Cvs/me

Discussie in 'De lounge' gestart door Jucade, 14 apr 2011.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Isademi

    Isademi VIP lid

    3 jun 2008
    11.327
    2
    0
    Thuisblijfmama
    Zuid Oost Brabant
    Ik bleef moe ondanks dat ze mijn B12 hadden aangevuld (met nog meer klachten ) toen ben ik doorgestuurd naar de internist om van allerlei algemene dingen na te kijken, zo heb ik ook een leververvetting (ze zeggen van de B12 tekort overgehouden) ze vermoeden ook fybromyalgie erbij maar op den duur was ik doktermoe (na ik denk circa 7 jaar ziekenhuis in en uit lopen!) ze hadden ook therapie aangeboden (cognitieve therapie) maar vond dat ik dat zelf beter kon bepalen en wilde gewoon even rust...
     
  2. Jucade

    Jucade VIP lid

    20 jul 2006
    18.229
    1
    36
    Assemblagemedewerkster
    Ik heb de stap genomen om morgen naar de h.a. te gaan, heb al een dubbele afspraak staan hiervoor. Ik heb álles op papier gezet (zo'n 3 a4tjes lang) dus hopelijk neemt ze mn klachten serieus (nu), maar denk t wel. T is een hele aardige vrouw.
     
  3. Ukkie2

    Ukkie2 Niet meer actief

    ik had vroeger al meerdere onderzoeken gehad naar mijn vermoeidheid. ik was ook ALTIJD moe, op school lag ik zelfs op een bank in de klas te slapen. (basisschool) nu ben ik er pas achter gekomen dat die vermoeidheid bij HSP past. dit had ik al gehoord van een psychotherpeute maar gaf er zelf geen gehoor aan, maar nu ben ik ervan overtuigd dat het door de HSP komt.
    google maar eens, dan kun je eens kijken of dit bij jou past:)
    sterkte met alles! het klinkt alsof je het erg zwaar hebt ermee!!
     
  4. Jucade

    Jucade VIP lid

    20 jul 2006
    18.229
    1
    36
    Assemblagemedewerkster
    Nah, mn zoontje is hsp maar ik niet hoor.. ben ik veel te 'nuchter' voor haha.. heel veel dingen herken ik zeker maar ik geloof niet dat dat het is, ook omdat het ong rond mn 16e jaar is 'begonnen'.
     
  5. Jucade

    Jucade VIP lid

    20 jul 2006
    18.229
    1
    36
    Assemblagemedewerkster
    En ja ik heb het ook zwaar (moeilijk om dat te zeggen, gek he). Mn kinderen zijn niet voor niets 3 dagen in de week naar opa en oma. Dan moet ik echt bij tanken/veel slapen. Als ik een middag niet rust, trek ik het de volgende dag zéker niet.
     
  6. Fairytale

    Fairytale Niet meer actief

    Hoi hier ook een cvs patiënt! Bij mij zijn er van allerlei onderzoeken geweest. Cvs dus. Ik ben jaren lang ook erg veel ziek geweest. En natuurlijk mega moe. Het ging een tijd iets beter. Maar nu ben ik weer helemaal terug bij af heb ik het idee. Ik sta al moe op. En blijf de hele dag vreselijk moe. Om eerlijk te zijn is dit ook de reden dat we het bij 1 kindje laten. En alle verhalen hier hebben de meeste meiden toch meer kinderen. Vind ik echt Knap! Mijn symptonen zijn trouwens: Ik kan niet goed nadenken. Vergeetachtig, hoofdpijn. Mijn spieren trillen ook vaak. Snel misselijk.
     
  7. Isademi

    Isademi VIP lid

    3 jun 2008
    11.327
    2
    0
    Thuisblijfmama
    Zuid Oost Brabant
    Het eerste jaar met een kindje is al normaal zwaar hoor zelfs al heb je geen ME maar na het eerste jaar en je kindje gaat met je normale ritme mee dan word het echt beter dat beloof ik dan word het gewoon makkelijker!!

    Ik heb 2 kids en ik doe het zelfs beter als toen ik geen kinderen had uds er is hoop!!
     
  8. Jucade

    Jucade VIP lid

    20 jul 2006
    18.229
    1
    36
    Assemblagemedewerkster
    Naar de ha geweest. Nu moet ik (om dingen uit te sluiten eigenlijk) nog bloedprikken, mocht er niks uit komen. Word ik doorgestuurd naar een internist?
     
  9. Isademi

    Isademi VIP lid

    3 jun 2008
    11.327
    2
    0
    Thuisblijfmama
    Zuid Oost Brabant
    das meestal wel een logische stap als er niet is gevonden kan worden alhoewel het dan ook vaak op psychisch gegooid kan worden (wat natuurlijk altijd een optie is dat is pas uit te sluiten na uitvoeringen testen bij een psycholoog natuurlijk dat heb ik ook allemaal moeten doorstaan..
     
  10. Jucade

    Jucade VIP lid

    20 jul 2006
    18.229
    1
    36
    Assemblagemedewerkster
    Psych ben ik al geweest en heeft niets opgeleverd. We gaan er ook niet van uit dat er iets uit t bloedprikken komt maar we nemen t zekere voor t onzekere om alles uit te sluiten.
     
  11. Isademi

    Isademi VIP lid

    3 jun 2008
    11.327
    2
    0
    Thuisblijfmama
    Zuid Oost Brabant
    Bij het ME centrum heb je gespecialiseerde mensen zitten en ze hebben ook van die testen die je daar moet doen, duurt echt uren! maar goed dan heb je tenminste op papier staan dat het niet tussen je oren zit, geloof me dat lijkt niet veel maar is fijn om eindelijk eens officieel te horen, toch heb ik AD geslikt dit word bij veel ME patienten toch aangeraden, als je elke dag moe bent word je vanzelf een keer depri moet je maar denken, het kan in een hele lichte vorm ondersteunend werken op die moeilijke dagen zeg maar. Ik ben er inmiddels helemaal van af omdat ik helemaal weet hoe ik mijn leven moet lijden en me niet meer laat vertellen door andere hoe ik het moet doen... bij 0 beginnen en langzaam opbouwen en nee leren zeggen, prioriteiten stellen en acceptatie maar niet bij neer gaan liggen maar een manier vinden om ermee om leren gaan zeg maar..
     
  12. jem1979

    jem1979 Niet meer actief

    Ik heb ook sinds jaren ME en bij mij komt dit door een tekort aan melatonine. Dit hebben ze getest en door het tekort aan melatonine kom ik niet in een diepe slaap terecht wat je wel nodig hebt om uit te rusten. Ik heb hier pilletjes melatonine voor gekregen van 5 mg en het ging een heel stuk beter. Bij de kruitvat verkopen ze het ook wel maar dat is een veel mindere hoeveelheid.
     
  13. SeaShell

    SeaShell Niet meer actief

    Hier precies hetzelfde. Altijd al extreem moe zolang ik me kan herinneren. Toen ik 14/15 was werd het erger en erger en loop nu al 11 jaar bij de huisarts ervoor en er komt telkens niks uit de bloeduitslagen. Ik slaap minimaal 11 uur per nacht en nog sta ik dood en doodmoe op en na een rondje stadten val ik al zowat om van moeheid. Nu bij de internist geweest en die komt er ook niet uit en gooit het maar op mijn conditie ;) en moet nu een conditietest doen ..:)


    tsja, als je ALTIJD moe bent en NERGENS geen puf voor hebt word je conditie sowieso minder, logisch dat ik geen conditie meer heb, maar dat komt juist doordat ik altijd moe ben en geen puf hebt om te sporten of andere dingen te doen, dus mijn conditie kan nooit de oorzaak zijn

    Ik heb ook een vitamine d , ijzer en b12 tekort waar je flink moe van kan worden, maar dat is inmiddels al op peil.
     
  14. Jucade

    Jucade VIP lid

    20 jul 2006
    18.229
    1
    36
    Assemblagemedewerkster
    Inmiddels heb ik de uitslag van de bloedtest binnen. Ze zien (nog steeds?) de ziekte van Pfeiffer, ik moet over 3 weken weer bloedprikken en als het hetzelfde is of erger dan heb ik gesprek met de huisarts.
     
  15. Jucade

    Jucade VIP lid

    20 jul 2006
    18.229
    1
    36
    Assemblagemedewerkster
    De assistente belde net dat ze nog meer uitslagen had en mijn vit b 12 is te laag en ik heb ook nog foliumzuur tekort.. t kan niet op.. vanmiddag langs om de eerste injectie te halen en te bespreken over of ik nu wel of niet Pfeiffer heeft (was ineens wat onduidelijkheid over?) en hoe het nu verder moet.. Op zich goed nieuws want aan de b12 kunnen ze wat aan doen natuurlijk.
     
  16. Isademi

    Isademi VIP lid

    3 jun 2008
    11.327
    2
    0
    Thuisblijfmama
    Zuid Oost Brabant
    pfeiffer blijft geloof ik altijd in je bloed net als CMV virus is mij verteld alleen kan ie aangewakkerd worden door weinig weerstand (B12 en foliumzuurgebrek zorgen daar wel voor) je moet wel vrij snel opknappen (een paar weekjes) na de spuiten!! en natuurlijk foliumzuur slikken (maar wel van de dokter want die is 10 keer hoger dan normale voor een zwangere, 5 mgr ipv 0,5 mgr)
     
  17. Robijntje74

    Robijntje74 Bekend lid

    10 mrt 2009
    606
    2
    18
    Wat er door sommige beschreven wordt is voor mij heel herkenbaar helaas alleen wordt er door mijn huisarts niks mee gedaan!Bij mij begon het na de geboorte van mijn jongste dochter nu ruim anderhalf jaar geleden.Ik ben bevallen via een keizersnee,dit was van tevoren bekend.Ik ben dagelijks moe,ik kom moe mijn bed uit en wet op dat moment niet hoe ik de dag door moet gaan komen en doe alles wel maar ook omdat ik wel moet want kan niet mijn kinderen aan hun lot overlaten.Dagelijks heb ik pijn in mijn gewrichten en spieren en heb ik moeite met mijn dochter aan te kleden en te tillen.Ik ben al vaak bij de huisarts geweest maar die zegt overbelasting.Ikzelf geloof dit niet,zal er wel iets me te maken hebben maar hij wil mij niet doorsturen voor verder onderzoek.Ik heb aangegeven om doorgestuurd te willen worden om bloed te laten prikken maar daar ziet hij geen rede toe en het gevolg is dat ik dor blijf lopen met dagelijks pijn.
     
  18. Jucade

    Jucade VIP lid

    20 jul 2006
    18.229
    1
    36
    Assemblagemedewerkster
    Nog niet alles is voor mij bekend maar mijn b12 is nu 176. Schijnt aan de lage kant te zijn? Ook hebben ze een ander virus als de pfeiffer gevonden.. maar hoe dat dan weer zit. Iig vond de ha het niet raar dat ik zo vermoeid was (en meerdere klachten had). Heb een b 12 injectie gekregen en over 4 weken weer een injectie en daarna bloedprikken om te kijken of het gestegen is?
     
  19. Isademi

    Isademi VIP lid

    3 jun 2008
    11.327
    2
    0
    Thuisblijfmama
    Zuid Oost Brabant
    Nou persoonlijk vind ik 176 niet laag eigenlijk, maar de norm verschilt per gedeelte van het land blijkbaar, nederlandse norma is onder de 150, hier bij mijn huisarts is de ondernorm 110 (wat echt absurd is want de vorige keer had ik al leververvetting van mijn te lage B12 gekregen!! en toen had ik 130! en in Belgie houden ze 300 aan (wat veel beter is!!!)
     
  20. Jucade

    Jucade VIP lid

    20 jul 2006
    18.229
    1
    36
    Assemblagemedewerkster
    Het is voor ieder verschillend hoe die er op reageert. Jij had bij 130 een leververvetting, dus dan is 176 toch niet veel hoger. Ze willen de 'norm' in nl ook verhogen naar de 300.
     

Deel Deze Pagina