joehoe, welkom jij hebt ook al zoveel bagage, helaas... gefeliciteerd met je positest alle optimisme jouw kant op!!! eens moet het lukken, ik duim ook voor je mee! suus: heb je je roze wolk al aan een stevige ketting gelegd niet weg laten glippen hoor! nanette: vond net toevallig een ander topic van je, prachtig!! wanneer weet je dat je teveel getest hebt?? erg gelachen is ook fijn en moet van tijd tot tijd ook!
suus wat een geweldig nieuws!!! ik ben zo blij voor jullie!! hoe voel je je voor de rest?? kabouter dikke knuffel voor jou en 3 keer is scheepsrecht. voor alle nieuwe meiden welkom helaas. ik las ook bij iemand (weet even niet meer wie) dat ze 1 keer positief hebben getest op het antifosfolipdensyndroom wat suus ook al heeft gezegt je moet dit echt nog een keer laten testen want aspirine is dan echt niet genoeg ik heb zelf ook net voor de 2 de keer positief getest maar ik moet ook gaan spuiten als ik weer zwanger ben. hier gaat alles goed na bijna 1 week koorts kan ik weer verder met tempraturen ben benieuwd of ik er een beetje wijs uitkom want het is natuurlijk de eerste keer dat ik dit doe maar mocht ik het niet meer snappen dan kunnen jullie mij vast wel helpen.
Ha Mimi, ik voel me goed hoor. Wel af en toe hoofdpijn en misselijk, en moe natuurlijk. Maar op zich prima. Wat naar van de koorts! Heb je al een afspraak met de internist in verband met antifosforlipiden? Suus
Interessant. Dat wist ik niet... Het staat zelfs op de site van het UMCU: Medische Genetica - Coeliakie onderzoek - UMC Utrecht Suus
Suus, Wat goed meis! Een beweeglijke beeb!! Ben echt superblij voor je!!! Gefeliciteerd met deze mooie stap! Joehoe, phoe.. wat een onderschrift vol ervaringen zeg.. Zul je altijd zien..net als je pauze wilt.. wel fijn dat je je er rustig bij voelt! Hopelijk is dat een mooi teken.. Marjolein, Heb je de gyn gesproken meis? En belangrijker nog.. ben je wat wijzer geworden?? x Nette, Coeliakie.. meteen op mijn lijstje gezet.. zal het morgen eens vragen aan de gyn.. Ben bebeiwud naar dat toppic.... en naar jouw aandeel.. Mimi, beterschap meis.. ! Homocysteine-onderzoek, weet iemand of het klopt dat je dit onderzoek alleen kunt doen als je enige tijd geen foliumzuur hebt geslikt??
Ha Leo, dank je wel. Wat lief van je. Voor homocysteine hoef je niet te stoppen met B11. Dat hoefde Marjolein ook niet met PRIUS. Als het goed is, is het gewoon goed. Ook met supplementen. Suus
Zie je.. hoorde zojuist dat mca 6 wkn B11 vrije weken wil... Daar gaan we dus mooi niet mee akkoord.. Thnx
He nieuwe meiden helaas welkom mimi voel je je vandaag al beter? meiden dit zijn mijn vragen voor DR Noens. willen jullie effe checken? Is sperma-anitlichamen tijdelijk? Heb ik een allo-immuum probleem? Krijg ik nog extra onderzoeken bv nk cellen en DQ-Alpha? Ik heb ook 2x een bbz gehad naast mijn mk is er verband? Gebruik je ook Intralip? Helpt prednison, zo ja, met welke dosering? Is IVig zinvol voor mij? Is intralipid zinvol voor mij? Ben ik iets vergeten?
Goedemorgen meiden, Marjolein heeft problemen met de pc.. kan wel meelezen maar niet schrijven.. Gyneacoloog heeft gisteren gebeld en wellicht (b)lijkt het mee te vallen. Ze weten de risico's gewoon nog niet.. ps Suus, B11 kan de uitslag wel beinvloeden/vertekenen volgens Marjolein met het Prius. Bij haar was de uitslag goed dankzij de B11.. Ik hoorde nl dat ze het hier dan niet onderzoeken maar bij een verdenking preventief B11/B12 suplementen adviseren. 6 weken na bevalling gaan ze dan die belastingtest doen..
Hee lieve meiden,vanaf mn werk lukt het wel, dus effe kort een samenvatting. Waar het op neer kwam is dat mijn nuchtere waarde goed was en daar kijken ze vooral naar. Dus conclusie: vooral mn B vitamines blijven slikken. Of ik daarmee ook de risico's op hart-vaatziektes en trombose verminder, dat weten ze niet. Ik ga dus maar heel gezond leven en hopen op het beste. Wat betreft erfelijkheid, dat weten ze niet. Ik moet mijn dochtertje voor de zekerheidheid, preventief B vitamines geven. Wat betreft een volgende zwangerschap, er loopt nou een trial voor heparine en aspirine, als het zover is, moet ik het navragen en dan krijg ik dat wellicht ook (is ook afhankelijk van mn nier). Ik geloof dat het dat wel zo'n beetje was... Angelica, goede vragen volgens mij!! Ben heel benieuwd naar de antwoorden...
Leo, Marjoleins niet-nuchtere uitslag was niet goed. Marjolein hoefde ook niet met b11 te stoppen volgens mij. Zou ook raar zijn als je een zwangerschapswens hebt. Vraag maar eens goed na in je ziekenhuis. Ik heb in meerdere ziekenhuizen gehoord dat stoppen niet noodzakelijk is. (oa VU en AMC) Of vraag om een methioninebelastingtest. Die is wat nauwkeuriger. Ik zou dus zeker niet stoppen. Het duurt weer even na stoppen voor je waardes weer op peil zijn. Je kunt bij twijfel ook nog een MTHFR-test doen. Een afwijking in dit gen is namelijk vaak de oorzaak van hyperhomocysteïnemie.
Angelica, ik zou ook naar de kosten voor IVIg vragen. Het is namelijk een trial... Goeie vragen. Succes! Suus
Marjolein, wat apart van die trial. Ik geloof wel in ontstollen maar ik dacht heel academisch Nederland niet meer na de ALIFE-studie? Wat is het doel van de studie? Suus