Herkennen jullie dit?

Discussie in 'Prematuur' gestart door Pasja83, 23 jan 2010.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. nedjla

    nedjla Fanatiek lid

    16 jun 2008
    1.773
    40
    48
    dan hebben ze ons toch niet goed ingelicht want nu hoor ik van jouw een heel ander verhaal dan wat ze ons in het ziekenhuis hebben vertelt mag ik vragen in welk ziekenhuis jouw kleintjes hebben gelegen
     
  2. adi

    adi Niet meer actief

    In MMC in Veldhoven. Ik zeg niet dat wat ze ons verteld hebben de harde waarheid is, maar we hebben hierover destijds een gesprek gehad met de neonatoloog, en op basis van zijn verhaal zijn we besloten om de prikken wel te doen.
     
  3. sr07

    sr07 Actief lid

    13 jan 2010
    205
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ons dochtertje krijgt ook RS-prikken en is gelukkig niet ziek geworden. Ze moet nog 2x. Dit werd ons aangeboden door de KA toen we vroegen of we haar voor de mex. griepprik konden laten inenten (was toen nog geen sprake dat alle kids tot 4 jaar kregen). Zij zei dat het het overwegen waard was om deze prikken te halen. Het is erg zielig als ze de prikjes krijgt (omdat ze wat ouder is moet de vloeistof over 2 prikjes verdeeld worden) maar aan de andere kant is het veel minder erg dan wanneer ze wel RS virus zou krijgen.
     
  4. misschienmama

    misschienmama Niet meer actief

    Hier krijgt Amy ook de maandelijkse prikjes, het is geen anti vaccin dus er is nog steeds kans dat ze he virus krijgt maar het kan wel de ernst van het virus weghalen. Tuurlijk kan ze ook nog steeds in het ziekenhuis terechtkomen maar de kans dat ze dan bijvoorbeeld aan de beademing moet is weer kleiner.
     
  5. Ons Kleintje

    Ons Kleintje Niet meer actief

    #25 Ons Kleintje, 19 feb 2010
    Laatst bewerkt door een moderator: 19 feb 2010
    @Nedjla
    wat een raar antwoord van die kinderarts. Ik geloof dat niet,
    mijn zoontje heeft ook meerdere synagis prikken (kosten 600 euro per prik) gekregen. Zoiets zou ook niet vergoed worden door het ziekenfonds wanneer het niet voldoende helpt.

    deze info heb ik van het UMCU, volgens hen voorkomt het 55% van de ziekenhuisopnames.

    Achtergrond

    Vrijwel alle kinderen worden geïnfecteerd met het respiratoir syncytieel virus (RSV) gedurende de eerste twee levensjaren. Meestal verloopt deze luchtweginfectie mild. Toch worden 1500 tot 2000 kinderen opgenomen in Nederlandse ziekenhuizen wegens RSV bronchiolitis, dit is een ontsteking van de lagere luchtwegen. Ongeveer 10% van de opgenomen kinderen met RSV infecties moet zelfs worden beademd op een Intensive Care. Sterfte ten gevolge van RSV infecties komt gelukkig weinig voor. Er is op dit moment nog geen behandeling van RSV infecties.
    Belangrijk voor dit onderzoek is dat ongeveer 50% van de kinderen, die is opgenomen met RSV infectie, terugkerende episodes van piepende ademhaling ontwikkelt. Het is helaas niet goed mogelijk om te voorspellen welke kinderen luchtwegklachten overhouden na RSV infectie.

    Te vroeg geboren kinderen hebben een verhoogd risico om in het eerste levensjaar te worden opgenomen in het ziekenhuis wegens een RSV infectie. Bij kinderen geboren na een zwangerschapsduur van 32-35 weken is het risico ongeveer 3-6%. Het is aangetoond dat RSV infectie te voorkomen is bij deze kinderen met palivizumab (merknaam Synagis). Palivizumab is een antistof tegen RSV. Door maandelijkse toediening (passieve immunisatie)tijdens de wintermaanden wordt 55% van de ziekenhuisopnames wegens RSV infectie voorkomen. Echter, het is geheel onzeker of hiermee ook wordt voorkomen dat terugkerende episodes van piepen optreden. Dit is vooral belangrijk bij te vroeg geboren kinderen, omdat bij deze groep kinderen vaker luchtwegklachten in het eerste levensjaar worden gezien.

    Doel van het onderzoek

    Met dit onderzoek willen wij bepalen of preventie van RSV infectie bij kinderen geboren na een zwangerschapsduur 32-35 weken door maandelijkse toediening van palivizumab in de winter terugkerende episodes van piepen voorkomt.

    Populatie

    In dit onderzoek wordt gekeken naar gezonde kinderen geboren na een zwangerschapsduur van 32-35 weken. Uiteindelijk zullen 450 kinderen behandeld worden. Hiervoor wordt door het UMC Utrecht samengewerkt met de volgende ziekenhuizen:
    • Diakonessenziekenhuis Utrecht
    • Gelre ziekenhuizen (Apeldoorn, Zutphen)
    • Hofpoort ziekenhuis (Woerden)
    • Meander Medisch Centrum (Amersfoort, Baarn, Soest)
    • Mesos Medisch Centrum (Utrecht)
    • Sint Antoniusziekenhuis (Nieuwegein)
    • Ziekenhuis Gelderse Vallei (Ede)

    Interventie

    Alle kinderen krijgen gedurende de wintermaanden maandelijks via een injectie in het bovenbeen palivizumab (15 mg/kg) of een placebo toegediend. De verdeling wordt bepaald door randomisatie. Het betreft een dubbelblind onderzoek.

    Uitkomstmaten

    De primaire uitkomstmaat is het aantal dagen met piepen gedurende het eerste levensjaar, door de ouders genoteerd in een dagboekje. Daarnaast maken ouders een uitstrijkje van de neus en keel bij luchtwegklachten en nemen zij bij ernstige verkoudheid contact op met de onderzoekers zodat het neusslijm getest kan worden op de aanwezigheid van RSV.

    Secundaire uitkomstmaten zijn: het aantal episodes van piepen op latere leeftijd, gemeten met vragenlijsten op de leeftijd van 3 en 6 jaar; de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, gemeten door middel van vragenlijsten afgenomen tijdens de winter in het tweede levensjaar van het kind; de sociaal-economische consequenties van RSV en terugkerende episodes van piepen, gedefiniëerd als kosten van medicatie, doktersbezoek en ziekenhuisopnames en indirect als het ouderlijk verzuim van het werk

    Inclusie

    De inclusieperiode loopt van augustus 2008 tot maart 2010.

    Inclusiecriteria:
    • zwangerschapsduur van 32-35 weken
    • leeftijd aan het begin van het RSV-seizoen (1 oktober) jonger dan 6 maanden
    • ouders die de nederlandse taal voldoende beheersen

    Exclusiecriteria:
    • kinderen bekend met een hartafwijking, Down-syndroom of andere ernstige congenitale afwijkingen
    • luchtwegklachten waarvoor behandeling voor de start van het RSV seizoen
    • luchtwegklachten met piepende ademhaling voor de start van het RSV seizoen
     
  6. nedjla

    nedjla Fanatiek lid

    16 jun 2008
    1.773
    40
    48
    hallo sorry voor zon late reactie maar ik was druk de afgelopen dagen met eric gaat het goed en drinkt nu eindelijk beter ja over die spuiten van de rs virus hebben ze ons gewoon niet goed over ingelicht ze hebben ons vertelt dat van de 20 babys die de spuiten krijgen 1 er maar baart bij heeft en de rest nog in het ziekenhuis komt en somige kinderen nog beademt moet worden dus toen hebben wij gezecht dan doen we het niet als er zo weinig kans is dat het hem helpt maar nu hoor ik op het forum hier hele andere verhalen groetjes
     
  7. Ons Kleintje

    Ons Kleintje Niet meer actief

    En wat ga je nu doen?
     
  8. nedjla

    nedjla Fanatiek lid

    16 jun 2008
    1.773
    40
    48
    ik ga het toch overleggen met me ka en denk dat ik de prikken toch ga doen voor hem want aan jullie verhalen te horen werkt het wel
     
  9. adi

    adi Niet meer actief

    Als je ervoor kiest krijgt ie nog 2 prikken, in maart en april. Hij is dan meteen beschermd tegen RS-virus, en de prik werkt een maand.
    Maar kijk maar wat je KA zegt en hoe jij je erbij voelt.
     
  10. luuus

    luuus Niet meer actief

    o ik herken het zo erg wat je schrijft. onze dochter is nu bijna 2,5 maar nog heb ik het geen plekje kunnen geven. ze is met 30 weken geboren door een spoedkeizersnee maar ik kan me helemaal niks herineren vanaf het moment dat ik thuis in elkaar zakte. ik heb haar na 4 dagen mogen zien voor het eerst. en zelfs dat is voor mij een zwart gat omdat ik net uit een coma kwam en nog helemaal onder de medicijnen zat. wat ik me heriner zijn kleine stukjes vanaf 2 weken daarna.

    ik kan ook echt geen bevallingen op tv zien of aanhoren van anderen. ik had haar zo graag zelf op de wereld zien komen, en zelf voor het eerst in me handen willen sluiten ipv eerst allemaal andere mensen.

    maar het belangrijkste is wel dat ons meisje gewoon super gezond is wat wij echt al een wonder vinden!
     
  11. nedjla

    nedjla Fanatiek lid

    16 jun 2008
    1.773
    40
    48
    ja ik begrijp het helemaal wat je voelt het is ook moeilijk als je zo je kind ter wereld zet normaal als het geboren wordt krijg je het gelijk bij je en bouw je een band op maar nu wordt het gelijk weg genomen en echt verzorgen kan je niet en ik heb een heel ander kind thuis wat veel onrustiger is
     
  12. fleur24

    fleur24 Fanatiek lid

    26 sep 2008
    1.442
    1
    38
    Je moet wel aan bepaalde eisen voldoen voor die RS prikken. Anders moet je het zelf betalen en dat is rond de 4000 euro.

    @luuus:
    Dat heb ik ook heel lang gehad. Ik kon ook niet blij zijn voor andere mensen. Ik vond het ook heel erg moeilijk dat ik haar pas na 5 dagen vasthield etc. En ik weet ook heel veel niet meer. Maar bij mij werd dit na een tijdje wel minder. En anders is het misschien een idee om met iemand te gaan praten. Ben ik ook gaan doen. En het helpt mij goed. Succes ermee!!


    Groetjes
     
  13. monatoetje

    monatoetje Actief lid

    31 jan 2007
    335
    1
    0
    Onze oudste zoon is met 35 weken + 1 dag geboren. Ik was die eerste tijd alleen maar dankbaar dat ie er al was, en het zal zijn tijd wel zijn geweest. Moest er niet aan denken dat hij langer was blijven zitten en het benauwd had gekregen. Maar ik merkte wel dat hij veel moeite had om te 'aarden', heeft veel gehuild veel honger gehad, wilde ook veel meer dan hij kon. Ik vond vooral dat erg moeilijk, dat hij er zoveel moeite mee had om hier te aarden en zijn draai te vinden.
    Inmiddels is hij 2,5 en kan goed praten en lopen en is dat deel van de frustratie weg bij hem en is hij een gezellige peuter.
    En ben ik zwanger van de tweede, en inderdaad.... onzekerheid over of deze ook zo vroeg zal komen groeit met de dag. Ik ben de termijn van 35 weken en 1 dag net voorbij en alles begint in de weg te zitten, beu te raken. En dat kon ik toen van andere vrouwen inderdaad ook niet hebben, ik dacht toen ook, wees blij met je kwaaltjes, en met het meer geboortegewicht dat je zult krijgen en daardoor ook minder problemen. En zo zit ik nu 'blij' te wezen met mijn kwaaltjes en dankbaar te zijn voor elke dag langere zwangerschap die me gegeven is.
     
  14. fabsie

    fabsie Fanatiek lid

    19 jan 2010
    1.289
    0
    0
    Even inhaken op het RS verhaal. Had er hier ook een topic over gestart, wat mijn dochter krijgt ook die prikken van Synagis. Maar ondanks die spuiten heeft zij afgelopen maand toch het RS virus gehad. Maar dankzij die spuiten is een ziekenhuisopname daarvoor uitgebleven. (ze ligt nu wel alsnog in het ziekenhuis, maar dan voor het rhinovirus....)
     
  15. angelbaby

    angelbaby Fanatiek lid

    Ik herken het deels. De normale bevalling mis ik niet, had wel gewild dat ze eerder tot keizersnede over gegaan waren, maar dat is een ander verhaal.

    Ik mis de leuke dingen van die laatste weken. Onze jongens zijn met 32+0 geboren. Ik mis het dat we nog niet naar de fotograaf geweest waren voor zwangerschapsfoto's (week 33) en ik zou met mijn beste vriendin mijn buik gipsen. Dat soort dingen, daar baal ik echt van.

    Ik heb er verder geen moeite mee dat het couveusekindjes zijn en ik heb ook gewoon een goede kraamtijd gehad. We zijn dan ook echt super opgevangen op de couveuse-afdeling. Mochten ze al snel vasthouden en ook mochten we als we er waren zoveel mogelijk zelf doen. Eigenlijk alleen kijken of de sonde goed zat niet, en niet aan de schermen komen. Wij hebben zo ook gewoon zelf het eerste badje kunnen doen, het eerste flesje etc. Topmensen daar!

    Als ik ergens een mooie buikfoto zie of zo, dan baal ik... Verder is het gegaan zoals het gegaan is en daar heb ik gewoon vrede mee.

    Verder heb ik wel steeds een vreemd gevoel als iemand in mijn omgeving de 32 weken voorbij gaat. Kan me dan ook echt helemaal niets voorstellen bij overtijd gaan... Bij mij voelt iedereen die de 32 weken grens voorbij gaat al als overtijd
     
  16. Roske

    Roske Bekend lid

    11 apr 2010
    575
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hey dames,

    Jullie verhalen zijn zeer herkenbaar...

    Ikzelf ben bevallen van mijn dochterje op 30weken, ze moest in spoed eruit gehaald worden via keizersnede, omdat ze al een tijdje geen bloed of eten meer kreeg door de navelstreng...ze hing aan een zijden draadje.
    Ze is geboren met 900gr en 30cm

    De eerste dagen voelde ik mij echt geen mama van mijn baby...omdat ik zelf moest herstellen van mijn wonde en de verpleegsters de verzorging deden..
    Dan stond ik daar de eerste drie dagen maar te kijken naar een baby in een doorzichtig bedje...
    Nadien, toen ik zelf alles mocht doen en ze eindelijk bij mij kon houden( met al die draden erbij) ging het dag na dag beter met het moedergevoel.

    Toen ik weer naar huis mocht, en mijn dochterje moest achterlaten, deed het zo'n pijn, dat niemand kan begrijpen als ze het niet zelf hebben meegemaakt...
    Heb ze 8 weken moeten missen..

    Ik had een nichtje, die eveneens zwanger was, en moest 1 maand na mij bevallen, toen ik bij haar thuis was en vroeg of ik haar oudste (toen was haar eerste kindje 1jaar) haar piyama mocht aandoen, zei ze kortaf en gemeen "NEE, da's mijn dochter en IK ga da doen".

    Ik voelde mij zo rot,en met een erge krop in de keel.. dacht dan in mijn eigen, jij hebt uw baby nog gezellig in uw buik, en ik heb niets, want die van mij ligt in't ziekenhuis...

    Ondertussen is mijn dochter bijna 6jaar, ze heeft nog een kleine achterstand ten opzichte van de andere kindjes, maar ze doet het goed en leert elke dag bij.

    Ik heb het een plaats kunnen geven, alleen als ik deze berichten lees en de mijne typ, kreeg ik weer een krop in de keel
     

Deel Deze Pagina