Hellp pre eclampsie eclampsie en Prius onderzoek

Discussie in 'Prematuur' gestart door catwomen1985, 22 jul 2009.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Juul75

    Juul75 VIP lid

    8 apr 2010
    12.091
    7.843
    113
    Hoi Sweetness! Kijk maar in mijn banner, we gaan serieus voor nr. 2. Algemeen wordt er gezegd dat je bij de 2e zwangerschap zo'n 10% kans hebt op herhaling, maar toen mijn gyn dat tegen mij zei begonnen we allebei keihard te lachen en zei hij dat ik maar gezellig weer langs moest komen als mijn ongesteldheid uitbleef. Ik verewacht 100% zeker weer HELLP te krijgen, maar hopelijk wel wat later. En dan ga ik ook een beetje zeuren bij de gyn dat ze vroeger ingrijpen, zo ziek was niet leuk meer.

    Helaas is het bij ons niet altijd goed gegaan. Mijn moeder is bij mij bijna overleden, heeft 2 weken in coma gelegen. Toendertijd wisten ze er nog niet zovel van, en ze heeft eclampsie en waarschijnlijk ook HELLP gehad, maar dat kenden ze toen nog niet. Pas toen ik een maand was heeft ze me voor het eerst gezien. Mijn zus (ouder dan ik) was met 7 mnd geboren. Bij mijn zus heeft ze met de eerste met 24 wk HELLP gekregen, dat ehbben ze gerekt tot 27 en een beetje, maar haar dochtertje is na 11 dagen overleden. De tweede heeft ze met 33+3 gekregen na weer HELLP, dus ik moet nu uitentreure horen dat ze het langer vol heeft gehouden dan ik :D

    Ik voel het als een voordeel dat ik nooit onbevangen ben geweest, het heeft me dus ook nooit overvallen. Ik weet dat ik zo goed onder controle sta dat de kans dat ik eraan overlijd miniem is, en dat ik waarschijnlijk later een kindje krijg die direct alle medische zorg krijgt die nodig is, dus ik ben niet bang. Wel voor de pijn en de nasleep, maar dat is eewn ander soort bang. Daarvan weet ik heel zeker dat die weer overgaat.
     
  2. Bkoenen

    Bkoenen Niet meer actief

    Jeetje Juul, wat heftig zeg! Een HELLP-familie notabene!
    Jullie kunnen er wel goed mee omgaan geloof ik hé :D Dat is wel fijn.

    (ik heb zelf bij 31 weken HELLP gekregen. Bloeddruk 228-129. Dochertje 940 gram)
     
  3. daphne78

    daphne78 VIP lid

    10 mei 2006
    7.311
    0
    0
    Nijmegen
    Juul, niet aanvallend bedoelt hoor, maar met HELLP mag je normaal echt niet meer het ziekenhuis uit omdat dit een levensbedreigende ziekte is wat elk moment kan omslaan naar die enge punten.

    Misschien is dit het grote verschil in beleid tussen ziekenhuizen.
    Zelfde als je hier altijd wordt doorgestuurd met een bloeddruk van +95 (onderdruk).
    Ik weet wel dat zwangerschapsvergiftiging (even alle soorten op een hoop) nog steeds de grootste oorzaak is van moeder en kindsterfte tijdens zwangerschap/kraambed.
     
  4. daphne78

    daphne78 VIP lid

    10 mei 2006
    7.311
    0
    0
    Nijmegen
    Hier trouwens ook een mama met waarschijnlijk toch wel zwangerschapsvergiftiging. Maar dit weet zij pas toen ik ziek werd en tijdens de nagesprekken werd dat duidelijk. Zij heeft het nooit geweten (met 6mnd van mijn broer bevallen, bij mij zwaar dieet, want toen mocht je geen zout eten, wat inmiddels ook is achterhaald).
     
  5. zogelukkig

    zogelukkig Niet meer actief

    Dit is echt niet waar!
    De grootste oorzaak van moeder- en vooral kindsterfte is onze bevallingscultuur met thuisbevallingen onder begeleiding van een verloskundige zonder arts. Er wordt te laat ingegrepen bij macrosomie, verkeerde liggingen etc. (Groei-)echo's en ander aanvullend onderzoek (bijv. regelmatig bloeddruk meten bij risico-moeders etc) wordt te weinig gedaan.
    Ook wordt er in Nederland veel te lang overtijd gelopen. In buurland Belgie staan ze dat niet toe en wordt je ingeleid omdat de placenta snel achteruit gaat na de 40e/41e week. Hier worden nog thuisbevallingen gedaan bij 42 weken! In Belgie doen ze uberhaupt geen thuisbevallingen en zijn de sterftecijfers ook veel lager.

    Zwangerschapsvergiftiging is een ziekte van de moeder waarbij het in principe goed kan blijven gaan met de baby, mist deze door die ziekte niet te vroeg geboren wordt. Dat is een complicatie voor de baby. Zelfs ernstige zwangerschapsvergiftiging hoeft geen gevolgen te hebben voor de baby.
     
  6. Sweetness

    Sweetness Actief lid

    9 apr 2007
    152
    0
    0
    @Juul75

    Jeetje, i
     
  7. Sweetness

    Sweetness Actief lid

    9 apr 2007
    152
    0
    0
    @Juul75

    Jeetje, ik ben zwaar onder de indruk van je verhaal. Heel dapper dat je voor een tweede gaat, ik weet niet wat ik zou doen. Wat erg voor je zus dat ze haar eerste kindje is verloren en wat je moeder meegemaakt heeft klinkt ook afschuwelijk. Aan de manier hoe je het schrijft heb ik de indruk dat jullie familie inderdaad goed mee weet om te gaan. Goed te horen dat je niet bang bent, dat scheelt denk ik al een stuk (is ook beter voor je gemoedstoestand en dus indirect ook voor je bloeddruk ;)).

    Heel veel succes gewenst met het in verwachting raken en alles wat daarna komt...

    Groetjes Sweetness
     
  8. Juul75

    Juul75 VIP lid

    8 apr 2010
    12.091
    7.843
    113
    Hoi Daphne! Ik voel me niet aangevallen hoor :D Ik werd ook niet echt 'naar huis gestuurd'maar ging in de thuismonitoring. Dat betekent eigenlijk een zieknhusiopname, maar je mag hem thuis zo lang mogelijk uitzitten. Er komt elke dag een verpleegkundige langs om je bloeddruk te meten, een ctg van een uur te maken en in mijn gevla 3x per week bloed te prikken. Er wordt ook van je verwacht dat je thuis alleen nog maar in bed ligt, dus niet meer dan 2x 15 min per dag op je voeten staan.

    En omdat ik zo goed wist wat HELLP is mocht ik het wel thuis doen, ze gingen ervan uit dat ik wel wist waar ik op moest letten. Heb dus ook steeds braaf me gemeld met mijn overnachtingskoffertje als ik dacht dat er iets was, en meestal was het een kleine schupp. Die zat ik dan in het zieknhuis uit, en mocht daarna weer naar huis omdat ik nog wel redelijk bijtrok. Thank god voor thuismonnitoring, anders had ik zo'n 5 weken in het zieknhuis moeten liggen!
     
  9. Juul75

    Juul75 VIP lid

    8 apr 2010
    12.091
    7.843
    113
    Oh wat pittig, wat een kleintje zeg! Is alles verder wel goed gegaan met haar? Die van mij was met 33 wk 1400 gram, ook wel dysmatuur maar het ging nog wel.

    Ja, wij zijn wel een HELLP familie, vinden ze in het zieknhuis ook wel bijzonder. Toen mijn moeder en mijn zus me na de bevalling op kwamen zoekn zaten de verpleegkundigen ze allemaal aan te gapen :) En het is erg lekker, je hoeft niets meer uit te leggen aan anderen, ook niet dat je de eerste tijd op de neo geen bezoek wilt hebben, en dat je geen kraamvisite kunt verdragen, en dat zuslief de eerste weken elke keer met lasagneschotels op de stoep stond....erg fijn.
     
  10. mamalbf

    mamalbf Actief lid

    30 sep 2009
    160
    0
    0
    NULL
    NULL
    Sweetness, je zegt: "Zelf heb ik gelukkig geen Hellp gehad, wel ernstige PE bij allebei mijn kindjes.".
    Ze zeggen dat de grenzen PE / HELLP niet zo scherp liggen wat betreft ernst! Ernstige PE kan even erg zijn als HELLP en andersom. Ik heb dat gelezen op een betrouwbare site, weet niet meer welke.
    Het is voor jou allemaal even erg als voor iemand die HELLP heeft gehad.
    Ik heb eens een goede uitspraak gelezen op een ander HELLP-forum.
    Iemand zei toen: jullie hoeven niet te zeggen hoe erge HELLP jullie hebben gehad, HELLP is altijd erg.
    Jouw bloeddruk is echt hoog geweest. Het is wel toevallig, ik had een heel aardige buurvrouw op de Medium Care. Haar zoontje woog 970 gram, iets meer dan jouw dochtertje.

    Juul, gelukkig heb je het tot 33+2 weken volgehouden.
    Ik heb me in het begin van mijn zwangerschap ook niet zo gehecht. Ik heb er lang over gedaan om zwanger te worden en mijn beste vriendin heeft een paar miskramen gehad. In mijn familie hebben verschillende nichten PE / HELLP gehad met kleine kindjes tot gevolg. Ik wist wat er mis kon gaan.
    Gaat het nu goed met je dochtertje haar schisis? Heeft ze een zware vorm of hebben ze het goed kunnen opereren?
    Je hebt inderdaad veel gedoe gehad in je zwangerschap. Ik ook wel maar bij mij escaleerde de bloeddruk pas echt na de 30e week en ik had bij 33 weken pas eiwit in mijn urine. Een paar dagen later had ik HELLP.
    Ik had wel een foute triple-test maar de vruchtwaterpunctie gaf snel een goede uitslag.
    Thuismonitoring was samen met de verpleegkundigen van de neonatologie het beste dat mij tijdens mijn zwangerschap en erna is overkomen! Wat een vriendelijke gemotiveerde verloskundigen! Een van hen vond het zelfs goed dat mijn honden bij de CTG aanwezig waren, zo begripvol waren ze. Ze begrepen gewoon wat fijn voor mij was, ik vroeg er helemaal niet om.
    Je zegt dat jij naar huis mocht omdat je wist wat HELLP inhoudt. Bij mij zeiden ze na mijn eerste opname van een paar dagen ook dat ik met thuismonitoring naar huis mocht omdat ik hen goed informeerde en eerlijk belde als er wat was.
    Ik werk wel in het ziekenhuis maar wist eigenlijk niets van HELLP af. Ik werk op een lab. Ik had wel veel gelezen over zwanger worden en wat je niet en wel moest eten of doen. Wat je kunt krijgen tijdens de zwangerschap boeide me toen niet. Raar eigenlijk.
    Je zegt tegen Sweetness dat je de volgende keer op vroeger ingrijpen wil aandringen, ik ook. Ik vind een maand opname en zo ziek zijn eigenlijk not done. In het buitenland doen ze dat ook niet.
    Ik denk dat mijn moeder ook HELLP had en mijn vader denkt dat ook. Ze had een vreselijk hoge bloeddruk en mijn vader heeft natuurlijk haar en mij meegemaakt.
    Wat erg voor je zus dat ze haar eerste kindje verloren heeft. Op de HELLP-dag was ook iemand die haar zoontje verloren heeft, ze vertelde hier heel goed over en ik ben nu extra dankbaar voor mijn dochtertje.

    Daphne, leuk dat je weer komt piepen.
    Ik geloof dat het Radboud echt goed is. Het is heel goed dat je bij jullie bij een bloeddruk van 95 (onderdruk) doorgestuurd wordt.
    Ik had bij 6 weken 150-100 bij de gynaecoloog in Belgie, via wie ik zwanger ben geworden. Hij heeft toen een verwijsbrief geschreven voor Nederland, maar daar mocht ik pas bij 12 weken na verwijzing van de VK komen, werd mij verteld op de poli. Dan pas gaat in Nederland de verloskundige zorg in.
    Bij 12 weken had ik bij de verloskundige weer een hoge bloeddruk en die wilde mij niet doorverwijzen. Toen heb ik het met veel pijn en moeite zelf kunnen regelen. En je ziet wat er gebeurd is...... Ik heb echt een voorgevoel gehad.

    Zogelukkig, ik weet niet waar in Nederland de meeste vrouwen aan overlijden maar weet wel dat PE / HELLP / eclamsie erg verraderlijk is.
    En ik geloof ook niet in thuisbevallingen.
    Het is grappig dat je over Belgie begint. Mijn vader is Belgisch en toen het bij mij niet makkelijk ging ben ik naar Belgie geweest om zwanger te worden (met succes dus). Die gynaecoloog had geen goed woord over voor het Nederlandse systeem. Omdat hij vlakbij de grens werkt hebben ze daar veel Nederlandse patienten. En je hebt bij mijn stukje aan Daphne gelezen wat er verder gebeurd is.
    Dat overtijd gaan keuren ze daar echt af, dat kwam toch ook bij Nova?

    Groetjes,

    Mamalbf
     
  11. daphne78

    daphne78 VIP lid

    10 mei 2006
    7.311
    0
    0
    Nijmegen
    Zogelukkig, ik was even in de war met de oorzaak van vroeggeboorte... dit komt voornamelijk door zwangerschapsvergiftiging.
     
  12. daphne78

    daphne78 VIP lid

    10 mei 2006
    7.311
    0
    0
    Nijmegen
    Eigenlijk is het niet zo gek dat het bij Juul zoveel in haar directe familie voorkomt. Er schijnt ook een erferlijk gen gevonden te zijn. Dus je krijgt het risico vaak cadeau.

    kennis van mij heeft het ook zo in haar familie. Maar die hebben dan toevallig ook alleen een stollingsafwijking (wat ze na de HELLP te weten zijn gekomen).

    En er is idd een moeilijk te leggen onderscheid tussen HELLP en PE/Eclampsie.
    De risico's van Eclampsie en HELLP zijn vergelijkbaar, Pre Eclampsie is het stadium voor Eclampsie (dus voor stuipen).

    Mamalbf, ik kom hier regelmatig spieken hoor :D Schrijf alleen niet altijd.

    Juul toch wel fijn dat je thuis onder controle hebt kunnen blijven, ik vind mijn eigen bed toch echt wel fijner dan het bed van het ziekenhuis. Maar ja.. zou dat ook mogen als je aan infusen ligt? (Magnesium Sulfaat en vocht in verschillende vormen)
     
  13. Juul75

    Juul75 VIP lid

    8 apr 2010
    12.091
    7.843
    113
    Mijn dochtertje heeft een enkelzijdige volledige schisis, en weel heel breed. Ze is nu 2x geopereerd, de eerste keer de lipsluiting en neuscorrectie, en 4 weken geleden is haar zachte gehemlte gesloten. Ze doet het echt prima, onvoorstelbaar zoal die kleintjes opknappen.

    Ik sluit me helemaal aan bij wat je zegt, ik ben extra dankbaar voor mijn dochtertje, ze mag dan een mini zijn met een afwijkend gezicht, maar ze is lief en leuk en gezellig en bovenal: ze leeft!


    Daphne:
    Thuismonitoring is top, zolang je laat zien dat je de ernst van de situatie wel inziet en goed meewerkt kun je het lekker thuis uitzitten. Natuurlijk niet meer zodra je echt aan de infusen begint, maar zolang de medicijnen nog oraal konden mocht ik thuis blijven. Maar natuurlijk, zodra je met infusen begint wordt je opgenomen. Oh bah, ik was dat magnesium infuur al weer bijna vergeten.....wat doet die eerste bolus zeer! :$
     
  14. Juul75

    Juul75 VIP lid

    8 apr 2010
    12.091
    7.843
    113
    Dank je wel! 'Tuurlijk zie ik het soms ook niet zitten hoor, angst is er altijd wel, maar wil me er niet aan overgeven. Ik probeer het maar zo te benaderen dat ik een k**** anderhalf tot 2 jaar heb, en daarna nog jaren plezier van mijn kindje. Tenminste, ik kan me niet voorstellen dat de bevalling nu nog zo prematuur wordt dat dat niet goed gaat.

    Ik sluit me aan bij mamalbf, er is geen gradatie van zwaarte in PE/E/HELLP, het loopt allemaal door elkaar en je kunt het soms los van elkaar krijgen. Het is altijd erg, en iedereen reageert op zijn of haar eigen manier, zowel geestelijk als lichamelijk. Als ik 1 ding geleerd heb van wat in onze familie allemaal gebeurd is, is dat je geen waarde oordeel aan iemands gevoel kunt hangen. Wat voor de een een onoverkomelijk verdriet is, is voor de ander redelijk goed te doen, en wat voor de een ondraaglijke pijn is, voelt voor de ander als een ongemak. Als je wat erg mee hebt gemaakt ligt de neiging op de loer om te gaan vergelijken met anderen, en je eigen verdriet of pijn hoger of lager in te schatten. Dat hoeft nooit, je hebt altijd recht op hoe je het zelf voelt. Dat breng ik ook altijd in de praktijk als ik mijn teen stoot en er de hele dag over klaag, manlief snapt niet dat ik weken HELLP kan hebben en niets zeg, en vervolgens een hele dag miep over een blauw plekje :D
     
  15. Denise K

    Denise K Fanatiek lid

    11 apr 2010
    2.230
    354
    83
    Vrouw
    Hey,

    Ik voel een lichte opluchting als ik dit allemaal zo lees. Ik weet hoe rot het is om pre-eclampsie te hebben (gehad), maar jullie verhalen zijn zo herkenbaar, en dat kom ik niet vaak tegen.
    Rowan is nu 10,5 maanden en kerngezond. Hij werd met 31 weken gehaald en heeft 8 weken in het ziekenhuis gelegen. Ik had een hoge bloeddruk, eiwit in m'n urine, extra vocht wat ik vast hield, ondragelijke hoofdpijn en ik was helemaal kapot, zo moe.
    Na de keizersnede ging het redelijk (maar goed, dat mag wel met zo'n hoge paracetamolspiegel). Maar goed, dat werd natuurlijk afgebouwd en sinds dien heb ik eigenlijk altijd pijn.

    Ik heb een methionine belastingstest gehad waar niets uitkwam. Maar er is niemand die luisterd als ik zeg dat er iets mis moet zijn. Ik heb al maanden iedere dag zware hoofdpijn, ik moet alles opschrijven omdat ik het anders vergeet, ik kan geen paar minuten lezen zonder dat ik uit m'n concentratie ben en m'n humeur/ opvliegendheid is ook niet geminderd.

    Ik lees hier over het prius onderzoek en dat lijkt me niet onverstandig om te laten doen, denk ik. We willen graag een tweede over een tijd, maar dan moet ik me toch echt een stuk beter voelen als nu.

    Zo, even m'n hart gelucht, sorry :).
    Geniet is niet altijd makkelijk als je je ziek voelt, maar de glimlach van m'n zoon maakt heel veel goed.

    Liefs
     
  16. Mijntje75

    Mijntje75 Actief lid

    21 mrt 2010
    170
    0
    0
    NULL
    NULL
    @Denise, jeetje dat klinkt ook als een zware tijd voor je...
    Ik heb helaas ook een lang herstel gehad, na een jaar begon ik wel op te knappen dus ik hoop dat dat voor jou ook geld. Misschien mag ik je de tip geven om te proberen, ondanks dat je ziek bent, heel veel te genieten van je zoontje? Ik kon dat toen ook moeilijk omdat ik me nog zo ziek voelde... ( al geniet ik nu heel veel...)
    Hoe is het nu met je bloeddruk? En heb je hier nog lang last van gehad en van eventuele oogklachten? Sterkte!!
     
  17. Mijntje75

    Mijntje75 Actief lid

    21 mrt 2010
    170
    0
    0
    NULL
    NULL
    Meiden, ik wil jullie even laten weten dat eind april voor het Prius onderzoek naar Maastricht ga! Ik ben heel benieuwd.... ik hoop iig dat ik een goed beeld krijg voor risico's voor eventuele 2e zwangerschap... wel spannend allemaal...

    @mamavanmischa, ik vroeg me af: ik weet dat jij het de tweede keer weer hebt gehad, maar milder toch? Je schreef een tijdje geleden dat je je echt goed voelde ( dat geeft mij weer hoop ;) )
    Hoe gaat het nu met je? Zelf denk ik, maar goed ik ben geen doker, dat dit toch komt doordat ze je gewoon toch eerder bloeddruk verlagers hebben gegeven? Denk je dat zelf ook?? Zelf blijf ik altijd concluderen dat ik toch zo een nasleep heb gehad, juist doordat mij hoge bloeddruk tijdens en na de zw niet is behandeld en dat ik daardoor alle klachten heb gehad. ( ik heb alleen tijdens de zw aan de bloeddruk verlagers gelegen...) Nou, was dus benieuwd hoe het met je gaat en hoop natuurlijk nog steeds erg goed!
     
  18. daphne78

    daphne78 VIP lid

    10 mei 2006
    7.311
    0
    0
    Nijmegen
    Denise, wat voor pijn heb jij? Is dat hoofdpijn? Want dat kan dus een bijwerking van een ruggeprik zijn. Soort lekkage of zo.

    En het prius onderzoek kan echt zoveel nut hebben, echter er kan ook helemaal niets uit komen als je "pech" hebt.
     
  19. Mijntje75

    Mijntje75 Actief lid

    21 mrt 2010
    170
    0
    0
    NULL
    NULL
    Idd, wat je zegt Daphne;
    Ik dacht alleen dat deze hoofdpijn vrij snel na de ruggenprik optreed en en niet heel lang aan houd.... (in tegenstelling tot de hoofdpijn bij hoge bloeddruk....)

    Dit las ik over hoofdpijn na een ruggenprik:
    Hoofdpijn
    Na een ruggenprik kan hoofdpijn optreden. Deze hoofdpijn onderscheidt zich van 'gewone' hoofdpijn doordat de pijn minder wordt bij platliggen en juist erger wordt bij overeind komen. Meestal verdwijnt deze hoofdpijn binnen een week vanzelf. Als de klachten zo hevig zijn dat u het bed moet houden, neemt u dan contact op met de anesthesioloog. Deze heeft mogelijkheden om het natuurlijk herstel te bespoedigen.

    Ik heb een paar dagen na de bevalling ( ook met ruggenprik) ook erge hoofdpijn gehad die ging vanzelf weer over... ik heb wel heel lang hoofdpijn gehad door de hoge bloeddruk, dat zou ook een reden kunnen zijn als je bloeddruk nu nog hoog is. sterkte ermee!
     
  20. Juul75

    Juul75 VIP lid

    8 apr 2010
    12.091
    7.843
    113
    Hoi Denise, wat erg zeg dat je nog steeds zoveel pijn hebt. Ik weet niet of je het al gedaan hebt maar ik zou eens bij de HA een paar dingen na laten kijken. Een methionine belastingstest en een Prius onderzoek gaan namelijk niet op zoek naar oorzaken waarom jij je zo slechts voelt, die kijken naar oorzaken van HELLP/PE en evt. risico's voor een tweede zwangerschap. Wat jij ebschrijft klinkt als gevolgen van je PE en daarvoor kun je beter bloed na laten kijken, bloeddruk controleren etc.

    Herstellen van HELLP/PE kost veel tijd, ik heb ben nu 13 maanden onderweg en voel me eindelijk weer goed. De hoofdpijn die jij beschrijft heb ik nog altijd als ik teveel doe, heb ik echt het gevoel dat mijn tanden uit mijn kaken vallen :x Veel rust nemen, de eerste maanden deed ik niets anders dan dochter naar de creche brengen en werken, manlief en familie deed de rest. Ik weet niet hoe druk je nu bent, maar let op dat je niet door je grenzen heen gaat, duurt het alleen maar langer en doet het alleen maar meer pijn.
     

Deel Deze Pagina