Hoi, We zijn ons afgelopen week kapot geschrokken. Hier in het kort mijn verhaal: In november vorig jaar is ons meisje opgenomen geworden wegens uitdroging. Rota-virus bleek de oorzaak te zijn. Vanaf toen zijn we aan de sukkel gegaan met haar. Telkens enorm verkouden, oorontstekingen, moe, weinig eten en wit zien. Ik ben natuurlijk vaak bij de ha geweest maar werd telkens weggestuurd met een neusspray en af en toe een kuur. Maar nooit knapte ze er echt helemaal van op. Zo ook afgelopen week. Maar toen ik bij de ha kwam vond ze haar er niet goed uitzien. We moesten een kuur starten en ze zou me donderdag bellen of er verbetering was. Nou nee dus, dus bloedprikken. Bleek ze een HB van 2,3 te hebben dus meteen door naar de spoedeisende hulp. Afgelopen vrijdag heeft ze en bloedtransfusie gehad en daar knapte ze enorm van op. Maar toch vind ik haar nog niet helemaal in orde ofzo. Ze is nu 77 cm lang en maar 8,5 kilo, en ze is nu dus ruim 16 maanden, bijna 17. Omdat de rode bloedcellen geen duidelijkheid geven waarom dit gebeurt is onderzoeken ze alles wat maar een oorzaak zou kunnen zijn. Enige wat we tot nu toe weten is dat het echt in de rode cellen zit en dat de kans op leukemie klein is. Maar dan zijn er nog een aantal ziektes waar ik erg van geschrokken ben. Zeker nu ik 14 maanden zwanger ben van nummer 2. Ik zou graag ervaringen willen van mama's die in dezelfde situatie zitten/gezeten hebben. Wij krijgen hopelijk donderdag alle uitslagen te horen. Ik ben op van de zenuwen, nu al! Groetjes Liza
Wow, dat verklaard wel dat ze nooit opgeknapt is en zich niet goed voelde!! Dat is echt laag voor een klein kind, voor een volwassene is dat al super laag! Ben benieuwd wat ze gedaan hebben en of ze een oorzaak hebben gevonden??? Heel veel succes in ieder geval.....
Hey meid, Hier geen ervaring met bloedarmoede, Mitchell heeft wel een laag hb maar niet zo laag (6) Jee maar wat zullen jullie geschrokken zijn zeg, tis niet niks als je kindje iets heeft. Ik hoop dat je donderdag een goede uitslag gaat krijgen meid. Heel veel sterkte met wachten, wachten is killing! Een hele dikke knuffel voor je meissie en voor jullie! Ps, wat een klein poppetje hebben jullie zeg.
We hebben elkaar net overlapt met typen volgens mij, want toen ik de vorige reactie schreef stond het onderste gedeelte er nog niet bij... Spannend zeg, hopelijk krijgen jullie donderdag een geruststellende uitslag! Ze is inderdaad klein voor haar leeftijd, maar dat weet je zelf natuurlijk ook al...
Kristel; ik had inderdaad op een verkeerde knop gedrukt en te snel geplaatst. Dank jullie wel voor jullie reacties. Wat betreft haar lengte/gewicht. Ze is inderdaad niet groot maar wij zijn beide ook wel klein. Wat me meer zorgen baart is dat ze de afgelopen 4 maanden maar 0,8 kilo is aangekomen. Dat is natuurlijk wel erg weinig.
LizaM: Wat zeggen ze op het cb of bij de arts van haar gewicht dan? Mitchell is de laatste maanden 150gram maar gegroeid, maar hij valt nu met zijn gewicht op de onderlijn. Maar gewicht en lengte gaan op dit moment allebei een andere kant op in de grafiek. Maar net wat je zegt, als je allebei klein bent... Is ze wel nog in cm gegroeid'? Das het belangrijkste.
Ze is gelukkig wel in lengte gegroeid. Die zit nu net boven de onderste lijn. Haar gewich zit onder de lijn. Op het cb zeggen ze er niet veel van. Maar ja wat heb je nu echt aan het bureau?
Ik heb er geen ervaring mee maar weet wel dat voor de aanmaak van bloed veel ijzer nodig is. Dit zit veel in appelstroop en spinazi.
Zo'n laag Hb krijg je echt niet met spinazie of appelstroop tot normale waardes. Hier heb je toch echt specialistische hulp voor nodig. Ik wens je heel veel sterkte.
Ja, maar de hoeveelheden die je daarvoor naar binnen zou moeten werken,om goed opneembaar ijzer te krijgen, krijgt zo´n klein kind nooit binnen. Als het in de rode bloedcellen zit moet ze accuut aan de ferrofumaraat drank,maar dat zal de kinderarts ook wel voorschrijven.
Dit klopt helaas, ze heeft waarschijnlijk ook al te lang een laag hb waardoor een te kort aan ijzer of vitamine B12 alleen vrijwel niet de oorzaak kan zijn. Tenzij dit niet op KAN nemen. Dus de oorzaak moet gevonden worden waarom het hb zo laag was. Als er een echt probleem is kan het zijn dat we zo weer in dezelfde situatie zitten.
Jee wat vervelend zeg, hier geen ervaring mee maar er kwam wel iets in me op, klinkt miss stom maar stel t is toch een ziekte dan zouden de stamcellen uit de navelstreng van t broertje of zusje miss een uitkomst bieden. Ik hoop natuurlijk dat ze uit zichzelf herstelt en dat jullie dat helemaal niet hoeven overwegen. Sterkte
Oke, spinazi en appelstroop is dus van de baan... ! Het was goed bedoeld hoor maar jullie hebben absoluut gelijk! Ik ben geen arts!
Om eerlijk te zijn had ik hier ook al aan gedacht. Gelukkig is Leukemie voor een groot gedeelte al wel uitgesloten. Ik weet niet voor welke andere ziektes ze dit kunnen doen. Morgen om deze tijd weten we hopelijk een stuk meer en hoeven we er inderdaad niet overna te denken. Mamavanmeisje; toch bedankt voor het meedenken hoor!
Dat is zeker een goede gedachte om na te vragen of stamcellen van het broertje/zusje kunnen helpen, als ze natuurlijk al een diagnose kunnen stellen... Dit kan ook voor andere ziektebeelden een uitkomst bieden, niet alleen bij leukemie! Spinazie, appelstroop etc zal inderdaad dit gehalte niet snel doen stijgen, maar is natuurlijk nooit verkeerd... "Baat het niet,schaadt het niet" zeggen we dan maar! Ben benieuwd wat voor uitslagen jullie morgen te horen krijgen... Hopelijk valt het allemaal mee, maar het is natuurlijk toch vreemd dat ze zo'n laag Hb heeft gekregen!
Vanmorgen hebben we de meeste uitslagen van de onderzoeken gehad. Helaas was nog niet alles binnen maar ze gaan er vanuit dat het een TEK is geweest. Toen ze in november het Rota-virus doorgemaakt heeft, is de productie van rode bloedcellen grotensdeels stil komen te liggen. De rode cellen die er nog waren zijn ongeveer 120 dagen actief en worden dan weer afgebroken. Daarna begonnen dus echt de problemen. Door de bloedtransfusie maakt ze nu weer zelf rode bloedcellen aan. Haar HB was nog niet helemaal goed maar het ziet er naar uit dat ze dat zelf weer voldoende op kan bouwen. Een tijdelijk probleem dus en gewoon echt pech hebben. Het komt op 4 van de 100 duizend gevallen voor na een virus, best zeldzaam dus. Vanmorgen is haar casus schijnbaar dan ook gebruikt om andere arsten op te leiden en onze huisarts was het nog nooit tegengekomen in haar loopbaan. Waardoor sommige kinderen dit treffen is wetenschappelijk nog onduidelijk. Komende donderdag krijgen we de andere uitslagen maar daar verwachten we geen gekke dingen meer van. Ondanks dat het pech is dat wij dit treffen hebben we dus erg veel geluk gehad dat er niets anders (ergers) aan de hand is! We zijn dan ook erg opgelucht. Bedankt voor alle steun!
Nou gelukkig, het is volgens mij de beste uitslag die jullie konden krijgen.... Heeft dat virus er toch aardig ingehakt! Hopelijk is ze snel weer de oude en gebeurd het niet nog een keer!!
Hoop dat alle uitslagen straks goed zijn. En ik hoop trouwens dat je 14 weken zwanger bent in plaats van 14 maanden......