pfffffffff............. het ziet er naar uit dat we er eindelijk, na bijna drie jaar, achter gaan komen waardoor de achterstand in grove motoriek bij ons zoontje veroorzaakt. En ondanks dat we 'blij' zijn als we het weten, zodat we er rekening mee kunnen houden en we hem specifiek kunnen helpen wellicht op een bepaald gebied, vind ik het ook eng. Want we weten niet wat de MRI uit gaat wijzen. Ons verhaal: Voor mijn zoontje en mij geldt beiden dat we een traumatische bevalling hebben gehad. En mocht er sprake zijn van zuurstoftekort tijdens de geboorte opgelopen, dan klagen we echt het ziekenhuis aan, wat zullen we hierdoor verslagen zijn. Mijn weeen begonnen met 33+5, eerst geloofde men het niet. Toen het diezelfde avond toch doorzette, kreeg ik geen ruggeprik, waarom werd me niet gezegd. Wel kreeg ik de pethidi.ne injectie, waar ik tegen was, zo had ik aangegeven in mijn bevallingsplan. Ik ben hartpatiënt en zou medisch streng gemonitord worden. Door mijn weeen heen speelde een andere pijn, ik voelde de weeen niet op- en afgaan, ondanks dat het volgens het scherm en de arts daverende weeen waren. Het komt erop neer dat ik de hele zes uur dat mijn bevalling geduurd heeft, af en toe een arts assistent is geweest om wat in te tikken op de monitor, hoewel ik gesmeekt heb om een ruggenprik en aan te geven dat er iets niet goed leek te gaan, zo'n vreselijke pijn had ik. Er kwam geen reactie. Na de pethidine.injectie heeft mijn zoontje het benauwd gekregen en was er foetale nood. Dat betekende voor mij het eindelijk zien van een gynaecoloog, in de laatste vijf minuten. Mijn vliezen heeft hij gebroken, hij heeft me een knip gegeven en mijn zoontje er met twee keer vacuum extractie en enorm hard drukken op mijn buik eruit getrokken. Zijn apgar was 6-8-10. Hij kreunde, was slap. Hij heeft drie weken op de couveuseafdeling gelegen. Hij zat onder de blauwe plekken. Omdat hij veel pijn had, ook van de vacuum (afdruk zat er na vier maanden nog), kostte ademhalen hem een beetje teveel moeite. Zuurstof had hij niet nodig zeiden hij, maar het maakte het voor hem wat makkelijker ivm de pijn waar hij al zoveel energie aan kwijt was. L. heeft drie dagen cpap gehad en een week een sonde voor de voeding. Ze hebben hem ook kort na de geboorte veel vloeistoffen toegediend (dus hij leek wat opgezwollen), omdat zijn bloeddruk erg laag was. Maar vanaf die drie dagen deed hij het eigenlijk heel goed, ondanks zijn matige start. Hij wilde meteen aan de borst, maar ik had geen borstvoeding, mijn hb was net 4, en ik had barstende hoofdpijn hierdoor. Helaas heeft het veel te lang geduurd eer ik ijzertabletten kreeg. Ook door het alleen kolven en slechte begeleiding is mijn borstvoeding helaas nooit op gang gekomen, zo ontzettend zonde. Maar je wordt zo geleefd, pas naderhand besef je het echt. Hoe alles gelopen is, en hoe het misschien anders had gekund. Na drie weken is ons zoontje ontslagen. Hij had gelukkig toen hij geboren werd een goed gewicht (2550 en 48 cm) en kon goed drinken. Wel bleef zijn navelstompje heel lang eraan zitten. Hij is toen nog getest op een stofwisselingsziekte (kon daarvoor een aanwijzing zijn), maar dat was negatief. Hij begon heel laat te kruipen, staan pas met 18 maanden en lopen met 26 maanden. Fijne motoriek verliep normaal, deze loopt nu zelfs voor. Ook is het een sociaal en behulpzaam jongetje. Zijn spraak is iets langzamer op gang gekomen, maar hij praat inmiddels honderduit, alhoewel nog niet alles verstaanbaar. Maar hij heeft dus een afwijkend looppatroon: zijn voetjes staan helemaal naar binnen geknikt, hij heeft een zogenaamde verticale talus. daarbij heeft hij een slecht evenwicht en hangt zijn rechter schouder iets bij het lopen. Zijn ene beentje is heel iets langer en dikker dan de andere. Hij kan (nog) niet rennen of springen. Zo sneu, hij wil zo graag. We gaan al tijden naar fysio met hem. Die probeert hem te laten afwisselen met zijn beentje om het kleinere beentje te versterken en om zijn evenwicht te verbeteren. Hij loopt ook al stukken beter dan een half jaar geleden. Maar nu lopen we eindelijk in Utrecht. Wat een lange weg is het geweest, naar een orthopeed die zei 'als hij op zijn derde nog niet loopt, kom maar terug.' en een diagnose hemi/hyper.trof.ie. Die waarschijnlijk niet gaat kloppen. Mijn moedergevoel zei; ja, maar daarbij staan die voetjes niet zo naar binnen geknikt. Ik zag dingen die ik er niet vond passen. En nogmaals een verwijzing gevraagd: de derde dus en de laatste als het aan de kinderarts ligt. En eindelijk........eindelijk...........zien ze het in het W.KZ ook. En krijgt hij zelfs met voorrang een MRI. Maar oef, wat vinden we het eng........Wat gaan ze vinden? Wat zal het betekenen voor zijn toekomst? De eerste bloedtesten waren goed. Zijn bloed was getest op progressieve spieraandoening (melkzuur ed), gelukkig was dat allemaal goed. Half juli mogen we voor de screening voor de narcose komen, want de MRI gaat bij de kleintjes onder narcose, anders blijven ze natuurlijk niet stil genoeg liggen. De neuroloog vertelde ook dat als het lukt, ze meteen het ruggemerg meescannen. Pfff.........ik vind het zo spannend.... Moest t gewoon even kwijt. Waarschijnlijk (en gelukkig maar) herkent niemand zich in dit verhaal, maar ik moest t gewoon even van me aftypen)
Wat een traumatische bevalling voor jou en je zoon zeg! En wat een onzekere tijd is het voor jullie geweest... Ik hoop zo dat jullie wijzer worden van de MRI, want niet weten wat er aan de hand is sloopt je. Als er een diagnose is kun je daar tenminste mee aan de slag. Heel veel sterkte de komende tijd, met wachten tot de MRI gedaan kan worden, tijdens de MRI en ook daarna tot de uitslag er is!
Wat heftig voor jullie, hopelijk geeft de MRI uitsluitsel. Ik heb geen traumatische bevalling gehad maar juist een hele snelle van 54 minuten. Mijn zoontje is letterlijk na 3 persweeën gelanceerd bij zijn geboorte. De verloskundige was niet eens op tijd, gelukkig de ambulance wel. Mijn zoontje heeft dus ook een motorische achterstand. De fijne motoriek is prima maar de grove niet. Hij is ruim 15 maanden en begint zich net een beetje aan de tafel enz. op te trekken tot op zijn knieeen. Staan en lopen doet hij helemaal nog niet. Hij kruipt niet maar schuift op zijn billen voorruit. Hij zegt al wel wat woordjes zoals mama, papa, hap wat eten betekend, die, hai en sinds gisteren auto. We hebben sinds hij 12 maanden is fysio omdat hij toen ook nog niet rolde, teigerde en zelf ging zitten. Dit doet hij nu door de hulp van de fysio allemaal wel gelukkig. Alleen het optrekken tot staan en het lopen dat gaat nog niet. Hopelijk loopt hij los voor zijn 2e anders gaan wij ook het medische circuit is.
Nataly, poe da's inderdaad een heel snelle bevalling. Toch dacht ik, na jouw verhaal, mijn bevalling ging ook heel rap. Van een inieminie contractie om 18.00 uur (nog gegeten enz), na bevallen om 01.25 uur. Maar.......omdat er foetale nood dreigde, of daar ging men vanuit, zijn om 0.15 mijn vliezen gebroken en heeft de uitdrijvingsfase maar 7 minuten geduurd.....dat is heel weinig tijd om een babietje rustig geboren te laten worden. Dus eigenlijk is het bij mij ook heel snel gegaan, na het breken van de vliezen. Misschien is dat onze overeenkomst. Ik hoop voor jullie van niet! Maar voor hoop ik voor ons mannetje ook dat het mee zal vallen, de uitslag. Waarschijnlijk zal de MRI in augustus plaats gaan vinden.
Hi jatobe, wat een naar verhaal zeg, getverdemme, ik schrijf met nog wat andere vrouwen op forum aangeboren afwijkingen bij pvl, mijn zoontje heeft door waarschijnlijk zuurstoftekort een hersenbeschadiging opgelopen wat zich vrijwel zeker zal uiten in de motoriek van de benen, hij is nu 16 weken (geboren met 32.1) onze kleine heeft inmiddels 3 x mri gehad, is goed verlopen. Misschien fijn om te lezen en kletsen over de motorische zaken, misschien erg confronterend, kijk maar of je het fijn vind mee te schrijven... Veel sterkte!! Ps wij ook WKz bij dr de vries, de topneuroloog van nl, ze is erg prettig en duidelijk in de omgang.
Hai! Ik kom zeker even bij jullie kijken. Heeft jou zoontje de hersenbeschadiging opgelopen rondom de geboorte? Wij hebben ook een neuroloog in het W.KZ, namelijk Dr. Haa.x.ma. ken je haar ook? Ik vond het een vriendelijke arts en ook daadkrachtig, want eindelijk zette zij meteen onderzoeken in. krijgen ze echt een infuusje eigenlijk met de MRI of een kapje? We moeten ook nog naar de revalidatie, ik weet even niet meer bij wie dat is. Ga zo even kijken. Dank voor je berichtje! Zo voel ik me tenminste niet zo alleen in de wereld van moeders met kindje die problemen hebben met de grove motoriek.
Owen kreeg een kapje toen ie onder narcose moest voor de mri. Toen ie sliep kreeg ie een infuus. Normaal gesproken krijgen ze vantevoren een drankje om alvast wat slaperig te worden. Maar Owen kreeg dat niet omdat door eerdere ervaring weten we dat ie er juist van gaat stuiteren. Tijdens de mri werd ook een ruggenmergpunctie gedaan en werd er ( weer ) bloed afgenomen.
Hi jatobe, Bobby heeft in 16 weken 3 x mri gehad, de eerste twee keer met een roes, bij de tweede keer mri werd hij wakker en moesten ze stoppen, de laatste keer met een prik om hem dieper onder zeil te krijgen. Ze krijgen oordoppen op en je krijgt hele goede uitleg. De verpleegkungigen van de medium care, daar slapen ze een nacht voor de zekerheid, zijn top. Je mag ook in ziekenhuis slapen. Hebben wij niet gedaan, Bobby heeft daar zijn eerste weken gewoond dus was voor ons niet naar hem achter te laten. Het enige dat ik naar vond was dat hij weer een sonde moest voor een nacht voor het geval hij nog te slaperig was maar weet niet of dit leeftijd afhankelijk is... Het is niet leuk maar wij hebben van de mri zelf en het slapen geen big deal gemaakt, wel was hij de dag erna blij ons te zien en wij natuurlijk ook!!
Nog even over onze schat, de oorzaak van zijn hersenbeschadiging zal helaas altijd onduidelijk blijven, hij is geboren met 32,1 en niets wees en wijst erop dat hij het zwaar had on mijn buik, navelstreng eenmaal om de nek ( zelf denk ik dat dit de boosdoener is), een dag cpap, twee dagen flow snor. Alles leek top tot een controle echo VAn de hersens voor het naar huis gaan, er bleken diverse cystes te zitten op de plek waar hersen weefsel moet zitten, daarna de mri om te kijken hoe en wat. Helaas grote schade in het gedeelte dat zijn benen aan moet sturen, voorlopigheid prognose is hoogst waarschijnlijk niet gaan lopen, wij vinden het nog steeds niet te geloven. Ondanks het verdriet hierom, het is nog heel rauw ook alles in gang gezet, fysio, kinderarts, iets doen doet goed! We hebben vertrouwen in zijn toekomst, hij komt er wel op zijn eigen manier, het is zo een heerlijk ventje!! De dokter die jij noemde ken ik niet, is ze ook neuroloog? Fijne avond
Hai Lizzy, wat ontzettend erg! Ik zeg het misschien rechtuit, maar het is zo......... Ik moet zeggen dat ik er veel meer vrede mee zal kunnen hebben als het bij L. een 'foutje' van de natuur is, of dat het een fout van het ziekenhuis betreft. Maar ik moet geduld hebben. Ja, de arts die wij hebben is ook neuroloog. Een dame. volgens mij als je op de afbeeldingen kijkt van het W.KZ, staat zij er ook op. Donker haar, half lang met krulletjes.