@marleen; fijn te lezen dat er idd wat aan de feedback gedaan wordt! meid, ik hoop dat ze snel een oorzaak vinden voor jullie ventje! en wat fijnd dat de 90cc er toch in blijft zitten! Binnen is binnen Sterkte voor jullie allen!
Goed te lezen dat jullie een goed gesprek hebben gehad. Achter de schermen zijn ze in elk geval druk met jullie ventje, fijn dat jullie dat nu óók weten... Ik hoop dat jullie eerder dan die 3 mnd tot 1 jaar duidelijkheid krijgen, maar vooral dat Luuk het snel wat beter naar z'n zin gaat krijgen! Ontzettend zielig dat hij dan ook nog moet overgeven en zo, dat kan hij er toch niet bij hebben Nog een dikke knuffel vanuit Amsterdam, ik denk aan jullie. Iets luchtigers: Betti had vandaag na het poepen vuurrode billen, zelfs tot bloedens aan toe. We gaan maar eens wat minder toegeven aan haar enorme voorliefde voor citrusfruit, want dit vind ik toch een beetje sneu... Deane is afwisselend echt té schattig en strontvervelend. Lastig hoor, zo'n peuter... Maar hij kan gelukkig al heel erg goed knuffelen en kusjes geven.
bri; kusjes geven en knuffelen is aan sem helaas niet uitbesteed Hij luisterd ook nergens naar echt nergens en is mega druk begin me ook af te vragen of adhd niet erfelijk kan zijn... pff vandaag kon ik hem wel achter het behang plakken
Bri...arme betti. Auwwts...wat moet dat pijnlijk zijn voor haar. Lekker af en toe zonder luier laten hobbelen Marleen....hopelijk een goed gesprek gehad. Ik ben net op kraambezoek geweest bij de buuf. Heerlijk ding heeft ze gekregen Nu dadelijk Tijn ophalen van school.....gaat hardstikke goed nu....sinds vorige week huilt hij niet meer....en vanmiddag even naar de kapper om te knippen. Even weer wat model erin. Heb ze laatst zelf gekleurd, maar merk dat het bijna 3 maanden geleden is dat ze geknipt zijn. Morgen 1 dagje werken en dan maar liefst anderhalve week vrij Pfff....erg vervelend weer Zitten nog even te dimdammen of we een weekend weg gaan met z'n 5-jes rond de carnaval. Kinderen hebben dan vakantie. Dus of weg of carnaval vieren.....stof om over na te denken.
Hai Marleen, Las je blog op hyves. Jeetje, het houdt niet op. Hopelijk komt er uit deze onderzoeken wel iets. En nav de suggestie van iemand van een stofwisselingsziekte ging ik nadenken. Een oud-collega van mij heeft een kleinkind met ook een stofwisselingsziekte (erg zeldzaam). Bij hen heeft de diagnose erg lang geduurd, ze hebben het verhaal op schrift gesteld (http://www.inspire.com/static/inspire/reports/inspire-rare-disease-day-report-2011.pdf). Pagina 34/35. Weet helemaal niet of je hier iets aan hebt of zo maar je weet maar nooit. Kan het beter wel melden, dat je er niets aan hebt dan andersom toch! Bri, beterschap voor de billen van Betti! Kwebbel, lastige keus idd!
Marleen...heb je blog op hyves gelezen. Het blijft een onzekere, spannende tijd. Zouden de twee vaten in de navelstreng en te vroeg dicht zitten van de fontanel hier ook mee te maken kunnen hebben? Kwebbel
Boni...heb (ook) even het verhaal over maaike gelezen. Heftig hoor. En dat er zoveel tijd overheen gaat zeg. Ik weet (van de KA bij ons in het ziekenhuis) dat er zoveel soorten stofwisselingsziekten zijn dat het soms echt zoeken is naar een speld in een hooiberg.
Ja dat nemen ze ook mee en zelfs ook de plexus cyste wordt steeds genoemd ondanks dat die nu weg is.. Ze bekijken het heel breed. In eerste instantie wilden ze zich voornamelijk richten op de buikzone, maar ze zeiden dat ze toch breder gaan zoeken omdat ze nu twijfelen of het wel uit de buikzone vandaan kan komen omdat er meerdere dingen bijzonder zijn.. Je wordt echt niet blij van dit soort conclusies. Maar toch wil ik niet teveel op de dingen vooruit gaan lopen en ik blijf de hoop houden dat er toch iets niet goed is in de maag o.i.d. en dat het daar allemaal door komt. Misschien is dat ook wel een methode om "te overleven" en om jezelf er doorheen te trekken. Ik voel me op dit moment sterk, maar weet niet hoe ik me straks voel als er niks uit de buikonderzoeken komt. Dat voelt nu als een strohalm waaraan ik me vast kan houden.
Heb zoveel respect voor jullie....dat is niet in woorden uit te drukken. Dat die strohalm nu maar dik genoeg mag blijven zodat je je vast kan blijven houden.
Dank je... Ja, ik hoop ook dat die strohalm sterk genoeg zal zijn en wie weet wordt het wel een stevige tak. Als ik in bed lig vind ik het vaak het lastigst. Het is dan donker en stil om je heen en dan ga ik maar denken en denken... De ene keer is het erger dan de andere keer. Vanavond zal het wel veel denken worden vrees ik. Er is vandaag zoveel gezegd en gebeurd en dat moet weer even verwerkt worden.
Ik ga trouwens het normale leven ontzettend missen. Gewoon gezellig met je gezin thuis zijn. Morgen ligt Luuk alweer 3 weken in het ziekenhuis en is het het vierde weekend dat we niet compleet zijn. *Maar niet teveel aan denken, want er is toch niks aan te doen nu en Luuk kan gewoon niet thuis zijn op dit moment*
Marleen, ook al lost het niks op. Tuurlijk mag je aan dat soort momenten denken. Het allerliefste wil je toch je gezinnentje compleet hebben en je dierbaarste bezit dicht bij je hebben.... We hopen hier zo van harte dat die tijd weer heel snel komt...
Ik heb net heel direct aan de arts gevraagd of we rekening moeten houden met een verstandelijke handicap en ze zei dat we daar inderdaad rekening mee moeten houden. De spierspanning in de benen is zo hoog dat er iets niet goed is in de hersenen. Hoe ernstig dat is, is nu nog niet te zeggen. Confronterend, maar wel helder...Het is positief dat hij contact maakt, lacht en geluidjes na doet.
....met tranen lees ik dit net voor aan kwebbelman. Eva en Isa vragen al waarom ik moet huilen....Heb verder even geen woorden....
Ik heb vandaag nog geen tranen gehad, maar nu ik jullie reacties lees moet ik wel slikken en staan de tranen hoog. Ik blijf toch hoop houden en misschien valt het toch nog een beetje mee? (of steek ik nu mn kop in het zand?) Luuk heeft vanmiddag rustig en ontspannen tegen me aan gelegen en toen ik hem met zn beentje op de grond zette was hij ook ontspannen.
Ik weet niet of dat "de kop in het zand steken" is. Het is denk ik eerder een vorm van 'overleven'. Er zijn nog zoveel onzekerheden, natuurlijk blijf je hopen op goed nieuws. Zolang het tegendeel niet bewezen is lijkt me dat een natuurlijke reactie. Ook ik en kwebbelman blijven voor jullie hopen. Maar lieve Marleen....soms is het ook goed om wel je emoties te uiten. Ook jij en marleenman mogen verdrietig zijn. (hiermee wil ik niet zeggen dat je dat niet bent, maar ik bedoel het uiten ervan) Je hoeft niet alleen maar sterk te zijn....want je weet jullie als gezin zijn beresterk! Wat er uiteindelijk ook gaat uitkomen ik weet zeker dat jullie dat met z'n 4-tjes 'händelen'.