Ervaring met neurale-buisdefecten?

Discussion in 'Zwanger worden' started by Emma86, Jul 30, 2012.

Thread Status:
Not open for further replies.
  1. Emma86

    Emma86 VIP lid

    Jun 25, 2012
    5,282
    2,233
    113
    Female
    Nederland
    #1 Emma86, Jul 30, 2012
    Last edited: Jul 30, 2012
    Ik zal even mijn situatie omschrijven. Ik heb een grote kinderwens, mijn man is er nog niet aan toe. Over het volgende maakt ik me zorgen:

    Ik was zelf een kindje waarbij de neurale buis heel laat dichtgroeide. (Ter info: De neurale buis wordt gevormd door een sleuf die later weer dichtgroeit. De bekendste neurale-buisdefecten zijn het open ruggetje en de open schedel). Neurale-buisdefecten | erfelijkheid.nl

    Het had dus niet veel gescheeld of ik was een kindje met open ruggetje geweest. Bij de zwangerschap van mijn zusje stond mijn moeder daarvoor onder strenge controle. Gelukkig ging toen alles wel goed.
    Nu heb ik wel een soort kuiltje op mijn onderrug zitten, waar je stuitje zit zeg maar. Mijn oma had precies hetzelfde en ik weet dat open ruggetjes e.d. erfelijk kunnen zijn. Ik heb ook PDD-NOS, al weet ik natuurlijk niet of het daar wat mee te maken heeft.

    Heeft iemand ervaring met een soortgelijke siuatie? :( Moet ik, als ik stop met de pil, bijvoorbeeld extra foliumzuur gaan slikken? Zijn er nog extra risico's als je boven de 30 komt?
    Ik wil graag ruim van te voren zoveel mogelijk info.... ik wil natuurlijk geen kindje met open ruggetje als ik dat kan voorkomen...
    Wie kan me er meer over vertellen???
     
  2. julia1984

    julia1984 Fanatiek lid

    Feb 9, 2012
    2,244
    5
    38
    NULL
    NULL
    Ik zou gewoon even contact leggen met de huisarts, misschien verwijst hij je dan wel alvast door naar de gyn. Of je moet misschien een hogere dosis foliumzuur slikken. Succes!
     
  3. Emma86

    Emma86 VIP lid

    Jun 25, 2012
    5,282
    2,233
    113
    Female
    Nederland
    Ik heb het al eens aan de ha gevraagd... die wist het zo ook niet.... Moest ie dan uitzoeken. Nu gaan we er NU nog niet voor, maar ik wil graag weten van hoe of wat. Helaas staat heel veel info bij mijn moeder in het medisch dossier. Wil mijn arts dat inzien voor mij dan moet hij toch toestemming vragen van mijn moeder. En ik wil niet dat iemand het weet als we besluiten ervoor te gaan.
    Dus daarom wilde ik hier wat ervaringen lezen zodat ik me een beeld kan vormen van hoe eventueel zo'n zwangerschap gaat.
     
  4. sem frummel

    sem frummel Fanatiek lid

    Oct 21, 2011
    2,386
    1
    36
    verzorgende ig
    wij hebben ook een situatie gehad waarin 2 broers van me schoonvader gehandicapt zijn geboren wij wilde ook onderzoek op kans erfelijkheid,wilde ook niet dat iemand t zou weten dat we ervoor gingen maar toch gesprek met schoonouders aangegaan situatie uitgelegd en toestemming gekregen voor medisch dossier inzage
    we hebben wel gevraagd t stil te houden en niet elke maand te vragen als t zover is horen ze t wel
    jij moet afwegen wat belangrijker is jou wens die niemand weten mag of de gezondheid van je eventuele kind
    ps pdd-nos kan ook erfelijk zijn
    succes met je keuze
     
  5. frannie82

    frannie82 VIP lid

    Nov 28, 2010
    10,407
    2
    38
    Bij een hogere kans door erfelijkheid adviseren ze 5 mg foliumzuur te gebruiken en die moet je door je huisarts voor laten schrijven.
    Je komt zelf niet aan 5 mg met de tabletten uit de winkel.
    Daar kan je al een tijd van te voren mee starten ik zou ruim van te voren beginnen dan heb je al een mooie hoge spiegel opgebouwd als het zo ver is.
     
  6. frannie82

    frannie82 VIP lid

    Nov 28, 2010
    10,407
    2
    38
    Ik zou dan toch wel open kaart spelen. Zeg dat je vast nadenkt over de toekomst en je goed voor wilt bereiden. Weet niet wat voor band je met je moeder hebt natuurlijk maar het is wel belangrijk.
    Misschien heeft de huisarts of gyn wel heel veel aan deze info.

    En dan spreek je af dat jullie het er verder niet over hebben.
     
  7. Emma86

    Emma86 VIP lid

    Jun 25, 2012
    5,282
    2,233
    113
    Female
    Nederland
    Bedankt voor de reacties! Ik zal het nog een keer aankaarten bij de ha.
    Heb ook het een en ander aan mijn moeder gevraagd, nu heel specifiek en duidelijk.
    Bleek dat ik, toen ik geboren werd, een kuiltje onder in m'n rug had en dat ze daardoor vermoeden dat het bij mij heel laat gesloten is.
    Verder was er niks bekend. Ze waren toen ook nog niet zover met de wetenschap en op de echo's konden ze het ook allemaal niet zien.

    Volgens de ha is PDD-NOS niet erfelijk. Ik heb op internet gezocht maar de een zegt dat het aangeboren is en niet erfelijk terwijl andere sites zeggen dat het erfelijkheid een hele grote rol speelt. Heb zelf een milde vorm.
     

Share This Page