J. heeft vanmorgen weer een echo van zijn hartje gehad. De eerste uitslag was dat alles vanmorgen goed was: oftwel niet veranderd tov de vorige keer. Hij heeft nml zover het nu lijkt een kleine vernauwing in de linker-hart-kamer, wat nu geen kwaad kan. Nu belde de kinderarts net dat ze toch nog wat afwijkends gevonden hebben. Ze vinden zijn lichaamsslagader (de aorta) in de buurt van het hartje en verderop wat verwijd. Dit is alleen wel iets te veel gegroeid tov de vorige keer (we wisten niet dat hij dit toen ook al had). Nu denken ze dat hij wellicht een afwijking heeft aan zijn bindweefsel? Alles is tot nu allemaal zo vaag....er zijn allemaal kleine afwijkinkjes die misschien wel niks te betekenen hebben maar hij heeft ze toch. Tijdens de 20-weken echo dachten ze eerst dat hij een ernstige hartafwijking had, toen was het weer niks en nu is er misschien toch wat aan de hand. Ik weet niet of iemand hier toevallig wat vanaf weet? Of ook zoiets soortgelijks meegemaakt heeft? Ove 6 mnd krijgt hij weer een echo en dan wordt hij waarschijnlijk ook doorgestuurd vanwege de eventuele bindweefselafwijking. Ik moest het even van me afschrijven hoor! Liefs, Wup
Joh, vervelend zeg! Ik hoop dat het allemaal meevalt voor J! Tsja bindweefselafwijkingen zijn er in vele gradaties... van een simpele hypermobiliteit tot erger... Je hebt afwijkingen in alleen bloedvaten, huid, spieren, pezen etc. Bekendste aandoeningen: hypermobiliteitssyndroom, Ehlers Danlos, Marfan, Striea, Lupus... Bij ons in de familie aan vaders kant zijn de bindweefsels ook niet helemaal ok, maar daar valt niet echt een syndroom aan vast te koppelen... Maar wel een kenmerk van een syndroom of een ziekte mbt de bindweefsels is vaak een trage motorische ontwikkeling. Heeft J dat?
Oh maar ik wil trouwens vooral ook even zeggen, niet te druk om maken en niet teveel googlen! dan kom je alleen maar enge dingen tegen terwijl het evengoed iets simpels kan zijn. Sterkte!
J. ontwikkelt zich super goed en er zit niet direct een bindweefselafwijking in de familie gelukkig. Wel hebben we bijna allemaal hele losse gewrichten (beetje hypermobiel). En dat heeft hij ook wel wat, maar verder niet. Grote kans dat het niks is natuurlijk, maar het is wel heel vervelend dat er elke keer dingen bij lijken te komen, terwijl elk dingetje apart niet erg is.