Zijn er hier nog meer dames die toevallig zwanger zijn van een kindje met (compleet) avsd of mama's die een kindje hebben met een compleet avsd? Thanks
Beide.. Er is in feite maar 1 grote klep en 2 kamers.. We worden door verwezen naar UMC Groningen.. Maar nog geen idee wat ons te wachten staat.. Het is net gezien bij de 20 weken echo.. Maar wat ze wel weten is dat de afwijking groot is.. Dinsdag kunnen we terecht en horen we of het überhaupt operabel is.. Liefs
Jeetje dat klikt best heftig. Ik wil jullie heel veel sterkte wensen en hopelijk is het operabel en houd het kindje er niks aan over!
Ons zoontje zou een VSD hebben. Een vsd zitten tussen de kamers, een asd zit tussen de boezems. Het ligt er geheel en al aan hoe groot de vsd/asd is. Op welke plek het zit. Vaak groeien de gaatjes vanzelf dicht en hebben de kindjes er helemaal geen last van. Heel soms is er medicatie voor nodig om de gaatjes te dichten. Als de asd/vsd op een hele vervelende plaats zit kan er een parapluutje in gezet worden. In het allerslechste geval een open hart operatie. In principe zijn het van de hartafwijkingen de minst erge die er zijn, en meestal groeien de kids er makkelijk overheen., Ons zoontje zijn gaatje is dicht gegroeid, er is nog wel een ruisje te horen. Ms heeft ons zoontje wel een open ductus botalli ook. Maar goed hij heeft nergens last van en we hoeven pas volgend jaar terug naar de kindercardioloog als hij 4 jaar is. Ken veel ouders die ook een kindje geadopteerd hebben met een asd/vsd waarbij het vanzelf is dichtgegroeid. Eentje van de 8 die ik ken, heeft een groter VSD en die moet medicatie slikken omdat hij niet goed ontwikkelde, hij bleef klein, sneller moe, en ontwikkelde wat langzamer. Derest van die kindjes hebben nergens last van. Hooguit nog een ruisje (kids zijn nu 3 jaar of ouder).
Dank je wel.. We hopen op het best haalbare.. Er zit een groot gat van 3,5 mm en de klep sluit ook niet aan.. Fladdert als het ware rond .. Het is afwachten dus.. Thnx ladies! En voor jullie ook succes in de verdere toekomst!
ikzelf ben er mee geboren. tot mn 6e jaar onder controle geweest bij het zknhuis. het zou dicht groeien of groter worden. dan zou ik geopereerd worden. bij mij werd t steeds kleiner en is het dicht gegroeid gelukkig!! maar elk geval is anders natuurlijk! sterkte ermee, meid! valt niet mee om zoiets te horen! xxxx
Altijd schrikken zulk nieuws. Maar ze kunnen hier goed aan geholpen worden mocht het nodig zijn.. Ons zoontje had ook 3 mm. Dus iets kleiner. Hij is nu 3 jaar en 3 maand en het gaatje is niet meer terug te vinden. De klep die fladdert heb ikzelf geen ervaring mee, denk dat de avsd dicht in de buurt van de klep ligt dan? Dit is elk geval een hartafwijking waar ze echt veel aan kunnen doen mocht het nodig zijn.. Hoop dat het voordat jullie kindje geboren is, al wat bij getrokken is.. Sterkte ermee !
Mijn dochter is geboren met de tetralogie van fallot en daar inmiddels aan geopereerd. Tijdens de opname hebben we een gezin leren kennen met een kindje (baby) wat een avsd heeft. Dit kindje had een ernstige vorm en bleek na de geboorte snel blauw te worden. Met drinken etc. Daarom kreeg hij een sonde. Inmiddels heeft hij een succesvolle openhartoperatie gehad en kan hij functioneren als een normale baby! In het UMCG ben je op je plek. Ze zijn heel knap daar! Ik spreek uit ervaring.. Succes en sterkte!
Dank jullie wel dames voor jullie verhalen.. Dot geeft mij in ieder geval wat hoop.. Als dinsdag 3 juli horen wij meer, dan kunnen we terecht in het umc Groningen.. Ja dat ze daar kundig zijn geloof ik meteen.. Ik hou jullie op de hoogte van de ontwikkelingen.. Het avsd is idd erg groot en zit bij de hartklep en de scheidingswand van de bovenste 2 hartkamers.. Onderin zit helemaal geen wand en is dus 1 grote kamer.. Daar bij komt bij dat de kans op down groot is maar dat is voor ons niet belangrijk.. Down is net zo welkom en wij doen dus ook geen verdere puncties.. Duim maar met ons mee voor een beetje positieve berichten .. Dank jullie wel
Het avsd is idd erg groot en zit bij de hartklep en de scheidingswand van de bovenste 2 hartkamers.. Onderin zit helemaal geen wand en is dus 1 grote kamer.. Daar bij komt bij dat de kans op down groot is maar dat is voor ons niet belangrijk.. Down is net zo welkom en wij doen dus ook geen verdere puncties.. Duim maar met ons mee voor een beetje positieve berichten ..
Je bent in elk geval in goede handen meis.. Dit klinkt alleen wel als meer dan alleen een avsd ... Ze gaan jullie kindje nu helemaal goed onderzoeken en ws alvast behandelplannen opstellen voor na de bevalling.
MamavanSophie Er is een patientenvereniging aangeborenhartafwijkingen. Zij hebben heel veel en goede informatie. Ze doen ook aan lotgenotencontact. Het blijkt vaker voor te komen. Wellicht een idee om hun eens te vragen: Kerkweg 43, 3603 CL Maarssen T: 088 - 0063600 E: info@aangeborenhartafwijking.nl W: www.aangeborenhartafwijking.nl In elk geval heel veel sterkte. enne UMCG blijkt een van de vier academische centra te zijn waar je in goede handen bent.
Mijn zoontje is geboren met een AVSD. Zaten alleen maar aanhechtpuntjes, verder niks. Op alle echos die ik gehad heb hebben ze niets gezien, heeeel apart. Hij is met zijn 5 maanden geopereerd hieraan, in Nijmegen en het is super gegaan. We hebben er verhalen over bijgehouden op zijn blog, incl foto's van erna. Misschien confronterend, maar wel hoe het dus precies gegaan is. Noah is nu 3,5 en je merkt er echt niets van. noahsleventje.blogspot.com
Hoi, Ons zoontje van 7 mnd heeft / had ook deze afwijking. Ook wij hebben dit tijdens de 20 wk eco tehoren gekregen. Een paar dagen na de hebben wij een vruchtwaterpunctie laten uitvoeren waar uit bleek dat hij geen down heeft. Dit puur om ons er anders op te kunnen voorbereiden. We zijn toen nooit door gestuurd geweest naar het UMCG wat wel had gemoeten. Want toen we na de geboorte van Coen door kwamen hoorde we veel dingen die we niet wisten. Hij is in April geopereerd we hebben spannende dagen gehad maar de operatie is goed gegaan!! Hij heeft nog steeds sonde voeding omdat hij het drinken verleerd is we zijn nu druk aan het oefenen met fruit en andere dingen zodat de sonde er snel uit kan! Succes in het Ziekenhuis!!