-
Diagnosegezocht replied to the thread Diagnose gezocht.
Wij willen dit bespreken met de revalidatie arts. Lastige is dat zij zich erg vasthoud aan wat de kinderarts zegt en dus hem eerst goed...
May 10, 2024 -
Diagnosegezocht replied to the thread Diagnose gezocht.
Er zou een wes ingezet worden door de metabole arts maar de kinderarts heeft dat weggezet. Bloed van ons en ons kind ligt al klaar. Wij...
May 9, 2024 -
Diagnosegezocht liked Knut10's post in the thread Diagnose gezocht.
Wat een moeilijk pad hebben jullie tot nu toe bewandeld. Ik vind het zelf heel bijzonder dat jullie nog niet naar een klinisch geneticus...
May 9, 2024 -
Diagnosegezocht replied to the thread Diagnose gezocht.
Daar is al goed naar gekeken maar komt uiteindelijk niks uit wat er op doet lijken dat daar wat mee aan de hand is.
Apr 24, 2024 -
Diagnosegezocht replied to the thread Diagnose gezocht.
Ik denk dat het daar ook spaak loopt. Ze willen meer specifiek ergens op in zetten.
Apr 24, 2024 -
Diagnosegezocht replied to the thread Diagnose gezocht.
We hopen heel erg dat met de Planbespreking de revalidatie arts dit ook wil doen. Er moet gewoon verder diagnostisch onderzoek gedaan...
Apr 13, 2024 -
Diagnosegezocht liked Sado's post in the thread Diagnose gezocht.
Dat is fijn! :) Ik ken de enorme onzekerheid en zoektocht naar antwoorden maar al te goed, ik wil je sterkte wensen en hoop dat er gauw...
Apr 12, 2024 -
Diagnosegezocht replied to the thread Diagnose gezocht.
Ik moest het syndroom even opzoeken. weinig info over te vinden viel me al op. Fijn dat spieren voor spieren heeft kunnen helpen.
Apr 11, 2024 -
Diagnosegezocht replied to the thread Diagnose gezocht.
wat heftig een zeldzaam epilepsie syndroom. Epilepsie blijft iets ontzettend onzekers en ontastbaar vind ik. Hij heeft een 24 uurs EEG...
Apr 11, 2024 -
Diagnosegezocht replied to the thread Diagnose gezocht.
Klopt! En het bloed van ons drietjes ligt er ook al. We hopen dat we via de revalidatie arts toch een genetisch onderzoek kunnen gaan doen.
Apr 11, 2024 -
Diagnosegezocht replied to the thread Diagnose gezocht.
Wat ontzettend heftig! Je kind zien aftakelen wens je niemand toe. Fijn dat school zo fijn is. We hopen dat onze zoon die ervaring ook...
Apr 10, 2024 -
Diagnosegezocht replied to the thread Diagnose gezocht.
Een rolstoel kan daar zeker in bijdragen om hem wat minder te belasten is onze ervaring. Wat vervelend dat de ib er en directrice zo...
Apr 10, 2024 -
Diagnosegezocht replied to the thread Diagnose gezocht.
Lastig is dat inschatten hè? Hier lijkt het ook alleen maar achteruit te gaan. Wat ontzettend naar dat school tegenwerkt. Dat is het...
Apr 9, 2024 -
Diagnosegezocht replied to the thread Diagnose gezocht.
Heftig om te lezen. In het begin wil je niet dat er ergens iets uit komt en op een gegeven moment denk je maar laat er iets uitkomen....
Apr 9, 2024 -
Diagnosegezocht replied to the thread Diagnose gezocht.
Er is geen genetisch onderzoek gedaan. De kinder metabole arts wilde dit wel (ons bloed en van ons zoontje liggen er al) maar de...
Apr 9, 2024