Ervaringsdeskundige met epilepsie

Discussion in 'Peuter en kleuter' started by Tinkerbell81, Aug 9, 2016.

Thread Status:
Not open for further replies.
  1. Tinkerbell81

    Tinkerbell81 Fanatiek lid

    Dec 20, 2005
    3,152
    0
    36
    Is er iemand die verstand heeft van epilep.sie en ik een vraagje mag stellen...?
    Niet iets heel schokkends hoor, maar we zijn er nog niet zo heel bekend mee, en de epilep.sieverpleegkundige is op vakantie...
     
  2. LadyKikker

    LadyKikker Fanatiek lid

    Feb 12, 2012
    4,241
    1,892
    113
    Female
    Een heel klein beetje, door werk....
    Maar kan niets beloven ;)
     
  3. Sandana

    Sandana VIP lid

    Jan 9, 2012
    5,682
    5
    38
    Female
    Verpleegkundige
    Onder Eindhoven
    Ik heb wat jaren geleden de neurologieopleiding gedaan, wellicht kan ik helpen. Ik werk er nu niet meer, maar lijkt mij wel dat ik genoeg weet om je te helpen.
     
  4. Tinkerbell81

    Tinkerbell81 Fanatiek lid

    Dec 20, 2005
    3,152
    0
    36
    Oke thanks alle2..
    Dochter van 3 heeft partiele epilepsie...heeft 2x aanval gehad..en lijkt met medicatie goed te gaan...wel heeft ze steeds in haar slaap na 5 a 10 min inslapen dat ze heel hard haar arm omhoog doet (soms been beetje) en ermee gestrekt wiebelt/schudt (ziet er gek uit)...sinds kort kijkt ze er ook erg zuur bij (pruilend mondje en wenkbrauwen gespannen). Van de week in de auto had ze dit ook en zakte haar hoofd ook naar beneden terwijl arm en been omhoog schoten...
    Ik vraag me af of dit nog wel onachuldig is....de arts noemnde het poos geleden een myoclonie nav kort filmpje...maar nu wordt het dus steeds intenser en doet ze die mond erbij...(het duurt ongeveer 10 sec) is dit nog wel een myoclonie en niet een aanvalletje?
    Het is nu elke dag:( en ben bang dat het straks weer een grotere aanval wordt:(
     
  5. Daniellexxx

    Daniellexxx Bekend lid

    Feb 11, 2013
    658
    158
    43
    Noord-Holland
    Hier ook een moeder van een kind met epilepsie. Ik zou even je neuroloog bellen, want dit klinkt als aanvallen. Toen mijn zoon dit ook deed (ook als hij sliep ;) ) beschouwde de neuroloog dit als aanvalletjes en is zijn medicatie verhoogd. Nu we die hebben opgehoogd zijn de aanvallen voorbij. Nu sinds maart aanvaslvrij!
     
  6. Tinkerbell81

    Tinkerbell81 Fanatiek lid

    Dec 20, 2005
    3,152
    0
    36
    Daniellexxx bedankt voor je antwoord, is bij jouw zoontje bekend wat voor sooort epilepsie hij heeft? Hier nog niet...
    Vind het toch wel "fijn" om herkenbaarheid te horen...het is toch apart als je het ziet en anders dan een " normale" aanval.
    Mag ik vragen welke medicatie je zoon gebruikt?
     
  7. flipflop

    flipflop Fanatiek lid

    Dec 4, 2010
    3,254
    1,015
    113
    Zuid-Holland
    Door werk veel te maken met epilepsie. Je beschrijving klinkt inderdaad wel als een soort aanvallen bij je dochter. Ik zou ook zeker even contact opnemen met de neuroloog. Veel succes!
     
  8. wendy339

    wendy339 VIP lid

    Oct 27, 2010
    9,739
    1,060
    113
    Ik heb het zelf gehad (nu aantal jaren aanvalsvrij zonder medicijnen). Jou beschrijving klinkt inderdaad als een aanval. Ik had ook in mijn slaap aanvallen. Ik heb hiervoor nacht onderzoeken gehad vroeger. (Ik heb het vanaf mijn 2e) Zou inderdaad even neuroloog even contacteren want verstoorde nachtrust verhoogd de kans op aanvallen overdag.
     
  9. Daniellexxx

    Daniellexxx Bekend lid

    Feb 11, 2013
    658
    158
    43
    Noord-Holland
    In de diagnose staat: bewezen focale epilepsie door onbekende oorzaak met elementair partiële en complex partiële aanvallen.

    Hij heeft vorig jaar augustus een 24uurs opname gehad waarbij video EEG opnames werden gemaakt. Daar kwam deze diagnose uit.

    Hij krijgt 1 x per dag na het avond eten 10 ml Tegretol. Dit gaat heel goed.

    Ik herken je onzekerheid goed. Ik heb zo lang getwijfeld vorig jaar. Zie ik het wel goed? Zien anderen het ook? Was dit een aanval? Ik heb heel veel gehad aan onze neuroloog. Hij heeft me echt gerustgesteld en me laten inzien dat ik echt niet gek ben, maar dat zoon echt epiplepsie heeft en dat ik er (behalve zijn medicijnen op tijd geven) verder niks aan kan doen. Ik mocht ook altijd bellen als ik vragen had, dus dat moet jij ook gewoon doen!
     

Share This Page