heb haar al een pb gestuurd ben benieuwd. maar wie weet zijn er hier nog meer meiden waarvan hun kindje dit syndroom heeft?
Meis, lees nu net dit topic. Heb hier geen ervaring mee.. maar wil je wel een dikke knuffel en heel veel succes wensen! ik duim voor jullie!
thanks meid wij zijn ook heel benieuwd hoe het nu verder gaat hoop echt dat we volgende week al mogen komen hoe eerder hoe beter, die spanning van het wachten enzo
caruli: heel veel sterkte! ons meissie is ook verdacht van craniostenose en had een motorische ontwikkelingsachterstand. Bij de foto's leken de naden dicht te zijn, daarna een ct scan en toen was het toch goed nieuws.. Maar bleven streng onder controle tot de 6 maanden, daarna mag de fontanel dicht ip. Maar wilde je even zeggen dat wij de spanning ook hebben gehad en dus een beetje mee kan voelen. Hoewel het een slap aftreksel is, omdat het bij ons een lucky end was. Maar goed: heel veel sterkte!
hey meid even vraagje wat was er bij jullie goed nieuws terwijl de naden dicht zaten? de neuroloog zei tegen ons dat als de fontanellen en de achternaden dicht zitten dat het verholpen moet worden ik hoop echt dat het niet hoeft, maar.... mitchell loopt wel achter in zijn ontwikkeling maar nog niet heel erg. maar het kan wel zijn dat de hersenen straks in de verdrukking komen en daardoor juist de achterstand ontstaat jee dat jullie die spanning ook gehad hebben zeg, ik word nu al gek.. en ik weet nog niet eens hoe het verder gaat. maar wel fijn dat het goed afgelopen is voor je meissie Ben wel benieuwd hoe het is gegaan en waarom ondanks dat de naden dichtzaten jullie niet geholpen hoefde te worden
zo even de titel aan laten passen van dit topic wie weet reageren er zo nog meer mama's met kindjes die dit hebben senn: ik laat het je weten zodra ik bericht heb van het sofiazh
Hoi Caruli, Wat een schrik zeg. Ik heb je het afgelopen jaar wel wat gevolgd rondom de geboorte en het overlijden van Tygo en de zwangerschap en geboorte van Mitchell. Wij zijn zwanger geraakt na een traject van vruchtbaarheidsbehandelingen, heb dus wat rondgehopt in vruchtbaarheidstopics. Ik reageer niet zo veel hier dus waarschijnlijk heb ik ook nooit op jouw berichten gereageerd. Onze Pleun is inmiddels 7 maanden oud. Zij heeft een craniosynostose, de metopicanaad is te vroeg gesloten, waarschijnlijk al vroeg in de zwangerschap. Hierdoor heeft Pleun een wiggeschedel (trigonocephalie). Alle onderzoeken in Rotterdam zijn inmiddels afgerond en Pleun wordt geopereerd in september (waarschijnlijk) als ze ongeveer 10 maanden oud is. Wij kwamen in Rotterdam terecht na een doorverwijzing door onze eigen kinderarts. Ik had zelf een aangeboren afwijking waarbij mijn neusopeningen afgesloten waren en dus niet in de neusholte uit kwamen. Hierdoor was ik hier bij Pleun wat meer op bedacht, ook al zou het niet erfelijk zijn. Door verschillende dingen die opvallen kwamen we dus toch weer bij de kinderats terecht toen Pleun ongeveer 8 weken oud is. Haar rechterneusopening bleek inderdaad afgesloten te zijn, dus toch dezelfde afwijking. De kinderarts viel ook de afwijkende vorm van Pleun haar hoofdje op. Dit hadden we zelf natuurlijk ook al lang gezien maar aangezien ik zelf ook nogal een spits voorhoofd heb zochten we hier niks achter. De kinderarts liet alvast foto's maken en stuurde deze naar Rotterdam ter beoordeling. De diagnose was erg duidelijk na de 3D ct-scan. De voorhoofdsnaad was helemaal dicht, de voorste fontanel ook. Ook Pleun haar oogkassen zijn afwijkend van vorm doordat het voorhoofd niet in de breedte is uitgegroeid. Tijdens een operatie worden dan pleun haar oogkassen en voorhoofd gereconstrueerd waardoor er meteen meer ruimte in de schedel ontstaat (zodat de hersenen voldoende ruimte hebben om te groeien), de naad wordt geopend en de oogjes zijn na de operatie beter beschermt tegen eventuele schade door stoten/vallen doordat het bot rondom 'normaler' van vorm wordt. Gelijktijdig maakt de kno-arts Pleun haar neusopening open. Omdat ook Pleun dus meerdere afwijkingen tegelijkertijd heeft die als op zichzelf staand iets al zeldzaam zijn, en ik dezelfde afwijkingen heb/had (volgens de specialist van Pleun had ik ook een wiggeschedel maar dan een milde variant, dit is nooit herkend) is er vermoedelijk ook sprake van een chromosoomafwijking. Dit wordt nog onderzocht. Er is nog nooit eerder in de medische literatuur een vergelijkbare situatie beschreven, een combinatie van deze 2 afwijkingen en dan ook nog voorkomend bij moeder en kind. Misschien heb je iets aan dit forum (naast de patientenvereniging waar iemand anders je al op gewezen heeft): www.cranio.yourbb.nl Je moet jezelf aanmelden en voorstellen, dan wordt je toegelaten. Er staan veel ervaringsverhalen op het forum en diverse (internationale) links voor meer info. Het cranioteam in Rotterdam heeft alleen op vrijdag spreekuur, wij hebben slechts 2 weken hoeven wachten op een afspraak. Wat een spannende tijd gaan jullie tegemoet zeg, wij lopen een paar maandjes voor op jullie en inderdaad, Patje heeft het allemaal net achter de rug. Heel veel sterkte en misschien kunnen we contact houden de komende maanden. Liefs Marina
hoi meid jeetje zeg jullie hebben dan ook heel wat achter de rug zeg, en wat nog komen gaat voor zover ik heb kunnen vinden heeft mitchell de geisoleerde vorm van craniosynostose, torenschedel = oxycephalie volgens onze neuroloog is de beste tijd voor behandeling voor de 8 maanden maar goed, hij is een gewone neuroloog en in het skz zijn ze best gespecialiseerd in de kinderneurologie dus die zullen het straks ons beter kunnen vertellen ik ben benieuwd hoelang wij nog moeten wachten op een afspraak de kinderneuroloog die overleg heeft gehad met onze neuroloog zou proberen deze week nog en anders zeker volgende week tis wel spannend hoor. gelukkig las ik ook dat er niet altijd een operatie nodig is, vind het toch maar een naar idee dat ze bij hem in zijn hoofdje zitten. volgens de neuroloog zat de voorste fontanel al een hele tijd dicht en had het cb het veel eerder moeten zien, maar vanaf wanneer hij dicht zit weten we dus niet. maar nu op de foto bleek dat zijn voornaad, voorste fontanel, achterste fontanel zowieso dicht zaten en de andere naden waren ook al aan het sluiten dus op dit moment kunnen zijn hersenen alleen nog maar naar achteren groeien. maar spannend joh voor jullie, weten jullie al hoelang een opname duurd en het verloop er verder van? heel veel sterkte ook met jullie kleintje! ps. ik zal eens gaan kijken op dat forum
Hoi hoi, hahah ik zie dat je ook al door marientje bent doorverwezen naar de site van cranio.yourbb. Echt een hele goeie site!! Ik had hier ook een topic geopend over craniosynostose maar hier zijn weinig meiden die het kennen of hebben meegemaakt! Kan me heel goed voorstellen dat je het allemaal heel erg spannend vind, het is ook niet niks zo'n operatie aan het hoofdje van je kleine ventje, maar echt, het is eigenlijk toch een hele save operatie, het bloedverlies is idd heftig, maar ze krijgen vaak gelijk een transfusie. Pim had tijdens of vlak na de operatie een hb van 3.1 maar werd weer opgekrikt tot 5.8 en daalde daarna weer tot 4.4. Hij kreeg vlak voor hij naar huis ging nog een klein zakje bloed en zat toen gelijk weer op 6.1 en vorige week zat ons mannetje weer op 6.9. Ze herstellen echt super snel!! Ik zou me echt even aanmelden op de site over cranio, daar vindt je heel veel tips, info en kan je je verhaal kwijt! Hebben jullie al een ct scan gehad? Of gaan ze dat in Rotterdam doen? Bij Pim zag de kinderarts op de rontgenfoto dat een klein stukje van de naad dicht zat, maar op de scan zagen ze dezelfde week dat de naad helemaal dicht zat. Succes meid!
hoi patje ik heb me al aangemeld op de site, moet nog door de beheerder geaccepteerd worden we hebben een röntgenfoto laten maken door onze neuroloog (daar zaten we per toeval voor zijn oogafwijking) en daar zagen we geen naden meer op de voorste fontanel was weg, de boven fontanel (weet niet meer hoe hij heet) was weg de enige naden die we nog wel zagen waren de achternaden , die achter op zijn hoofd lopen maar je kon zien dat die ook al aan het vervagen waren dus volgens de neuroloog was er een grote kans dat het verholpen moet worden. volgens hem konden de hersenen van mitchell alleen nog maar naar achteren toegroeien hij zei ook dat de belangrijkste fontanel de voorste was en die zit al heel lang dicht. maar goed, we zullen een oproep moeten afwachten, hopelijk krijgen we dan gelijk wat meer onderzoeken ze hebben de foto's en gegevens al van mitchell hij had het ook al telefonisch doorgesproken met een kinderneuroloog van skz voor zover ik zelf heb kunnen zien zou mitchell evt de torenschedel hebben?... hopelijk kan ik snel dat forum op om eens rond te kijken en rondvraag te doen mijn omgeving zegt dat ik me niet druk moet maken en dat het meevalt maar toch ik vind het maar niks, gaat toch om ons ventje!
Het is ook niet niks, maar probeer je niet gek te laten maken. Bij ons vondt iedereen het spannender dan onszelf geloof ik, als ik me door hun liet meeslepen dan was ik gek geworden geloof ik. Ik werd ook pas emotioneel door alle kaartjes, knuffels en mailtjes van iedereen. Ik had voor pim een hyves pagina gemaakt, daar kon iedereen die vriendjes met hem was lezen wat hij nou heeft en hoe het gaat. Misschien een tip!! Als je wil mag je wel vriendje worden hem, maar dan pb je maar even.
das idd een goed idee van die hyvespagina mocht mitchell idd evt een operatie moeten ondergaan dan zal ik er ook een aanmaken zodat iedereen het verloop er naar toe en herstel enzo kunnen volgen
Ik ben net gebeld door het SKZ Ze hebben de gegevens van Mitchell binnen Nu gaat een arts het beoordelen om te kijken of Mitchell snel moet komen of niet. De oproep krijgen we via een brief thuis, de wachtlijst is 2 weken tot 4 maanden Pfff ik word nu al gek, laat staan dat we nog een paar maanden moeten wachten.
Wat!! Niet te geloven zeg!! :x Ik hoop dat ze inzien dat Mitchell zsm gezien moet worden!! Tjonge zeg, ik snap dat je daar helemaal gek van wordt! Ik hoop voor je dat je snel een oproep krijgt om binnenkort te komen. Je krijgt gelijk het gevoel dat je niet serieus genomen wordt (ik althans) Sterkte met het wachten, Caruli!!
Ze hebben het echt heel druk, maar als ze zien dat er meerdere naden gesloten zijn zullen ze echt geen 4 maanden wachten. Ik hoop dat jullie snel een afspraak krijgen. En anders kun je hansje altijd bellen en de situatie uitleggen.