap dat jullie het zo goed volhouden!
Ohhhh meis wat heerlijk!!! Wat goed van haar. Logisch dat je er emotioneel van werd, had ik ook hoor bij ons mannetje!! liefs ellen
Ja jij weet helemaal waar ik het over heb. Ja begon ineens te huilen van geluk en toen zei de fysio al dat Emma ons allemaal kippenvel bezorgde. De fysio leeft ook erg mee, die volgt Emma op de voet en ze krijgt zo toch echt een band met Emma en andersom.
O wat fijn dat er vooruitgang is zeg!!! En die foto in die schelp, heel bijzonder. Fijn dat je meisje van alles probeert, ook al kan ze haar arm niet goed gebruiken, wat een vechtertje!
Gelukkig dat het beter gaat. Hebben deze week ook gehoord dat mijn zoontje Erbse Parese heeft in zijn rechter arm. Maar dit is een zeer milde vorm gelukkig. Hij geweegt zijn arm gewoon maar niet zoals het hoort en niet zo enthousiast als zijn linker. Met fysio moet het goed komen.
ja ze is heel sterk. Doet vaak dingen die haar armpje haar moeilijk maken maar ze geeft dan niet op en doet het toch maar even. daarom zijn we ook heel trots dat Emma van buik op rug en van rug op buik kan draaien sinds een paar dagen. Ze gaat wel via de kant van haar goede arm (via de andere kant kan ze soms maar is moeilijk omdat haar arm niet helemaal mee gaat over haar lichaam. ze moet hem trekken over haar lichaam met haar schouder zeg maar).Maar ook met het draaien zit haar arm best wel moeilijk. Het mooie is dat als ze draait ze haar slechte arm vastpakt. ze is er nu dus zeker bewust van en dat is ook heel belangrijk dat ze ervan bewust is.
Echt super, klinkt allemaal super positief. Bij ons mannetje begon het ook zo....Vanuit de elleboog later vanuit de schouder.....oh heerlijk meis, ben super blij voor je!!
Ik herinner me je verhaal ook zeker nog, had veel indruk gemaakt, maar ik was ook de naam erbij vergeten. Fijn om te horen dat het beter gaat!
Ik was niet op de hoogte van dit verhaal, maar ik kan me voorstellen dat je hier heel erg blij van wordt! Ik bedoel je bent immers al blij als een "gezond" kindje bepaalde dingen ineens kan doen, laat staan als een kindje met een "beschadiging" iets dergelijks doet. Ja ik noem het maar een "beschadiging" omdat ik niet direct wil zeggen dat het een handicap is. Handicap klinkt in mijn ogen direct zo definitief!
@tjessia meid wat erg. Maar zo mooi om te horen dat het met fysio goed kan komen. Wat een schrik he! als je kindje zijn arm niet (goed) kan bewegen. Welke functies zijn er bij Dagmar niet goed? Ik hoop dat hij er snel bovenop komt en dat het allemaal goed uit mag gaan pakken voor hem. Sterkte meid! 2jongmoedertje ja dit soort verhalen geven ons ook hoop. dat het bij Emma ook goed mag komen (in zoverre ze gezegd hebben wat er mogelijk is voor haar arm. natuurlijk hoop je meer en hoop je op een wonder. dat zullen we ook nog wel houden) Vind het heel fijn al die lieve reacties.
Zie je wel dat er nog meer mensen aan jullie denken! Wat fantastisch dat Emma haar elleboog strekte! Ik word er hier achter m'n pc al blij van, kan me alleen maar voorstellen hoe blij jullie moeten zijn geweest Dat ze haar vingertjes bewoog, dat was voor de operatie, of lees ik dat verkeerd? Ik wens jullie nog heel veel kippevelmomenten toe!
Ja de vingers bewegen was voor de operatie. we hopen dat dat snel weer gaat gebeuren. Met de operatie moesten ze helaas die functie weer weghalen om later beter resultaat te krijgen. we hopen dus dat dat gaat gebeuren. Maar we hebben helemaal vertrouwen in de mensen die de operatie hebben gedaan. die doen het al een tijdje en met goede resultaten. We zijn ze heel dankbaar. Dank je wel we hopen ook op heel veel kippenvel momenten. en nogmaals dank voor je berichtje
Het is ook mooi als Emma met haar goede hand haar slechte armpje vstpakt. Ze is dus echt bewust van haar linkerarmpje. Voor de operatie was dat nauwelijks zo.ze doet hem soms ook in haar mond. we moeten wel opletten dat ze er niet op bijt. Nu ze tandjes heeft kan ze bijtplekken krijgen. En omdat ze het niet voelt als ze erop bijt moeten we er extra opletten.
Ben echt ontzettend blij voor jullie ! Ik kon je verhaal al .Echt onbeschrijFlijk geweldig om te lezen.