Down. We verschillen van mening over wat te doen bij afwijkingen. Wie herkent dit?

Wat ik niet snap is dat jij een combinatie test hebt gedaan. Ik ken jouw verhaal nu al een hele poos vanwege de vruchtbaarheidsbehandelingen.
Jij schrijft dat jij geen abortus zou willen. Wáárom laat je dan in hemelsnaam zo'n test doen als voor jou boven water staat dat je geen abortus zou plegen?? Want dat gevoel krijg ik wel van jouw berichten.

Ik begrijp sowieso niet dat mensen de combinatietest laten doen. De enige reden waarom men dit aanbied is om je de kans te geven om een kindje te laten aborteren.
En waarom? Voornamelijk vanwege Down!!

Ik heb in de verstandelijk gehandicaptenzorg gewerkt en ik wéét dat er afschuwelijke verstandelijke beperkingen zijn. Maar de downers zijn slechts een heel klein percentage van de clienten. De meesten gehandicapten hebben afwijkingen die tijdens de zwangerschap niet op te sporen zijn.
En de downers zijn vaak ook nog de 'betere' categorie, lomp gezegd: de categorie 'knuffelmongolen'
Zware gedragsproblematiek komt ook wel bij downers voor, ik zal dit niet ontkennen. Maar in verhouding zijn er vele malen meer gehandicapten met zware problemen zonder dan met Down syndroom. Dus downers wel opsporen en aborteren en de 'lastiger' categorie wel geboren laten worden? En dan?

Ik zelf persoonlijk heb er heel bewust gekozen om mocht het mij ooit lukken om zwanger te worden niet de combinatie test te gaan doen.
1. Ik laat nimmer een kindje van mij en mijn geliefde aborteren.
2. De combinatietest is slechts een kansberekening, het zegt dus niets en je loopt kans dat je jezelf zinloos ongerust gaat maken.
3. Ik zou niet een vruchtwaterpunctie oid laten doen met het risico dat het kindje daar aan zou sterven.
4. Mocht het kindje wel iets mankeren wat niet met het leven is te verenigen, dan mag dat kindje sterven op zijn/haar tijd.

Ik heb wel gekozen voor de 20weken echo. Puur om te kijken of het kindje (op het oog) gezond is en zo niet, dat we dan de juiste hulp en begeleiding bij de geboorte konden regelen.

Het is nu te laat om je te bedenken dat je geen combinatietest wilt ondergaan: het leed is al geschied want je bloedtesten zijn al binnen. Maar voor de mee lezers die twijfelen of ze de combinatietest willen ondergaan:
Mijn advies, bedenk van te voren goed wat je zou doen als uit de test wel een verhoogde kans zou blijken. Zou je een abortus voor jezelf te verantwoorden vinden? Staan jij en je partner op 1 lijn?
Zo nee, dan lijkt het mij zeer onverstandig om zo'n test te gaan laten doen....

Merah, ik hoop voor je man dat hij bijdraait. Jij schreef dat je niet baas in eigen buik wilt zijn en er samen uit wilt komen. Maar als jullie hier zo anders over denken lijkt me dit vrijwel onmogelijk.
Ik vind dat jij jezelf geen verwijten hoeft te maken als je uiteindelijk toch besluit dat je baas in eigen buik bent en je man zijn abortus-wens in geval van downsyndroom links laat liggen. Jij hebt niet zo hard geknokt en zo veel rottige rot hormonen in je buik gespoten om vervolgens een zo gewenst kindje te laten doden. Ik heb het idee dat jij een beetje te begripvol samen dit samen dat met je man wilt delen, terwijl jijzelf ook wel weet dat jij voor jezelf niet kunt verkopen dat je abortus zou ondergaan.

Heel veel succes en sterkte!!

(En ik hoop uiteraard voor je dat de nekplooi mooi dun is!!!)

 

Hier sluit ik me volledig bij aan!
Ook ik werk binnen de gehandicaptenzorg en als ik zwanger ben van een kindje met down (of watvoor afwijking dan ook) dan is het meer dan welkom. Mocht mijn partner zich hier niet in kunnen vinden dan heeft hij toch echt pech (al denk ik dat mijn partner gewoon bang zou zijn voor het onbekende en net zoveel van het kindje zou gaan houden als ik).

 

Ik zou de uitslag van de combitest afwachten. Bij een verhoogde kans, lijkt het me wijs om écht met elkaar te gaan verkennen wat het voor jullie zou betekenen om op enig moment zeker te weten dat er een kindje met Down aan zit te komen.

Ga op zoek naar échte concrete informatie. Eerlijke ervaringen van ouders met een kind met Down. Ik ken er ook een paar die zeggen: ik houd zielsveel van mijn kind en zou hem/haar nooit willen missen, maar als ik het van tevoren geweten had....
en dan gaat het erom hoe zij de rest van die zin invullen. Hoe zij daar tegenaan kijken. Wat is ze meegevallen, wat is ze tegengevallen, hoe beleven zij het van dag tot dag, hoe ziet de toekomst eruit.

En dan kun je samen bepalen: hoe zouden wij dat doen? Willen wij het nu zeker weten (en dus verder onderzoek laten doen) of niet? En wat doen we met een bepaalde uitslag?

Ik wil jullie ontzettend veel sterkte en wijsheid wensen. En ik hoop dat jullie hier samen goed uit gaan komen.

 

Sorry, maar je kunt veel meer met de 12-weken echo opsporen dan alleen maar Down syndroom.

Te denken valt aan open schedeldakje, trisomie 13, trisomie 18 en Turner syndroom.

Een open schedeldakje resulteert erin dat de hersentjes van je baby langzaam wegteren door het vruchtwater. Wil jij dan alsnog de zwangerschap uitdragen?

Daarnaast is het denk ik wel belangrijk om zo snel mogelijk te weten of je baby een afwijking heeft, hoe eerder je je hier als ouder op voor kunt bereiden hoe beter. Ook al is het alleen maar omdat je baby dan de nodige specialisten aan zijn/haar bed heeft als je baby geboren wordt.

En nee, een trisomie zie je niet altijd bij de 20-weken echo.

Ik hoop echt dat het je lukt om zwanger te worden en een baby in je armen te sluiten, maar ik hoop ook dat je beseft dat het voor ouders van een overleden kindje zeer krom overkomt als je roept dat je nooit een abortus laat uitvoeren. Ik heb die keus gelukkig nooit hoeven te maken, maar geloof me, een kind verliezen is de grootste nachtmerrie die je kan overkomen. Ouders die kiezen voor een abortus op basis van een prenatale screening doen dit echt niet even 'zomaar'.

Daarnaast is het niet de vraag van wat jij denkt aan te kunnen, maar de vraag wat Merah en haar partner aankunnen. Verder heb ik niet voor niets al een paar keer verwezen naar Stichting Downsyndroom, zij kunnen ouders vertellen wat het betekent om een kindje met Down te hebben, zodat ouders in ieder geval hun beslissing op feiten kunnen baseren en zich niet te hoeven baseren op angsten.

 

Ik weet dat je meer kunt opsporen met de combinatietest.
Maar Down en Turner zijn voor vele mensen helaas een reden om een kindje te laten aborteren. Over Down heb ik hierboven al een uitleg gegeven waarom dat voor mij persoonlijk een verkeerde keuze zou zijn. En om een kindje om Turner te laten aborteren snap ik al helemaal niet. Maar goed.

Btw, ik ben zwanger, vrijdag 28 weken.

Open schedeldakje: ja dat behoort tot de afwijkingen die niet met het leven verenigbaar zijn. Ik heb er bewust voor gekozen dat indien ons kindje dit zou hebben, ik de zwangerschap niet zou gaan afbreken. Mijn man was het hier echt echt bepaald 123 mee eens, hij vond dat we ons dat leed zouden moeten zien te besparen als dat het geval zou zijn bij ons kindje. Maar ik heb hem duidelijk gemaakt dat ik geen abortus zou plegen. Nu niet, nooit niet.

Afwijkingen waar je speciale hulp bij nodig hebt: 20 weken echo vonden wij hiervoor voldoende.

Ik geef je groot gelijk dat een kind verliezen het ergste is wat een ouder kan overkomen. Echter, ik vind dat er een zeer groot verschil zit tussen abortus plegen en een kind verliezen. Ik betreur het dat jij deze zaken tot dezelfde noemer noemt.

 

Dat heb ik niet gezegd.

Ik heb wel gezegd dat het hebben van een abortus vanwege prenatale diagnostiek betekent dat je een kind verliest.

 

Ik heb in m'n vorige post wel stilgestaan bij wat ik je aanraad in deze situatie. Ik zal ook nog even schetsen hoe wij er destijds mee om zijn gegaan.

Ik was 35 toen ik zwanger was van de eerste. Net te jong voor de betaalde combinatietest, maar toch heb ik ervoor gekozen deze te laten uitvoeren. Ik ben er gewoon het type niet naar om m´n kop in het zand te steken, wetend dat de kans op een trisomie zoals Down groter is ivm mijn leeftijd.
Mijn vriend was gelijk al heel stellig: "wij gaan niet willens en wetens een gehandicapt kind op de wereld zetten". Vertaald: als wij vooraf zouden weten dat ons kind Down zou hebben, zou hij de zwangerschap willen laten afbreken. Ik zelf stond daar opener tegenover en sloot niets op voorhand uit.

De uitslag van de combinatietest was zo gunstig, dat we niet hebben gekozen voor een vwp of vlokkentest - de kans op een miskraam van een gezonde foetus was dan groter dan de kans op een afwijking.
Als die combinatietest niet gunstig was geweest, had ik zeker voor een vwp gekozen. Ook weer omdat ik wil wéten waar ik aan toe ben. Nogmaals: ik zou niet op voorhand voor abortus hebben gekozen, maar deze ook niet hebben uitgesloten. Ik zou in die situatie dus op zoek zijn gegaan naar ervaringen van ouders en verzorgers. Om zo samen de afweging te kunnen maken.

Ik geloof niet dat ik mijn relatie op het spel zou hebben gezet, mocht mijn vriend voet bij stuk hebben gehouden over abortus. Ik geloof ook niet dat ik het hem tot in het einde der dagen kwalijk zou hebben genomen als hij dat had gedaan. Maar 'as is verbrande turf', oftewel ik kan écht niet zeggen hoe het zou zijn gelopen als de uitslag niet goed was geweest.

Ik weet niet of je hier iets aan hebt. Nogmaals: ik wens jullie veel sterkte en wijsheid toe.

 

Ik wens je iig ontzettend veel sterkte toe. Het is een bijna onmogelijk beslissing, maar teven een beslissing die jullie wellicht helemaal niet hoeven te maken. Hoe moeilijk het ook is, ik zou afwachten tot de nekplooimeting (wanneer krijgen jullie die, je bent al vrij ver zie ik). Misschien is de meting wel heel gunstig en is al deze spanning en stress misschien niet nodig geweest.

Ik wens je het allerbeste toe en bovenal een helemaal gezond kindje!

 

Ik denk trouwens dat je pas echt kan beslissen als je er echt mee te maken krijgt. Zoals Maartje schrijft dat ze een kindje met anencephalie (open schedeltje) niet geboren zou laten worden. Wij hebben tijdens de 20 weken echo gehoord dat ons eerste dochtertje anencephalie had. Wij hebben besloten om de bevalling op te wekken. Ik kon het niet aan nog 4 maanden lang getrappel in mn buik te voelen, een steeds grotere buik te krijgen, opmerkingen van mensen te krijgen, alles wetende dat ons meisje het niet zou redden. Iedereen zei tegen me dat dit een goede beslissing was, voor mij, maar ook voor mijn meisje. Tot op heden geloof ik dat niet. Zij was volgens mij volmaakt tevreden in mn buik, ik heb de zwangerschap beeindigd omdat ik het niet aankon het uit te dragen. ik heb me daar ontzettend schuldig over gevoeld, maar ik kon niet anders... Je weet pas wat je aankan, als je er zelf voor staat...

 

Dit kan ik alleen maar beamen. Ik vind het zelfs best pijnlijk als mensen zeggen dat wij de juiste beslissing hebben genomen. Wat weten zij er nu helemaal van? Maar goed, waar mensen zijn, zijn meningen en daar doe je niks aan.

Echter wel een vraag voor Maartje: wat versta jij in dit geval onder abortus? Het afbreken van een zwangerschap omdat het kind ongewenst is of het afbreken van een zwangerschap na een slechte uitslag nav prenatale diagnostiek? Ik moet zeggen dat ik het woord abortus een hele pijnlijke benaming vind voor de keuze die ik en o.a. Lobi hebben moeten nemen. Ik zie dat persoonlijk niet als abortus. Daarom vraag ik me ook af wat jij ermee bedoelt en of jij dan ook vindt dat Lobi en ik geen kindje verloren zijn? Misschien heb ik je daarin verkeerd begrepen en voel ik mij voor niets nu even heel erg gekwetst?

 

Ik kan me voorstellen dat je je gekwetst voelt als iemand aangeeft dat ze het weghalen van een kindje tot abortus rekent als je dat zelf niet zo ziet. Ik zeg ook niet dat je geen pijn en verdriet mag hebben om het kindje dat je hebt laten weghalen.

Maar om er antwoord op te geven: ja ik zie het opzettelijk geboren laten worden van een kindje dat buiten de baarmoeder (nog) niet kan leven inderdaad als abortus. Máár ik kan me wel voorstellen dat er mensen zijn die voor deze optie kiezen als blijkt dat het kindje ECHT niet levensvatbaar zou zijn als het bij 40 weken zwangerschap zou komen. Het zou alleen niet mijn keuze zijn. Ik kan me dus voorstellen dat mensen hiervoor kiezen en daar ook begrip voor opbrengen. Echter kan ik geen begrip opbrengen voor mensen die een kindje vanwege een wel met het leven verenigbaar kindje laten weghalen, zoals een kindje met Down, Turner, hazelip of klompvoetje, of omdat de darmpjes buiten het buikje zitten (dit is operabel!!!!)

Ik wil je niet extra kwetsen, want ik kan me echt voorstellen en helemaal als ik zo je berichtjes lees, dat jullie ontzettend veel verdriet hebben om het kindje dat niet levensvatbaar is... Maar ik zie het opzettelijk - om welke reden dan ook - laten weghalen van een kindje als abortus. Wat het feitelijk gezien uiteraard ook is. Men gebruikt namelijk dezelfde tabletten of apparaten als dat men ook gebruikt zou hebben bij een kindje dat geaborteerd zou worden als het een andere reden zou hebben (bijv. in de gevallen dat een kindje uberhaupt niet welkom zou zijn geweest, afwijkingen of gezond)... en de bedoeling is op zo'n moment dan ook om het kindje te laten sterven. Ongeacht of het na de geboorte (bij 40 weken) ook zou sterven...

 

Ik had ook mijn woorden zorgvuldiger moeten kiezen, ik heb me onvoldoende gerealiseerd dat het woord abortus te kwetsend is als je je zwangerschap onderbreekt vanwege een niet-levensvatbare aandoening.

Ik hoop trouwens ook dat ik Maartje verkeerd begrepen heb, want ik lees hetzelfde als jij.

 

Het is helemaal niet de bedoeling om het kindje te laten sterven. Het is de bedoeling om verder leed te voorkomen. Helaas is het gevolg daarvan dat het kindje sterft.

Persoonlijk denk ik dat je heel veel tactlose opmerkingen te horen hebt gekregen ten tijde van je MMM tijd. Waarom kun je het dan niet opbrengen die voor je te houden naar mensen die ook in een zeer pijnlijke situatie zitten?

 

Ik weet dat het in feite een abortus is, dat is simpelweg het opzettelijk afbreken van een zwangerschap. Maar ik vind dus wel dat daar gradaties in zitten. Bovendien gebeurt het afbreken van een zwangerschap bij een ongezond kindje meestal niet met de huidige abortus klinieken en worden die kindjes gewoon geboren. Alleen iets eerder idd. Dus tot zoverre kan ik je volgen. Maar het houdt bij mij een beetje op bij het punt dat jij zegt dat je onze keuze kunt begrijpen. Zover ik weet is het kindje in jouw buik gezond en heb je deze situatie nooit voor de hand gehad. En ik hoop dat je het ook nooit mee zult maken. Maar daarmee betekent het wel dat zelfs met de beste wil van de wereld niet kunt voorstellen wat het is om dergelijk nieuws te krijgen betreffende de gezondheid van je eigen kind. We zijn even oud, maar ik zou bijna zeggen dat ik je heel jong vind klinken en dat misschien een gebrek aan levenservaring ervoor zorgt dat jij je op deze manier uitlaat over dit soort pijnlijke zaken. Ik lees letterlijk in jouw woorden dat ik dus geen kind verloren heb. Omdat ik er zelf voor gekozen zou hebben? Ik zie het verschil niet nu ze eerder stierf dan de negen maanden die jij daar blijkbaar voor rekent. Maar ik moet zeggen dat ik me nu in elk geval niet meer gekwetst voel, omdat ik mij realiseer dat je woorden voortkomen uit onwetendheid. En dat bedoel ik niet op een akelige manier, ik denk echt dat dit jouw gebrek is en dat je daarom zo hard oordeelt. Ik blijf erbij dat je hier geen eerlijke mening over kunt vormen als je hier nooit aan gestaan hebt. Of je nu van tevoren zeker weet dat je de zwangerschap uitdraagt of afbreekt. Dat zul je echt pas op het moment suprême kunnen bepalen. En dan is het een verdomd moeilijke keus die ik niemand toewens.

Berte, ik had jouw woorden niet zo geïnterpreteerd hoor dus maak je maar geen zorgen

 

Er werd mij persoonlijk gevraagd of ik zowel afbreking van een zwangerschap om niet medische oorzaken als om wel medische oorzaken als abortus zie. Ik heb hier bevestigend op geantwoord. Het is niet mijn bedoeling om bij de vrouwen die om wel medische oorzaken (dus vanwege niet met het leven verenigen oorzaken!!) extra leed te gaan veroorzaken.
Ik heb voor Merah een bericht achter gelaten in dit topic om haar mijn visie te vertellen en haar op de één of andere manier te helpen met haar gedachtes te ordenen. Indien ik Merah niet van het forum had gekent, had ik dit ook niet gedaan.

Ik ben mij volkomen bewust dat dit topic nu een andere richting op gaat en dat spijt mij voor Merah. Ik heb gezegd wat ik wilde zeggen en laat het hier dan ook bij.

 

Ik kan me voorstellen dat je een heel andere gevoelswaarde hebt bij het woord abortus.
Maar misschien kun je het ook zo bedenken, als je nog eens iets van statistieken over abortussen hoort of leest. Daar zitten al die vreselijk schrijnende, verdrietige verhalen óók tussen. Van moeders die met veel pijn in hun hart voortijdig afscheid nemen van hun kind. Niet iedere abortus heeft betrekking op een ongewenst kind.
Maar goed, ik kan me goed indenken dat je voor jezelf, en voor de keuze die je zelf hebt moeten maken, die term niet gebruikt.

Verder denk ik dat ieder voor zich de afweging moet maken. Het zal best dat heel veel aandoeningen operabel zijn. Maar moet je een pasgeboren kind zo veel pijn aan het begin van hun leven willen aandoen? Als je weet dat je een kind draagt dat alleen kan overleven met zware operaties? Die ieder voor zich ook al weer risico's met zich meebrengen?
Ik ga niemand zeggen wat zij wel of niet moet doen. Maar ik kán me voorstellen dat mensen andere keuzes maken dan ik zou doen. En dat maakt ze niet beter of slechter als moeder dan ik.

 

Ik snap dat dit een heel moeilijk onderwerp is alleen wij zouden het nooit doen omdat je ook een gezond kindje kan verwachten en er gaat iets tijdens de bevalling fout daar kun je ook een geestelijk/lichamelijk gehandicapt kindje krijgen en dan heb je ook geen keuze meer.

Heel veel sterkte!

 

Iedereen mag zeggen en denken wat ie vindt. Wat de medische termen of feiten ook zijn, ik ben een kindje verloren, ik ben van haar bevallen en ik heb haar gecremeerd. Abortus geeft voor mij absoluut niet de dekking weer van dit verschrikkelijke besluit. En ook al is t maar een term, een woord, een uitspraak, toch doet t pijn als mensen dit tegen me (zouden) zeggen... Gelukkig weten mensen in mijn omgeving wel beter...

Merah nogmaals ik hoop dat je nooit voor deze keuze komt t staan!

 

ja ik vind het ook wel een brute opmerking van maartje hoor.. een abortus??? kom op zeg.. alsof dezemeiden niet genoeg hebben moeten doorstaan. alsof ze er de keus voor hebben gehad?? pff en daar gaat het hier niet om..
het gaat er om wat merah en haar man het beste kunnen doen...
dus maartje please stay on topic.. voor dit nog zwaarder wordt voor merah en haar man...

meiden die allemaal een vlindertje hebben .. dikke knuffel voor jullie,