Dames, Iemand hier gediagnostiseerd met factor 5 leiden? Bij mij is dit eruit gekomen na mijn miskramen. Nu weer zwanger maar ben zo bang 😢 Ik ben benieuwd hoe jullie er mee omgaan en Of je bv wel of geen bloedverdunners gebruikt nu.
Gefeliciteerd met je zwangerschap! Hier geen factor V leiden maar het antifosfolipidensyndroom ook een stollingsafwijjking. Ik heb drie zwangerschappen gehad die slecht afliepen totdat ik een diagnose kreeg en de hele zwangerschap clexane heb gespoten en aspirine heb geslikt tot 35 weken. Dankzij de bloedverdunners een gezonde en voldragen zwangerschap gehad. Ik zit op een Amerikaans forum en daar heb ik al heel veel succesverhalen gelezen van vrouwen met factor V leiden die dankzij bloedverdunners een gezond kindje hebben gekregen.
Geen Factor V Leiden, maar wel een soortelijke afwijking. Proteïne S Deefficientie. Ik weet niet waar het verschil precies ligt, maar ik weet dat ik de 'gelukkige' ben van de één op de 4 die het dus van haar vader kan krijgen. Mijn eerste zwangerschap resulteerde in vroege PE, waardoor mijn zoontje met 27 weken ter wereld is gekomen en na 8 dagen is overleden. In het ziekenhuis waar ik bevallen ben hebben ze mij toen helemaal onderzocht waardoor de afwijking aan het licht kwam. Anticonceptie was bijvoorbeeld geen optie meer. Daarna heb ik een miskraam gehad, waardoor er besloten werd over te gaan op bloedverdunners (ascal 80 in mijn geval). Hierna heb ik mijn zoontje mogen krijgen . Een boef met een apgar van 9 en 10. Dus niets op aan te merken. Helaas is mijn zwangerschap hier voor ook geëindigd in een miskraam, maar dit hoefde echt absoluut niets te maken te hebben met mijn stollingsstoornis. Er bestaat nog iets wat gewoon 'pech' het. Heel krom, maar waar. Nu ben ik inmiddels 8 weken en voor de vijfde keer zwanger. Ik slik wederom Ascal en zal moeten prikken met fraxiparine op mijn kraambed. Bang zijn is nergens voor nodig (zeg ik nu even heel makkelijk, maar zo ligt het natuurlijk niet). Ik probeer in ieder geval de wetenschap van deze afwijking niet te zien als handicap, maar als een zegen. Bij mij is nu bekend hoe er gehandeld moet worden om bepaalde dingen (trombose, embolie, miskramen) zo veel mogelijk te voorkomen. Juist tijdens een zwangerschap. Iets wat mijn oma, vader en oom niet hebben meegekregen (die kregen pas weet van de afwijking door mij) en deze hebben alledrie al eerder een longembolie gehad. Mijn oma zelfs op het kraambed nadat ze in coma was geraakt door een eclampsie. Dus probeer te genieten en houdt in je achterhoofd: ze weten er van! Dus er kan alles gedaan worden om je zwangerschap vlekkeloos te laten verlopen. Gefeliciteerd .
Het zit ook in mijn familie. En het gevaar zit er vooral in als je het niet weet. Voordat dit bekend was zijn er in mijn familie ook veel miskramen voorgekomen. Toen mijn oom overleed aan een beroerte en mijn nicht(zijn dochter) ook in het ziekenhuis kwam omdat er iets niet in orde was (weet niet meer precies, maar het ging geloof ik ook om een bloedpropje), is er een onderzoek gestart en kwam Factor5 Leiden naar voren. Sommige ooms en tantes hebben het niet, mijn vader niet (en daardoor ik ook niet). Wees blij dat je nu weet wat er is en vertrouw op de artsen om je heen. Ze weten veel en dat blijkt in mijn familie ook. Mijn oom had 4 kinderen en zij hebben nu totaal 8 gezonde kinderen.
Ik heb een verhoogde factor VIII. Soortgelijke stollingsproblematiek. Hiervoor heb ik tot ca 9 weken zwangerschap (en tijdens het stimuleren, ICSI) fraxiparine moeten spuiten. Dit moet ik overigens ook gedurende mijn kraambed periode
Ik heb positief getest op APS en heb een heterozygoot MTHFR gen. Hoewel de waarde later weer goed was van de APS spuit ik de hele zwangerschap fraxiparine en ik slik dagelijks aspirine. Nu gaat het gelukkig goed!
Hier ook APS en alhoewel er pas na de geboorte van m'n zoontje uitkwam dat ik de ziekte had, heb ik al wel heel zijn zwangerschap fraxiparine gespoten (ivm verleden met trombose en ruiterembolie). Toch bij 30/31 weken ziek geworden en uiteindelijk overgeplaatst en bevallen in het Radboud bij 33 weken. Kern gezonde jongen van 1 alweer nu. Het kan wel het een en ander teweeg brengen maar ik geloof echt heilig in het feit dat als je het weet dat je het hebt je al 90% van de ziekte hebt verslagen gewoon omdat je nu veel dingen kunt voorkomen. Yay for science Risico's blijven we houden maar ze zijn het allemaal waard. Nu weer zwanger. Ascal gaf me maagproblemen dus nu dubbele dosis fraxiparine en het gaat erg goed
hallo ik heb factor v leiden. de milde versie zeg maar. ik heb in totaal 3 miskramen gehad. maar heb inmiddels een gezonde dochter van nu 3 jaar en ik ben zwanger van onze tweede. zij wordt eind oktober verwacht. ik heb niet gespoten in het begin van de zwangerschap. wel moet ik straks na de bevalling 6 weken spuiten. hier blijven ze volhouden in het ziekenhuis dat het factor 5 leiden niks met de miskramen te maken heeft. terwijl het voor mij heel anders voelt. dus ik snap je gevoel dat je bang bent. dat heb ik heel lang ook gehad. succes en sterkte
Hoi hoi, Ten eerste gefeliciteerd met je zwangerschap! Ik heb ook factor vijf Leiden en dat is ook pas geconstateerd na 3 miskramen. In het ziekenhuis gaven ze wel degelijk aan dat dit de oorzaak kon zijn van de miskramen. De eerste risico periode is tussen de 5 en 6 weken, en daarna nog rond de 10 weken. Daarna neemt het risico een stuk af. Ik moest tijdens de zwangerschap van mijn dochtertje vanaf een positieve test meteen beginnen met bloedverdunners slikken (ze moeten dus al volop werken met 5 weken!), tot en met de 36ste week. Na de bevalling heb ik idd ook 6 weken heparine moeten spuiten. Nu ben ik weer zwanger en volgen we weer hetzelfde proces. Pas na de 20 weken echo begon ik de vorige keer ietsje meer vertrouwen te krijgen, want toen ik zag dat m'n dochtertje goed groeide, had ik ook wel langzaam het idee dat de navelstreng in combinatie met de bloedverdunners het goed deed en de bloedpropjes deze dus niet verstopten. Maar ik kon niet wachten totdat ze eindelijk veilig uit mijn buik was! Bij deze zwangerschap ben ik wel iets rustiger omdat het de vorige keer goed ging. Maar iedere echo vind ik nog steeds doodeng. Roept toch weer een herinnering op van hoe het de andere keren is gegaan. Hopelijk krijg jij langzaam ook een beetje vertrouwen, en kun je langzaam een beetje rust vinden met de moed om vooruit te durven kijken! In ieder geval ontzettend veel sterkte!
Ik heb ook Factor V Leiden heterozygoot. Zowel mijn nicht aan moeders als aan vaders kant hebben miskramen gehad. Er is nog wel onenigheid in de medische wereld. Mijn nicht kreeg al 1 spuit (dacht ik) tijdens haar (goede) zwangerschappen, maar ik heb ze nooit gekregen (1ste mk, 2de zoon, nu 14 wken). Wel moet ik helaas weer fraxiparine spuiten zetten in het kraambed. Toen de gyn dat vertelde, dacht ik 'oh een week'. Maar oh na, de kraamtijd duurt 6 weken. 😉 Hoe ik er mee omga, is relatief makkelijk aangezien ik 'maar' - mk heb gehad. Nu het geluk ook het gevoel te hebben dat er een gezond kindje in zit, dus dat maakt het makkelijk. Gefeliciteerd met je zwangerschap!
Ik moet de fraxiparine vanaf week 1 t/m week 36 spuiten en dan nog 6 weken in het kraambed. Hihi die laatste weken zijn dus peanuts wat mij betreft. Maar het zijn zeker geen leuke spuiten dat ben ik met je eens
Hier ook FvL en het APS, en ik spuit tijdens een zwangerschap en 6 weken daarna 0,6 Fraxodi en slik 80 Mg Ascal.
Hier factor 2 leiden, 4 miskramen en 2 gezonde meiden. Tijdens mijn zwangerschappen slikte ik ascal 80 en na de bevalling 6 weken fraxiparine! Er zou sprake kunnen zijn van bijvoorbeeld laag geboorte gewicht maar met 2 baby's van 8 pond niets van gemerkt!
Hier een factor 2 afwijking en een mthfr gen afwijking voor beide spuit ik fraxiparine en asprine van mijn ei sprong tot week 36 en na de bevalling nog 6 weken. Voor de diagnose 3 mk gehad toen zwanger van mijn zoontje daarna weer 6 mk en de eerste ronde met fraxiparine en asprine ( prednison en utrogestan) gelijk zwanger en nu 29 weken ver.
Ik heb het ook. Tijdens de zwangerschap kwamen ze erachter maar heb alleen na de bevalling moeten spuiten. Ik heb overigens geen miskraam gehad..
Bij mij is al jaren geleden de diagnose SLE (lupus) en APS gesteld. Dus, bij een positieve test, stoppen met reguliere bloedverdunning en over op Fraxodi. Tot nu toe geen positief resultaat: 2 miskramen bij 12 en 8 weken. De derde zs had ik placenta insufficientie en is kindje met 28wkn gehaald, prematuur en dysmatuur. Kindje is na 11 dagen overleden. Bij onderzoek flinke infarcten gevonden in placenta.de laatste zs heb ik trouwens ook ascal gebruikt vanaf een week of 16. O en utrogestan ivm een geknapte cyste bij mn eierstok, waarvan het kon zijn dat dat het gele lichaam was (voeding voor foetus). Toch zijn de artsen overtuigd dat de kans groter is dat ik met een gezond kind het zkh uit loop dan dat bovenstaande gebeurt.. Nu weer pril zwanger, we gaan het zien.
Pechvogol bedoel je dat je dus geen Ascal en Fraxiparine samen gebruikt vanaf het begin? Week 16 is echt veel te laat! Denk dat de kans ook groot is dat jij baat zou hebben bij een lage dosis prednison. Dat heb ik deze keer ook gebruikt tot 12 weken. Helaas wordt dit alleen voorgeschreven in Gent of Dusseldorf maar vrijwel niet in NL.
Bedankt voor jullie reacties! Wordt hier echt schijtziek van het ziekenhuis Het spreekt elkaar allemaal tegen. Moet vrijdag een vroege echo laten maken en dan bespreken of ik wel of geen bloedverdunners moet nemen. Wat zijn de risico's eigenlijk hiervan? Is dat met iemand besproken. Ik weet het allemaal even niet meer! Eerst maar open of alles goed zit!
Zelfs de risico's op bloedingen zijn niet veel groter wist mijn gyn te vertellen. Ik wilde namelijk heel graag weten waarom ik in het zkh moest bevallen, maar ze kon me echt geen goede reden geven waarom, behalve dan protocol De reden dat je meestal met 36 weken moet stoppen, is voor het geval je een ruggenprik nodig hebt, want bloedverdunners en ruggenprikken gaan blijkbaar niet samen. Niettemin genoot ik ook van die weken zonder die ellendige prikken Ik heb overigens een onbekende stollingsstoornis. Binnenste buiten gekeerd, maar geen diagnose gekregen, waarschijnlijk een afwijking die nog ontdekt moet gaan worden. Ik heb twee trombosebenen gehad en meerdere longembolieen. En zie onderschrift... De enige zwangerschappen die goed zijn gegaan, heb ik fraxiparine gebruikt, voor mij dus echt een must ook. En hoewel leuk anders is, geeft het me wel een veiliger gevoel dat ik tenminste iets kan doen om een gezond kindje te krijgen. Sterkte!