Klinkt mij allemaal heel erg bekend. Bij mij is ook onderzocht of het erfelijk is en dat is het. Het is alleen niet bekend van wie ik het heb (mijn vader of mijn moeder), maar mijn zusje is bijvoorbeeld wel op die stollingsafwijking onderzocht omdat je met mijn stollingsafwijking geen hormoonhoudende anticonceptie mag gebruiken en tijdens de zwangerschap bloedverdunners moet gebruiken omdat er dan dezelfde hormomen vrijkomen als die bijvoorbeeld in de pil zitten en die hormomen hebben mijn trombose destijds veroorzaakt. Mijn zusje bleek die afwijking trouwens niet te hebben. Ook ik ben van plan om mijn zoons straks op de afwijking te laten testen. Niet dat het natuurlijk van invloed is op hun leven, maar zij kunnen het bijvoorbeeld later wel weer aan hun dochters doorgeven en dan kan je maar beter van te voren weten of je die afwijking hebt ja of nee.
Bij mij gaan ze dit nu onderzoeken want als we dat weten weten we ook welke kant van de familie we moeten inlichten. Voor de rest: je beschrijft gewoon echt PRECIES mijn situatie.
Bij mij is dat nooit onderzocht. Weet eigenlijk ook niet waarom. Het vermoeden bestaat wel dat het van mijn vader afkomt omdat mijn moeder jaren de pil heeft geslikt en zonder problemen 2x zwanger is geweest. Het lijkt zeer onwaarschijnlijk dat zij dus wel die stollingsafwijking heeft en hetzelfde geldt voor haar moeder. Wellicht hebben wij dan dezelfde stollingsafwijking. Ik heb factor 2. Ik meen voorbij te hebben zien komen dat jij een andere afwijking hebt, maar kan me ook zo voorstellen dat ze voor één en dezelfde afwijking toch ook weer andere (medische) namen hebben. Het kan natuurlijk ook nog zo zijn dat "onze" afwijkingen er op elkaar lijken...
Nou dan kunnen we elkaar een hand geven . Protrombinemutatie die heb ik idd vaker voorbij horen komen (het is bij mij onderhand alweer 6 jaar geleden dat deze afwijking werd geconstateerd en 10 jaar geleden dat ik trombose kreeg). Ik las ergens dat het bij jou geconstateerd is na de geboorte van je kindje? Daarvoor geen trombose gehad? Heb ik het ook goed gelezen dat jij ook in het AMC onderzocht bent op de stollingsafwijking?
Ik zag idd dat je een miskraam hebt gehad Wel fijn trouwens dat je weet waar het stollingsprobleem ligt lijkt me? Bij mij is de oorzaak nooit gevonden, maar blijkbaar hebben twee neven van mij ook trombose gehad (broers) en een nicht is eraan overleden, evenals een tante lang geleden, dus waarschijnlijk zit er 'iets' niet goed, maar wat weten ze niet. Dat vind ik zo eng. En ben bang dat ik iets aan mijn kinderen doorgeef waarvan ik niet weet wat. Ik hoop dat het hen bespaart blijft, net als die van jullie!
Het is zeker fijn om te weten waar het vandaan komt, maar dat is in mijn geval niet altijd zo geweest. 10 jaar geleden heb ik trombose gehad (ik was toen 16 jaar) en hier in het plaatselijke ziekenhuis konden ze er geen oorzaak voor vinden. Al snel werd gezegd tegen me dat ik gewoon domme pech heb gehad en dat ik voor de zekerheid de rest van mijn leven bloedverdunners moest blijven gebruiken. Niet echt een diagnose waar je wat mee kan als je 16 jaar bent . 6 jaar geleden heb ik uiteindelijk een second opinion aangevraagd in het AMC. Het is tenslotte een academisch ziekenhuis en wellicht dat hun wel achter de oorzaak kunnen komen. En jawel ze heb toen een stollingsafwijking gevonden. Was eigenlijk wel een opluchting dat ze iets hadden gevonden. Dit betekende ook dat ik niet mijn hele leven bloedverdunners zou hoeven te gebruiken, maar alleen tijdens de zwangerschap en dat ik geen hormonale anticonceptie mag gebruiken. Vind ik toch een stuk beter mee te leven dan de rest van je leven bloedverdunners te moeten gebruiken zonder echt te weten waarvoor. Misschien voor jou ook een optie om het uit te laten zoeken in een academisch ziekenhuis? Zeker als je aangeeft dat het dus meer voorkomt in je familie? En net wat je zegt, je weet nu ook niet wat je mogelijk doorgeeft aan je kindjes.
Nee daarvoor geen trombose gehad, maar ik ben ook niet heel lang aan de pil geweest. Ik kreeg altijd hoofdpijn van de pil dus die heb ik maar een paar jaar genomen. Was jij aan de pil toen je die trombose kreeg? Ik heb in het UMC het priusonderzoek gehad en nu ook het medisch genetisch onderzoek. Hebben jullie nog wel eens last van je been? Ik voel het als ik lang loop wel. En soms voel ik weleens pijntjes in mijn benen die op die trombosepijn lijken en daar schrik ik dan toch altijd wel even van.
Ik ben vanaf het begin al in het LUMC onder behandeling geweest en ben daar binnenstebuiten gekeerd, ze konden echt niets vinden... Er is zelfs vrees geweest voor pulmonaire hypertensie, dus toen nog een keer binnenstebuiten gekeerd, maar weer niets. Dat was wel een opluchting want pffff dat is echt eng Ik denk zelf dat er een probleem is met de opname van bepaalde voedingsstoffen, waaronder mijn B-vitaminen. Daar zijn de meeste problemen die ik heb gehad (trombose/longembolie, kindje met neuralebuisdefect, depressies etc.) wel naar terug te leiden. Maar ook voor dat opnameprobleem is geen oorzaak gevonden, terwijl ik dus niet voldoende vitamines opneem uit mijn voedsel. Dus daar is iets mis, maar wat? Alledrie mijn zusjes hebben hetzelfde opnameprobleem, maar zijn al jaren aan de pil en hebben daar gelukkig geen problemen mee ondervonden. Maar ik was ook al jaren aan de pil, toevallig wel net overgestapt op een nieuwe pil toen ik trombose kreeg, dus nu ook contra-indicatie voor de pil. Vlinderbloem, ik voel geen verschil in mijn benen, maar dat komt waarschijnlijk doordat ik tegelijkertijd in allebei mijn benen trombose kreeg. Ik heb twee jaar steunkousen gedragen en nu dus niet meer, maar heb idd vaak last van mijn benen. Ze zijn toch minder sterk geworden. En soms ben ik ook wel eens bang dat ik trombose-pijn voel. Maar als ik echt trombose zou hebben, dan weet ik zeker dat ik het herken. Want die pijn is zo hevig, dat is onmiskenbaar. Maar het is wel een angst die ik altijd met me mee zal dragen denk ik, omdat het zo onverwachts kan komen en zo fataal kan aflopen.
@Vlinderbloem, ik was destijds idd aan de pil, maar ook nog maar een paar jaar. Ik heb trombose in mijn arm gehad. Heb er eigenlijk nooit meer last van, het enige is dat mijn arm als het ware "uitgerekt" is en dus dikker is dan mijn andere arm. Met kleding kopen is dat nog weleens lastig. Om de ene arm zit het straker dan om de andere arm. Ik ben ook nog wel eens angstig dat de trombose terugkeert, vooral als de aderen in mijn hand opeens heel erg gaan opzetten, omdat daarmee mijn trombose destijds begon... @Vlinder84, lastig zeg dat ze bij jou nooit een oorzaak gevonden hebben. Ook lastig dat ze dat opname-probleem niet kunnen herleiden. Wat dat betreft sta je nog weleens versteld, ze kunnen tegenwoordig medisch gezien zoveel, maar een diagnose stellen blijkt soms toch nog wel heel lastig te zijn...
Spuit je wel goed in je spieren als het je geen pijn doet??? In de spieren hoort pijn te doen!! Ik spuit elke zondag maar was het gisteren vergeten. Meestal spuit ik zelf, maar vraag soms mn vriend te spuiten. Ik heb het vandaag uitgegild. Had het geval dat hij mn bot raakte??? In ieder geval, hij zat er dus niet goed in. Later een nieuwe naald gepakt en opnieuw gespoten en toen ging het wel, maar nog steeds auwwww!!! Ik bewaar de B12 gewoon in mn keukenkastje, dus niet in de koelkast en de temperatuur valt dan dus wel mee. Hormoontjes die in de koelkast bewaard moesten worden warmde ik eerst wel op. De Fraxi spoot ik altijd gewoon in mn buik, net als mn hormoontjes. Ik zit trouwens niet meer in de oplaadfase. Ik spuit namelijk al weer bijna een jaar. Mijn waarde was alleen erg laag, voelde me ellendig en vanwege gruwelijke vruchtbaarheidsproblemen moest ik opstarten met 2 keer per week een ampul. Heb dat maanden moeten spuiten. Toen mocht ik naar 1 keer per week, maar voelde me snel weer achteruit gaan. Dus weer terug naar 2 keer per week. Nu half jaartje aan de 1 ampul per week en voel me prima. Vandaag toevallig met mn internist overlegd of ik niet mag minderen (de spuiten doen steeds meer pijn, alsof mn billen al helemaal kapotgespoten zijn) maar hij vertrouwd dat niet ivm onze kostbare zwangerschap dus moet in ieder geval mn hele zwangerschap 1 keer per week spuiten. Ach, ik heb het er meer dan voor over
Ik spuit mijn B12 nooit zelf, dat doet de doktersassistente en ik voel ze wel hoor. Maar ik vind ze niet pijnlijker dan fraxi. Ik heb dan ook een hele hoge pijngrens nee hoor, ik lieg, ik ben een miep, vooral met spuiten Wat heftig dat jij zo vaak je B12 moet spuiten omdat je je anders ellendig voelt. Ik denk dat jij het heel erg getroffen hebt met je internist, luister maar goed naar hem En natuurlijk heb je het er voor over, maar zonder spuiten had leuker geweest he. Maar ik denk dan zo: hoe meer je je best doet voor een kindje, hoe geweldiger ze zijn. Dat zie ik elke dag weer aan mijn zoon
Nouou zal ik eens iets bizars vertellen? Vorige week donderdag heb ik mijn bloed laten onderzoeken en vandaag de uitslag gehad. Vitamine B12 en vitamine D tekort. Dus Vlinder, we lopen weer gelijk op!
Ik vind dat eigenlijk helemaal niet zo bizar, ik heb al langer het vermoeden dat B12 heel veel van doen heeft bij tromboseverwante aandoeningen Balen hoor, krijg je nu spuiten of ga je eerst smelttabletten proberen?
Ik ga eerst 2 maanden tabletten proberen, maar als dat dan niet genoeg oplevert ga ik spuiten. Ik heb al begrepen dat de tabletten vaak niet goed werken. Ik zou me eigenlijk nu moeten verdiepen in die B12 maar ik heb er gewoon nog even geen zin in. Kop in het zand een beetje, misschien snap je dat wel als je mijn verhaal op DenV leest.
Ja, ik las het na dit berichtje idd Ik heb me destijds behoorlijk verdiept in B12, dus als je vragen hebt hoor ik het wel. Ik zou in elk geval de smelttabletten van Orthica gaan nemen en geen pillen gaan slikken. Smelttabletten worden vaak beter opgenomen (smelten onder de tong). Ik hoop dat jij er voldoende uit opneemt, want deze vorm van bloedarmoede is dood- en doodvermoeiend (alle bloedarmoede trouwens, maar een b12 deficiëntie wordt ook wel de silent killer genoemd, omdat je er dus letterlijk dood aan kunt gaan). Ik hoop dat je je snel beter voelt. En ik mis de knuffelsmiley's hier, maar die heb ik al aan je gegeven op D&V