Hé wat 'leuk', nog iemand met een kindje met sondevoeding! Leuk dat ze ook sondevoeding krijgt natuurlijk niet, maar wel leuk om iemand tegen te komen. Waarom krijgt jouw dochtertje sondevoeding? Bij ons is het helemaal geen strijd geweest, de locatiemanager vond het meteen prima. Heeft het nog overlegd met de leidsters en die vonden en vinden het ook prima. Ze vonden het wel een beetje eng en sommigen nog steeds wel, maar ze gaan er op zich goed mee om. Doen ook erg hun best om Lisa te laten eten, en met succes! Ze eet daar beter dan thuis De enige extra zorg die een kindje met sondevoeding heeft is het pleisters plakken en wat je moet doen als de sonde eruit ligt en vooral als de sonde wordt uitgespuugd via de mond. Maar meer ook niet. Niet een erg grote extra zorg. En als het pleisters plakken niet helemaal goed ligt en de sonde ligt eruit, is dat ook niet hun zorg, want ze doen de voedingen niet. Ik vind het niet zo leuk, Lisa ook niet, maar goed . Wij vervangen de grote pleister als het nodig is, soms om de dag, soms maar 2 keer per week. Maar de pleisters die nog extra naast haar neus zit en onder haar neus door (zal zo ook ff een fotootje plaatsen) doen we een paar keer per dag. Daardoor ligt de sonde er thuis eigenlijk nooit uit. Is 1 keer gebeurd sinds we zo plakken (al een aantal maanden). Misschien heb je iets aan onze plaktechniek , we krijgen er van verschillende mensen complimenten over (niet dat het mooi is, maar wel dat het goed vast zit). Wij kunnen helaas niet de sonde zelf inbrengen, de kinderarts wil eigenlijk niet dat wij het leren omdat Lisa als het goed is over niet al te lange tijd van de sonde af is. En op zich vind ik dat ook niet zo erg, want ze trekt 'm er dus eigenlijk nooit uit. De voedingen op het kdv worden hier gedaan door het kinderwijkteam, deze zit in (delen van) Zeeland en Noord-Brabant. Ik weet niet of er elders in het land ook zulke teams bestaan, maar wellicht dat een thuiszorgorganisatie dit ook kan? Je zou het kunnen navragen bij je kinderarts, hier kwamen ze er ook mee vanuit het ziekenhuis. Het kinderwijkteam doet ook de sonde plaatsen op afroep bij ons thuis en dus ook de voedingen op het kdv. Als je wil kan ik wel wat navragen bij ons kinderwijkteam, ze weten volgens mij wel waar er andere teams zitten, want met vakanties elders in het land regelen zij ook een organisatie die de sonde kan vervangen. Het gaat met Lisa op het kdv nu erg goed, vandaag in ieder geval de sonde er niet uitgetrokken en ze eet echt goed. Ze denken ook goed mee, ook onze contactpersoon van het kinderwijkteam. Die heeft vandaag een diëtist ingeschakeld en gaat onze kinderarts inschakelen om te kijken wat we met het schema van Lisa kunnen doen. Want ze moet wat meer honger gaan krijgen, want ze snapt het eten dondersgoed, vindt het ook erg leuk. Maar ze moet natuurlijk voldoende vocht en calorieën binnenkrijgen, dus vandaar de diëtist. Ben wel benieuwd. Iedereen is zo enthousiast hoe goed Lisa het doet, ik hoop dus dat we echt de ommekeer snel kunnen gaan maken en over een paar maandjes van de sonde af zijn. Als ik eraan denk krijg ik al tranen in mijn ogen... kijk er zo naar uit. Nog even het fotootje van Lisa (is alweer van even geleden):
Wat fijn dat je een kdv hebt die er niet moeilijk over doet. Bij mijn zoontje is het nog een heel gedoe geweest om hem te plaatsen op het kdv. Uiteindelijk mocht hij wel komen met sonde. Ik denk zelf dat je haar het beste wel op het kdv kan laten, een klein stukje loslaten. Het is lastig, zeker als je kindje niet helemala gezond is! Liefs Suzanne
Hoi Hoi, Mijn zoontje heeft ook een neus maag sonde... Wij plakken de pleister alleen opnieuw als hij vies is of er bijna afvalt,maar ik zie dat wij de pleister ook heel anders plakken. Wij hebben zelf ook geleerd hoe we de sonde moeten inbrengen, want helaas zal Mika langer sondeafhankelijk blijven... en wij wilden niet afhankelijk zijn van derden in deze. Mika heeft hem er nog niet zo vaak uitgehaald... ik haal hem zelf wel minimaal om de twee weken om de pleisters even goed te wisselen, blijven aan de sonde plakken namelijk en even te wisselen van neusgat. We kijken het nu nog een paar weken aan en anders zal er gesproken gaan worden over een maagsonde Bij het kdv waar Mika ingeschreven stond stonden ze open voor het geven van Sondevoeding, het eventueel uittrekken van de sonde zou opgelost worden door thuiszorg. Echter wij hebben er wel voor gekozen Mika te plaatsen op een medisch kinderdagverblijf. Wat betreft over je gevoel over het wel of niet laten gaan kan ik je nog niet zo goed mee helpen. Maandag ga ik pas voor het eerst weer werken en ondanks dat ik voor het med kdv heb gekozen heb ik er wel moeite mee hem achter te gaan laten. Moet er even doorheen ben ik bang. Bij mijn oudste heb ik hier niet zoveel last van gehad.
Jouw zoontje heeft dus ook een sonde (gehad?). Je hoort het niet zo vaak, maar nu toch al wel een aantal in dit topic. Het loslaten gaat nu gelukkig erg goed, met Lisa gaat het met eten en drinken ook de goede kant op, dat scheelt, dat geeft wat meer lucht. Gelukkig is ze verder wel helemaal gezond!
Wat een schatje! En het stomme is, als ik die foto zie dan heb ik echt zoiets van, wat zonde van die pleisters.... bij Lisa heb ik dat helemaal niet zo, tuurlijk wel een beetje, maar anders. Heel gek eigenlijk. Wat heeft jouw zoontje dat hij een sonde heeft en waarschijnlijk nog langer sondevoeding zal moeten krijgen? Ik snap dat je zelf de sonde wilde leren inbrengen, ik wilde het al voor die relatief korte tijd. Maar Lisa gaat nu wat meer eten en drinken en dat maakt dat sonde-afhankelijke gevoel wat minder gelukkig. Over de pleisters plakken, hij trekt 'm dus niet eruit naast z'n neus, zo te zien kan hij er wel met z'n vinger tussen? Misschien moet je nog wel anders gaan plakken als hij ouder wordt en sterker en misschien ook op zijn buik gaat slapen (of doet hij dat al?). Lisa slaapt op haar buik en wrijft ook vaak met haar gezicht over het matras. We hebben een keer geplakt met een neuspleister, maar de pleister om de sonde heen was helemaal vies gesnotterd na 1 dag en de pleister op de neus zat los na dat wrijven in bed. Zoals we nu plakken gaat het echt goed, alleen met drinken worden ze wel nat, dat is wel lastig. Wij hebben dus ook gedacht over een medisch kinderdagverblijf, maar kwamen daar sowieso niet voor in aanmerking. En ik zie dat het voor Lisa nu ook erg goed is, ze ziet allemaal kindjes eten, dat werkt voor haar erg goed. Ik drink en eet ook altijd als ze moet eten en drinken, ze kopieert alles. Als ik niets eet of drink, doe zij het sowieso ook niet
Ik snap wel een beetje wat je bedoelt, bij je eigen kind zie je de pleisters heel snel niet meer, tenminste dat heb ik. Ik zei laatst tegen iemand aan de buitenkant zie je helemaal niets aan hem, dus die persoon zei maar hij heeft toch die sonde? Ik vind ze bij jou dochtertje dan weer meer opvallen. Mika is nog een stuk jonger en wordt ook nog eens ingebakerd, dus met slapen valt het mee, het snot op de pleister valt mee maar mika is pas sinds een week een beetje verkouden. We zullen zien hoe vaak hij hem in de toekomst eruit gaat trekken, maar wij kunnen hem er weer zelf indoen dus is wat minder stress om hem erin te laten zitten. En op zich is het geen moeilijke handeling alleen het is een gevoel wat je even moet uitzetten. Mika heeft ernstig nierfalen, zijn nieren werken heel slecht en zal rond zijn 2e al niervervangende therapie moeten krijgen. Doordat hij nierpatient is is hij waarschijnlijk ook een slechte drinker en juist voor hem is groeien zo belangrijk vooral de 1e twee jaar. Dat is dus de reden dat alles wat hij niet zelf drinkt via de sonde gaat... Hij drinkt gemiddeld iets meer dan de helft van zijn fles zelf op. En het gaat sinds kort weer wat beter nu we een kleinere speen gebruiken. Waarom heeft Lisa eigenlijk een sonde?
kan ze niet naar een medisch kinderdagverblijf? die zijn toch meer ervaren met slangetjes pleisters en sondes en dat soort dingen. dan is de overstap om later weer terug te gaan naar een gewoon kdv minder groot als wanneer ze thuis zou blijven.
Zelf zou ik niet kiezen voor een gewoon kdv. Mijn dochtertje heeft ook sondevoeding gehad en ik zou niet graag willen dat een gewoon kdv daar de verantwoordelijkheid voor zou hebben. Mijn dochtertje is nu nog ziek en gebruikt medicatie en daarnaast heeft ze puffers. Ik heb haar aangemeld voor een verpleegkundig kdv. Niet alleen voor de medische kant. De groepen zijn ook kleiner waardoor ze meer tijd hebben voor de kleintjes. Het is natuurlijk wel veel duurder maar als je kindje in aanmerking komt voor zo'n kdv dan krijg je PGB en word het daaruit betaald. Je kunt daaruit ook andere zorg inkopen mits je meer geld heb aangevraagd. Groetjes
De voedingen worden niet door de leidsters gedaan, maar door het kinderwijkteam. De pleisters worden dan ook goed gecontroleerd en zo nodig opnieuw geplakt. Anders had ik het ook niet gewild. Voor een medisch kdv komt Lisa sowieso niet in aanmerking. Ik merk voor haar dat het juist wel goed is op een gewoon kdv, omdat alle kindjes gewoon eten. Alleen het pleisters plakken is soms lastig, maar in het ergste geval ligt de sonde er dan uit, het zij zo. De laatste tijd gaat het erg goed. En ze nemen wel echt de tijd voor Lisa en de hapjes/drinken uit een beker. Maar extra tijd is niet nodig, Lisa doet het namelijk super!
Ik ben blij dat jij je erg goed bij voelt en tevreden bent met hoe het nu gaat. Dat is het allerbelangrijkste en kan jij met een gerust hart je ding doen. Het is wel goed gerelgeld dat het wijkteam de voedingen komt doen! Ik vond het toen niet fijn om die sonde aan iemand anders dan wijzelf of verpleging over te laten. Ook niet de pleisters. Maar dat voelt voor iedereen anders natuurlijk. Op het V-kDV waar mijn dochter komt zitten ook kindjes met een sonde, die verder geen "problemen" hebben. Die komen wel in aanmerking. Ik vind het erg fijn dat mijn dochtertje daar mag komen. Ik vind het erg fijn dat ze meer tijd hebben en dat ze het eerder signaleren wanneer ze zich niet zo goed voelt en dan ook direct kunnen handelen. Mijn dochtertje doet het ook heel erg goed en zou ook zonder die extra tijd kunnen. Maar die is er en vinden we erg lekker. Ze laat ook nooit merken dat ze pijn heeft of ziek is. En ontwikkelt zich voor een extreme prematuur super. Verder verschilt het niks van een gewoon kvd. Groetjes
Ik denk inderdaad dat het voor iedereen anders voelt en het verschilt ook erg per kindje. Ik denk niet dat Lisa extra zorg nodig heeft, sterker nog, ze is met het nieuwe 'honger' schema heel goed gaan eten en drinken!!! Donderdag naar de kinderarts, misschien mag de sonde er al uit! Lisa doet het echt super. Ik had destijds het medisch kinderdagverblijf gebeld en die gaven toen al aan dat ze waarschijnlijk niet in aanmerking zou komen. Ik wilde het liever ook niet, dus zodoende niet meer achteraan gegaan. En achteraf gezien een goede keuze denk ik! En ik denk dat jouw keuze om jouw dochter wel naar een medische kdv te laten gaan ook een goede keuze is!