Prematuurmama's deel II

Discussion in 'Prematuur' started by MamavanMischa, Oct 7, 2010.

Thread Status:
Not open for further replies.
  1. fabsie

    fabsie Fanatiek lid

    Jan 19, 2010
    1,289
    0
    0
    Oké, tijd om weer eens uitgebreid te reageren.

    @meeting: lijkt me een leuk idee! Had ook al op hyves gereageerd. Ook ik ben geen held op de weg, dus als we ergens kunnen afspreken waar de trein ook komt dan heeft dat wel mijn voorkeur. En ik zit nog erg met de slaapjes van Fabiënne. Ze slaapt totaal niet in de kinderwagen o.i.d., dus ik zou dan zonder haar komen.

    @pyjama's: ook hier regelmatig gemopper op mijn heerlijke, warme hunkemollerpyjama's, haha!

    @sylvia/mila: mijn dochter had ook een open ductus, maar dat is middels medicijnen bijna helemaal gesloten. Ik ben haar naam even kwijt, maar van een van ons moet het kindje binnenkort geopereerd worden aan de ductus.

    @MvM: hihi, leuk filmpje zeg! Ik zag die loopkarretjes bij de kruidvat in de aanbieding staan. Misschien voor hier ook een idee, want Fabiënne kruipt totaal niet, maar ze wil wel lopen, alleen kan ze dat nog niet los, dus sta ik hele dagen krom om met haar rond te lopen.

    @Hartogje: het gevoel van graag weer zwanger willen zijn, herken ik wel hoor. Ik heb enorm genoten van die mooie groeiende buik en dat miste ik na de zwangerschap ook enorm. En heb ook wel vaak gedacht "oh was ik maar weer zwanger, dan had ik weer zo'n mooie buik". Mijn man en ik hadden zelfs al bedacht dat als Fabiënne 1 zou worden, we voor de tweede zouden gaan, maar toen het zover was, dacht ik echt: "dit is niet om de goede reden". Nu zijn we zover dat we na de verhuizing het weer gaan proberen. Wat fijn dat je nu hulp gaat krijgen en dat je alvast een telefonisch consult hebt gehad.

    @ZP'en: 's avonds na GTST meestal, manlief kijkt dan saaie films en dan vermaak ik me hier! En overdag wel eens als Fabs in bed ligt of als ze heeeel lief aan het spelen is.

    @naar de wc: als Fabs jengelig is, zet ik haar meestal in de hal voor de wc deur en die laat ik dan open. Ze kijkt dan meer naar de lamp die aangaat dan naar mij, haha.

    @Jipper:ah, dus jij krijgt ook volgende week vakantie? Heerlijk! Sterkte met die rottandarts, brrrr..... Wel lastig dat je zoveel angst hebt om op de snelweg te rijden. Ik durf het wel, maar hoe verder ik naar het westen moet, hoe minder enthousiast ik wordt. ALS ik in mijn eentje naar het westen moet, dan alleen met de tomtom aan, anders veroorzaak ik volgens mij alleen maar heeeele gevaarlijke situaties.
     
  2. Susan27

    Susan27 VIP lid

    Jan 14, 2009
    8,419
    0
    0
    Goedemorgen dames,
    Hij zo richting ziekenhuis voor nacontrole spiraaltje.
    Daarna spaarpot legen van Mylan bij de bank en natuulijk een leuk kadootje uitzoeken daar.

    En een klein feestje: Mylan is vandaag precies 3 maand!!!
     
  3. Pippie1976

    Pippie1976 Bekend lid

    Nov 8, 2008
    798
    0
    0
    Zuid-Holland
    Dag Mila,

    Wat fijn dat je meisjes overgeplaatst zijn naar een zkh dichterbij en dat jullie zelf ook weer lekker thuis zijn. Op naar de thuiskomst van jullie meisjes! Hoe is het nu met ze?

    Wij hebben ervaring met open ductus bij onze beide dochters. Klachten waren dat ze lang infant flow (extra zuurstof) nodig bleven hebben. Ze hebben eerst medicijnen gekregen, maar toen die niet aansloegen werd ons verteld dat ze geopereerd moesten worden (dat was toen ze ongeveer 3 weken waren). Gelukkig bleek de dag voor de operatie dat bij beide meisjes de ductus aan het sluiten was (en dat zag je meteen aan dat ze de infant flow niet meer nodig hadden, maar aan de neusbril konden). De operatie is toen dus afgezegd, omdat ze op dat moment geen last ervan hadden en de verwachting was dat hij zou gaan sluiten. In juni 2009 hebben we nog een echo gehad waaruit bleek dat de ductus bij beide meisjes bijna dicht was. Er is toen besloten om een jaar later nog een echo ter controle te maken en er op dat moment niets aan te doen (ze waren toen helemaal van de zuurstof af). Twee weken geleden hebben we de controle-echo gehad en daaruit bleek dat in ieder geval bij Linde de ductus nog iets open is. Zij moet er dus aan geopereerd worden (ergens binnen nu en 4 maanden zal dat gebeuren).

    Een open ductus komt best vaak voor bij te vroeg geboren kindjes en kan redelijk makkelijk verholpen worden. Ons is verteld dat als de ductus gesloten wordt, de verwachting is dat het kindje dan heel snel van de zuurstof af kan. Onze meisjes zouden dus eigenlijk met 3 weken al geopereerd worden (via de borst gaat dat dan), het is een operatie van 20 minuten, waarbij ze wel weer aan de beademing moeten. Het is even een stap terug, maar de verwachting is wel dat het kindje daarna 3 stappen vooruit kan zetten.

    Linde moet nu dus toch geopereerd worden (ze is nu 1,5 jaar). Deze operatie gaat via de lies, wel ook onder volledige narcose.

    Dit is zo'n beetje wat ik er over kan vertellen. Wil je nog meer weten? Vraag maar raak (of stuur me een PB).

    @ ben even je naam vergeten :): hoe is het nu met Hugo?

    @ de rest: zat even in de meeleesmodus, wegens druk-druk-druk ;). Hoop van het weekend weer mijn meeschrijfmodus te vinden :). Nu aan het werk :).
     
  4. mila1985

    mila1985 Actief lid

    Mar 20, 2009
    223
    0
    0
    dank je wel voor je uitgebreide antwoord.
    Wel vervelend dat 1 van je meisjes alsnog geopeerd moet worden! moet ze daarna ook aan de beademing of geld dat alleen voor toen ze nog heel klein waren?

    het is eigenlijk heel dubbel, want N. zit al 2 weken niet meer aan de infant flow, maar ze heeft een neusbrilletje ZONDER zuurstof met alleen maar lucht, maar nu heeft ze weer een lage bloedgaswaarde dus hebben ze wel de hoeveelheid lucht omhoog gezet, want ze lijkt moe te worden.

    hebben jullie dit ook gehad een lage bloedgaswaarde, want ik wordt daar niet veel wijzer van?
    Bij N. gaan ze nu met die open ductus geen stappen ondernemen, dit gaan ze pas doen als ze ziek wordt nu of vlak voordat ze met ontslag gaat willen ze dit verder nakijken, alleen in dit ziekenhuis kunnen ze geen hartecho's maken en daar ben ik niet gerust op, want ik vind dat ze het pas kunnen uitsluiten na een echo en niet zonder een echo met alleen maar luisteren naar een ruisje.
     
  5. Pippie1976

    Pippie1976 Bekend lid

    Nov 8, 2008
    798
    0
    0
    Zuid-Holland
    Graag gedaan :)!

    Als ik dit zo lees heeft N. inderdaad op dit moment gelukkig geen/weinig last van de open ductus. Eigenlijk is het bij ons in de zkh-periode hetzelfde gegaan: geen stappen ondernemen tenzij ze ziek worden, maar wel een controle-echo vlak voor ontslag. In ons streekzkh konden ze die echo ook niet maken, dus moesten we met beide meisjes naar een ander zkh voor de echo (met de ambulance, hele onderneming was dat ;)). Zou me voor dit moment niet teveel zorgen erover (proberen te) maken, hoe moeilijk dat ook is. Ga er vanuit dat de artsen weten wat ze doen. Ik zou er wel op staan dat ze nog een controle-echo maken voor ontslag, want met alleen maar luisteren kun je inderdaad niets uitsluiten (bij ons hoorden ze niets, maar was hij bij Linde toch echt nog een beetje open).

    @ lage bloedgaswaarde: helaas weet ik niet meer hoe dat zat.
    @ beademing: is standaard bij volledige narcose (gewoon altijd, ook bij volwassenen bijvoorbeeld).

    @ operatie: idd vervelend dat ze alsnog geopereerd moet worden. Heb net even gebeld met het zkh om te vragen of ze al iets weten over de datum van de operatie. De assistente van de arts vertelde dat ze nog niets wist, maar dat het af en toe snel kan gaan. *bibber, bibber*
    Wel grappig, ik zei mijn naam en dat ik met Merle en Linde bij haar was geweest 2 weken terug en toen zei ze: "O ja, de schatjes!". Hihi, ze hebben indruk gemaakt blijkbaar :).

    Hoe is het met je andere dochter eigenlijk? Is die nu ook al van de infant flow af?
     
  6. mila1985

    mila1985 Actief lid

    Mar 20, 2009
    223
    0
    0
    haahha ja dan hebben ze idd indruk gemaakt :)
    oh dat van de beademing wist ik niet.
    ja we willen nog zeker een controle echo en desnoods gaat ze eerst mee naar huis en maken we een afspraak in een ander ziekenhuis voor een echo, want net wat je zegt in de ambulance is ook weer zo'n onderneming.

    die open ductus brengt onbewust toch veel onzekerheden met zich mee..hopelijk groeit het nog dicht, maar ik denk het niet.


    nee T. heeft nog steeds infant flow.. ze willen nog een paar dagen aankijken omdat het eigen nu zo goed gaat, willen ze haar nu die rust ook geven voordat ze overgaat aan het brilletje.
     
  7. Ons Kleintje

    Ons Kleintje Niet meer actief

     
  8. Pippie1976

    Pippie1976 Bekend lid

    Nov 8, 2008
    798
    0
    0
    Zuid-Holland
     
  9. Jipper

    Jipper Fanatiek lid

    Jan 22, 2008
    2,394
    1
    0
    Ik heb mijn KS onder volledige narcose gehad. Tijdens de operatie heb ik aan de beademing gelegen (tenminste, dat denk ik, want ik heb nog dagen last gehad van mijn hals, omdat daar dan de tube in is gebracht), maar na de operatie werd ik zonder beademing wakker. Wel aan de monitor.
     
  10. Ons Kleintje

    Ons Kleintje Niet meer actief

     
  11. MaryWoods

    MaryWoods Fanatiek lid

    May 2, 2007
    2,637
    2
    0
    ik blijf maar in de meeleesmodus hangen ladies... ben zo druk en zoooooo moe met die kleine die overdag zo weinig slaapt ;) en mn lieve draakje van een peuter ;)
    Maar ik leef nog hoor! en lees en leef met jullie mee, in welke fase jullie kindjes zich ook bevinden!
     
  12. Ons Kleintje

    Ons Kleintje Niet meer actief

    kan ik me voorstellen!!! zwaai!
     
  13. Pippie1976

    Pippie1976 Bekend lid

    Nov 8, 2008
    798
    0
    0
    Zuid-Holland
     
  14. Chantal80

    Chantal80 Actief lid

    Aug 6, 2010
    125
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hoi,

    Tijdje weinig geweest probeer een beetje bij te lezen. Met Hugo gaat het steeds beter, maar de dokter wil het echt rustig doen. Deze week mag hij 2 flesjes per dag gaan drinken en wil ze de neusbril niet tegelijk afbouwen. Hopelijk mag hij wel vanaf zondag een extra flesje.

    Ik heb echt het gevoel dat hij de infant flow zo zat is. Ik vind eigenlijk ook dat hij meer ontspannen is aan de neusbril, even iets minder aan zijn hoofd. Volgende week gaan we de neusbril weer uitbreiden, nu eerst de flesjes.

    Verder vandaag bij de arbo geweest. Over 1 week zit min verlof er namelijk op. Ik heb volledig gekregen wat ik wil. 100% arbeidsongeschikt met recht op therapeutisch werken. Voel me nu af en toe zo opgesloten en mis wat mensen om mijn heen. Ik heb gewoon dagen dat ik alleen mijn man en de verpleegkundige spreek. Lijkt mij wel fijn om een paar uur op mijn werk te zijn. Gewoon voor de afleiding en vooral zonder verplichting.

    Nog een foto waarbij de zuurstof slang in mijn hand niet ziet en zijn maagsonde ook niet. Dus geen slangen zichtbaar!!
     
  15. Jipper

    Jipper Fanatiek lid

    Jan 22, 2008
    2,394
    1
    0
    Ik weet het niet 100% zeker, maar volledige beademing is volgens mij wel heel iets anders dan de beademing die je krijgt na een operatie onder volledige narcose. Hoeveel mensen gaan er niet onder het mes? En hoeveel mensen hebben ervaring met volledige beademing? Dat betekent namelijk dat je niet meer zelf ademhaalt, maar je ademhaling volledig wordt overgenomen door een machine. Nee hoor, ik zou er gewoon vanuit gaan dat het hier gaat om hulp bij de ademhaling.
    En wat de oogjes betreft; als er afwijkingen zijn dan hebben ze dat al in het ziekenhuis kunnen constateren en had je regelmatig terug moeten komen op controle. Dat weet ik uit ervaring. Onze jongens waren al lang klaar voor de HC, maar de oogarts hield het tegen, omdat hij niet goed kon zien hoe de oogjes zich ontwikkelden. Gelukkig hadden we een zaalarts die daar een stokje voor stak, want als het aan die 'nutty professor' had gelegen, lagen de jongens nu nog in Rotterdam... ;)
     
  16. Ons Kleintje

    Ons Kleintje Niet meer actief

    Jipper je zult wel gelijk hebben!
    hihi Nutty proffesor...


    @chantal leuk om een foto van jullie te zien,
    hoe oud is Hugo nu?
    het eerste wat ik denk wanneer jij zegt weer te willen werken: daar heb je toch geen tijd voor? maar het zal voor iedereen weer anders zijn.
    fijn dat hij al zo mag drinken. ik hoop voor je dat hij spoedig naar huis mag!
     
  17. Susan27

    Susan27 VIP lid

    Jan 14, 2009
    8,419
    0
    0
    Goedemorgen dames,
    Hier een druk weekend voor de boeg.
    Straks naar Utrecht met Mylan en 3 zp vriendinnen met kids,
    Morgen laatste kraamvisite en 's avonds uit eten met mijn opa en oma want oma is 73 geworden.

    FIjn weekend
     
  18. mila1985

    mila1985 Actief lid

    Mar 20, 2009
    223
    0
    0
    chantal leuke foto!
    hoeveel zwangerschapsweken oud is Hugo nu?

    hoe moet ik dat straks gaan doen na mijn verlof? mijn verlof houd op 22 dec. en de kinderen komen ook rond die tijd pas thuis! moet ik nu al iets aangeven op het werk of moet ik me gewoon 23 dec. ziek melden?? hoe hebben jullie dat gedaan?
     
  19. Ons Kleintje

    Ons Kleintje Niet meer actief

    ik zou alvast contact zoeken met je leiding gevende, en zeggen dat je nog niet kunt komen werken op die datum, omdat dan je kinderen pas thuiskomen. ik denk dat de meeste leidinggevenden daar wel begrip voor hebben!
    wanneer je er niet uitkomt zou ik het via een ambulant begeleider spelen (je weet wel, de psychische hulpverleners via het ziekenhuis) want dat heb ik gehoord van andere prematuurmamas in het ziekenhuis, dat zij jou dan niet in staat stellen om te gaan werken.
     
  20. Ons Kleintje

    Ons Kleintje Niet meer actief

    leuk!met wie heb je afgesproken? (misschien ken ik ze)
    gefeliciteerd met je oma`s verjaardag! ga je er met mylan naartoe?
     

Share This Page