Hey Linda. Hier gaat het redelijk, Super zeg dat Daan zo vooruit gaat. Elke stap is er 1 Mitchell zit op 21 punten en loopt nu zo'n 5 maanden achter. We denken dat hij kruipen over gaat slaan, hij tijgert nu al 4 maanden en komt niet verder. Nu is het zo dat zijn benen wel al wat sterker zijn geworden maar zijn armen niet. En voor zelf te gaan zitten, kruipen enzo moet je toch je armen gebruiken, en die zijn te zwak om dat te doen. Dus zolang dat niet lukt zal hij in het punten aantal ook niet omhoog gaan zei de fysio. Hopelijk krijgen we eind Januari iets te horen over zijn stofwisseling, en de rest duurd nog maanden. Hoop dat we ook snel bericht krijgen van de kinderarts en revalidatiearts, de neuroloog zou proberen een afspraak te krijgen in Januari bij ze. Manlief is 15-22Januari weg dus hopelijk niet in die week. Maar goed we zullen het wel zien Nog gefeliciteerd met de 1e verjaardag van Daan
even een update van deze kant. De afspraken waren nog steeds niet gemaakt. Heb nu dinsdag weer gebeld en kreeg toen een afspraak voor 7mrt door bij de kinderarts, revalidatiearts heb ik ook nog niks van gehoord. Vorige week heeft de neuroloog gebeld met de uitslag van het bloed dat we overnieuw moesten prikken. Die was niet goed. Nu wil ze een ct scan en een ruggemergpunctie laten doen bij Mitchell om dan te gaan zoeken waar het probleem zit.. De afwijking in zijn bloed zou er evt wel voor kunnen zorgen dat MItchell zich niet goed kan ontwikkelen, dus dat zou dan wel al iets verklaren. Maar goed even afwachten nu. Nu hoorde ik dinsdag ineens van de radiologie dat de mri scan die op 21 febr stond nu weer geannuleerd is en Mitchell weer onderop de stapel ligt :x Dus ik probeerde deze hele week al de arts te spreken want die zal dat nog niet weten denk ik. Ze had zelf die 21 febr gereserveerd voor Mitchell. Maar nu belt ze dus helemaal niet terug, heb 3x gevraagd aan de ass om me op de bellijst te zetten, normaal belt de arts dan zelfde dag nog terug.. Maar nu dus al vanavond dinsdag niet. Dus maandag gelijk maar weer even bellen, want dat vind ik dus echt niet kunnen. We staan al vanaf juni 2010 op de wachtlijst en nu dachten we eindelijk bijna aan de beurt te zijn is hij gewoon weer verplaatst. Hoelanger het duurd voordat we weten wat er allemaal aan de hand is, hoelanger het duurd voordat we hem evt kunnen helpen...
Tjee Caruli wat een ellende! Ik hoop toch dat het niet waar is dat ze hem nu weer gaan verplaatsen. Dat kan toch echt niet! Kan je je zorgverzekeraar of huisarts er niet op zetten om ff door te drammen? Hoe is het verder met Mitchell op het moment? Hoe ontwikkelt hij zich? Gaat hij wel een beetje vooruit? Dikke knuffel voor jullie!
Caruli@ Lieverd wat een gedoe met het ziekenhuis , weet je ook waarom ze hem weer onderaan hebben gezet? Wat zegt de huisarts hier van? Dikke knuf voor jullie daar!!
Geen idee, ze zei dat we helemaal de plek niet gereserveerd hadden. Terwijl ik vorige maand van de arts en van de radiologie had gehoord dat we wel 21 febr gepland stonden. De huisarts heb ik nog niet benaderd, probeer het eerst via de neuroloog die heeft hem gereserveerd en aangevraagd dus moet zij er maar achteraan gaan vind ik! Maandagmorgen bel ik gelijk weer en hopen dat ze die dag dienst heeft en dan ook nog eens echt gaat bellen savonds! Word er gewoon horredol van op deze manier, wij willen ook verder en weten wat er allemaal aan de hand is met Mitchell. Maar als we al zolang op de onderzoeken en uitslagen moeten wachten duurd dat nog een eeuwigheid. En het is heel makkelijk gezegd wacht het maar af... maar ondertussen maalt mijn hoofd door... Het gaat toch om ons ventje waar iets mee is.. en dat doet zeer
Hey meid, De zorgverzekering hebben we er al over gesproken maar Rotterdam werkt niet mee dus kunnen niet ergens anders terecht voor een onderzoek. Op dit moment gaat het redelijk met Mitchell, zijn benen worden al wel wat sterker alleen zijn armen niet, en helaas heb je die wel bijna voor alles wat je moet doen nodig. Zelf gaan zitten moet je op je armen steunen, zelf gaan staan, mocht hij later gaan lopen moet hij zich toch op kunnen vangen enzo enzo. En dat gaat op dit moment echt nog niet. Hij loopt nu dik 5 maanden achter op de grove motoriek, de fijne motoriek is gelukkig wel goed. Maar goed we hebben pas 1 bloeduitslag gehad die nu dus niet goed is, en er moeten nog heel veel uitslagen en onderzoeken komen... En dat maakt ons wel bang, wie weet wat daar nog allemaal uit gaat komen. Dus hoop maar dat het allemaal snel kan, des te eerder weten we iets en misschien valt er iets tegen te doen.
Wat een tegenvaller zeg. Had je die klacht nog ingediend? Anders is denk ik nu de tijd gekomen en dan zul je zien dat het allemaal wel heel snel kan in ene.:x Knuf voor jullie.
Hey Senn. IK heb net het zh gebeld, mocht de arts vandaag niet terug bellen dan moest ik dat vrouwtje van de klachtencommisie morgen terug bellen. Ze deed nogal lakoniek, dus weet niet of ik met haar wat opschiet. Zij is een bemiddelaar zei ze..
Heej Caruli, Lees dat je nog niet echt bent opgeschoten, das echt heeeeel vervelend zeg, vooral omdat ze je dus ook niet terugbellen enz. Want je hebt idd gelijk, zolang je niet weet wat er precies met hem aan de hand is, kan je hem ook niet ECHT helpen. Wel raar dat je dan ook nog steeds geen afspraak hebt bij de revalidatiearts, wij lopen daar nu ook voor Lorenza en ze hebben het wel druk hier bij het centrum, maar er is toch wel een plekje voor haar. (wij zitten bij het sfg in Rotterdam, omdat er in het sophia dus echt veels te lange wachtlijsten waren en ik alles ook zo snel mogelijk wilde zeg maar) In het sfg komt de revalidatiearts ook langs in het ziekenhuis, daar hadden wij ook de 1e afspraak en de 2e hebben we nu in het revalidatiecentrum gehad. Hoop dat ze je wel gaan terugbellen enz. want zo schiet het dus helemaal niet op.
Klopt deden ze hier ook. Maar door zaken zwart op wit te zetten, zijn ze er verplicht om er wat mee te doen en ben je niet van haar afhankelijk.
Hoi meiden, Hier een drukke dag gehad. Maandag het zh gebeld en een klacht ingediend ivm de mri scan en de samenwerking met mijn arts, die haar afspraken enzo niet nakomt. En nu vandaag kreeg ik telefoon dat we vanmiddag meteen naar Rotterdam moesten komen voor de Anesthesie.. Maandag is de mri scan en ruggemergpunctie! Nu ineens kan het in een keer? en zo snel. Had eerder een klacht moeten indienen. Vrijdag middag kan ik bellen hoe laat we maandag binnen moeten zijn. De Anesthesist heeft aangevraagd Mitchell vroeg te laten komen ivf nuchter zijn en zover uit de buurt komen. Ook heeft hij al een plek op de High Care afdeling gereserveerd ivm groot risico dat Mitchell niet goed uit de narcose gaat komen.. Dus ben benieuwd, neem voor de zekerheid spullen mee voor een nachtje te blijven. Pff eindelijk gaat er iets gebeuren, nu nog de ct scan alleen die kon maandag waarschijnlijk niet en zal een keer poliklinisch gedaan moeten worden. Heb vandaag 2 uur met hem in het zh gezeten en waren uiteindelijk om 18:00u thuis. Maar goed nu op naar maandag
kijk wat fijn dat er nu wat gaan gebeuren.. en wat raar he dat het dan opeens wel kan.. heel veel succes maandag, wee je al waarneer je de uitslagen daarvan krijgt of niet?
Nee, ga ik maandag gelijk vragen. Hopelijk duurd het niet te lang.. Maar nu eerst maar eens maandag afwachten. Hoop zo dat het goed zal gaan met Mitch.
Doet een klein vreugdedansje. Eigenlijk wel triest voor woorden dat op moment dat je een klacht indient het allemaal wel snel geregeld kan worden. Maar blijkbaar is dat de manier hier in NL.8)
Ja erg he. Gewoon niet normaal, ben ben blij dat het nu dan eindelijk gaat gebeuren. Hopelijk ook snel de ct scan en dan hebben we alle onderzoeken gehad. En dan wachten op de uitslagen.... Hopelijk dan niet meer onderzoeken.
Kreeg net een brief van het zh binnen, 1 febr is de ct scan. Dus dat worden weer een hoop zh bezoekjes de komende maand. 24 jan: mri / lp 26 jan: kinderarts 1 febr: ct scan 10 febr: Consultatieburo 16 febr: kinderarts 7 mrt: kinderarts 21 mrt: oogarts
Ondanks dat het veel is in het op en neer reizen komt er iig wat schot in alles en hoop ik dat snel duidelijk is wat Mitchell nou precies allemaal heeft.
Goed schijnbaar hadden ze de klacht nodig om tot daden te komen, ben blij dat het nu allemaal gaat gebeuren en dat er snel duidelijkheid komt.
Tjonge jonge... wat een ellende allemaal. Nou ja... goed dat het nu zo snel dan toch nog geregeld wordt. Te belachelijk voor woorden natuurlijk dat daar eerst een klacht voor nodig was, maar goed. Er zit schot in! Super veel succes morgen!