Meiden, wat vinden jullie van deze mail? Is ie te lang? Beste heer ..., In december 2010 heb ik PRIUS onderzoek gehad bij het Radboud in Nijmegen. Dit onderzoek is besproken met de heer Spaanderman (7 februari 2011). De heer Spaanderman heeft alles heel uitgebreid uitgelegd en de tijd voor ons genomen. Echter, toen ik thuis kwam zijn er nog vragen naar boven gekomen. Van de receptie heb ik begrepen dat u de persoon bent aan wie ik mijn vragen kan stellen. Aankomende maandag heb ik een belafspraak met u ingepland. Ik maak mij namelijk erg veel zorgen en om die reden stuur ik u deze mail, zodat u zich wellicht kan voorbereiden op mijn vragen en ik daar hopelijk maandag een antwoord op kan krijgen. Ik dank u alvast voor de genomen moeite. De vragen die ik heb hebben met name betrekking op de afwijkende waardes van mijn homocysteine waardes. 1. Mijn nuchtere waarde is 4.5. Ik lees veel dat de gemiddelde waarde (nuchter) rond 12 a 13 ligt. Is 4.5 te laag en moet ik mij daar zorgen om maken? 2. Ik weet dat de waardes waarschijnlijk zijn gedaald als gevolg van de hoge concentraties B11 en b12 in mijn bloed (vanwege mijn voorgeschiedenis, dochtertje met anencephalie). Zou het kunnen zijn dat als deze vitamine waardes normaal zijn dat mijn homocysteine waarde dan ook normaliseert? Zo sterk zelfs dat er wellicht helemaal geen afwijkende waarde gevonden zou worden? 3. ik heb gelezen dat de waarde nuchter en de waarde belast niet meer mag stijgen dan 30. Bij mij is de stijging aanzienlijk hoger. Is dat een probleem? wat wil dit zeggen? En moet ik me hier zorgen over maken? 4. Ik heb gehoord van trimethylglycine oftewel betaine. Is dat wellicht iets om te gaan nemen? En zou dit genomen mogen worden bij een zwangerschap(swens)? 5.Mijn suiker was nuchter 5.7. Dinsdag 8 februari heb ik een dagcurve laten maken bij de huisarts en daar bleek de waarde nuchter 5.0. Kan het zijn dat de homocysteine een volgende keer andere waardes zou bevatten? Met andere woorden, zou er een second opinion aan te raden zijn? 6. door het slikken van de vitamines dalen de waardes van de homocysteine. Wordt daarmee de kans op o.a. trombose en hart-en vaatziektes ook verlaagd? 7. Moet ik onder controle blijven staan, bijvoorbeeld jaarlijks? Voor de waardes van het homocysteine gehalte maar bijvoorbeeld ook mijn cholesterol, bloeddruk, ed. 8. In het verleden heb ik een ernstig B12 tekort gehad. Ik heb daar injecties voor gekregen. Kan dat een oorzaak zijn dat de waardes nu afwijken? Of is het in mijn situatie toch erfelijk? 9. Indien het erfelijk is, moet mijn dochter zich dan ook laten testen (geboortedatum28-12-2008). Ik heb gehoord dat het tegenwoordig bij de hielprik gecontroleerd wordt? Is dat ten tijde van mijn dochter al ingevoerd? Nog een vraag m.b.t. de resultaten van mijn hart. Ik ben gestart met 2 keer per week te gaan sporten om mijn hart te verbeteren. Is het mogelijk een keer een controle te krijgen om te meten of dat het gewenste resultaat heeft? Nogmaals, ik dank u voor uw moeite en tijd voor het beantwoorden van mijn vragen. Ik kan me voorstellen dat u naar aanleiding van deze mail beslist om een persoonlijk afspraak te maken. Dan hoor ik dat graag, zodat ik de receptie kan bellen om een nieuwe afspraak te maken.
Dat komt omdat het om een verworven stollingsafwijking gaat, in plaats van een stollingsafwijking waarmee je wordt geboren, zoals Factor V Leiden. Maar het hoort bij stollingsonderzoek. Bij Marjolein is zo te zien geen immuunonderzoek gedaan. Niet zo raar, want daar geloven ze in Nederland niet in. Suus
Oh oke.. beetje raar dat ze dan wel 'doen alsof' want het staat er wel.. Ik ga hem weer met dikke letters terug op mijn lijstje zetten dan..
Prima mail, Marjolein. Wil je niet ook weten of het verhoogde homocysteïnegehalte aanleiding is om heparine te spuiten in het kraambed gezien de verhoogde kans is op trombose? En in hoeverre de kans op vaatproblemen, infarcten en trombose überhaupt vergroot wordt door hyperhomocysteïnemie? Ook bij niet-zwanger zijn? En of aspirine zinvol en wenselijk zou zijn (met het oog op die ene nier)? Suus
Het is net aan wie je het vraagt, aan een immunoloog of een vaatarts, maar immuunonderzoek ivm miskramen is echt iets anders. Zie lijstje.
Had ik dat moeten laten doen dan? Wel vreemd als ze dat niet gedaan zouden hebben. Dokter Spaanderman is volgens mij wel grondig.
marjolein, idd een goede mail. Ik hoop dat hij al je vragen kan beantwoorden. Het is mij wel opgevallen dat we allemaal wat assertiever zijn geworden GIRL POWER!!!! ja, ik ben wel blij met mijn huisarts en dat vertel ik haar ook wel. Haar assistente is ook zo lief, helaas werkt dit alleen op ma en di. Die andere is niet zo aardig.
Tsja, ik ben ook niet met haar op de tandjes geboren, maar na een jarenlang ziekenhuistraject met mijn zus en nu de laatste jaren met mijzelf schaam ik me nergens meer voor. Suus
Ik word er wel moe van hoor, al dat zelf dokteren. En te bedenken dat als ik geen B12 had geslikt (op eigen initiatief na mijn eerste dochtertje), ik wellicht toch hogere kans had gehad op herhaling. Geen enkele dokter die me hierop gewezen heeft. Sterker nog als ik het aangaf haalden ze eigenlijk hun schouders op. Moedeloos word je ervan
Haha, heb het er wel ingezet! Ik ben gewoon niet alleen assertief, ik ben gewoon super opdringerig haha! Hij zal weten met wie hij te maken heeft!!