Dank je wel! Ik wilde graag even een update geven van hoe het nu gaat . Het gaat erg goed met Lisa, afgelopen 1,5 week veel last gehad omdat haar sonde niet goed zat, met uiteindelijk een röntgenfoto zijn we daar achter gekomen. Nieuwe sonde geplaatst en nu gaat het super. Ze gaat naar het kdv en daar gaat het gelukkig erg goed, de laatste weken blijft de sonde daar ook goed zitten (doordat ze ook niet meer zo snottert). Gisteren is ze ook geweest en ging het helemaal super! Ze heeft echt veel gegeten en gedronken: haar fruithap helemaal op (36 gram, ik had dus wel meer mee kunnen geven, maar thuis eet ze met moeite 15 gram en heeft dan geen zin meer), een kwart boterham, een kwart liga en 60ml diksap. Ze heeft dus 2 voedingen van 120ml gehad ipv 180ml. Ben er zo blij mee! Nu hopen dat ze thuis en de volgende keren op het kdv ook weer zo goed gaat eten. Het begint er echt op te lijken nu en dat met nog geen 8 maanden. Voor een kindje dat 3 maanden zo goed als niets heeft gegeten en gedronken doet ze het echt super, ze doet iedereen versteld staan
Ja inderdaad. Achteraf gezien was de lengte van de sonde wel goed, maar bij het plaatsen toevallig recht de darm in geschoven. Is gewoon pech geweest. Wel jammer dat we er pas na 1,5 week achterkwamen dat dat het dus was, want Lisa heeft zich er best wel beroerd door gevoeld. Maar goed, nu weten we het dus voor de volgende keer.
Wat geweldig dat ze zo goed begint te eten! Je klinkt ook veel meer opgelucht, ik begrijp hoe trots en gelukkig je daarvan wordt! Maar 36 gram ? Weeg je het op digitale weegschaal of zo?
Wat goed dat Lisa zo lekker eet! Wees maar lekker trots op d'r, dat is wel op zijn plaats. Sneu dat die sonde een tijdje niet goed heeft gezien, maar gelukkig weet je 't nu, en is het nu wel goed. Voor haar ook veel fijner.
Haha 36 gram ja, digitale weegschaal inderdaad . Aan de ene kant vind ik het logischer om dan 35 gram op te schrijven maar ja, het was gewoon 36 gram
En ik ben inderdaad erg trots en opgelucht dat het zo goed gaat! Eigenlijk doet ze het ongeveer even goed als Eva destijds, alleen drinkt ze dus niet uit de borst of fles, dat is het enige verschil. Maar ik heb dus goede hoop dat ze met 1 jaar van de sonde af is. Dat hoop ik ook echt. Heel stom misschien , maar wij hebben van allebei de kinderen een fotolijst met foto's van elke maand. Nu hopen wij natuurlijk dat de laatste foto (van haar eerste verjaardag) zonder sonde is . Net heeft ze (thuis dus) 35 gram (ongeveer ) fruithap op, een paar stukjes brood en 15ml sap. Dus weer 50 ml van de voeding af . Ik ben blij dat ze (vandaag in ieder geval) thuis ook zo goed eet.
Wat super zeg. Hopelijk zet dit zo door. Wat een super meid! Nog even een vraagje: mag ze nog een keer van de sonde af of blijft die verder haar hele leventje? Hoop niet dat ik moeilijke dingen oprakel?
Het streven is om er met haar eerste verjaardag van af te zijn. Als het zo doorgaat en ze dus telkens iets beter gaat eten, gaan we dat ook wel redden. Maar ik hou sowieso een slag om de arm. Ik wil niet dat het teveel gaat tegenvallen als ze met bv. 14 maanden nog een sonde heeft. Maar zolang er vooruitgang in zit kan ik er wel mee leven. Het is wel heel intensief, de druk om te gaan eten is wel erg hoog omdat we graag van de sonde af willen. Ik sprak zaterdag iemand die een kindje heeft van 1 jaar en die drinkt eigenlijk alleen nog aan de borst, wil niets anders. Ik ben dus wel erg blij dat Lisa een beker leuk vindt. Ik merk wel dat ze er snel moe van wordt, dan wil ze eigenlijk nog wel, maar toch niet en gaat dan heel gefrustreerd jammeren. Ze moet het gewoon nog even rustig aan doen . Vanmiddag heeft ze nog 1/8 liga op, ik heb het niet zo op liga, maar op het kdv had ze ook al een halve op. En als ze dat graag wil eten, nou prima, als ze maar eet . En het ging inderdaad heel goed. Ze heeft ook nog een klein beetje sap op. En ze heeft vanavond nog bloemkool op, was een beetje een foutje, ik had het bij de blokjes aardappel gedaan . Maar ze vond het zowaar lekker, was de eerste keer dat ze bloemkool kreeg. Verder zit ze in een soort sprongetje, moeite met in slaap vallen, verlatingsangst, maar dus ook beter eten. Denk dat het wel met elkaar te maken heeft.
Wauw, weer een stap verder dus. Alweer bloemkool erbij. Nou hopelijk lukt het dan om voor haar eerste verjaardag van de sonde af te zijn.
Ik ben zoooo trots! We gaan wat aanpassen in het schema van Lisa en daar zijn we vandaag mee begonnen. Vanochtend dus ipv alleen maar melk via de sonde, aan tafel gezeten met Lisa met een boterham en drinkyoghurt (uit een gewone beker). Ze heeft een paar happen brood op en 50ml drinkyoghurt! Daarna nog 100ml melk via de sonde, minder dan we normaal deden, maar we gaan proberen haar wat meer honger te laten krijgen. Straks fruithap en diksap aangevuld met melk via de sonde, de voeding daarna groente aangevuld met melk via de sonde en 's avonds voor ze naar bed gaat nog brood en drinkyoghurt. Onze contactpersoon van het kinderwijkteam heeft voor ons een diëtist gebeld, die belt vandaag terug. Ook gaat ze overleggen met de kinderarts morgen. Want Lisa doet het zó goed, ze heeft zoiets van, we moeten nu doorpakken wil ze meer gaan eten. Want ze kan het, wil het, dus nu moeten we haar zover krijgen dat ze nog net iets meer gaat eten en drinken. Vooral de groente is een probleem, dat wil ze nog echt niet. Dus daar moeten we vooral mee aan de slag. Maar ze is zó enthousiast over hoe Lisa het doet (ze ziet meer kinderen met dezelfde problematiek). Ze is ook dol op Lisa. En Lisa en wij dol op haar, ze begeleidt ons zo goed, zo fijn. Wij hebben soms het gevoel in het diepe gegooid te worden, vinden het soms erg moeilijk hoe we het moeten aanpakken, dus wat extra begeleiding is wel fijn. Verder ben ik supertrots omdat Lisa sinds gisteren zich optrekt tot staan! Niet zo praktisch, ze is vanochtend al 3 keer gevallen , maar goed, ik hoef maar een minuut weg te zijn in de keuken bv. en ze staat al (en ligt soms alweer ). Verder ben ik vaak nog erg verdrietig: Als ik 's avonds de pleisters van Lisa moet doen en haar dus uit haar bed uit haar slaap haal. Als ik foto's zie van Eva met die leeftijd, zonder pleisters. Als ik denk aan de kraamtijd, nog geen last van reflux, aan de borst drinken alsof ze nooit anders had gedaan. Alles nog zo onbezorgd. Ik baal ervan dat ik, als ik niet aan het werk ben, hele dagen thuis zit met de kinderen. Voor Lisa is het nu even nodig, de rust, we zijn ook veel tijd kwijt met het eten, dan nog even spelen en dan alweer naar bed. 'Gelukkig' is het toch veel te koud buiten , maar af en toe even eruit zou wel fijn zijn. En als ik denk aan het moment dat de sonde er definitief uit mag, schiet ik iedere keer weer helemaal vol. Ik denk dat als de sonde eruit is ik eerst een week aan het janken ben van geluk
Wat fijn dat ze zo tevreden zijn over je kleine meid! Super mooi moment op saampjes aan tafel te kunnen eten en wat goed dat ze al wat hapjes brood en drinken op heeft. Ik kan me je verdriet heel erg voorstellen merk dat ik ook altijd flink baal van mijn zoontjes helm ( is misschien niet helemaal te vergelijken maar ken het gevoel van de foto's wel) ik verheug me ontzettend op het moment dat we de helm voorgoed in de kast kunnen gooien en hopelijk kan ik dan alsnog positief terug kijken op deze periode. Jullie doen het super! *knuffel*
Ik denk dat je het gevoel heel goed snapt inderdaad. Het is inderdaad niet helemaal te vergelijken, maar het allebei gewoon heel vervelend. Ik weet wel zeker dat ik straks ook met een goed gevoel terug kan kijken op deze periode, Lisa (en wij ) doen het echt super. Ik heb zo m'n dipjes, maar eigenlijk ben ik vooral positief. Denk dat dat ook wel doorwerkt voor Lisa. Vind het best knap van mezelf eigenlijk, ben altijd wel een beetje een doemdenker maar in deze situatie echt helemaal niet. Ik ben blij dat ik dit voor Lisa kan doen, maar ik weet wel zeker dat het haar ook goed doet. Bedankt voor de knuffel, jij ook een knuffel terug! Voor jullie duurt het ook niet al te lang meer toch?
Gisteren contact gehad met onze contactpersoon van het kinderwijkteam, die heeft overlegd met de kinderarts en een nieuw schema opgesteld. Pfff was wel even slikken. Ze krijgt nog maar 3 sondevoedingen op een dag en tussen 12:30 en 18:00 moet ze dus echt zelf eten/drinken. Na de fruithap krijgt ze pas een uur later sondevoeding, zo ook met de groentehap. Vandaag was de eerste dag en op een onrustig en huilerig uurtje tussen 17:00 en 18:00 ging het gelukkig erg goed. Dit is ons schema nu: 7:45 brood en drinkyoghurt, aangevuld tot 180ml (sonde) 11:30 fruit 12:30 150ml sonde (of minder als ze meer fruit eet) ong 14:30 diksap en een soepstengel/rijstwafel oid 16:30 groente, als ze er niets van wil eten wat diksap 18:00 Drinkyoghurt aangevuld tot 180ml (sonde) Vanochtend heeft ze 50ml drinkyoghurt op en wat hapjes brood. Fruit ongeveer 50 gram op. Van de diksap (die ze nooit wil drinken) om 14:30 heeft ze denk ik wel zo'n 100ml op, soepstengel kreeg ze voor het eerst en vond ze te hard geloof ik . Om 16:30 1 hap wortel op waar ze van gruwelde, toen nog een paar kleine slokjes diksap. Om 18:00 heeft ze 20ml drinkyoghurt op. Eigenlijk vond ik het best erg goed gaan, vooral de diksap die ze opeens wel dronk en veel ook! En nu even afwachten of ze door blijft slapen (voorheen kreeg ze om 22:00 nog 100ml via de sonde). Maar het wordt wel bikkelen de komende weken, voor ons, voor haar, het is zo ontzettend zielig en voor ons natuurlijk erg lastig, een huilend kind dat honger heeft, maar je mag niets geven (nou ja, je mag wel iets geven, maar Lisa doet daar niet altijd wat mee). Maar het moet... Hopelijk pakt ze het snel op, tot nu toe doet ze het echt zo goed. Voor mijn gevoel zijn we nu echt aan het aftellen naar het moment dat de sonde eruit mag. En ik ben zo trots op m'n kleine meisje! Het is zo zielig dat ze dit allemaal moet doorstaan, maar ze doet het super!
Wauw wat goed zeg! Helemaal geweldig Stoere Lisa! Ik hoop voor jullie dat de sonde er gauw uit mag. En geen groente willen eten.. dat wil die van mij nog niet
Oh wat een spannende tijd voor jullie nu zeg.. Hopelijk heeft ze gauw in de gaten dat ze zelf kan eten. Is even sneu maar ze doet het al die tijd al zo goed dat ze dit vast snel in de gaten heeft Voor ons is het nu ook een beetje aftellen want hij moet de helm nog 2 maanden op. Ben alleen erg bang dat 2 maanden te kort zijn om een nog mooier hoofdje te krijgen. Hopelijk krijgt hij nog een groeispurt op het goeie moment en kijk ik straks niet meer de hele dag naar zijn hoofdje of het wel mooi rond is en of het niet teveel opvalt straks dat hij een beetje plat is.. Zorgen zorgen maar komt vast goed. Hoe is de nacht gegaan?
Haha zie je, is ook helemaal niet nodig . Eva is ook niet dol op groente. En als groente het enige is dat Lisa niet eet, nou jammer dan. Dan krijgt ze gewoon extra fruit en blijven we groente gewoon aanbieden. Vandaag ga ik weer wortels geven, maar met een beetje appel erdoorheen. Ben benieuwd hoe dat gaat, ze vindt appel erg lekker. Misschien kan ze er zo beter aan wennen.
Ik snap jouw zorgen ook heel goed. Ik hoop dat zijn hoofdje straks mooi rond is. En zo niet, de kans is toch redelijk groot dat het wel meevalt? Dan zie jij het waarschijnlijk wel, maar verder helemaal niemand . Vandaag naar de stad geweest en wat vragen gekregen over de sonde van Lisa. Kon ik trots vertellen dat ze al best goed eet en drinkt . De nacht is heel goed gegaan, alleen is Lisa erg verkouden en kan daardoor moeilijk weer in slaap komen als ze wakker wordt. Maar ze is dus niet wakker geworden van de honger! Vanochtend om 8 uur de eerste voeding gehad. Het mooie is dat ze genoeg gegeten en gedronken had zodat we niets hoefden te geven via de sonde! Echt een mijpaal . Ze heeft 140ml drinkyoghurt gedronken en een kwart boterham op. Daarna dus zo'n 4 uur later fruit, 60 gram op (meer dan normaal), een uur later weer drinkyoghurt gegeven, in de stad, was ongeveer 70 ml gok ik zo en dus nog 80ml via de sonde. Ze wordt net wakker, zometeen een rijstwafel met wat diksap en dan rond 17 uur groente en rond 18:30 de laatste voeding (gaan we weer eerst drinkyoghurt aanbieden) en dan naar bed. Ben wel heel benieuwd hoe het verder gaat vandaag!
Hoi Snoopy, wat een vooruitgang zag dat ze al zoveel zelf mag eten overdag. Maar ik vroeg me alleen af hoe je de melk dan gaat aanvullen. Of is 3x BV per dag voldoende op deze leeftijd? Mijn gevoel zegt van niet, vandaar dat ik het vraag.
Ja echt goed hè? We merken nu al dat het werkt, echt super, het is nog maar de 2e dag. Net dus sap op en een rijstwafel, van de sap 60ml op en van de rijstwafel ook een paar stukjes. Ze zat er eerst héél raar naar te kijken, maar toen ze zag dat Eva en ik het gingen eten probeerde ze het ook. Ze moet er natuurlijk aan wennen, maar ik denk dat ze het wel wat vindt. In overleg met kinderarts/diëtist/kinderwijkteam is bepaald dat ze minimaal 500ml vocht nodig heeft per dag bij een gewicht van 9 kilo. Dit schema is gebaseerd op 500ml melk op een dag, de rest van sap wat ze op een dag drinkt is mooi meegenomen. Vandaag heeft ze val 330ml zelf gedronken.... straks voordat ze naar bed gaat dus weer wat geven. Ik denk/hoop dat we op 400ml komen vandaag! Ik moet 9 december naar de kinderarts, dan eens vragen bij hoeveel ml ze van de sonde af mag. Als die grens ook bij 500ml ligt.... dan zijn we er al heel dichtbij! Maar ik vind het nu al helemaal super wat we (eigenlijk in 2 dagen) al bereikt hebben! En Lisa is zo blij, lijkt veel beter in haar vel te zitten nu ze zelf meer eet en drinkt. Straks zal ze wat minder blij zijn vrees ik als ze alleen maar groente krijgt, maar wie weet gaat ze het nu wel eten.