Hallo dames, zoals de titel het al zegt, had ik bij 12 weken een verhoogd risico op Down. Omdat ik dit jaar 36 wordt en we al 3 jaar aan het proberen waren en dan via IVF, na 2 IUI en 1 miskraam zwanger zijn had ik veels te veel bang van de risico's van vlokkentest. Ik heb ook steeds vruchtwaterpunctie voor me uit zitten duwen en nu is het eigenlijk te laat. De scan van 12 weken was goed en de 20 weken scan ook. Het enige wat de resultaten naar beneden bracht is mijn bloedonderzoek, dat gaf me een kans van 1 op 11. Op dit moment zit ik dan ook constant vol twijfel, de ene dag gaat het goed en denk ik positief. De andere dag zit ik te piekeren en te surfen op tekenen van Down zwangerschappen zoals beweging van de fetus, grootte vh hoofdje, verhoudingen, beentje in de neus... Het feit dat ik me zo bezorgd maak zorgt er ook voor dat ik me helemaal niet kan hechten aan dat kleine wezentje in mijn buik. Ik voel af en toe de stampjes en dat vind ik leuk, maar ik ben helemaal niet opgewonden over deze zwangerschap, zoals de eerste keer voor ik mijn miskraam kreeg. Toen was ik extatisch en gelukkig van zodra de test positief aangaf. Deze zwangerschap kan ik gewoon niet genieten en mijn vriendinnen die net bevallen zijn vinden me een negatieve zeurpiet dus ik kan niet bij hen terecht. Als ik maar iets van twijfel durf uiten krijg ik een heel litanie over hoe veel geluk ik wel heb, en blablablabla..... Wie zit er ook in mijn situatie, of wie begrijpt me?
Waarom heb je de meting laten uitvoeren als je geen punctie wil? Of wist je dat nog niet op het moment dat je daartoe besloot? Ik heb er verder geen ervaring mee dus ik herken je gevoel daardoor niet. Mijn eerste ingeving is 'je kunt het toch niet terugdraaien dus wat heeft het voor een zin om te piekeren', maar ik begrijp dat dat veel makkelijker gezegd is dan gedaan.
Hey Yuki, ik dacht dat dat een 12 weken een standaard iets was en toen ik de slechte resultaten kreeg was ik vastberaden de dag erna vlokkentest te doen. Omdat ik bloedverdunners neem, hebben we de procedure een paar dagen moeten verzetten, en toen ben ik met mijn bezorgde hoofd gaan googelen. En toen ik las dat er een miskraamgevaar was ben ik geblokeerd. Ik had niet echt verwacht dat er een miskraamgevaar was en daardoor begon ik bang te worden. Ik had mijn IVF specialist gebeld en die vertelde me dat hij soms griezelverhalen hoorde over mensen die de testen ondergingen en die dan een miskraam krijgen en een week later het resultaat dat de baby gezond was. Daar begon ik nachtmerries van te krijgen. Het klinkt misschien kinderachtig maar ik had gewoon echt angst.
Yasmine, maar uw kans van 1 op 11 vermindert toch weer als de 20weken echo goed is? Op hoeveel zou het dan uitkomen of heeft de dokter dat niet gezegd? En is het echt te laat voor een vwp? Ik dacht dat dit een hele zwangerschap kon? Ik begrijp heel goed hoe je je voelt en ervaar dit ook wel zo min of meer. Heel moeilijk om het uit je hoofd te zetten... .
Hey Bereke...ik zou dus echt niet weten hoeveel de kansen nu verkleind worden. De 12 weken scan was heel goed. De 20 weken scan ook. Alleen het bloedonderzoek was zo verschrikkelijk slecht. Nu ben ik 23 weken, en nog steeds twijfelen en af en toe val ik dan volledig in een depressie. Ben op dit moment volledig gestopt met werken want plots is elke kleine stress moment teveel. Ik lees nu boeken over de eerste maand met je kindje, en dan denk ik..damn, stel je voor dat het een Down kindje is, wat moet ik dan doen. Mijn man doet me soms schrikken want hij zegt ja, als het Down is dan kunnen we het toch ter adoptie weggeven... Ik zeg dan, ben je gek of zo. Wie wil er nu zo een gehandicapt kindje. Van zodra je dat 9 maand hebt gedragen dan geef je dat toch niet meer af. Allemaal zo verwarrend en niemand om erover te praten. Pffft...
Ik moet morgen weer voor een echo en zal het nog eens vragen als ik het niet vergeet! Maar ik meen mij te herinneren dat als je bv 1 kans op 100 had en de 20 weken echo is goed dat het dan 1 kans op 200 wordt ofzo. Dus da's toch weer een heel verschil! Goh dat zijn nogal uitspraken van je man. Zou hij het ook menen of is dit zijn manier om er mee om te gaan? Is het misschien toch niet het overwegen waard om alsnog een vwp te laten doen? Ik dacht dat dit een hele zwangerschap kon. Want als jij zo nog 18 weken moet verder lopen piekeren... . Is toch onmenselijk! Ik herken het wel van die stress niet aankunnen. Heb ook een hele moeilijk week achter de rug (bang ivm transfusiesyndroom en ook nog een beetje ivm nekplooi) en merk dat het werk me hierdoor ineens wel erg zwaar valt. Je hebt al zoveel aan je hoofd en je werk erbij is teveel gewoon... . Dikke knuffel meid!
@Yasmine; heb je er bij de 20 wekenecho niet naar gevraagd of ze naar symptomen kunnen kijken? Ik heb geen nekplooimeting laten doen maar wel gevraagd bij een echo of ze naar symptomen wilde kijken. De belangrijkste (wat mij verteld is) is dat het neusbeentje duidelijk aanwezig moet zijn, dat de pinken goed van grootte moeten zijn (die schijnen vaak kleiner te zien) en bij Down is er iets niet goed met de (rechter?)kamers van het hartje. Misschien kun je bij je gyn/vk een extra echo aanvragen zodat er nog even goed naar gekeken wordt? De stress die je nu doormaakt is ook niet echt gezond voor jou en je baby! Maar probeer ondanks de stress en zorgen wel te genieten van je zwangerschap en het getrappel van de kleine. Dikke knuf!
Wat vervelend zeg dat je niet kan genieten van je zwangerschap door die 'slechte' uitslag! Kan er me ook wel iets bij voorstellen.... Je bent dan ook niet goed voorgelicht door je verloskundige/ gynaecoloog over de test als je er vanuit ging dat het standaard was.... Je moet je van tevoren goed beseffen wat je gaat doen als je dus inderdaad een verhoogd risico krijgt. Een vruchtwaterpunctie kun je zeker nog laten doen, al is het om jullie wat meer duidelijkheid/ zekerheid te geven. Ook als je de zwangerschap niet af wil laten breken.... Dan kun je je misschien beter voorbereiden (bij bevestigen van Down/ andere chromosomale afwijking) of juist meer genieten van je zwangerschap als je meer duidelijkheid hebt. Het is helaas niet zo dat het risico verlaagd als je een goede 20 weken echo hebt... Dat heeft niets met die kansberekening te maken. Natuurlijk kan er dan wel extra goed op kenmerken van bijvoorbeeld Down (hartafwijking etc). Maar dat geeft je geen zekerheid.... Als je je zo druk maakt erover en daardoor niet kan genieten van je zwangerschap zou ik dit toch eens bespreken met je verloskundige/ gynaecoloog... Je hebt namelijk nog wel even te gaan! Succes ermee..
Dat van het verlagen van de risicoberekening werd mij nochtans wel verteld door gyn gespecialiseerd in risicozwangerschappen. Ook dat het inderdaad geen zekerheid geeft. Daarvoor moet je dus vpw laten doen. Maar ik ga morgen terug en ga proberen het nogmaals te vragen. Misschien heb ik het verkeerd verstaan of onthouden. Kan altijd natuurlijk!
Je kan dan natuurlijk wel laten kijken naar bepaalde kenmerken met o.a. Down, maar heb nog nooit gehoord (in mijn werk als verloskundige) dat je hierdoor je risicobepaling kan verlagen. Het is natuurlijk alleen maar goed en fijn als er in ieder geval geen bijzonderheden gezien worden bij de 20 weken echo, maar zekerheid heb je er (nooit) mee....
Nee zekerheid krijg je inderdaad niet. Maar je kan er wel vanuit gaan dat je meer kans hebt dat alles ok is. Tenminste, zo denk ik het begrepen te hebben. Maar nogmaals, misschien zit ik fout. Morgen even proberen te checken!
Ik had met mijn gyn. vele keren hierover gepraat en ze doet alsof ik een drama queen ben. En ze heeft mijn man ook valse hoop gegeven vind ik. Telkens ik bij haar ging en er iets over vroeg zei ze zo van, ben je daar nu nog mee bezig, er was een neusbeentje aanwezig dus geen zorgen maken. De persoon die de echo heeft gedaan heb ik al 3 weken proberen te bellen om te vragen voor een vruchtwaterpunctie maar die belt nooit terug en zo vliegen de weken voorbij. Ik woon niet in Europa dus hier is de zorg ontzettend commercieel ingesteld, en elke kleine test betaal je je blauw, dus je denkt er ook iets beter over na. Volgende week heb ik een afspraak met een andere gyn., maar dan ben ik 24 weken en ja, is nu niet dat er nog iets valt aan te doen nu. Ik kan alleen maar afwachten en hopen dat het kindje gezond is. De meeste mensen rond mij weten niet wat er is, en de mensen waar ik het aan verteld heb vinden me een ontzettende negatieve zeur, dat ik al blij moet zijn zelfs al had het kindje geen armen en benen. PFft... Mijn moeder is al een beetje ouder en die heeft nog nooit van DOwn syndroom gehoord, ze snapt er niks van en als ik dan het onaangename woord "mongool" gebruik dan zegt ze, jamaar we hebben daar geen last van in onze familie. Okay, telefoongesprek voorbij. Zooooo frustrerend!!
Ik denk dat je je moet afvragen van wat als je de vwp had laten doen en daar kwam idd down uit... wat had je dan gedaan? Zoals elke chromosoomafwijking zitten daarbij ook een heleboel gradaties. De 1 met de down is de ander niet. Ik zou me vasthouden aan dat je 20 weken echo iig goed is en gewoon afwachten. De kans dat het goed is is nog altijd veel groter
Yasmine, Wat naar dat je niet zo kunt genieten van je zwangerschap door al die onzekerheid. Als er een neusbotje aanwezig is bij de 20 weken echo, dan is de kans echt wel heel klein hoor dat jullie kindje Down heeft. En geloof me, er zijn genoeg kindjes met Down (de meerderheid) wat harstikke goed gaat. Succes meis Liefs
ik snap wel zien jouw geschiedenis dat je geen vwp wil. Ik heb toen die tijd wel voor een vlokkentest gekozen. Mijn zoontje had een verdikte nekplooi en de bloedtest uitslag was 1 op de 5 dus niet echt gunstig. Ik snap jouw angst heel goed, voor deze zwangerschap had ik net een miskraam gehad. Dus dan sta je al niet zo stevig in je schoenen. Ik kon ook niet genieten, heb me alleen maar zorgen gemaakt. Bij mij waren alle testen en echo's uiteindelijk goed. Maar de zorgen bleven, je haalt die angst gewoon niet zomaar weg. Ik kan je alleen maar op het hart drukken praat er over!!!! leg het nog een keer aan je vriendinnen uit want hun reactie. vind ik echt heel erg. Ga anders naar de huisarts en vraag een verwijzing voor therapie of vraag of je verloskundige iets voor je kan betekenen. De reden dat ik dit zeg is dat ik nu na de geboorte van mijn zoontje in een ppd zit, ik heb niks verwerkt van wat ik allemaal voelde in die 9 maanden, nu nog kan ik niet genieten van mijn zoontje, ben nog steeds bang dat er iets mis is met hem. ( ik moet er wel bij vertellen dat ik ook een nare bevalling heb gehad, zie bevalling topic kindje bijna verloren na de bevalling). Ik zit nu in de ziektewet en in therapie, als ik dat allemaal had geweten had ik het in mijn zwangerschap anders gedaan. Dus praten meid!!!!!!! veel succes
Yasmine, ik vind het verschrikkelijk voor je dat je er met niemand goed over kan babbelen! Het is zo al zwaar genoeg... . Kom je hart hier maar regelmatig spuien als dat deugd doet. Dikke knuffel! Ik heb het dus gevraagd bij de gyn en ik had het dus effectief goed begrepen. Stel dat je een kansberekening van 1 op 500 had en er wordt tijdens de structurele echo's niets gevonden dat kan wijzen op afwijkingen dan halveert je kans en heb je dus nog 1 kans op 1000. Ze heeft effectief zelf deze getallen gebruikt en heeft verstand van zaken dus volgens mij is het echt zo.
Hoi Yasmine, Wat naar om zulk nieuws te krijgen. Het is nooit leuk om te horen dat het misschien niet goed gaat met je kindje. Gelukkig is het een kansberekening. Als je er 1 van 1:200000 had, zou je ook die ene kunnen zijn, maar bij 1:11 kan het dus ook altijd nog goed zijn. Gelukkig dat je 2 goede echo's hebt gehad. Mij is verteld dat er, zeker bij een 20 weken echo, markers (uiterlijke kenmerken, afwijkende botstructuren) te zien zijn wanneer een kindje down-syndroom heeft. Ik werk met jongeren die dit hebben en kan zeggen dat ze erg lief zijn en een heel volwaardig leven kunnen leiden. Misschien vind je het prettig om iets te lezen over kindjes met Down-syndroom. Ik kan me voorstellen dat je ook bang bent voor het onbekende, mocht het wel zo zijn. Via de onderstaande links kun je ook in contact komen met ouders van kinderen met Down. Zo kun je een beter beeld krijgen hoe het is om een kind met Down te hebben en misschien beter beslissen of dit echt onoverkomelijk is voor jullie. Interessante link: Stichting Downsyndroom Heel veel sterkte en ik hoop dat je een geweldig kindje zult krijgen.
Beste Yasmine, Misschien een overbodige vraag, maar omdat je in het buitenland woont, wijkt de manier van testen daar misschien af: Je hebt het steeds over bloedonderzoek, en dat doet me twijfelen of ik jou wel goed begrijp. Is jouw kans van 1:11 gebaseerd op de combinatietest, die uit nekplooimeting (echo meting van de nekplooi van de baby) bestaat en het bloedonderzoek? Of noem je nu puur het resultaat van je bloedonderzoek (1:11)? Ik ben ook 36, en het resultaat van mijn combinatietest was 1:165. Dat kwam ook door het bloedonderzoek, en ik kan me herinneren dat op het rapport van bloedonderzoek allerlei vage statistieken stonden; de goede nekplooimeting (= scan rond 12 weken) heeft de kans naar beneden gebracht en het uiteindelijke getal is 1:165. We hebben besloten om geen invasieve tests te doen. Tijdens mijn 20 weken scan in het ziekenhuis werden twee softmarkers ontdekt. Geen structurele afwijkingen, "geen stigmata passend bij Down", maar wel dus twee softmarkers die voor een paar onrustige dagen hebben gezorgd. Maar de beslissing om geen invasieve tests te gaan doen hebben we niet veranderd. Ik weet hoe je je voelt en wil proberen wat tips te geven, als je er niet op zit te wachten - gewoon negeren Je zit nu in een vervelende situatie, maar hoe je in deze situatie terecht bent gekomen, is niet meer belangrijk. Je bent bijna 24 weken en de zwangerschap af te breken is te laat, dat maakt de beslissing eigenlijk een stuk makkelijker en beperkt de afwegingen tot: a) zekerheid verkrijgen door middel van een vwp. Nadeel: 4 weken lang angst van een miskraam kans van 0,3% voor de baby die voor 90,9% gezond is. Voordeel: 12 weken lang zekerheid b) geen zekerheid totdat je bevallen bent. Nadeel: 16 weken lang onzekerheid. Voordeel: geen 0,3% gevaar voor de baby die 90,9% kans heeft om gezond te zijn. Hoe langer je wacht met de beslissing, hoe meer stress je hebt. Als je de keuze gemaakt hebt, moet je dat ook definitief doen en er niet meer op terug komen. Niet meer gaan browsen op zoek naar symptomen en er niet meer over gaan piekeren. De keuze is gemaakt, klaar. Ik weet dat het makkelijker gezegd is dan gedaan, maar met een beetje wilskracht moet het gewoon lukken. De rust van de gemaakte keuze zorgt uiteindelijk ervoor dat je weer kunt genieten van je zwaar verdiende zwangerschap.. en hopelijk ook van dat kleine wondertje in je buik