Wat zielig he? Als er dan niks is wat je kunt doen, vind ik zo rot! Nu maar hopen dat het vannacht beter gaat. Heb je vandaag nog bij kunnen slapen?
Lafeme beterschap hoop dat je meisje inmiddels is opgeknapt. Ft ja op de kinderboederij, jullie ook beterschap, 1 troost ik was het eerste jaar samen met naomi ook vaak ziek nu lijkt het de laatste maanden eindelijk beter te gaan. Lizam wat vreselijk zeg die nachten pff knuffel. Wat een weertje weer he heerlijk , vandaag heerlijk wezen zwemmen en vanmiddag nog even na de speeltuin geweest, ik merk wel dat het teveel van het goeie is want nu weer ontzettend veel pijn maar mn meisje heeft genoten.
@Danjo. lijkt me zo vervelend idd om zoveel te willen en het niet te kunnen. Het was idd heerlijk weer! Jammer dat ze nog te klein is om zelf op het bankje te gaan zitten terwijl zij speelt he?
Ft op zich kan ik wel ziten maar idd na een paar minuten vreet ze weer wat uit waar ik bij moet staan haha
hahh ik vergeet jullie gewoon.. hihi.. solly hoor.. tegenwoordig bezoek ik zp niet zo veel meer.. alllen 2lingen topic en twente mama's hihi.. maar goe hier gaat het prima de meiden doen het super.. komen in middels 1 keer per 4 uur even langs voor een fles.. hih.. verder is het dik ggenieten hier. veel aan de wandel.. en genieten van eht weer.. in mijn album komen wel steeds andere foto's dus hou het maar in de gaten hahah.. nou liefs en veel groetjes van de drie dames hier..
Leuk om iets van je te horen Yippie; snap dat je druk bent en veel met tweelingforums bezig bent. Wij weten niet wat het is een tweeling! Mooi dat je van ze geniet. Danjo; ik begin te begrijpen hoeveel last je van je beken kunt hebben. Tjee, zeg wat irritant!! Is er voor jou nog hoop op beterschap? Vannacht zijn we (nou ja mijn vriend, ik was echt op) nog maar een uur met ons meisje bezig geweest. Dus gaat de goede kant op!
Lizam gelukkig dat het steeds iets beter gaat met je meisje, euh ja er is wel hoop maar het gat allemaal erg langzaam. Maar ik zal mn hele leven er wel wat last van blijven houden gezien het nu erg lang duurt
Danjo; wat versta je over last houden mijn leven lang? Urine verlies? Bekkenpijn? Wel fijn om te lezen dat er nog steeds langzaam verbetering is bij je.
Danjo: Jee balen zeg dat je er al zo lang last van hebt en blijft houden.. Yippie: Leuk om iets te lezen, zal idd wel druk zijn zeg. Hoe is het met de rest van de meiden hierzo? Hier ga ik zo Mitch uit bed halen, tafel dekken en dan bammetje eten als Casey zo thuis komt. Arm kind, moet ze zo door de regen in haar zomerjasje zonder paraplu naar huis lopen
Hey meiden Vandaag naar het cb geweest. Mijn kleine meid vond de gemene prikken van deze keer niet zo leuk. Ze was zo verdrietig. Gelukkig kon ik haar snel troosten, maar dan hoorde je af en toe nog zo'n snik. Ze is 78 cm en weegt 9790. @ Caruli: Klinkt gezellig. Ik zie jullie zitten. Alleen arme Casey Wil je nog wat vertellen over de second opinion of liever niet? @ Danjo: Zo jammer dat daar geen wondermiddel voor bestaat hè...zou zo lekker zijn als je er helemaal vanaf kon komen. @ Liza: Fijn dat je meisje weer een beetje ritme vindt. Wanneer ben jij ook alweer uitgerekend? @ Yippie: Fijn van je te lezen. Zal best een drukke bedoeling zijn. Goed dat het zo fijn gaat. Hopelijk komt het mooie weer, weer snel terug. En ik hou je album in de gaten. (zag al leuke foto's staan) @ Ft: Zijn jullie weer opgeknapt? @ Hvj: Hoe gaat met jou meid? Wij gaan morgen zonder kids naar Groningen. Mijn schoonvader gaat met pensioen. Mijn ouders halen de kinderen op en dan rijden wij zaterdag weer terug naar huis. Jullie alvast een fijn weekend. Ik heb begrepen dat het zaterdag prachtig weer wordt. Geniet ervan. Kuzz Femme
Casey is ziek thuis gebleven, ze was vanmorgen niet zo lekker neusverkouden. Maar toen ze vanmiddag thuis kwam had ze erge hoofdpijn en 39.5graden koorts. Ik zal even hier een verslag neerzetten in het kort maar hoor. Tis moeilijk om dingen goed uit te leggen zo zonder te vertellen, dus hopelijk snappen jullie het een beetje. Dit was het bezoek aan ons eigen zh maandag 21mrt Oogarts: Mitchell heeft nu 3 afwijkingen aan zijn ogen (waarvan ik er ook 2 heb kwamen we vandaag achter) Hij moet nu elke dag een half uur afplakken van 1 oog. Kinderarts: Logopedist gaat hem opserveren en kijken of hij slikproblemen heeft. Ze wil dan een sliktest gaan doen enzo enzo, om zo erachter te komen wat er aan de hand is. Kan uiteindelijk ook hypoplasie van de slokdarm zijn (wat nu wel heel goed zou kunnen maar ze willen al het andere eerst uitsluiten) Ook moet ik deze week even bloed laten prikken met Mitchell voor zijn stresshormoon. Dat was het enige waar ze nog niet op geprikt hadden. Ook heb ik klisma's voorgeschreven gekregen extra voor bij de medicatie die Mitch al krijgt voor zijn ontlasting.. Ben benieuwd of dat wat gaat helpen. Neuroloog: Niet veel wijzer van geworden, mevr verteld nu ineens weer een heel ander verhaal dan aan de telefoon. Ik ben er klaar mee!. Morgen de 2nd opinion en dan zien we wel wat de diagnose word. Kan natuurlijk nog steeds hetzelfde zijn als onze neuroloog zegt maar van die arts zal ik het denk ik beter geloven. En dit is het verslag van de 2nd opinion Rotterdam vind het niet nodig om Mitchell onder controle te houden. De Professor in Leuven zegt dat dat juist wel moet!. Zijn hersenkamers moeten gecontroleerd blijven worden, de Mega Cisterna Magna ook of die groeit of niet. En nu even het genetisch onderzoek afwachten. Alleen is de professor in Leuven heel bang dat we gaan antwoord gaan krijgen op wat Mitchell precies heeft. Deze afwijking die hij heeft is nog niet van bekend welk chromosoom er dan niet goed is, er zijn nog niet zo veel gevallen van bekend en dus ook niet goed onderzocht. Wat de toekomst voor Mitchell gaat doen weten ze niet. De terugvallen die hij nu heeft kunnen ook blijven, epilepsie kan blijven/terug komen enzo. Wel wist de professor te melden dat hij een Dandy Walker variant heeft maar dus genetisch nog niet bekend is waardoor hij ontstaat. Dus of het erfelijk is krijgen we dus ook niet te horen. Maar goed de wetenschap gaat verder dus wie weet over 5/10 jaar dat ze het dan wel weten. Nu is het even afwachten hoe onze arts in Rotterdam gaat reageren op het oordeel van Leuven, misschien draaien ze bij en houden ze Mitch wel onder controle en zo niet dan gaan we naar een ander zh. Dat was zeker het advies van Leuven. Mri scan jaarlijks of 2 jaarlijks naar hoe Mitchell zich verder ontwikkeld. En ik moet hem zelf goed in de gaten blijven houden of hij suffig word of gaat overgeven, dan moet ik me snel bij de huisarts melden en moeten ze hem onderzoeken, want dan kan het zijn dat de cyste gegroeid is. Want zoals ze in Rotterdam zeggen dat hij stilstaand is dat kon niet volgens Leuven, hij zei: Dan moet je hem toch een paar x gezien hebben wil je dat kunnen zeggen. Maar dit was dus een deel van hoe het gegaan is Nu even afwachten of onze arts erop reageerd en anders over 3 maanden moeten we toch weer een dag naar Rotterdam en leggen we het bij de Kinderarts neer.
Het verslag heb ik even gekopieerd van een ander forum waar ik ook meeschrijf. Anders word het weer een heel verhaal om te typen
@ Caruli: Bedankt voor het delen van je verhaal. Wat veel dingen heeft Mitch eigenlijk hè. Jammer dat er eigenlijk heel weinig over bekend is en of het erfelijk is. Ik kan me heel goed voorstellen dat zo'n cyste gaat groeien. Hopelijk luistert R'dam naar dit advies, want ik neem aan dat dat voor jullie het makkelijkst is. Je blijft wel bezig met hem....ik vind je echt een kanjer hoor. Hopelijk kunnen jullie al die informatie een plek geven. Knuff Is Casey al opgeknapt?
@Caruli, wat een hoop onzekerheden nog he? Lijkt me moeilijk te accepteren dat er dingen zijn waar ze je gewoon echt geen antwoord op kunnen geven. Maar gelukkig geeft de arts van de second opinion iig aan dat Mitch zeker onder controle moet blijven! Ik vond het ook zo ongelooflijk stom dat R'dam zei dat dat niet hoefde. Nu maar hopen dat ze erin meegaan. Is er evt in R'dam nog een ander ziekenhuis waar je heen zou kunnen als zij niet mee willen werken?
Als Rotterdam niet mee wil werken gaan we naar Nijmegen, daar zit ook een kinderneurologischteam. Dat scheelt niet veel rijden vergeleken met naar Rotterdam. Op dit moment komen er alleen maar meer behandelingen en specialisten bij. Maar goed als het goed voor hem is dan doen wij dat. Als ik alles opnoem wat hij heeft dan is het een hele lijst. Soms snap ik het zelf niet, besef het niet zo goed dat het allemaal om ons kind gaat. Maar misschien komt dat omdat ik gewoon doorga. La Femme: Sinds vandaag heeft ze geen koorts meer. Zo heeft ze het vaker, ineens hoge koorts en niet lekker en dan 1 of 2 dagen later is het over (gelukkig voor haar)
Tis inderdaad niet niks zeg! Ik weet dat het neurologisch team uit Nijmegen erg goed is. Dus mochten ze moeilijk doen en het is nauwelijks verder dan is dat een goede oplossing. Denk je eigenlijk nog dat je vertrouwen kunt hebben in Rotterdam? Heb je ook al een logopedist aangeraden gekregen? Als ik je mag adviseren kies voor een logopedist die ook de pre-logopedie heeft gedaan. Dan is ze kundiger op dit vlak. Dat is natuurlijk ook een manier om er op dit moment mee om te gaan. En daarnaast zie jij als je naar hem kijkt natuurlijk je mannetje en niet een kind met problemen (gelukkig maar!) Sterkte met dit alles! Hoe is het hier met de rest? Mijn buik is echt flink aan het groeien zeg! Het gaat veel sneller dan bij de eerste zwangerschap. Als het zo doorgaat lijkt ik op het einde echt een keer hoogzwanger Ik voel het kindje sinds deze week ook echt goed en vaak. En ook mijn vriend heeft het kunnen voelen. Daardoor wordt het allemaal wat echter gelukkig. Helaas blijf ik maar overgeven als ik teveel doe en zit dus nog steeds volledig thuis en dat begin ik aardig zat te raken! Maar goed als ik naar het centrum ga naar een winkel ben ik al kapot als ik thuis kom en geef weer over dus werken zit er nog gewoon niet in
@Liza, ik hoop echt voor je dat het overgeven wel een keer ophoudt! Dit is echt vervelend. @Caruli, is dat het Radbout in Nijmegen? Een vriendin van mij heeft daar vroeger regelmatig gelegen. Zij had bij de geboorte zuurstofgebrek waardoor ze spastisch is en heeft als kind de nodige operaties gehad. En ik kan me voorstellen dat je er niet teveel bij stilstaat, daar wordt je niet beter van. Idd gewoon lekker kijken naar wat hij kan en doet en lekker van hem genieten.
he meiden kom jullieeven groeten hier gaat het super.. caruli heel veel sterkte.. liefs van ons.. danjo rustig aan en spreek je vast een keer weer.. al een knuff van mij.. liefs eva en vanja
LizaM: Ja we zijn al aangemeld bij een pre logopedist. En die kan dan later evt ook gewone logopedie geven. Ze hadden nog 2 kids op de wachtlijst, dus zodra er plek is worden we gebeld. We willen dan idd naar het Radbout in Nijmegen. In de neuroloog hebben we op dit moment idd geen vertrouwen meer, de andere artsen nog wel. Zodra daar dan ook alle onderzoeken voorbij zijn en we alleen nog vervolgafspraken nodig hebben, willen we die dan ook allemaal in Nijmegen onderbrengen. Jee wel lastig zeg dat je zo moet overgeven.. Hoop dat het snel overgaat. Wel leuk dat je de kleine nu voelt Yippie: Thanks Ft: Idd het Radbout in Nijmegen.
@Caruli, van wat ik ervan gezien heb, vond ik het Radbout een heel fijn ziekenhuis. Ik blijf het wel ongelofelijk vinden als ik zijn snoetje op de foto's zie, hij is zo'n lekker, vrolijk mannetje met een heerlijk snoetje! @Yippie, lekker druk daar?